Нам поставили точный диагноз. Нельзя сказать, что это было неожиданность, но настала в жизни четкая определенность и понимание того, что с этим надо жить, точнее надо научиться жить. И для этой учебы, как я сейчас понимаю, нас направили в Санкт-Петербургский детский хоспис. Здесь и начались открытия самих себя.
Всю жизнь моего сына Леши мы - в больницах. Мы к ним привыкли, они уже часть нашей жизни, они сопровождают нас всю недолгую жизнь Леши. Когда врач-генетик порекомендовал обратиться в хоспис, тогда для меня эта была очередная больница, только лишь смена названия. Но на самом деле оказалось – это была смена отношений, понятий, восприятий, поиск новых путей, обретение новых смыслов.
В детском хосписе создано большое количество возможностей. Здесь было ощущение хорошего магазина, может быть, сравнение кому-то покажется странным. Но всем было возможно пользоваться. И я старалась как можно больше «впихнуть» в моего Лешу: хотелось все и сразу. Смотрела я на вертикализатор, на велосипед, и дух захватывало, что мой сын, мой Леша, может прямо сейчас начать использовать все это богатство. И никто это не отберет, что это ныне будет присутствовать в нашей жизни. Нам так это нужно! Со мной работали психологи, они стали меня «устаканивать», собирать в кучку, убирать суету. Они стали учить нас жить с нашим диагнозом. Просто жить: радоваться дням, солнышку, общению. Мы стали слышать друг друга. Мой сын, в связи со своим заболеванием, не разговаривает, и когда я говорю, что мне интересно его мнение (сейчас ему уже 13 лет), на лицах людей я вижу немой вопрос: как так? Я научилась его чувствовать, улавливать его взгляд, порой слабое движение руки, а иногда он может и слово произнести.
Самое важно, что укоренилось в нашей жизни, это постоянный диалог. Я говорю ему все, что делаю сама и что собираюсь делать с ним. Даже крася губы, всегда проговариваю свое действие, и что за ним последует.

Мы продолжаем цикл материалов под рубрикой «От первого лица». Мы предполагаем, что это будут простые сообщения наших мам, пациентов, сотрудников о том, что они встретили, увидели, с чем столкнулись в Санкт-Петербургском детском хосписе. Отметим, что это первое подобное учреждение в нашей стране. В его стенах формировались основы паллиативной помощи детям. Эта работа продолжается и сегодня. О результатах работы, о дальнейшем движении, о стратегии – подсказка будет и в этих бесхитростных рассказах «От первого лица». Вы тоже, если хоть раз в своей жизни соприкоснулись с Санкт-Петербургским детским хосписом, можете стать автором. Подскажите нам, своим словом помогите нам в работе. К тому же в хосписе теперь действует уполномоченный по правам пациентов, главная задача которого услышать мнение пациентов и их родных и сделать так, чтобы это мнение учитывалось в работе системы здравоохранения и социальной защиты.

Этот материал был сделан мамой Семы, открытой, доброй радостной женщиной. Семен не единожды бывал в детском хосписе. Мы его хорошо знаем и любим. Вот что рассказала мама Елена.

Первый раз слово хоспис появилось в моей жизни полтора года назад. Первая мысль, которая пронеслась в моей голове, словно ураган, сметая все на своем пути, цепляясь за старые представления о том месте: «Моего ребенка списывают со счетов?!». Это был вопрос и удивление, а местами - потрясение и ужас. Ошеломление! Врач в больнице, которая предложила лечь на реабилитацию в хоспис, толком ничего сказать не могла. Она только знала, что там прекрасные специалисты, и только они могут помочь справиться с фантомными болями, которые на тот момент были главной нашей задачей и проблемой. Она объяснила, что дома нам это не под силу. Нам ничего не оставалось, как принять эту мысль и поехать в хоспис. Что только не крутилось в нашем воображении по дороге туда, в детский хоспис. Ведь стереотип, который сложился у нас, да и во всем обществе о хосписе, никуда не девался, а только все сильнее врастал в нас. Страх сменялся паникой, и эти два чувства были главными «друзьями» по пути в неизвестность. Машина скорой помощи подъехала к воротам, они открылись, и мы попали в сказку.

Мальчик с красивым именем Хаял появился на свет тринадцать лет назад в большой и дружной семье. Мама и папа давно мечтали о сыне, две их дочки – о младшем брате, бабушка – о внуке. Хаял рос здоровым ребенком, активным и улыбчивым. Болезнь прокралась в жизнь семьи неожиданно, через несколько лет после рождения сына. Все началось с приступа судорог, за Хаялом приехала скорая, и наступила череда больниц, осмотров, записей в медицинской карте, бессонных ночей.

Поначалу никто не мог понять, что не так: прецедентов, кроме первичного приступа, больше не было. Для родителей, у которых болеет ребенок, нет ничего страшнее неизвестности. Самый большой страх – тот, которому нет имени. Страх неведения. Мало кто задумывается о том, что семьи, для которых русский язык не является родным, помимо всего прочего, сталкиваются с еще одной сложностью: для того, чтобы понять разъяснения врачей, им требуется больше времени и больше уточняющих вопросов. В этом случае важно найти человека, который сможет терпеливо выслушать все опасения и объяснить все так, чтобы не осталось сомнений.

Постепенно Хаялу становилось хуже. Его обследовали в нескольких больницах в Петербурге и Москве, осматривали неврологи, генетики. На установление диагноза ушло несколько лет. Врачи нашли у мальчика редкое наследственное заболевание, при котором ребенок первые несколько лет своей жизни развивается нормально, а потом утрачивает приобретенные навыки. Сейчас Хаял уже не может ходить, говорить и есть самостоятельно.

Семья Хаяла сомневается в поставленном диагнозе: по словам мамы мальчика Атлас, ни один из проведенных анализов и тестов не смог подтвердить наличие генетического заболевания.

У восьмилетней Нади большая семья: она живет с мамой, папой, старшей сестрой, бабушкой и котом. Каждый день к ним приходит прабабушка – помогает родителям ухаживать за Надей.

У Нади ДЦП – окончательно диагноз подтвердился, когда ей исполнился год. Мама Нади Оксана рассказывает, что принять это было нелегко. Надежда, что все обойдется, была до последнего момента. Но надо было жить дальше – и семья стала жить дальше.

Надя росла подвижным и эмоциональным ребенком – любила и посмеяться, и поплакать, и покричать. Обожала купаться. Оксана листает на экране телефона фотографии, показывает видео: на них большеротая малышка хохочет, дрыгает руками и ногами, обнимается с котом, плещется в ванной. Не обходилось без трудностей: Надя постоянно болела, одна инфекция сменялась другой. Это затрудняло все попытки родителей заняться реабилитацией дочки.

Папа девочки Александр рассказывает, как в прошлом году готовился взяться за Надино здоровье всерьез: ушел с работы, чтобы иметь возможность все свое время посвящать дочке, договорился с поликлиникой о регулярных визитах на дом массажиста, стал искать больницы и центры, в которых Наде могли бы помочь. Но неожиданно – новая инфекция, резкое ухудшение, потом – реанимация, клиническая смерть, отказ почек. В больнице родителям сказали прямо: готовьтесь, отсюда вы не выйдете. Вышли. Но жизнь Нади полностью изменилась: дышать она теперь может только через трахеостому, питаться – через зонд. После того, как кризис миновал, заведующий реанимацией рассказал Александру и Оксане про Детский хоспис.

Девятилетний Ренат оказался в Детском хосписе после нескольких месяцев, проведенных в реанимации. Диагностированное у него наследственное заболевание – болезнь Ли – вызывает не только задержку психомоторного развития, но и нарушения работы дыхательной системы. Несколько лет назад Ренату наложили трахеостому, а при последней госпитализации мальчика подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

Бывает, что дети на аппарате ИВЛ проводят в реанимации многие месяцы и даже годы — одни, без домашнего тепла, без возможности постоянно быть рядом с семьей. На самом деле они могут жить дома, если есть аппарат и есть люди, которые научат родителей самостоятельно ухаживать за ребенком. Врачи Детского хосписа готовят семьи таких детей к переводу домой: показывают, как работает аппарат ИВЛ, как правильно санировать дыхательные пути, как нужно действовать в экстренных ситуациях.

Но хоспис – это не только медицинская помощь. С подопечными Детского хосписа работают сотрудники социально-психологической службы, которые подбирают индивидуальную программу под нужды каждого ребенка. Ренату в пару досталась тезка – социальный педагог Рената Газнабиева.