В Санкт-Петербурге завершился II Всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы социальной политики в отношении детей с тяжелыми заболеваниями». Открытие мероприятия 9 октября посетили член Совета Федерации ФС РФ, руководитель проекта Партии Единая Россия «Единая Семья» Вадим Тюльпанов и член Совета Федерации ФС РФ, первый заместитель Председателя комитета СФ по социальной политике Людмила Косткина. Свои приветствия в адрес участников Конгресса направили Председатель Совета Федерации ФС РФ Валентина Матвиенко, Председатель Государственной Думы ФС РФ Сергей Нарышкин, Министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин, Губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко.

Одним из важнейших условий развития системы детской паллиативной помощи в России является межведомственное взаимодействие. В работе конгресса приняли участие руководители и сотрудники государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты населения, некоммерческих организаций, специалисты паллиативной помощи, представители научного сообщества из более чем 40 регионов РФ. Новой темой, поднятой на конгрессе, стало оказание духовной поддержки детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям, поэтому к участию в мероприятии также были приглашены представители ведущих конфессий России.

В Санкт-Петербургском Детском хосписе при поддержке Совета Федерации РФ был проведен межконфессиональный круглый стол «Духовная поддержка детей с тяжелыми заболеваниями и их семей». Участники круглого стола — представители четырех ведущих конфессий России, исполнительной власти Санкт-Петербурга, общественных и благотворительных организаций, специалисты детской паллиативной помощи — обсудили возможности и перспективы взаимодействия в сфере духовной поддержки детей с неизлечимыми заболеваниями и их близких. Были подняты вопросы формирования комплексного подхода к помощи семьям в трудной жизненной ситуации, роли и значения духовной поддержки в паллиативном сопровождении, обмена опытом между священнослужителями, психологами, медицинскими специалистами, работающими с детьми с неизлечимыми заболеваниями. В рамках круглого стола состоялась презентация книги «Вопросы, на которые мы не знаем ответов», в подготовке которой приняли участие авторитетные представители традиционных конфессий — христианства, ислама, иудаизма и буддизма. Книга содержит ответы на наиболее распространенные вопросы, возникающие у людей, столкнувшихся с проблемой неизлечимого заболевания ребенка, и практические рекомендации по оказанию духовной поддержки для специалистов паллиативных служб.

В рамках Евразийского женского форума Санкт-Петербургский Детский хоспис посетила Диана Гурцкая — певица и общественный деятель, член Общественной палаты Российской Федерации, председатель Комиссии по поддержке семьи, детей и материнства. Диану сопровождали первый заместитель Председателя Комитета по образованию, науке и культуре Совета Федерации Лилия Салаватовна Гумерова, супруга Президента Башкирии, председатель Попечительского совета Благотворительного образовательного фонда «Мархамат» Гульшат Гафуровна Хамитова, депутат Государственного Собрания — Курултая Республики Башкортостан Зухра Салаватовна Исмагилова, ректор ИГУМО Марина Владимировна Волынкина.

Диана Гурцкая выступила с концертом для детей и их родителей, пообщалась с пациентами хосписа и приняла участие в фотосессии. «Я очень рада, что приехала сегодня к вам. Каждому из вас мне хочется подарить частичку своей души. В моей жизни мне многое пришлось и приходится пережить. И я хочу сказать, что уверенность в себе и вера в завтрашний день всегда помогают. Храни вас Бог. Я с вами», — обратилась Диана к подопечным Детского хосписа.

В Санкт-Петербургском Детском хосписе прошел праздник, посвященный Дню знаний. Волонтеры и друзья хосписа устроили для пациентов настоящий школьный день: выступив в роли классных руководителей, они проводили уроки и выставляли оценки каждому учащемуся. Торжественную линейку открыл основатель Детского хосписа прот. Александр Ткаченко. Он пожелал новых знаний и хороших оценок ученикам, творческих успехов преподавателям. «Сегодня очень радостный и трогательный момент, ведь мы начинаем новый учебный год. Каждый из нас с любовью вспоминает тот опыт, который он приобрел в школе. Вы пойдете по дороге знаний — эта счастливая дорога расскажет вам о том, как устроен мир, о том, что такое хорошо и что такое плохо, поможет вам найти правильный путь», — обратился отец Александр к подопечным хосписа.

Портативный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), приобретенный Медицинским учреждением «Детский хоспис» на средства благотворителей – Нотариальной палаты Санкт-Петербурга и ее сотрудников, впервые был передан в семью, находящуюся на попечении выездной службы хосписа. Из-за генетического заболевания двухлетнему Арсению N. практически постоянно требуется искусственная вентиляция легких. Предоставив семье Арсения портативный аппарат ИВЛ во временное пользование, Детский хоспис избавил ребенка от необходимости постоянного пребывания в реанимации, где его не смогут навещать близкие. В дальнейшем, когда аппарат ИВЛ, принадлежащий семье Арсения, вернется с диагностики, Детский хоспис передаст медицинское оборудование следующему ребенку, которому оно необходимо.

Мария N., мама Арсения:

Диагноз Арсения подтвердился, когда ему было два месяца. Врачи, которые были знакомы с его заболеванием, сказали сразу: рано или поздно понадобится искусственная вентиляция легких, готовьтесь. В девять месяцев наступил переломный момент – Арсений перестал дышать самостоятельно и попал в реанимацию. После этого его подключили к аппарату ИВЛ.

Четырнадцатилетний Рома - спокойный и рассудительный мальчик, он любит компьютерные игры, лего, животных и, конечно, футбол. Рома мечтал познакомиться с капитаном московского футбольного клуба «Динамо» Александром Кокориным, чья игра на Чемпионате мира по футболу 2014 произвела на него большое впечатление.

Несмотря на то, что возможности приехать в Санкт-Петербург у Александра не было, знакомство все же состоялось: подопечный Детского хосписа и футболист пообщались по скайпу. Рома обсудил с Александром любимые команды и игры, узнал, как Александр решил стать футболистом и какой путь он прошел, прежде чем стать нападающим «Динамо». Несмотря на смущение от встречи с кумиром, Рома остался очень доволен знакомством.

Детский хоспис благодарит Александра Кокорина и сотрудников футбольного клуба «Динамо» за помощь в исполнении Роминой мечты.

Лидер группы «Сурганова и оркестр» Светлана Сурганова дала сольный концерт для пациентов Санкт-Петербургского Детского хосписа и их родителей. Живое, пронзительно-личное выступление тронуло всех: слушатели с удовольствием подпевали и просили исполнить любимые песни. Светлана не только пела, но и общалась с пациентами хосписа: она рассказала о работе в студии, о своей учебе в медицинском институте, и даже пообещала дать урок вокала одной из подопечных хосписа.

После концерта пациенты и сотрудники хосписа подарили Светлане собственноручно оформленные свечи и цветы. Выступление завершилось фото- и автограф-сессией.

Светлана Сурганова, певица, музыкант, лидер группы «Сурганова и оркестр»: Жизненные ситуации бывают разные: порой трудные, порой даже предопределенные. И хорошо, что есть люди, которые создают комфортные, благополучные, уютные условия для достойной жизни людей, оказавшихся в таких ситуациях. Это очень важно.

Детский хоспис благодарит Светлану Сурганову за потрясающий концерт, прошедший в теплой, доверительной атмосфере. Спасибо и ждем в гости!

20 июля в Москве состоялось рабочее совещание Его Императорского Высочества Государя Наследника Цесаревича и Великого Князя Георгия Михайловича и главного детского онколога Министерства здравоохранения Российской Федерации, академика РАН Владимира Георгиевича Полякова.

В ходе встречи обсуждались вопросы, касающиеся проблемы роста числа онкологических заболеваний и осложнений, необходимости ранней диагностики, в том числе в населенных пунктах, отдаленных от крупных городов, онкологической настороженности врачей-педиатров. Был поднят вопрос о том, как влияет замена оригинальных лекарственных препаратов дженериками на качество лечения. Также были обсуждены новые технологии в лечении и диагностике онкологических заболеваний.

Посол доброй воли Санкт-Петербургского Детского хосписа актер Михаил Пореченков принял участие в съемках короткометражного фильма о хосписе. Михаил рассказал о деятельности Детского хосписа и о том, почему так важно помогать детям с тяжелыми заболеваниями жить насыщенной и радостной жизнью.

Съемки фильма, призванного мотивировать общество к социальной ответственности, прошли в стационаре Детского хосписа в мае. Целый день Михаил провел с пациентами хосписа и их родными – он общался с ребятами в игровой комнате, принимал участие в мастер-классах, вместе с детьми запускал в небо воздушные шары. Итогом этого замечательного дня стал короткометражный фильм о Детском хосписе, участниками которого стали пациенты стационара и их родители.

Презентация методического пособия по организации детской паллиативной помощи состоялась в Совете Федерации. Книга была создана коллективом врачей и педагогов под руководством основателя первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерея Александра Ткаченко.

В презентации приняли участие члены Совета Федерации, специалисты в области паллиативной медицины, организаторы российских благотворительных фондов, оказывающих помощь больным детям.
«С 2003 года, когда был открыт Санкт-Петербургский хоспис, мы ведем работу над созданием детских хосписов и в других городах страны. Еще один детский хоспис был открыт в Казани, а в настоящее время идет строительство в Домодедове Московской области», - сообщил руководитель проекта «Единая семья», председатель Комитета СФ по Регламенту и организации парламентской деятельности Вадим Тюльпанов.