Объединяя усилия - обеспечивая ИВЛ на дому

Одна из наиболее острых тем, которая сегодня обсуждается в профессиональных кругах, в органах исполнительной власти, среди родителей детей с тяжёлыми заболеваниями, - это организация искусственной вентиляции лёгких на дому. В ряде регионов уже запущены соответствующие пилотные проекты, в Санкт-Петербурге с 1 января вступают в силу изменения в Социальный кодекс, согласно которым обеспечение пациентов аппаратами ИВЛ будет осуществляться за счёт бюджетных средств. Обсуждение проблем перевода пациентов на ИВЛ прошло в формате круглого стола "Объединение усилий НКО, государства и бизнеса для обеспечения ИВЛ на дому", организованного по инициативе ОПРФ и АНО "Детский хоспис", в рамках IV Всероссийского Конгресса "Оказание помощи семьям с тяжелобольными детьми. Новые возможности".

"Организация искусственной вентиляции лёгких на дому - это яркий пример объединения усилий разных сторон для помощи тяжелобольным детям, однако существует целый ряд проблем, которые нам необходимо решить прежде, чем дети начнут переводиться из реанимации домой. Это вопрос психологической подготовки родителей, а также обучения их правилам обращения с аппаратами, подготовка специалистов системы социальной защиты, помощь которых будет необходима маме, оценка жилищных условий семьи, взаимодействие жилищно-коммунальных служб при обслуживании квартир, где есть дети на ИВЛ и т.д." - перечислил проблемы руководитель и основатель Детского хосписа Александр Ткаченко.

Участники круглого стола согласились, что при переводе пациента на ИВЛ домой, необходимо учесть все нюансы, чтобы избежать угрозы жизни ребёнку. Представитель организации "Семьи СМА" Мария Шекунова рассказала о собственном опыте использования аппарата ИВЛ в домашних условиях, о том, с какими сложностями сталкиваются семьи.

Профессор кафедры анестезиологии, реаниматологии и неотложной педиатрии ФП и ДПО СПбГПМУ Глеб Ульрих затронул вопрос обслуживания аппаратов ИВЛ. На его взгляд, приобретаемая специализированная техника должна поступать на баланс медицинских учреждений, а затем передаваться в пользование конкретному ребёнку. Таким образом, семья сможет быть уверена, что в случае неполадок врачи-реаниматологи оперативно придут на помощь, исправность техники всегда будет под контролем специалистов.

О том, как реализуются пилотные проекты перевода пациентов на ИВЛ домой в конкретном регионе, рассказал Заведующий отделением паллиативной медицинской помощи детям БУ "ГДБ № 3" МЗ Чувашии Олег Иванов. Он подчеркнул, что локальные проекты должны быть объединены в государственную программу для более эффективной реализации.

Заместитель Генерального директора по медицинским вопросам СПб ГАУЗ "Хоспис (детский)", заместитель Главного внештатного специалиста по паллиативной помощи, по вопросам организации паллиативной помощи детям Светлана Минченко рассказала о том, как устроена процедура перевода пациента на ИВЛ из стационара домой в Детском хосписе, какие внутренние нормативные документы разработаны и как специалисты взаимодействуют с семьями.

"Сегодня внимание к теме ИВЛ со стороны некоммерческих и благотворительных организаций велико, как никогда прежде. НКО сейчас могут стать настоящими со-работниками государства в решении этого вопроса. Социальная передышка для родителей, социальная адаптация ребёнка, психологическая помощь и организация досуга для семей с детьми, подключёнными к аппарату ИВЛ - все эти вопросы НКО могут "замкнуть" на себя и улучшить таким образом качество жизни тяжелобольных детей", - отметил в заключение председатель Комиссии ОПРФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности Александр Ткаченко.

Круглый стол "Объединение усилий НКО, государства и бизнеса для обеспечения ИВЛ на дому" был организован по инициативе ОПРФ и АНО "Детский хоспис". Это первое мероприятие в рамках проекта"Ресурсный центр по развитию паллиативной помощи детям", реализуемого АНО "Детский хоспис" при поддержке Фонда президентских грантов.