На прошлой неделе в Санкт-Петербургском хосписе для детей и взрослых прошел семинар «Сексуальность людей с нарушениями интеллектуального развития: вопросы полового воспитания и социального развития». Ведущей семинара выступила Светлана Владимировна Андреева, педагог, психолог Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения г. Пскова, много лет занимающаяся вопросами полового воспитания подростков, а также молодых людей с нарушениями развития.

Друзья! Совсем недавно мы делились радостной новостью о старте проекта «Хоспис для молодых взрослых: апробация системы паллиативной помощи для молодых пациентов паллиативных служб в возрасте 18-35 лет». Ну что же, работа закипела!

В течение года в стационаре детского хосписа на ул. Бабушкина, мы проводили семинары, на которых рассказывали об успешных практиках АНО «Детский и взрослый хоспис» и СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)» по оказанию паллиативной медицинской помощи подопечным и их семьям.

Друзья, делимся радостной новостью!

АНО «Детский и взрослый хоспис» выиграл президентский грант в конкурсе Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества!

Средства гранта будут направлены на проект, который позволит разработать новые виды услуг для сопровождения молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи.

Дорогие участники нашего сообщества!

Тема поддержки вызывает много откликов, благодаря чему у нас родилась идея подготовить ряд заметок совместно с другими родителями. В них мы расскажем о том, с какими жизненными ситуациями сталкиваются особые семьи; как могут реагировать окружающие люди; какая может потребоваться помощь и как ее лучше оказывать. И сегодняшняя заметка была подготовлена совместно с мамой нашей подопечной – Людмилой Кизеевой.

В тихий вечер пятницы в Отделении социальной помощи в поселке Ольгино раздался резкий и громкий шум моторов! Навестить ребят и их родителей приехали друзья хосписа - команда байкеров "Мотоангелы".

В одном из интервью, врач-психиатр, доктор медицинских наук, основатель первого в России хосписа для онкологических больных взрослых, Андрей Владимирович Гнездилов, рассуждая о хосписной помощи сказал: «… если ты не можешь вылечить, то хотя бы облегчи страдания больного, если не можешь облегчить, то раздели их...».

Отделение социальной помощи в п. Ольгино – светлый и просторный дом для семей, где дети и родители, приезжающие на лечение в Санкт-Петербургские онкоцентры, могут чувствовать себя комфортно и уютно. А еще здесь никогда не бывает скучно! О том, как проходит лето в Ольгино рассказывает Катерина Бесчастная, администратор отделения.

Не так давно в Санкт-Петербургском хосписе для детей и взрослых было организовано досуговое мероприятие на одной из площадок города. Многие из ребят передвигались на колясках. Я наблюдала за реакцией окружающих людей, и она была разной. Кто-то, словно испытывая чувство неловкости, избегал с ними прямого контакта глаза в глаза. Кто-то вел себя отстраненно либо, напротив, проявлял «наигранное» участливое поведение. Но были и те, кто вел себя с нашей группой совершенно естественно, и это радовало.

Почему мы так по-разному себя ведем?

Даше 9 лет. Она очень обаятельная красивая девочка. Когда мы познакомились, я узнала, что у нее неизлечимое заболевание из-за которого ее двигательная активность затруднена, ей сложнее говорить, чем другим детям, поэтому она ищет дополнительные альтернативные способы для наиболее полного выражения себя. И у нее это здорово получается!
Наши встречи носят игровой формат. Мы играем и поем, используя короткие песенки в обработке Екатерины Железновой. И каждый раз я восхищаюсь Дашиной природной тяге к знаниям, ее выносливости, огромной силе воли. Возможно кто-то спросит: «Что трудного в игре? Разве здесь требуется много умений?». Но когда приходится тратить силы на то, чтобы в течение часа или полутора - самостоятельно удерживать спину, фиксировать определенное положение головы, рук и ног, когда тело «не слушается», и не исключено, что такое положение дел может сопровождаться чувством дискомфорта и боли. При этом требуется быть эмоционально вовлеченным в совместную работу с другим человеком! Думаю, теперь вы понимаете, что усидчивости у Даши может поучиться не только ребенок, но и взрослый.