Леша сидит в сенсорной комнате, у него отличное настроение. Из плотного непрозрачного мешочка один за другим он достает предметы и рассматривает их. Предметы разные, но их можно объединить по определенному признаку. В какой-то момент приходит время вытащить резиновый мячик. Мальчик смотрит на игрушку в руке, и выражение лица его меняется с довольного и веселого на озадаченное…

День рождения пациента Детского хосписа – всегда нечто особенное. Мы считаем, что этот День крайне важно отмечать. Порой наши пациенты не видят и не слышат, некоторые пребывают в вегетативном состоянии. Но мы уверены – каждому мальчику и каждой девочке будет очень важно, чтобы раз в году все внимание близких людей, все их улыбки и все мысли были направлены на именинника.

Кристина говорит, что ее очень злит, когда с ней разговаривают как с маленькой, а ей уже пятнадцать лет. Но еще больше ее нервирует, когда ее жалеют. Я нормальная, - говорит она. «Да, я не могу ходить, но я отлично учусь в школе, у меня любимый предмет – английский и я неплохо на нем говорю. Почему мою результативность в жизни оценивают способностью ходить? Есть сотни людей, которые ходят на своих ногах, но они бесконечно глупы и невежественны.

Когда Пете было двенадцать лет, он любил сочинять стихи и увлекался «занимательной математикой». Родители души в нем не чаяли и много времени проводили с ним; каждые выходные они всей семьей выбирались на природу: гуляли по лесу, собирали грибы, ловили рыбу... А потом Петя в результате долгой и тяжелой болезни потерял зрение и пересел на инвалидную коляску. Сейчас ему четырнадцать лет. Он часто беседует сам с собой в попытке найти ответ на очень сложный вопрос: «Почему?».

Эмоционально-тактильный контакт для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития чрезвычайно важен. Такие дети к незнакомым людям обычно относятся с недоверием, эмоциональный контакт в свою очередь предполагает некое позитивное общение, которое помогает выстраивать базу безопасности через тактильное подкрепление. В качестве примера можно привести покачивание ребенка на руках и напевание успокаивающей и повествующей о волшебных приключениях песенке.

Надо ли «ломать голову» над нарядом ребенка, который «ничего не понимает»? Допустим, мальчику 12 лет, у него органическое поражение головного мозга, он не видит, своих-чужих не различает, большую часть времени находится в сонном состоянии и перемещается на инвалидной коляске. Его стандартная «одежда на выход» - колготки и футболка. Как думаете, приемлемо ли это? Какие чувства вызывает у вас эта ситуация? Можете ли вы представить себя в детстве в таком наряде на прогулке?

Игра в догонялки – отличный способ весело провести время. А инвалидная коляска – совсем не повод отказываться от этого удовольствия. Пациенты Детского хосписа с радостью играют в эту игру. Конечно, возможности свободы перемещения у всех разные: кто-то мастерски управляется электрической коляской, кто-то резво перемещается на ходунках, а ребятам на обычных инвалидных колясках на помощь спешат сопровождающие… Правила игры те же – один догоняет, а остальные убегают...

Дима не так давно появился на свет. Ему еще нет двух лет. Особенности развития не позволяют ему переворачиваться со спины на живот, приподнимать голову и вообще как-то двигать корпусом тела самостоятельно. Мальчик не различает «своих» и «чужих», на имя не откликается и не проявляет интереса к игрушкам. «Как развивать, как заниматься с ребенком?», - спрашивают родители.

Дейл Карнеги

Для того чтобы эффективно общаться с другим существом, важно понять, какова его потребность.

У пациента Детского хосписа Жени было органическое поражение головного мозга, он не видел, плохо слышал и не разговаривал. Когда ему что-то нравилось – он улыбался, когда было плохо, грустно или больно - плакал. В Детском хосписе занятия с ним проходили в сенсорной комнате. Бассейн с шариками там имеет одну особенность – если погрузиться в шарики и прислушаться - почувствуешь музыку всем телом. Динамики расположены на дне сухого бассейна, и благодаря этому, слабослышащие дети могу чувствовать музыку.

Пациентка Детского хосписа Таня любит классическую музыку, она часто рассказывает о том, что когда слушает «Лебединое озеро», то закрывает глаза. Она представляет образы, сюжеты, персонажей. Ее никогда не привлекали комедии с легким сюжетом и популярная музыка. «А еще под такую музыку приятно вязать крючком», - признается Таня. Когда ей поставили трахеостому, стало сложно гулять на большие расстояния и ходить в театры.

У пациентки Детского хосписа Нади тяжелое заболевание. Девочке 2 года, но при сохранном интеллекте она не может дышать самостоятельно (за нее это делает аппарат), не глотает (нет глотательного рефлекса), все время лежит на горизонтальной поверхности и только ручки ее пока что «слушаются». Сложно изучать мир, когда не в силах даже просто доползти до красивого цветочка или интересной игрушки. А еще, когда в комнате больше одного взрослого – это очень страшно. Надя начинает бояться, что сейчас ей будут делать укол, или еще что-нибудь болезненное. Страшно представить, каково это, хотеть убежать от страха, но не иметь возможности даже пошевелиться. Просто осознавать неизбежность боли и плакать, плакать, плакать.

Девятилетний Миша впервые поступил в Детский хоспис в период реабилитации, когда результатом аварии стало органическое поражение головного мозга. Он потерял способность ходить, четко говорить, ухудшились моторные навыки. Встречи с психологом сначала проходили по одной схеме: мальчик приезжал на коляске в просторный кабинет с песочным столом, Миша ставил в центр песочницы фигурку монстрика из популярного мультфильма, а в руке держал богатыря. Богатырь делал несколько шагов по песку, здоровался с монстриком, а потом срывался на крик.

Знакомство с Детским хосписом меняет сознание. В какой-то момент начинаешь понимать, что одним только неловким словом можешь причинить сильную боль. "Просто шутка", когда в компании есть малознакомые люди, порой может стать для кого-то ударом в спину. Смотришь на человека и понимаешь, что иногда улыбка и видимое спокойствие прячут за собой море боли. Если бы все люди сопереживали друг другу, мир бы изменился.

У некоторых пациентов Детского хосписа жизнь проходит в социальных сетях. В прямом смысле. Интернет для тяжелобольного ребенка – единственная возможность увидеть мир. Весь день только одно занятие - лежать на кровати, давая возможность аппаратуре и бесконечным проводам подпитывать в тебе жизнь. Сложный механизм делает самые элементарные для здорового человека вещи – помогает легким дышать.
Но ведь несмотря ни на что есть желание жить! Общаться, путешествовать (пусть даже и по виртуальным маршрутам). И интернет для тяжелобольного человека – целый мир!

…мама грустит и часто плачет по ночам. Я вижу, как она улыбается мне, а глаза у нее печальные. Она волнуется, потому что я болею уже два года. Почему она не говорит мне о своих чувствах? Я лежу, отвернувшись к стенке, и думаю о том, как ей должно быть тяжело, МОЛЧАТЬ. Ведь она у меня чудесная: нежная, эмоциональная. Она знает, какой сок я люблю, и каждый день приносит его мне из магазина… маленькую баночку сока, а я каждый раз удивляюсь, словно и не знал, что и сегодня мама захочет порадовать меня. Мне все тяжелее улыбаться, я плохо чувствую себя. Но я так хочу увидеть в ее глазах солнечный свет...

Так изо дня в день в Детском хосписе близкие люди помогают друг другу чувствовать и жить.

Доверие сложно заслужить, особенно, когда душа знакома с болью обид и предательства. Нежное сердце медленно сковывают огромные защитные сооружения. Потому что больно чувствовать себя одиноким перед лицом сложностей. Сначала ищешь помощи и поддержки среди родных и близких, веришь. А потом, в тот самый момент, когда силы на исходе, вдруг случается, что рядом никого не оказывается. В другое время можно было бы побеседовать о том, что «друг в беде не бросит», но именно сейчас, именно в этот самый момент, когда остро нужна помощь – ее нет. И тогда сердце может ожесточиться. И тогда появляется злость… на весь мир. И это крик о помощи. Просто это эмоциональное напряжение больше невозможно держать в себе. Одна из задач специалистов Детского хосписа – распознать этот крик, протянуть руку помощи и постепенно, кусочек за кусочком вместе собирать разбитое доверие к людям.

Взрослые зачастую не понимают, почему так важно перед сном читать одну и ту же сказку, ведь понятно, что все слушатели, в том числе черепашки в аквариуме и старый глухой кот, знают сюжет книги наизусть. А ребенка, напротив, это успокаивает, засыпает он тихо и спокойно. В Детском хосписе есть дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Для них особенно важны ритуалы. Когда имеются нарушения слуха и зрения, гораздо сложнее контролировать происходящее вокруг...

Маше два года, она поступила в стационар Детского хосписа в перерыв между химиотерапией. Девочка настороженно относилась к незнакомым взрослым, наедине со специалистами отказывалась оставаться и начинала сильно плакать. Она пыталась «зарыться» в маму, при этом проявляя к ней невербальную агрессию: хватала за волосы, вырывая их, сильно щипалась. Складывалось впечатление, что девочка не просто щипает маму, а старается таким образом увести ее из помещения.

Дети, которые основную часть жизни проводят дома из-за тяжелой болезни и не имеют домашних животных, часто мечтают о собаке или кошке. Потому что звери теплые, мягкие, лохматые, смешные, веселые и еще очень много всего! Они бегают, прыгают, громко гавкают. Они живые… эмоционально яркие и активные. Поэтому пациенты Детского хосписа с удовольствием посещают сеансы канис-терапии...

Ярослав сидит в игровой комнате Детского хосписа, сцепив пальцы рук «замочком» и обхватив коленки. «Как же хорошо я погулял, как же чудесно», – говорит он. У мальчика есть удивительная особенность, он во всех событиях жизни видит только добро. Солнышко на улице – хорошо; промок, попав под дождь – весело. Он никогда не обращает свое внимания на то, что может расстроить, даже двойка по математике – не беда...

Знакомство с Детским хосписом меняет сознание. В какой-то момент начинаешь понимать, что одним только неловким словом можешь причинить сильную боль. "Просто шутка", когда в компании есть мало знакомые люди, порой может стать для кого-то ударом в спину. Смотришь на человека и понимаешь, что иногда улыбка и видимое спокойствие прячут за собой море боли. Если бы все люди сопереживали друг другу, мир бы изменился.

«Меня нельзя вылечить, но меня не надо жалеть. Все разговаривают со мной так, словно мне семь лет, а мне уже тринадцать! Да, я выгляжу младше, но что с этим поделаешь? Почему взрослые так «цепляются» за возраст? Неужели так сложно понять, что есть только люди, вне возраста, вне внешности? Просто разные люди, наполненные смыслом, идеями и жизненным опытом.

Когда я заболела, у меня не стало друзей, - жалуется Катя, пациентка Детского хосписа. Прошло два года, у меня ремиссия, но я сильно отстала от своих сверстников. Они выше меня на две головы! Я их очень стесняюсь. И я стесняюсь себя. Мне проще играть с сестрой, которая меня младше на шесть лет...

На школьных спортивных соревнованиях часто дают грамоты «За волю к победе». Так учителя отмечают учеников за боевой дух и стремление к достижению успехов. Вероника, пациентка Детского хосписа, сказала как-то, что ребятам, которые находятся у нас на попечении, всем надо давать такие грамоты.

Одна пациентка Детского хосписа сказала, что где-то прочитала о том, что человек наполняется тем, что его окружает, «словно пустой графин, который можно наполнить чем угодно – горной водой, зернами познания или дохлыми мухами». В какой-то момент графин заполняется полностью, - рассуждает она. И вдруг в жизни появляется что-то поистине прекрасное. А места уже нет. Поэтому всегда необходимо оставлять место для надежды… А когда чувствуешь, что графин переполнился, надо сливать лишнее, оставляя пространство для нескольких капель счастья.

Мама Ксюши (пациентки Детского хосписа с органическим поражением головного мозга) сидит на диване в мягком теплом палантине, сжимая в руках чашку свежезаваренного чая. С улыбкой она рассказывает о том, как они с дочерью накануне наконец-то выбрались в парк. Спасибо соседу, - говорит она, - что он помог спустить Ксюшу с пятого этажа, лифта-то у нас нет, а девочка моя уже совсем большая и взрослая, четырнадцать лет как-никак, паспорт уже есть. А вот сил у меня все меньше, чтобы...

Родители пациентов Детского Хосписа делятся своими историями друг с другом тихо, сидя на диванчиках в холле. Все эти истории о любви и горе. О любви к ребенку, которого так долго ждали, но не смогли уберечь. Не смогли уберечь от болезни и боли. Осознание того, что беда была неотвратима, не позволяет легко избавиться от гнетущего чувства вины: «Я бы хотела забрать всю боль сына себе, но не могу. Он кричит, он так кричит… а я ничего не могу сделать. Это по-настоящему страшно...

Пациент Детского хосписа – чудесный мальчик 13 лет, он любит старые советские мультики и прогулки на улице. У него нейродегенеративное заболевание, а это значит, что его нервные клетки гибнут.
Сложно описать душевное состояние человека, который чувствует, что ему с каждым днем становится все хуже. Многим знакомо состояние, когда становится так грустно, что хочется спрятаться под одеяло и ни с кем не разговаривать (но при этом каждый знает, что эти настроения, спустя время, проходят). Но когда тебе...

Среди пациентов Детского хосписа есть дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. В силу заболеваний они вынуждены много времени проводить в постели, лежа на спине и на боку. Зачастую они не могут самостоятельно переворачиваться, поэтому взрослые следят за тем, чтобы положение тела постоянно менялось. Это необходимо, в том числе, в качестве профилактики появления пролежней. Если лечь на кровать, ровно вытянув ноги и руки, и закрыть глаза, сконцентрировавшись на ощущениях тела, станет понятно, что долго в такой позе пролежать невозможно.