Ребенок тяжело заболел, привычный мир рухнул, все изменилось. В голове одновременно проносится миллион вопросов: «Почему? Зачем? Как помочь? Как это пережить?».

К сожалению, не существует волшебной палочки, взмахнув которой, можно стереть переживания и боль. Пройдет много времени, прежде чем закончится период адаптации. А пока семью болеющего малыша переполняет опустошенность, вина и тоска. В этот период очень важно, чтобы окружающие люди смогли оказать поддержку и выслушать то, что хочется повторять вновь и вновь… пока у говорящего не появится способность справляться с болью самостоятельно.

Сколько времени понадобится на это? Сложный вопрос. Нет на него однозначного ответа. Это вопрос принятия, принятия диагноза, перспектив. Это совсем иная дорога жизни. А тропы каждый выбирает для себя сам.

Детский хоспис посетили замечательные гости из детского книжного автобуса «Бампер». «Бампер» — это книжный магазин и книжный клуб, и все это умещается в автобусе, который не ждет, когда любители книг придут к нему, а навещает их сам.

В хоспис команда «Бампера» приехала не с пустыми руками: детей, родителей и сотрудников познакомили с самыми лучшими современными детскими книгами. Глаза разбегались от такого великолепия, словно в кондитерской. Тут были книги дневные и ночные, весенние и осенние. Книги о еде и о путешествиях, о том, что такое любовь и что такое свобода. Книги, которые объясняют устройство вселенной, и книги, которые смеются над тем, над чем смеяться не принято. Стихи, проза и книги совсем без слов. И даже самая настоящая живая книга, которую веселее всего читать большой компанией.

Даже ребята, не слишком любящие читать, не смогли остаться равнодушными — каждый подобрал себе что-то по душе. А родители смогли не только узнать о новинках детской литературы, но и обсудить животрепещущие вопросы: почему современные дети и подростки не тянутся к книгам, как подобрать книгу, способную увлечь именно твоего ребенка, и каким образом книги могут стать не только источником знаний и эмоций, но и важным способом коммуникации.

Как рассказали организаторы «Бампера», им всегда хотелось, чтобы книги, которые они предлагают детям, в первую очередь приносили не пользу, а искреннее удовольствие. Так и получилось! Огромное спасибо всей команде «Бампера» за целый мир, который они подарили не только детям, но и взрослым.

Когда тяжелобольной ребенок улыбается — это счастье. Значит, здесь и сейчас ему хорошо. Иногда для этого поздно вечером по всем магазинам, по всем знакомым приходится искать самолет на радиоуправлении. Приходится потратить много времени и ресурсов… и вот она… УЛЫБКА! И тогда это счастье. Потому что ребенок, который долгое время болеет, испытывает постоянную боль и усталость, хоть ненадолго почувствует радость. Спасибо тем людям, которые открывают свое сердце для помощи тем, кто в этом так нуждается. Спасибо нашим волонтерам. Спасибо всем тем, кто помогает!

— Давид, тебе сколько лет исполнилось?
— Мне пять, я теперь мужчина!

Мы поздравляем нашего Мужчину с Днем рождения и благодарим всех, кто помогал провести тихий и уютный праздник в Центре паллиативной помощи.
Отдельное спасибо праздничному агентству «Бодрый Ёж» за маленькое чудо: Давида пришел поздравить сам Гонщик из мультфильма «Щенячий патруль»! Такого гостя ребенок просто не ожидал. Иногда для чуда не так много нужно, как кажется!

Егор давно мечтал о татуировке. Недавно его мечта сбылась: к нему приехал мастер и хной нарисовал очень красивого дельфина.

Символика слова «дельфин» имеет интересное значение: движение, хитрость и осторожность. Вот такой у нас есть таинственный пациент!

Из-за редкого генетического заболевания двенадцатилетняя Маша может передвигаться только на инвалидной коляске. С Машей мы знакомы давно: она бывает в стационаре хосписа, ее регулярно посещают сотрудники выездной службы. Это активная, дружелюбная, общительная девочка с интересным хобби: Маша очень любит мастерить украшения, которые становятся замечательным подарком для ее близких и друзей.

Нам очень хотелось порадовать Машу, облегчить ее жизнь, подарить ей максимально возможную свободу передвижения. Благодаря субсидии Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга нам удалось приобрести для Маши инвалидную коляску с электроприводом и регулировкой высоты сиденья. Теперь Маша может самостоятельно ездить и по дому, и по улице, ей доступен любой сложный поворот и самые высокие полки. Для девочки подарок стал настоящим сюрпризом.

Мы публикуем письмо Анны Д., мамы Маши.

5 января в отеле «Кортъярд Санкт-Петербург Центр Пушкин» состоялась первая масштабная Новогодняя Елка для подопечных Санкт-Петербургского Детского хосписа, проводимая вне стен учреждения. Гостями праздника стали более 300 пациентов Детского хосписа. Ребята и их родители получили возможность погрузиться в увлекательный мир творчества, принять участие в мастер-классах по изготовлению новогодних игрушек, декорированию свечей и украшению пряников, которые помогли каждому раскрыть свой потенциал и просто весело провести время, побывать в гримерной и мастерских Деда Мороза, а также сфотографироваться с друзьями и близкими и по завершении праздника получить фотокарточки на память. Главным событием Новогодней Елки стал красочный театрализованный концерт с интерактивной шоу-программой, выступлением Санкт-Петербургского театра пластики рук «Hand Made» и вручением подарков.

Организаторами праздника выступили Санкт-Петербургский Детский хоспис, Дирекция театрально-зрелищных касс и детский театр «КУКЛЫ».

Сегодня был отличный день! Ведь нашей пациентке Насте С. исполнилось 17 лет. В честь этого события мы устроили отличную вечеринку — играли в игры, угощались вкусностями и замечательно веселились!

Мы благодарим всех, кто помог организовать этот вечер: «Буше» за вкусный именинный торт и пирожные, сеть полиграфических центров «Printsburg» за помощь в оформлении вечеринки фотографиями и ТРК «Гранд Каньон» за материальную поддержку. Благодаря вам праздник удался!

Когда в семье рождается ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития, очень важно найти баланс между ожиданиями и реальностью.

От одной девочки родители требуют знания таблицы умножения, но в силу специфики памяти и мышления она ну никак не может выучить наизусть заветную таблицу. Из-за этого она считает себя очень глупой и часто плачет по ночам. В связи с этим возникает вопрос: где находится грань между желанием помочь своему ребенку и реализацией собственных стремлений? Ведь, в сущности, самое главное — это чтобы в семье был мир и гармония. А в случае с тяжелобольным ребенком первостепенно качество жизни маленького пациента. Когда родители принимают сам факт болезни и осознают перспективы, уходит тревога. И тогда у ребенка появляется шанс быть счастливым настолько, насколько это возможно.

Шестеро подопечных Детского хосписа стали зрителями хоккейного матча СКА – «Слован». Не без поддержки наших ребят СКА победил в упорной борьбе со счетом 3:2. Ребята были в восторге, а Ваня даже получил в подарок от игрока СКА хоккейную клюшку! Дети вернулись в хоспис поздно вечером, что для них тоже было в новинку. И еще в течение нескольких дней не угасало живое обсуждение игроков команды, судьи и самого матча.

Спасибо команде СКА за радость и потрясающие впечатления!