"Сегодня от нас зависит, какой будет паллиативная помощь детям завтра"

14 декабря в Общественной палате РФ прошло итоговое заседание Координационного совета Уполномоченных по правам ребенка. В рамках заседания Уполномоченный по правам ребенка при Президенте РФ Анна Кузнецова провела семинар, посвященный состоянию паллиативной помощи детям в России. В нем приняли участие детские омбудсмены из регионов и специалисты паллиативной помощи. На семинаре выступила Член Общественного совета при Уполномоченном по правам ребенка, Директор по развитию Детского хосписа Анна Кудря.
Анна Кузнецова, открывая совещание, рассказала: "На днях мы представляли экспертному сообществу "План действий по совершенствованию паллиативной помощи". Сегодня, получив, обратную связь, рассказываем о нём Уполномоченным по правам ребёнка в РФ. Проделана большая работа нашим Общественным Советом, специалистами Аппарата, экспертами, практиками. Обозначенные проблемы касаются работы ряда ведомств. Выявлено 19 регионов России, где совершенно не ведётся работа по помощи паллиативным детям и, напротив, в некоторых есть богатый опыт, например, в Казани, Питере, Ижевске".
Сегодня система оказания паллиативной помощи детям в России находится в процессе становления. Санкт-Петербургский Детский хоспис первым в России начал оказывать комплексную помощь семьям, столкнувшимся с неизлечимым заболеванием ребенка, и открыл стационар для тяжелобольных детей. Как отметила Анна Кудря в докладе, "паллиативная помощь может быть только качественной, иначе это не паллиативная помощь". "Тяжелобольному ребенку требуется не только медицинская помощь, но и психологическая и духовная поддержка, положительные эмоции, возможность развиваться, узнавать окружающий мир", - пояснила представитель Детского хосписа.
Как определить, насколько доступна помощь тяжелобольному ребенку в том или ином регионе? Какие критерии определяют качество паллиативной помощи детям? Для Уполномоченных по правам ребенка важно понимать все аспекты организации помощи больному ребенку, так как эта работа требует объединения усилий многих общественных институтов. Выступая на совещании с Уполномоченными по правам ребенка, Директор по развитию Детского хосписа Анна Кудря подняла вопрос о социальном партнерстве в интересах тяжелобольных детей. Традиционно понимаемое как сотрудничество НКО, государства и бизнеса, социальное партнерство в паллиативной помощи требует привлечения к этой работе и других участников.
Дети становятся активными участниками благотворительных и социальных программ, ведь их ровесники, пациенты детских хосписов, нуждаются в дружбе и общении. Родители тяжелобольных детей также являются участниками социального партнерства. Они активны, они хотят участвовать в формировании системы паллиативной помощи. Религиозные организации становятся полноправными партнерами в решении остросоциальных проблем. Нельзя также недооценивать роль СМИ в вопросах информирования о возможностях помочь, в преодолении стереотипов в отношении семьи и тяжелобольного ребенка.
"Сегодня от нас зависит, какой будет помощь неизлечимо больным детям завтра", - отметила Анна Кудря в ходе заседания. Директор по развитию Детского хосписа обратилась к Уполномоченным по правам ребенка из регионов с предложением попытаться ответить на ряд "контрольных" вопросов, касающихся развития паллиативной помощи в их субъекте. Прежде всего, оказывается ли такая помощь тяжелобольным детям и в какой форме: есть ли паллиативные отделения, хосписы, работают ли выездные службы. Во-вторых, соответствует ли качество работы паллиативной службы минимальным требованиям и стандартам. Насколько доступна паллиативная помощь каждой нуждающейся семье. В-третьих, легко ли семье найти информацию о том, как можно получить паллиативную помощь. Детских омбудсменов попросили также оценить, достаточные ли условия созданы в регионе для того, чтобы государственные учреждения при поддержке НКО и бизнеса могли стабильно оказывать паллиативную помощь.
Совещание стало еще одним шагом к реализации "дорожной карты" развития паллиативной помощи детям в России. Работа над "дорожной картой", инициированная Уполномоченным по правам ребенка Анной Кузнецовой, ведется при активном участии АНО "Детский хоспис" при поддержке Фонда президентских грантов.