Когда я заболела, у меня не стало друзей, - жалуется Катя, пациентка Детского хосписа. Прошло два года, у меня ремиссия, но я сильно отстала от своих сверстников. Они выше меня на две головы! Я их очень стесняюсь. И я стесняюсь себя. Мне проще играть с сестрой, которая меня младше на шесть лет...

В последний день лета в Детском хосписе прошел яркий познавательный "Урок мира" - праздник, посвященный началу учебного года. В этот день мы знакомились с культурой разных народов всеми доступными способами: на ощупь, на вкус, на звук и т.д. Играли в национальные игры и на национальных музыкальных инструментах, дегустировали кухню, примеряли костюмы и соприкасались с бытом - одним словом, погружались в другие культуры. Давайте вспомним, как это было!

На школьных спортивных соревнованиях часто дают грамоты «За волю к победе». Так учителя отмечают учеников за боевой дух и стремление к достижению успехов. Вероника, пациентка Детского хосписа, сказала как-то, что ребятам, которые находятся у нас на попечении, всем надо давать такие грамоты.

С 1 января 2018 года в Санкт-Петербурге обеспечение пациентов аппаратами ИВЛ на дому будет осуществляться за счет городского бюджета. Об этом в ходе IV Всероссийского конгресса "Оказание помощи семьям с тяжелобольными детьми. Новые возможности" рассказал отец Александр Ткаченко, руководитель Детского хосписа в Петербурге.
"Санкт-Петербург — город, который недавно принял закон о том, что все пациенты, нуждающиеся в данной помощи, получат оборудование за счет средств бюджета. С 1 января 2018 года все необходимое оборудование — не только сам аппарат ИВЛ, но и весь расходный материал, даже медицинские кровати — будет приобретаться за счет средств бюджета", — уточнил отец Александр в комментарии РИА Новости.

Источник: РИА Новости

ИА REGNUM предлагает вниманию читателей интервью с основателем и генеральным директором первого в России детского хосписа в Санкт-Петербурге, членом Общественного совета при Министерстве здравоохранения РФ, Общественной палаты РФ, лауреатом Государственной премии РФ протоиереем Александром Ткаченко.

Детский хоспис отца Александра - именно то место, что даёт детям и родителям силы в самые тяжелые минуты. То, что делает Александр Ткаченко, как сильно помогает - невозможно переоценить. Окружить поддержкой, заботой и любовью семью, которая столкнулась с тяжелым заболеванием ребенка, - это огромное дело, — и как раз отец Александр и специалисты Детского хосписа это делают. О своих впечатлениях от посещения Детского хосписа рассказала председатель Комиссии Общественной палаты России по поддержке семьи, материнства и детства, Заслуженная артистка РФ Диана Гурцкая в интервью Газете.ru, комментируя инициативу "общественных праймериз" для обсуждения и продвижения кандидатур на соискание Государственной премии в области благотворительной деятельности.

Одна из наиболее острых тем, которая сегодня обсуждается в профессиональных кругах, в органах исполнительной власти, среди родителей детей с тяжёлыми заболеваниями, - это организация искусственной вентиляции лёгких на дому. В ряде регионов уже запущены соответствующие пилотные проекты, в Санкт-Петербурге с 1 января вступают в силу изменения в Социальный кодекс, согласно которым обеспечение пациентов аппаратами ИВЛ будет осуществляться за счёт бюджетных средств. Обсуждение проблем перевода пациентов на ИВЛ прошло в формате круглого стола "Объединение усилий НКО, государства и бизнеса для обеспечения ИВЛ на дому", организованного по инициативе ОПРФ и АНО "Детский хоспис", в рамках IV Всероссийского Конгресса "Оказание помощи семьям с тяжелобольными детьми. Новые возможности".

25 сентября в Санкт-Петербурге открылся IV Всероссийский Конгресс "Оказание помощи семьям с тяжелобольными детьми. Новые возможности". Мероприятие призвано консолидировать усилия законодательной и исполнительной власти, медицинских и немедицинских специалистов, представителей общественности и благотворительных организаций для максимально эффективной помощи детям с тяжёлыми заболеваниями.

В сентябре при поддержке Фонда президентских грантов Детский хоспис запустил новый проект – «Ресурсный центр по развитию паллиативной помощи детям». Для нас это очень важное событие, потому что грант - это новые возможности развития не только для нашей организации, но и для специалистов, желающих совершенствовать систему оказания паллиативной помощи в своем регионе.

Одна пациентка Детского хосписа сказала, что где-то прочитала о том, что человек наполняется тем, что его окружает, «словно пустой графин, который можно наполнить чем угодно – горной водой, зернами познания или дохлыми мухами». В какой-то момент графин заполняется полностью, - рассуждает она. И вдруг в жизни появляется что-то поистине прекрасное. А места уже нет. Поэтому всегда необходимо оставлять место для надежды… А когда чувствуешь, что графин переполнился, надо сливать лишнее, оставляя пространство для нескольких капель счастья.