"От первого лица" - Уроки кройки и житья

Раздел: Истории детей | Просмотров: 2070 | Дата: 10.11.2016 | Время: 14:09
"От первого лица" - Уроки кройки и житьяНам поставили точный диагноз. Нельзя сказать, что это было неожиданность, но настала в жизни четкая определенность и понимание того, что с этим надо жить, точнее надо научиться жить. И для этой учебы, как я сейчас понимаю, нас направили в Санкт-Петербургский детский хоспис. Здесь и начались открытия самих себя.
Всю жизнь моего сына Леши мы - в больницах. Мы к ним привыкли, они уже часть нашей жизни, они сопровождают нас всю недолгую жизнь Леши. Когда врач-генетик порекомендовал обратиться в хоспис, тогда для меня эта была очередная больница, только лишь смена названия. Но на самом деле оказалось – это была смена отношений, понятий, восприятий, поиск новых путей, обретение новых смыслов.
В детском хосписе создано большое количество возможностей. Здесь было ощущение хорошего магазина, может быть, сравнение кому-то покажется странным. Но всем было возможно пользоваться. И я старалась как можно больше «впихнуть» в моего Лешу: хотелось все и сразу. Смотрела я на вертикализатор, на велосипед, и дух захватывало, что мой сын, мой Леша, может прямо сейчас начать использовать все это богатство. И никто это не отберет, что это ныне будет присутствовать в нашей жизни. Нам так это нужно! Со мной работали психологи, они стали меня «устаканивать», собирать в кучку, убирать суету. Они стали учить нас жить с нашим диагнозом. Просто жить: радоваться дням, солнышку, общению. Мы стали слышать друг друга. Мой сын, в связи со своим заболеванием, не разговаривает, и когда я говорю, что мне интересно его мнение (сейчас ему уже 13 лет), на лицах людей я вижу немой вопрос: как так? Я научилась его чувствовать, улавливать его взгляд, порой слабое движение руки, а иногда он может и слово произнести.
Самое важно, что укоренилось в нашей жизни, это постоянный диалог. Я говорю ему все, что делаю сама и что собираюсь делать с ним. Даже крася губы, всегда проговариваю свое действие, и что за ним последует.

"От первого лица" - Мама Семы

Раздел: Истории детей | Просмотров: 3427 | Дата: 15.09.2016 | Время: 09:47
"От первого лица" - Мама СемыМы продолжаем цикл материалов под рубрикой «От первого лица». Мы предполагаем, что это будут простые сообщения наших мам, пациентов, сотрудников о том, что они встретили, увидели, с чем столкнулись в Санкт-Петербургском детском хосписе. Отметим, что это первое подобное учреждение в нашей стране. В его стенах формировались основы паллиативной помощи детям. Эта работа продолжается и сегодня. О результатах работы, о дальнейшем движении, о стратегии – подсказка будет и в этих бесхитростных рассказах «От первого лица». Вы тоже, если хоть раз в своей жизни соприкоснулись с Санкт-Петербургским детским хосписом, можете стать автором. Подскажите нам, своим словом помогите нам в работе. К тому же в хосписе теперь действует уполномоченный по правам пациентов, главная задача которого услышать мнение пациентов и их родных и сделать так, чтобы это мнение учитывалось в работе системы здравоохранения и социальной защиты.

Этот материал был сделан мамой Семы, открытой, доброй радостной женщиной. Семен не единожды бывал в детском хосписе. Мы его хорошо знаем и любим. Вот что рассказала мама Елена.

"От первого лица" - Рассказ мамы

Раздел: Истории детей | Просмотров: 4515 | Дата: 30.08.2016 | Время: 16:32
"От первого лица" - Рассказ мамыПервый раз слово хоспис появилось в моей жизни полтора года назад. Первая мысль, которая пронеслась в моей голове, словно ураган, сметая все на своем пути, цепляясь за старые представления о том месте: «Моего ребенка списывают со счетов?!». Это был вопрос и удивление, а местами - потрясение и ужас. Ошеломление! Врач в больнице, которая предложила лечь на реабилитацию в хоспис, толком ничего сказать не могла. Она только знала, что там прекрасные специалисты, и только они могут помочь справиться с фантомными болями, которые на тот момент были главной нашей задачей и проблемой. Она объяснила, что дома нам это не под силу. Нам ничего не оставалось, как принять эту мысль и поехать в хоспис. Что только не крутилось в нашем воображении по дороге туда, в детский хоспис. Ведь стереотип, который сложился у нас, да и во всем обществе о хосписе, никуда не девался, а только все сильнее врастал в нас. Страх сменялся паникой, и эти два чувства были главными «друзьями» по пути в неизвестность. Машина скорой помощи подъехала к воротам, они открылись, и мы попали в сказку.

История Хаяла

Раздел: Истории детей | Просмотров: 3119 | Дата: 08.06.2016 | Время: 11:44
История Хаяла Мальчик с красивым именем Хаял появился на свет тринадцать лет назад в большой и дружной семье. Мама и папа давно мечтали о сыне, две их дочки – о младшем брате, бабушка – о внуке. Хаял рос здоровым ребенком, активным и улыбчивым. Болезнь прокралась в жизнь семьи неожиданно, через несколько лет после рождения сына. Все началось с приступа судорог, за Хаялом приехала скорая, и наступила череда больниц, осмотров, записей в медицинской карте, бессонных ночей.

Поначалу никто не мог понять, что не так: прецедентов, кроме первичного приступа, больше не было. Для родителей, у которых болеет ребенок, нет ничего страшнее неизвестности. Самый большой страх – тот, которому нет имени. Страх неведения. Мало кто задумывается о том, что семьи, для которых русский язык не является родным, помимо всего прочего, сталкиваются с еще одной сложностью: для того, чтобы понять разъяснения врачей, им требуется больше времени и больше уточняющих вопросов. В этом случае важно найти человека, который сможет терпеливо выслушать все опасения и объяснить все так, чтобы не осталось сомнений.

Постепенно Хаялу становилось хуже. Его обследовали в нескольких больницах в Петербурге и Москве, осматривали неврологи, генетики. На установление диагноза ушло несколько лет. Врачи нашли у мальчика редкое наследственное заболевание, при котором ребенок первые несколько лет своей жизни развивается нормально, а потом утрачивает приобретенные навыки. Сейчас Хаял уже не может ходить, говорить и есть самостоятельно.

Семья Хаяла сомневается в поставленном диагнозе: по словам мамы мальчика Атлас, ни один из проведенных анализов и тестов не смог подтвердить наличие генетического заболевания.

История Нади

Раздел: Истории детей | Просмотров: 3300 | Дата: 18.04.2016 | Время: 09:23
История Нади У восьмилетней Нади большая семья: она живет с мамой, папой, старшей сестрой, бабушкой и котом. Каждый день к ним приходит прабабушка – помогает родителям ухаживать за Надей.

У Нади ДЦП – окончательно диагноз подтвердился, когда ей исполнился год. Мама Нади Оксана рассказывает, что принять это было нелегко. Надежда, что все обойдется, была до последнего момента. Но надо было жить дальше – и семья стала жить дальше.

Надя росла подвижным и эмоциональным ребенком – любила и посмеяться, и поплакать, и покричать. Обожала купаться. Оксана листает на экране телефона фотографии, показывает видео: на них большеротая малышка хохочет, дрыгает руками и ногами, обнимается с котом, плещется в ванной. Не обходилось без трудностей: Надя постоянно болела, одна инфекция сменялась другой. Это затрудняло все попытки родителей заняться реабилитацией дочки.

Папа девочки Александр рассказывает, как в прошлом году готовился взяться за Надино здоровье всерьез: ушел с работы, чтобы иметь возможность все свое время посвящать дочке, договорился с поликлиникой о регулярных визитах на дом массажиста, стал искать больницы и центры, в которых Наде могли бы помочь. Но неожиданно – новая инфекция, резкое ухудшение, потом – реанимация, клиническая смерть, отказ почек. В больнице родителям сказали прямо: готовьтесь, отсюда вы не выйдете. Вышли. Но жизнь Нади полностью изменилась: дышать она теперь может только через трахеостому, питаться – через зонд. После того, как кризис миновал, заведующий реанимацией рассказал Александру и Оксане про Детский хоспис.

История Рената

Раздел: Истории детей | Просмотров: 2869 | Дата: 18.03.2016 | Время: 09:24
История Рената Девятилетний Ренат оказался в Детском хосписе после нескольких месяцев, проведенных в реанимации. Диагностированное у него наследственное заболевание – болезнь Ли – вызывает не только задержку психомоторного развития, но и нарушения работы дыхательной системы. Несколько лет назад Ренату наложили трахеостому, а при последней госпитализации мальчика подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

Бывает, что дети на аппарате ИВЛ проводят в реанимации многие месяцы и даже годы — одни, без домашнего тепла, без возможности постоянно быть рядом с семьей. На самом деле они могут жить дома, если есть аппарат и есть люди, которые научат родителей самостоятельно ухаживать за ребенком. Врачи Детского хосписа готовят семьи таких детей к переводу домой: показывают, как работает аппарат ИВЛ, как правильно санировать дыхательные пути, как нужно действовать в экстренных ситуациях.

Но хоспис – это не только медицинская помощь. С подопечными Детского хосписа работают сотрудники социально-психологической службы, которые подбирают индивидуальную программу под нужды каждого ребенка. Ренату в пару досталась тезка – социальный педагог Рената Газнабиева.
Скачать новостные шаблоны dle, бесплатно Росомаха Бессмертный Смотреть онлайн бесплатно, а ещё все скачать триллеры бесплатно на сайте


Архив новостей
по месяцам
Февраль 2024 (12)
Январь 2024 (5)
Декабрь 2023 (9)
Ноябрь 2023 (6)
Октябрь 2023 (8)
Сентябрь 2023 (10)


Популярные новости

    Яндекс.Метрика