"От первого лица" - Мама Семы

Мы продолжаем цикл материалов под рубрикой «От первого лица». Мы предполагаем, что это будут простые сообщения наших мам, пациентов, сотрудников о том, что они встретили, увидели, с чем столкнулись в Санкт-Петербургском детском хосписе. Отметим, что это первое подобное учреждение в нашей стране. В его стенах формировались основы паллиативной помощи детям. Эта работа продолжается и сегодня. О результатах работы, о дальнейшем движении, о стратегии – подсказка будет и в этих бесхитростных рассказах «От первого лица». Вы тоже, если хоть раз в своей жизни соприкоснулись с Санкт-Петербургским детским хосписом, можете стать автором. Подскажите нам, своим словом помогите нам в работе. К тому же в хосписе теперь действует уполномоченный по правам пациентов, главная задача которого услышать мнение пациентов и их родных и сделать так, чтобы это мнение учитывалось в работе системы здравоохранения и социальной защиты.

Этот материал был сделан мамой Семы, открытой, доброй радостной женщиной. Семен не единожды бывал в детском хосписе. Мы его хорошо знаем и любим. Вот что рассказала мама Елена.

К сожалению, наша система здравоохранения не способствует развитию открытости мам и детей с особенностями развития. Мы много не знаем, а иногда и просто боимся рассказать. И зачастую в этом мире сказать просто некому. Нас никто не слушает и не слышит. Кому объяснить, что наши дети - они особенные. Да, порой их сложно понять и принять, но это не значит, что они плохие и ничего не понимают, их просто надо научится слушать, слышать и тогда понимание придет очень быстро.

Три года назад одна знакомая рассказала мне о хосписе. Мне стало интересно, а что же это такое и почему туда стремятся мамы с детками. Собрав минимальную информацию в интернете, которой на тот момент было и не очень много, мы туда приехали. Я долго подбирала слова, которыми можно было бы назвать это место. В голове крутились разные догадки. Например, пятизвездочный отель … Потом выстроилось понимание. Точнее это просто дом. Дом, где просто очень хорошо…

Первое или уже второе, что врезалось в память после самого места, это отношение персонала. Мы, прошли все наши больницы, поликлиники и другие медицинские учреждения, я думаю, если вы хоть раз попадали в нашу обычную больницу, вы догадывайтесь, о чем это отступление. А здесь мы просто окунулись в атмосферу уюта, тепла, заботы. Мы попали в другой мир, мир тепла, любви, гармонии и счастья. И это мы встретили в стенах Санкт-Петербургского детского хосписа.

Поначалу мы были очень насторожены с Семой. Идем по кориду, а нам все улыбаются, разговаривают, шутки и прибаутки. На любую нашу просьбу, пусть даже незначительную, мы тут же получаем отклик. Такое чувство, что в этом доме наложен запрет на фразу «Нет времени сейчас. Зайдите позже». У всех и всегда есть время. Здесь вообще оно очень ценится как персоналом, так и нами, пациентами. Пожалуй, в хосписе время – это самый ценный ресурс, которым люди могут поделиться, подарить, разделить его с ребенком…

Первый раз мы пробыли здесь месяц. Уезжать Сема отсюда никак не хотел. Представьте, что дома мы были с ним вдвоем, и все наше общение происходило в четырех стенах и между собой, а тут нам распахнулся целый мир, мир, который подарил нам праздник, радость и веселье.

Мой ребенок научился общаться, хотя до того он очень боялся людей, а тут вдруг открылся, да как открылся. Из его уст звучат шутки, песни поет, порой как скажет что-то философское, так на полдня дум хватает у всех, кто слышал его в тот момент.

Именно здесь он в первый раз выступал, пел песню. И заслужил аплодисменты. Для нас это большой шаг вперед.

Очень часто говорят о реабилитации в хосписе, хотя формально паллиативная помощь и реабилитация – сложно совместимые понятия. Но если подумать, реабилитация души важна, и порой она важнее и реальнее, чем реабилитация тела. Ведь при здоровой душе и тело начнет подтягиваться. Только у здоровой души может появиться какая-то цель и стремление к своей мечте. Реабилитация души проходит через праздник, вовлеченность и участие. Душа, открывая, хочет впитывать в себя как можно больше радости, любви и доброты. А как это можно получить?! Через радость жизни и праздник. И сейчас я четко осознала, что очень хочу организовывать праздники для наших особенных деток, чтобы они открывались и шли навстречу любви, радости и свету. Мысль уже сформировалась, значит, с Божьей помощью и осуществится, ведь дело то хорошее.

Знаете, у моего сына появились мечты, и они такие интересные. Никогда не думала, что он хочет пойти в поход. Ему интересно провести ночь в палатке, посмотреть на звезды и спеть песни под гитару возле костра и в окружении друзей.

А сама главная его мечта - поехать на передачу «Голос», сесть в кресло, большое красное кресло, и нажать на кнопку. Он, кстати, на мастер-классе по лепке слепил из глины три кресла и покрасил в красный цвет. Сема все знает про «Голос». Кто, где и зачем. А может, еще и споет, как знать. Ведь его таланты и возможности только начинают проявляться, дверь, за которой они притаились, начала отворяться и еще неизвестно, что за фейерверк ждет там меня, да и других людей.

Сейчас мы ездим сюда два раза в год, и всегда очень ждем этого. Для меня это возможность отдохнуть, пообщаться с мамами других детей - это очень важно. Ведь создать свой клуб мам и встречаться непросто , да и по времени не всегда совпадаем, а потом надо еще и место искать, что тоже проблема, а здесь созданы все условия для этого.

Что хоспис изменил в нас? Мы стали открытыми. Повернувшись лицом к миру, мы увидели, что мир повернулся к нам.

И в конце хочется сказать, что праздник-это ключ к душам и талантам наших деток. Детский хоспис помогает нам не только открыться миру, но и найти ключ к душам наших детей.

Это летнее пребывание Семы в детском хосписе закончилось. Он со всеми прощался и говорил: «До февраля». И будет с нетерпением ждать этого февраля, когда мы вновь окажемся в этом доме. Сему все расспрашивали о том, что ему запомнилось в этот раз больше всего. Он расплывался в улыбке и громко и четко говорил: «Меня показывали по телевизору!». И это истинная правда. Накануне Первого сентября корреспондент Первого канала взял интервью у Семы. И он все смог рассказать. И это все увидели. Теперь он готов давать нам, родственникам, автографы. Это шутка, но все же … Детский хоспис изменил нас и мир вокруг нас…