О Детском хосписе
История Санкт-Петербургского Детского хосписаИстория создания первого государственного Детского хосписа в Российской Федерации началась в Санкт-Петербурге, а именно в Николо-Богоявленском соборе, где служил о. Александр, куда приходили люди, которые нуждались в помощи для своих тяжелобольных детей. Храм поначалу помогал от случая к случаю: собирал средства, покупал лекарства, приглашал специалистов для дополнительных консультаций, но, по словам отца Александра, «хотелось сделать чуть больше». В 2003 г., по инициативе Санкт-Петербургской епархии Русской Православной Церкви, был организован Благотворительный фонд «Детский Хоспис», под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Хоспис начал свою работу как выездная служба, состоящая из социальных педагогов и психологов. Через три года, когда фонд оказывал помощь около 200 семьям в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, стало очевидно, что пациентам не хватает медицинской помощи. Так в 2006 году БФ «Детский хоспис» учредил Медицинское учреждение «Детский хоспис». Получение лицензии на медицинскую деятельность позволило Медицинскому учреждению «Детский хоспис» принять на работу медицинских сестер, врачей и оказывать медицинскую помощь на дому. Работа с тяжелобольными детьми включала в себя регулярные врачебные и сестринские посещения на дому и выездные мероприятия. Для малоимущих семей была организована доставка лекарств и продуктовых наборов. С детьми и их близкими занимались психологи, волонтеры. 2-3 раза в месяц организовывались выезды — в театры, на концерты, в музеи. Работа психолога с семьей продолжалась и после ухода ребенка из жизни.
Приезжая в семьи, специалисты чувствовали, насколько дети и их близкие одиноки в своей беде. Именно тогда была сформулирована наша главная задача— всегда быть рядом с семьей, столкнувшейся с тяжелым неизлечимым заболеванием ребенка. Быть рядом, чтобы вместе преодолевать трудности, поддерживать в тяжелые минуты и помогать всем членам семьи полноценно жить, общаться и ценить каждый прожитый день. К 2009 году назрела необходимость перейти от инициативной работы небольшой некоммерческой организации к созданию государственного учреждения. Губернатор Санкт-Петербурга В.И. Матвиенко поддержала инициативу по созданию первого в России государственного хосписа для детей. Отец Александр выбрал место для будущего государственного Детского хосписа. Были выделены средства на реконструкцию здания на территории парка Куракина дача и приобретение оборудования. Реконструкции бывшей летней резиденции Николаевского сиротского пансиона проводилась в соответствии с требованиями закона об охране памятников. Создать здесь современное медицинское учреждение, можно было, только восстановив здание с полным сохранением внешнего вида, габаритов и применением исторических материалов. Проект реконструкции переделывали трижды. В итоге в здании разместили абсолютно все, что задумывалось, включая широкие коридоры, современные лифты, чтобы можно было поднимать на второй и третий этаж детей-колясочников, бассейн, каминный зал, современную кухню и столовую. Мы считаем, что все, что окружает наших пациентов, должно радовать и помогать им жить. На окружающей здание Хосписа территории было установлено несколько интересных конструкций, в том числе, например, качели для колясочников, позволяющие ребенку самому заехать на них и даже самостоятельно раскачиваться без опасения, что коляска съедет. Многие наши дети на колясках здесь впервые ощутили, что такое качели. Детская площадка тоже приспособлена для детей на колясках, имеет пандусы, по которым они могут передвигаться.
1 июня 2010 года открылись двери СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» или просто «Волшебного дома», как иногда говорят про него пациенты. В нем предусмотрено все для детей с ограниченными возможностями, но ничто здесь не напоминает больницу, потому что появлению первого в Российской Федерации государственного Детского хосписа предшествовали долгие и трудные 7 лет работы сотрудников Благотворительного фонда и Медицинского учреждения «Детский хоспис». Собственно говоря, история появления Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (Детский)» — это история сбывшейся мечты. Она родилась в душе одного человека, отца Александра Ткаченко, который воодушевлял людей работать вместе с ним ради ее воплощения.Структура Санкт-Петербургского Детского хосписа
Все созданные с 2003 года организации, успешно работают вместе. Сегодня Санкт-Петербургский Детский хоспис представляет собой партнерство трех организаций:
- Благотворительного фонда «Детский хоспис»,
- Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)»
- Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», которая была реорганизована в 2016 году путем преобразования Медицинского учреждения «Детский хоспис».
Каждый участник партнерства выполняет свою задачу и вместе эти организации работают на повышение качества жизни детей на последней стадии развития болезни, а также их родителей в период болезни ребенка и после его смерти. Все услуги Санкт-Петербургского Детского хосписа – бесплатны для пациентов и их родных.
Основными принципами деятельности Детского хосписа являются:
- общедоступность и равнодоступность помощи в детском хосписе и на дому;
- гуманность к страданиям пациентов и их родственников;
уважение пациента как личности;
-открытость диагноза при условии готовности пациента принять его;
- отношение к смерти как к естественному процессу, который не следует приближать, но и не мешать естественному уходу пациента;
- искренность в отношениях с пациентами и их родственниками;
- максимальное удовлетворение физических, психологических, духовных и религиозных потребностей пациентов;
- максимальное приближение условий пребывания в детском хосписе к домашним;
- объединение усилий и работа в единой команде ради повышения качества жизни пациента (пациент, его близкие, медицинский персонал, специалисты социально-психологической службы и другие сотрудники детского хосписа).
БФ «Детский хоспис»Оказывает услуги: помощь в организации паллиативной медицинской, социальной, психологической и духовной помощи больным детям, страдающим неизлечимыми заболеваниями ограничивающими срок жизни, а также психологической и духовной помощи их родственникам в период и после смерти, а именно:
- финансирование строительства новых стационаров (Ленинградской области и Московской области);
- привлечение дополнительного финансирования СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)»;
- организация обучения и обмена опытом для специалистов из других регионов;
- приобретение оборудования, для дальнейшего нахождения детей дома (например: БФ «Детский хоспис» покупает ИВЛ, а специалисты СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» сопровождают на дому);
- помощь в организации мероприятий семей после смерти ребенка.
Кому помогает:
- паллиативным службам, создаваемым на территории Российской Федерации
- семьям, столкнувшимся с неизлечимым заболеванием ребенка
Основные проекты:
- проект «Мечты сбываются» – исполнение заветных желаний детей под Новый год;
- акция «Белый цветок» - социальная помощь детям (приобретение медикаментов, оборудования, направление на лечение и т.д.).
- круглогодичный проект «Исполни мечту» - улучшение психоэмоционального состояния детей;
- проект «Журавлик» - приобретение/оформление авиабилетов детям и членам их семьи.
АНО «Детский хоспис» Оказывает услуги: паллиативной медицинской помощи, а также социальную, психологическую и духовную помощь детям и членам их семей в период болезни и после смерти ребенка
Кому помогает: детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок жизни а именно:
- детям, проживающим в Ленинградской области, в возрасте с 6 месяцев до 18 лет – на дому оказывается паллиативная медицинская помощь;
- детям, проживающим в Российской Федерации, в возрасте с 6 месяцев до 18 лет и их семье – бесплатное проживание и питание, организация досуга в Паллиативном центре (Коннолахтинский пр., дом 23, литер А), в период прохождения лечения в больницах;
Основные проекты:
- проведение ежегодной «Школы паллиативной помощи», конгрессов и других мероприятий для специалистов.
СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» Оказывает услуги: паллиативной медицинской помощи, а также социальную, психологическую и духовную помощь детям и членам их семей в период болезни и после смерти ребенка.
Кому помогает: детям жителям Санкт-Петербурга с 3 месяцев до 18 лет, оказывает помощь, направленную на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболеваний на стадии, когда исчерпаны возможности радикального лечения, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных детей, за исключением больных ВИЧ-инфекцией.
Кто помогает: команда специалистов – медицинские работники, психологи, социальные педагоги, воспитатели и священнослужители, сопровождают ребенка и его родных амбулаторно, в том числе на дому или в стационаре по адресу ул. Бабушкина, дом 56, корп. 3, лит. А., если ребенку требуется круглосуточное наблюдение медицинских работников.
Сотрудничество государственного учреждения и некоммерческих организаций позволяет нам обеспечить комплексный подход в оказании паллиативной помощи детям и повысить качество жизни наших пациентов.
Медицинская помощь: избавление от боли и других симптомов, динамическое наблюдение пациентов, сопровождение и обучение родителей по уходу за детьми, в том числе и детям на аппаратах ИВЛ.
Психологическая помощь: помощь в улучшении контакта между ребенком и его родителями, нормализация психологического состояния, снижение тревожности, стресса, депрессивных и невротических реакций, проведение индивидуальных занятий по коррекции нарушений развития детей и восстановлению нарушенных функций, консультирование родителей по вопросам особенностей развития и обучения детей и обучение специальным методам и приемам оказания помощи своему ребенку, организация досуга с учетом возможностей и потребностей ребенка, организация развлекательных мероприятий
Духовная помощь: возможность вместе с сотрудниками детского хосписа получить поддержку священнослужителя в зависимости от предпочтений и вероисповедания семьи, найти ответы на вопросы, связанные с поиском смысла болезни, жизни и смерти.
Стационар в городе ПавловскеВ 2014 году Правительство Санкт-Петербурга на основании распоряжения № 864-рк передало АНО «Детский хоспис» здание в городе Павловске на ул. Красного Курсанта, д. 3, лит. А., для размещения в нём стационара паллиативной помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. До начала реконструкции здание площадью 662 м² использовалось в качестве котельной и находилось в полуразрушенном состоянии, — несущие стены и перекрытия требовали укрепления и осушения, а прилегающая территория нуждалась в благоустройстве.
Медицинским учреждением «Детский хоспис» было принято решение о реконструкции здания с сохранением его исторического облика. В процессе реконструкции были выполнены работы по восстановлению здания старого корпуса и пристроен новый корпус, в котором разместился обеденный зал, кухня, другие хозяйственные и медицинские помещения; укреплен фундамент и утеплены фасады, произошла замена старых межэтажных перекрытий, была сделана реконструкция кровли. Для отопления здания по всей площади помещения проведена система «тёплый пол». На крыше обустроена терраса для прогулок детей. В помещении смонтирован лифт, позволяющий перемещать детей внутри здания и вывозить их на открытую террасу. В коридорах здания и на территории организовано видеонаблюдение с выводом на пульт охраны. Для посетителей и пациентов стационара доступен беспроводной интернет и цифровое телевидение.
Территория, прилегающая к стационару, также была облагорожена. Стационар Санкт-Петербургского Детского хосписа находится в одном из красивейших мест, на территории объекта культурного наследия федерального значения — парка «Мариенталь», в непосредственной близости к дворцу императора Павла I.
В новом стационаре смогут получить помощь дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями из Санкт-Петербурга. В здании размещаются 7 одноместных палат семейного пребывания и 1 двухместная, медицинский блок, гостиная, обеденный зал, игровая комната, помещения для занятий с детьми, а также эксплуатируемая кровля, на которой расположилась терраса. Оказание медико-социальных услуг в этом учреждении будет для пациентов и членов их семей бесплатным.
Санкт-Петербургский Детский хоспис — ресурсный центр развития паллиативной помощи
Санкт-Петербургский Детский хоспис, являясь первым учреждением паллиативной помощи детям в России, давно стал ресурсным центром по развитию данного направления в других регионах Российской Федерации, в том числе в Московской области.
Оценив опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа и его роль в организации детской паллиативной помощи в России, Правительство Московской области обратилось с просьбой создать аналогичное учреждение в городе Домодедово.
В июне 2013 года на основании постановления Правительства Московской области от 10.06.2016 №394122 Детскому хоспису было передано в безвозмездное пользование здание усадьбы Пржевальского по адресу: г. Домодедово, с. Константиново, ул. Центральная, д. 1А для реконструкции и размещения в нем учреждения паллиативной помощи детям. Историческое здание было построено в 1820-х годах; с 1882 по 1917 год оно принадлежало брату известного путешественника и географа Николая Михайловича Пржевальского. После революции усадьба была национализирована и начала постепенно разрушаться.
Реконструкция усадьбы осуществлялась Санкт-Петербургским Детским хосписом при поддержке Министерства Строительства МО. В настоящий момент все реставрационные работы в здании усадьбы завершены. Услуги круглосуточного стационара в Домодедово смогут получить 10 детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями. Кроме того, в хосписе в Домодедово будет действовать выездная служба, предоставляющая паллиативную помощь детям и их семьям на дому. Медицинское учреждение «Детский хоспис» продолжит оказывать методическое содействие в развитии нового стационара и подготовке персонала.
Санкт-Петербургский Детский хоспис помогает строить и открывать новые стационары и в других регионах России. Во время рабочего визита в город Белгород Александру Ткаченко было предложено возглавить попечительский совет, который будет контролировать процесс строительства хосписа в этом регионе.
Санкт-Петербургский Детский хоспис служит образцом и учебной базой для подготовки специалистов. Для реализации этой цели регулярно проводятся обучающие мероприятия (конференции, семинары, школы паллиативной помощи), позволяющие специалистам обмениваться опытом и получать практические знания на базе Санкт-Петербургского Детского хосписа. Силами сотрудников хосписа издаются методические пособия по различным аспектам паллиативной помощи.
