О Детском хосписе

История Санкт-Петербургского Детского хосписа

История создания первого государственного Детского хосписа в Российской Федерации началась в Санкт-Петербурге, а именно в Николо-Богоявленском соборе, где служил о. Александр, куда приходили люди, которые нуждались в помощи для своих тяжелобольных детей. Храм поначалу помогал от случая к случаю: собирал средства, покупал лекарства, приглашал специалистов для дополнительных консультаций, но, по словам отца Александра, «хотелось сделать чуть больше». В 2003 г., по инициативе Санкт-Петербургской епархии Русской Православной Церкви, был организован Благотворительный фонд «Детский Хоспис», под руководством протоиерея Александра Ткаченко. Хоспис начал свою работу как выездная служба, состоящая из социальных педагогов и психологов. Через три года, когда фонд оказывал помощь около 200 семьям в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, стало очевидно, что пациентам не хватает медицинской помощи. Так в 2006 году БФ «Детский хоспис» учредил Медицинское учреждение «Детский хоспис». Получение лицензии на медицинскую деятельность позволило Медицинскому учреждению «Детский хоспис» принять на работу медицинских сестер, врачей и оказывать медицинскую помощь на дому. Работа с тяжелобольными детьми включала в себя регулярные врачебные и сестринские посещения на дому и выездные мероприятия. Для малоимущих семей была организована доставка лекарств и продуктовых наборов. С детьми и их близкими занимались психологи, волонтеры. 2-3 раза в месяц организовывались выезды — в театры, на концерты, в музеи. Работа психолога с семьей продолжалась и после ухода ребенка из жизни. Приезжая в семьи, специалисты чувствовали, насколько дети и их близкие одиноки в своей беде. Именно тогда была сформулирована наша главная задача — всегда быть рядом с семьей, столкнувшейся с тяжелым неизлечимым заболеванием ребенка. Быть рядом, чтобы вместе преодолевать трудности, поддерживать в тяжелые минуты и помогать всем членам семьи полноценно жить, общаться и ценить каждый прожитый день. К 2009 году назрела необходимость перейти к созданию государственного учреждения. Губернатор Санкт-Петербурга В.И. Матвиенко поддержала инициативу по созданию первого в России государственного хосписа для детей. Отец Александр выбрал место для будущего государственного Детского хосписа. Были выделены средства на реконструкцию здания на территории парка Куракина дача и приобретение оборудования. Реконструкции бывшей летней резиденции Николаевского сиротского пансиона проводилась в соответствии с требованиями закона об охране памятников. Создать здесь современное медицинское учреждение, можно было, только восстановив здание с полным сохранением внешнего вида, габаритов и применением исторических материалов. Проект реконструкции переделывали трижды. В итоге в здании разместили абсолютно все, что задумывалось, включая широкие коридоры, современные лифты, чтобы можно было поднимать на второй и третий этаж детей-колясочников, бассейн, каминный зал, современную кухню и столовую. Мы считаем, что все, что окружает наших пациентов, должно радовать и помогать им жить. На окружающей здание Хосписа территории было установлено несколько интересных конструкций, в том числе, например, качели для колясочников, позволяющие ребенку самому заехать на них и даже самостоятельно раскачиваться без опасения, что коляска съедет. Многие наши дети на колясках здесь впервые ощутили, что такое качели. Детская площадка тоже приспособлена для детей на колясках, имеет пандусы, по которым они могут передвигаться.


1 июня 2010 года открылись двери СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» или просто «Волшебного дома», как иногда говорят про него пациенты. В нем предусмотрено все для детей с ограниченными возможностями, но ничто здесь не напоминает больницу, потому что появлению первого в Российской Федерации государственного Детского хосписа предшествовали долгие и трудные 7 лет работы сотрудников Благотворительного фонда и Медицинского учреждения «Детский хоспис». Собственно говоря, история появления Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (Детский)» — это история сбывшейся мечты. Она родилась в душе одного человека, отца Александра Ткаченко, который воодушевлял людей работать вместе с ним ради ее воплощения.

Структура Санкт-Петербургского Детского хосписа
Все созданные с 2003 года организации, успешно работают вместе. Сегодня Санкт-Петербургский Детский хоспис представляет собой партнерство трех организаций:
- Благотворительного фонда «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица», который был переименован в 2021 году из благотворительного фонда «Детский хоспис»;
- Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский)»;
- Автономной некоммерческой организации «Детский хоспис», которая была реорганизована в 2016 году путем преобразования Медицинского учреждения «Детский хоспис».
Каждый участник партнерства выполняет свою задачу и вместе эти организации работают на повышение качества жизни детей на последней стадии развития болезни, а также их родителей в период болезни ребенка и после его смерти. Все услуги Санкт-Петербургского Детского хосписа – бесплатны для пациентов и их родных.
Основными принципами деятельности Детского хосписа являются:
- общедоступность и равнодоступность помощи в детском хосписе и на дому;
- гуманность к страданиям пациентов и их родственников;
уважение пациента как личности;
-открытость диагноза при условии готовности пациента принять его;
- отношение к смерти как к естественному процессу, который не следует приближать, но и не мешать естественному уходу пациента;
- искренность в отношениях с пациентами и их родственниками;
- максимальное удовлетворение физических, психологических, духовных и религиозных потребностей пациентов;
- максимальное приближение условий пребывания в детском хосписе к домашним;
- объединение усилий и работа в единой команде ради повышения качества жизни пациента (пациент, его близкие, медицинский персонал, специалисты социально-психологической службы и другие сотрудники детского хосписа).


Фонд «Бумажная птица»
Благотворительный фонд расширил сферу своей деятельности, однако в рамках партнёрства трёх организаций продолжает оказывать услуги: помощь в организации паллиативной медицинской, социальной, психологической и духовной помощи больным детям с неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок жизни, а также психологической и духовной помощи их родственникам в период и после смерти, а именно:
- финансирование строительства новых стационаров;
- привлечение дополнительного финансирования СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» и АНО «Детский хоспис»;
- финансовая поддержка в организации обучения и обмена опытом для специалистов из других регионов;
- приобретение оборудования для дальнейшего нахождения детей дома.
Кому помогает:
- паллиативным службам, создаваемым на территории Российской Федерации
- семьям, столкнувшимся с неизлечимым заболеванием ребенка
Основные проекты:
- проект «Мечты» – исполнение заветных желаний детей;
- акция «Белый цветок» – социальная помощь детям (приобретение медикаментов, оборудования, направление на лечение и т.д.).
- проект «Журавлик» – приобретение/оформление авиабилетов детям и членам их семей;
- акция «Добрый кофе» – сбор средств на строительство новых хосписов, приобретение дополнительного медицинского оборудования, помощь в организации обучения специалистов и пр.


АНО «Детский хоспис»
Оказывает услуги: паллиативной медицинской помощи, социальную, психологическую и духовную помощь детям и членам их семей в период болезни и после смерти ребёнка, а именно:
- консультации психологов (помощь в улучшении контакта между ребёнком и его родителями, нормализация психологического состояния, снижение тревожности, стресса, депрессивных и невротических реакций, проведение индивидуальных занятий по коррекции нарушений развития детей и восстановлению нарушенных функций, консультирование родителей по вопросам особенностей развития и обучения детей и обучение специальным методам и приемам оказания помощи своему ребенку);
- организация досуговых мероприятий в стационарах СПб ГАУЗ «Хоспис (Детский)», на дому и на различных площадках города с учётом возможностей и потребностей детей и членов их семей (индивидуальные и групповые мероприятия, поздравление с Днём рождения, организация праздников, проведение различных досуговых мероприятий);
- организация добровольческого движения (привлечение и обучение волонтёров, проведение Школы волонтёров, организация добровольческой помощи в интересах детей, членов их семей, а также специалистов трёх партнёрских организаций);
- консультативная помощь в регионах;
- методическая работа (распространение опыта оказания паллиативной медицинской помощи).

Кому помогает: детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями, ограничивающими срок жизни, а именно:
- детям, проживающим в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, в возрасте с 6 месяцев до 18 лет – на дому оказывается паллиативная медицинская помощь;
- детям, проживающим в Российской Федерации, в возрасте с 6 месяцев до 18 лет и их семье – бесплатное проживание и питание, организация досуга в Отделении социальной помощи (Коннолахтинский пр., дом 23, литер А), в период прохождения лечения в больницах;
Основные проекты:
- проведение «Школы паллиативной помощи», конгрессов и других мероприятий для специалистов.


СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)»
Оказывает услуги: паллиативной медицинской помощи.
Кому помогает: детям жителям Санкт-Петербурга с 3 месяцев до 18 лет, оказывает паллиативную медицинскую помощь детям с неизлечимыми заболеваниями и состояниями, угрожающими жизни или сокращающими её продолжительность в стадии, когда отсутствуют или исчерпаны возможности этиопатогенетического лечения, по медицинским показаниям с учётом тяжести функционального состояния и прогноза основного заболевания.
Кто помогает: команда специалистов – медицинские работники, психологи, специалисты по социальной работе и воспитатели сопровождают ребёнка и его родных амбулаторно, в том числе на дому или в стационарах по адресам: ул. Бабушкина, дом 56, корп. 3, лит. А. (17 коек) и г. Павловск, ул. Красного Курсанта, д. 3, лит. А (9 коек), если ребенку требуется круглосуточное наблюдение медицинских работников.
Сотрудничество государственного учреждения и некоммерческих организаций позволяет нам обеспечить комплексный подход в оказании паллиативной помощи детям и повысить качество жизни наших пациентов.
Оказание паллиативной медицинской помощи: избавление от боли и других симптомов, динамическое наблюдение пациентов, сопровождение и обучение родителей уходу за детьми, в том числе и за детьми на аппаратах ИВЛ.
Духовная помощь: возможность вместе с сотрудниками детского хосписа получить поддержку священнослужителя в зависимости от предпочтений и вероисповедания семьи, найти ответы на вопросы, связанные с поиском смысла болезни, жизни и смерти.