АНО «Детский хоспис» запускает новый проект

АНО «Детский хоспис» при поддержке Фонда президентских грантов запускает новый проект. У проекта длинное название «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка», но за этими тяжелыми фразами прячется очень интересная идея. Идея проекта состоит во внедрении системы мониторинга качества паллиативной медицинской помощи в практику Уполномоченных по правам ребенка.

Сейчас темя паллиативной помощи детям становится модной, об этой проблематике много говорят и пишут, но, если Вы заметили, практически никогда и нигде не звучат статистические данные или хотя бы обоснованные оценки экспертов. С какими основными трудностями встречается семья, узнав о неизлечимом заболевании своего ребенка? Сколько детей в нашей стране нуждаются в паллиативной помощи? В каких регионах такая помощь уже есть, а где ее не хватает? Кто активнее в создании системы помощи тяжелобольным детям: государственные структуры или некоммерческие организации?

Вопросов бесконечно много. Ответов в СМИ и соцсетях – тоже немало, но все они настолько разные, часто непрофессиональные и эмоциональные, что нельзя рассматривать их серьезно.

Мы много думали и обсуждали, кто же может собрать данные и обеспечить независимую оценку качества системы паллиативной медицинской помощи во всех регионах России. Ведь понятие паллиативной помощи включает в себя не только медицинскую помощь и немедицинские компоненты. Это значит, показатели, принятые в системе здравоохранения, не затрагивают тему мультидисциплинарности и не учитывают вопросов качества этой помощи. А если ориентироваться на отчетность системы социальной защиты, тогда «провисает» главный элемент помощи – медицина.

Решение оказалось простым и ясным. Любое нарушение в сфере помощи тяжелобольным детям (низкое качество помощи, недоступность помощи, отсутствие информации о возможностях помощи и пр.) – это, как правило, грубое нарушение прав ребенка и его семьи. А значит, все эти вопросы в итоге выливаются на Уполномоченных по правам ребенка. Ведь именно они в каждом регионе наблюдают за соблюдением прав детей и семей.

Поэтому проект направлен на внедрение системы мониторинга качества паллиативной медицинской помощи в практику Уполномоченных по правам ребёнка. При участии Уполномоченных по правам ребенка планируется провести независимую оценку состояния детской паллиативной медицинской помощи во всех регионах страны и по её итогам разработать единый подход к политике развития данного направления в России.

Мы очень надеемся на участие в этом проекте журналистов и блогеров. Ведь если мы рассчитываем изменить к лучшему отношение к людям с тяжелыми заболеваниями в нашей стране, развенчать стереотипы о людях с ограниченными возможностями, без помощи СМИ и друзей из блогосферы мы не справимся.
Итак, начинаем большой трехлетний проект. Друзья, пожелайте нам удачи! И будьте рядом с нами на этом пути.

Анонсы предстоящих мероприятий будут появляться на официальном сайте АНО «Детский хоспис» и в наших социальных сетях.