История Рената

Девятилетний Ренат оказался в Детском хосписе после нескольких месяцев, проведенных в реанимации. Диагностированное у него наследственное заболевание – болезнь Ли – вызывает не только задержку психомоторного развития, но и нарушения работы дыхательной системы. Несколько лет назад Ренату наложили трахеостому, а при последней госпитализации мальчика подключили к аппарату искусственной вентиляции легких.

Бывает, что дети на аппарате ИВЛ проводят в реанимации многие месяцы и даже годы — одни, без домашнего тепла, без возможности постоянно быть рядом с семьей. На самом деле они могут жить дома, если есть аппарат и есть люди, которые научат родителей самостоятельно ухаживать за ребенком. Врачи Детского хосписа готовят семьи таких детей к переводу домой: показывают, как работает аппарат ИВЛ, как правильно санировать дыхательные пути, как нужно действовать в экстренных ситуациях.

Но хоспис – это не только медицинская помощь. С подопечными Детского хосписа работают сотрудники социально-психологической службы, которые подбирают индивидуальную программу под нужды каждого ребенка. Ренату в пару досталась тезка – социальный педагог Рената Газнабиева.

– Ренат – очень открытый ребенок, он радуется приходу людей, всегда улыбается, – говорит Рената. – Бывает, что он может плакать от того, что ему больно или он скучает по дому, но в целом он очень жизнерадостный.

Ренат не может ходить и говорить, но умеет шевелить пальчиками рук и глазами отвечать на вопросы. До установки трахеостомы он разговаривал, и теперь мама читает по его губам простые слова, например, «домой» или «папа». У Рената очень активная мимика: всегда видно, когда ему что-то нравится или не нравится. Наверное, поэтому он так любит, когда ему корчат рожицы, любит звуки и движение. Рената рассказывает, как они с мальчиком играли в кукольный театр: он очень радовался, глядя, как игрушки двигались, пели, танцевали. И приходу веселого клоуна тоже очень обрадовался.

– Я стремилась расширить его сенсорный опыт, его знания об окружающем мире, стремилась понять, как Ренат воспринимает этот мир, но все это – через игру, – говорит Рената. – Мы играли с водой, с песком – Ренату очень нравятся тактильные ощущения. Были и сюжетные игры – например, пираты похищали маму-принцессу, но они оказались сложными – Ренату было трудно представить то, чего он никогда не видел, например, пиратов или море.

А вот игры в «знакомое» шли на ура: например, у Рената хорошо получалось представить себя в роли доктора, осматривающего пациента. В такой же игровой форме Рената учила своего подопечного различать цвета и буквы, выбирать из двух предметов тот, который ему больше нравится, сравнивать похожие, но не одинаковые картинки.

– При взаимодействии с ребенком я интерпретирую его результаты в максимально положительную сторону. Мне всегда кажется, что ребенок все знает, все понимает, и даже если он ошибается, те моменты, когда он все делает правильно, очень важны, и я за них цепляюсь. Семьдесят процентов ошибок и тридцать процентов успеха – это уже хороший результат, это можно развивать дальше, – считает Рената. – Сначала у меня были мысли о выстраивании коррекционной работы – я думала, что нужно диагностировать, что Ренат знает, чего не знает, но в итоге я поняла, что самое главное – это понять, чего хочет ребенок. Развивать мышление, внимание можно в процессе игры, что не только тебя удовлетворит как педагога, но и доставит радость ребенку. Мне хотелось привнести в жизнь Рената как можно больше впечатлений, хотелось успеть больше, пробовать разные игры, разные ощущения. Хотелось радовать и удивлять.

В работе с таким ребенком, как Ренат, не бывает незначительных успехов. На момент, когда его перевели из хосписа домой, Ренат научился сильнее сжимать кулачок. Он полюбил музыкальные инструменты, в особенности гитару: педагог клала его пальчики на струны, помогая перебирать их, и к концу каждого занятия его движения становились более сильными. Расширить опыт и представления об окружающем мире помогла сенсорная тележка: целая россыпь волшебных вещей, переливающихся, меняющих цвет, проецирующих изображение на стены, и все это можно рассматривать под красивую музыку. Мама Рената смогла отдохнуть и перевести дух: уход за ребенком порой отбирает все силы, и пребывание в хосписе может помочь улучшить состояние не только ребенка, но и родителей.

Сейчас Ренат живет дома, с мамой, папой и старшим братом. Детский хоспис передал родителям Рената портативный аппарат ИВЛ, который можно использовать в домашних условиях. Отключать мальчика от аппарата нельзя, но летом, когда тепло, он сможет гулять – в коляске, прямо вместе с аппаратом. Но самое главное – Рената очень сильно любят. А когда любишь, никакие трудности не страшны.