Александр Ткаченко: «В каждой минуте жизни ребенка заключен закон вечности…»

Никто не имеет права определять ценность жизни только по числу отпущенных человеку часов и минут, поэтому и при тяжелейшей – неизлечимой болезни даже самый маленький человек должен получать адекватную помощь, возможность включения в дни, которые ему отпущены. В этом абсолютно уверен основатель Санкт-Петербургского детского хосписа, глава комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко. Он поделился результатами мониторинга, проведенного Институтом уполномоченных по правам ребенка РФ и петербургским детским хосписом.


Модели регионов разнятся

«Мы видим динамичное развитие системы паллиативной помощи, но вектор его направлен, прежде всего, на такие регионы страны, как Санкт-Петербург, Москва и Московская область, другие крупные города, которые уже сформировали свой алгоритм и систему паллиативной помощи, – отмечает он. – В этом процессе активно участвуют государственные органы и некоммерческие организации. Между тем, о будущем паллиативной помощи можно судить по тому, как она развивается и в других субъектах РФ».

До пандемии была возможность посещать регионы, и Александр Ткаченко, побывав в некоторых из них, убедился в этом своем предположении.

«Законодательных норм достаточно, чтобы работа продолжалась: выделены необходимые ресурсы, подготовлены кадры. Но дискуссионным остаётся вопрос качества оказываемой паллиативной помощи: насколько все необходимые элементы паллиативной помощи (медицинской, духовной, психологической) присутствуют; насколько охвачена семья и учтено то, что интересно ребёнку, – говорит он. – Под наблюдением в нашем хосписе девочка Маша, владеющая тремя языками, в том числе и японским, и получившая возможность, благодаря спонсорам побывать в Стране Восходящего Солнца. Она утверждает, что необходимо чувствовать себя частью общества и что очень важно для неё образование и прочие элементы, без которых жизнь ребенка не будет полноценной. Вот что обязательно надо понять. Ведь даже в одной минуте жизни ребёнка заключён закон вечности».

Каждый регион выстраивает какую-то свою модель паллиативной помощи, а государство предоставляет необходимые для этого ресурсы.

«Модели регионов разнятся, – анализирует Александр Ткаченко итоги мониторинга. – Например, в Иркутске работает очень сильное государственное учреждение – есть отдельный стационар, который аккумулирует вокруг себя и волонтёрское движение, и этот город в плане оказания паллиативной помощи детям – самодостаточен. Причём не слишком активна деятельность некоммерческих и общественных организаций, потому что люди, которые там собрались, сами стали «точкой притяжения». И как противоположный пример – Псков, в котором работает очень сильная некоммерческая общественная организация, которая создала сильную выездную службу помощи пациентам на дому, а органы государственной власти только планируют, и у них ещё есть ресурс для развития своей составляющей в паллиативной помощи».

Основатель Санкт-Петербургского детского хосписа, а, по сути, такой помощи во всех российских регионах, сообщил, что радует Белгородская область – пример «эффективного соработничества».

«Вместе с органами исполнительной власти Белгородской области некоммерческой организации удалось построить – открыть детский хоспис. Мы смогли привлечь туда частные инвестиции, а государство подхватило инициативу и возьмёт на себя 70% финансирования его деятельности и обеспечит всем необходимым: оборудованием, лекарствами. Очень интересный пример совместной деятельности», – считает он.

Отмечает Александр Ткаченко и опыт Курска, где очень сильна инициатива государства и губернатор лично принимает участие в формировании плана деятельности, реконструкции стационара, и это создаёт очень эффективную модель взаимодействия.

«Думаю, что у Курска есть перспектива стать регионом – примером того, как надо создавать паллиативную помощь с учётом региональных особенностей. А в целом, мониторинг выявил общие «факторы успешности» в развитии этого направления».


Мониторинг – общие выводы

Работа над мониторингом позволила обнаружить главные «болевые точки», которые необходимо устранить. Ткаченко их назвал и прокомментировал.

– Наличие ряда барьеров, препятствующих эффективному развитию паллиативной помощи: прежде всего, низкий уровень межведомственного взаимодействия.
«В связи с этим каждый регион должен разработать программу, содержащую алгоритм совместной работы органов здравоохранения, социальной защиты, образования, причём четко разграничить роли, ответственность и объёмы оказываемых услуг каждым из участников этого процесса для того, чтобы избежать двойного финансирования или искажения отчетности».

– Отсутствие регулярно обновляемого реестра детей не позволяет принимать правильные, взвешенные управленческие решения.
«Это приводит к тому, что необоснованно увеличиваются штаты выездных бригад или же некорректно распределяются ресурсы, выделяемые на паллиативную помощь».

– Включение в число нуждающихся в паллиативной помощи детей, у которых не исчерпан реабилитационный потенциал.
«Есть склонность многим детям с тяжёлыми заболеваниями не вполне обоснованно присвоить паллиативный статус, что лишает их возможности санаторно-курортного лечения, потому что паллиативный статус – противопоказание к такому лечению. Следует чётко проработать точные критерии для врачебных комиссий, которые будут этот статус присваивать».

– Низкий уровень консолидации ресурсов, используемых государственными учреждениями и средств, привлекаемых некоммерческими организациями, приводит к тому, что средства «размазываются» и неэффективно используются.

«Очень важный элемент – мудрое планирование ресурсов. Конечно же, органам государственной власти надо учитывать все источники, консолидировать их, садиться вместе со всеми участниками процесса и обсуждать, как все эти ресурсы могут быть направлены на достижение общей цели».

В целом же, опыт проведённого мониторинга позволяет его организаторам подготовить рекомендации регионам, а следующий мониторинг, который планируется в начале 2021 года, поможет увидеть динамику и сделать очередные выводы.


Долой непреодолимый квест

После того, как был принят закон о паллиативной помощи, были приняты серьёзнейшие решения о выделении средств, а это 5 млрд рублей в год, встал вопрос следующего уровня – о профессионализме и о том, как будет выстроена эта помощь в субъектах РФ.

«Пока была возможность, мне удалось проехать по всем регионам, в которых есть хосписы и посмотреть, как выстраивается региональная модель поддержки детей с паллиативным статусом, – рассказывает детский омбудсмен России Анна Кузнецова. – Выяснилось, что в ряде регионов (даже в тех, где есть хосписы), скажем так: остаётся много пустых ячеек – делается что-то одно, но не делается другое. Например, есть выездные бригады, но нет других форматов поддержки или имеются иные форматы, но нет выездных бригад. В общем, система хромает. После этого, по инициативе Санкт-Петербургского хосписа, был проведен этот федеральный общероссийский мониторинг».

По словам Анны Кузнецовой, основная задача этой масштабной работы, в которой участвовали все детские омбудсмены регионов, региональные системы здравоохранения, социальной защиты и другие структуры, общественные организации, заключалась в том, чтобы определить то, на что, в первую очередь, надо направить усилия.

«Это делалось не для выстраивания рейтинга и не для того, чтобы кого-то наказать, а чтобы показать, каким образом должна быть выстроена паллиативная помощь в том или ином субъекте РФ, – поясняет она. – Ребёнку и его близким, как правило, просто нужен ответ на вопрос: можно ли рассчитывать на адекватную помощь, уход – обеспечить жизнь, приближённую к жизни обычных детей. Мне в течение нескольких минут один на один удалось поговорить с пациенткой Санкт-Петербургского хосписа Машей, и я услышала очень важные слова: «Я хочу успеть…» Поэтому тянуть с решением важных для этих детей вопросов преступно».

Детский омбудсмен уточняет, что речь идёт даже не о границах ребёнка – о позиции взрослых людей.

«Мы с вами прекрасно помним случай, когда детей с онкологическими заболеваниями боялись и всячески пытались выселить из дома, в котором благотворительный фонд сдавал им квартиры. Подумайте, XXI век, а такое ещё случается! Но у нас есть ресурс для преодоления этих и прочих проблем. Надо сделать так, чтобы любой, даже не слишком длинный путь таких детей не выглядел, как непреодолимый квест, – считает Анна Кузнецова. – Поэтому на основании мониторинга будет подготовлен новый специальный доклад, в который войдут основные предложения для совершенствования паллиативной помощи детям в России».

Петербургские решения

«Петербург давно обратил серьезное внимание на оказание детской паллиативной помощи, и в нашем городе при участии губернатора был создан первый в России детский хоспис, – отмечает вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев. – Уникальность этого хосписа заключается в том, что он возник благодаря объединению усилий и ресурсов благотворительных фондов, автономных некоммерческих организаций, государственных учреждений здравоохранения и Русской православной церкви. Пациенты и их близкие могут рассчитывать на получение не только медицинской помощи, но и социальной, духовной, психологической. Конечно же, слов искренней благодарности заслуживает светлый человек Александр Евгеньевич Ткаченко. Надеюсь, что наше стратегическое сотрудничество продолжится».

Он напомнил, что именно в Санкт-Петербурге прошли первые Всероссийские конгрессы, главной темой которых стала паллиативная помощь.

«Хорошо, что город поднял тему качественной паллиативной помощи детям, – считает Олег Эргашев. – Поэтому закономерно, что Санкт-Петербург в рамках пилотного проекта провёл мониторинг. Запросы Уполномоченного по правам ребёнка были направлены в региональные органы исполнительной власти и во все комитеты. Мы проанализировали полученные данные и поняли, что не хватает информации о том, как на проблемы детей с тяжёлыми заболеваниями реагирует, в частности, система образования. Так что в общий мониторинг мы решили включить эту оценку».

Он признаёт, что выявленные в ходе мониторинга проблемы неожиданными не стали.

«Очевидны проблемы межведомственного взаимодействия. Нет чёткого понимания со стороны ведомств своей роли в паллиативной помощи, понимания ответственности за судьбы детей с неизлечимыми заболеваниями, как и осознания необходимости поддерживать не только ребёнка, но его близких, – перечисляет вице-губернатор. – Мы очень внимательно отнеслись к итогам исследования и провели межведомственное совещание с участием некоммерческих организаций, на котором приняли решение разработать проект взаимодействия участников процесса паллиативной помощи с разных сторон – власти, НКО, медицинского сектора. Сейчас идёт его обсуждение и доработка. Надеюсь, что до конца года этот алгоритм заработает».

Одна из пациенток Санкт-Петербургского детского хосписа Маша, о которой упоминал его основатель и глава комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной работе протоиерей Александр Ткаченко, обо всём, что подробно обсуждали люди, которым не безразличная каждая минута жизни этих детей, сказала просто: «Каждому ребёнку, который нуждается в паллиативной помощи, важны не только медицина, социальная защита, образование, но ещё право на дружбу и просто на обычную нормальную жизнь». Точнее и не скажешь.

Социальная политика