День Знаний – это день, когда каждый школьник просыпается с трепетом в сердце и идет в школу на торжественную линейку. А есть ребята, которые в силу особенностей своего заболевания имеют тяжелые множественные нарушения развития и в школу ходить не могут. Но они тоже учатся! Ведь стараться посмотреть на предмет и на секунду зафиксировать взгляд – это очень важное достижение, когда возможности организма ограничены. И именно в такие моменты маленькие свершения имеют огромное значение!

В Санкт-Петербургском Детском хосписе прошел праздник, посвященный Дню знаний. Волонтеры и друзья хосписа устроили для пациентов настоящий школьный день: выступив в роли классных руководителей, они проводили уроки и выставляли оценки каждому учащемуся. Торжественную линейку открыл основатель Детского хосписа прот. Александр Ткаченко. Он пожелал новых знаний и хороших оценок ученикам, творческих успехов преподавателям. «Сегодня очень радостный и трогательный момент, ведь мы начинаем новый учебный год. Каждый из нас с любовью вспоминает тот опыт, который он приобрел в школе. Вы пойдете по дороге знаний — эта счастливая дорога расскажет вам о том, как устроен мир, о том, что такое хорошо и что такое плохо, поможет вам найти правильный путь», — обратился отец Александр к подопечным хосписа.

Портативный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), приобретенный Медицинским учреждением «Детский хоспис» на средства благотворителей – Нотариальной палаты Санкт-Петербурга и ее сотрудников, впервые был передан в семью, находящуюся на попечении выездной службы хосписа. Из-за генетического заболевания двухлетнему Арсению N. практически постоянно требуется искусственная вентиляция легких. Предоставив семье Арсения портативный аппарат ИВЛ во временное пользование, Детский хоспис избавил ребенка от необходимости постоянного пребывания в реанимации, где его не смогут навещать близкие. В дальнейшем, когда аппарат ИВЛ, принадлежащий семье Арсения, вернется с диагностики, Детский хоспис передаст медицинское оборудование следующему ребенку, которому оно необходимо.

Мария N., мама Арсения:

Диагноз Арсения подтвердился, когда ему было два месяца. Врачи, которые были знакомы с его заболеванием, сказали сразу: рано или поздно понадобится искусственная вентиляция легких, готовьтесь. В девять месяцев наступил переломный момент – Арсений перестал дышать самостоятельно и попал в реанимацию. После этого его подключили к аппарату ИВЛ.

Развитие моторики рук – серьезная задача. Наша Настя, например, с удовольствием бросает большие пластмассовые бусины в ведерко, а ведерко при этом очень здорово гремит. А еще можно в пластиковую бутылку бросать камешки, а потом бутылку закрыть, и она превратится в самодельную погремушку. Получается очень веселая игра!

Многие наши пациенты знакомы с таким специалистом как физический терапевт. Помимо всего прочего, он проводит оценку способности ребенка правильно распределять вес в различных положениях тела, находить баланс, контролировать свою позу. Это очень-очень важно!

У нас есть пациент Даня – чудесный улыбчивый мальчик, он очень любит шумелки, гремелки, а так же звенелки :) Бубенчики и колокольчики – его любимые игрушки! А еще у Дани есть особенность: он бывает тревожным и напряженным и может громко вскрикивать просто так, без причины. Но есть к этому его состоянию волшебный ключик – если Даню обнять, он сразу утешается и успокаивается. Спустя какое-то время дыхание его становится ровным и мерным. Волшебство!

Саша сегодня играл с кинетическим песком. Скажем честно - пачкаться он совсем не любит! Но вот откапывать маленькие игрушечки, оказывается, очень интересно. Надо только дать время забыться, перестать думать о своих ощущениях, отвлечься от привычек… и вот уже маленькая лошадка найдена в огромном песочном сугробе!

Иногда так важно закрыть глаза и забыться на мгновенье: послушать тишину внутри себя, найти ресурсы, которые помогут расправить крылья, распахнуть закрытые двери. Очень в этом помогает музыка, недаром медитативные техники активно используют звук для погружения в состояние спокойствия. Звуки, как и ароматы, у каждого из нас вызывают ассоциации. Слушаешь любимую мелодию, и в памяти всплывают события, люди, эмоции. Какая мелодия вспомнилась вам сейчас? Что она значит для вас? Дайте себе время подумать и прочувствовать те переживания, которые связаны со вспомнившейся мелодией. Можно, взяв кисти и краски, нарисовать свободный рисунок. Это рисунок будет отражением того, что у вас сейчас на душе.

Четырнадцатилетний Рома - спокойный и рассудительный мальчик, он любит компьютерные игры, лего, животных и, конечно, футбол. Рома мечтал познакомиться с капитаном московского футбольного клуба «Динамо» Александром Кокориным, чья игра на Чемпионате мира по футболу 2014 произвела на него большое впечатление.

Несмотря на то, что возможности приехать в Санкт-Петербург у Александра не было, знакомство все же состоялось: подопечный Детского хосписа и футболист пообщались по скайпу. Рома обсудил с Александром любимые команды и игры, узнал, как Александр решил стать футболистом и какой путь он прошел, прежде чем стать нападающим «Динамо». Несмотря на смущение от встречи с кумиром, Рома остался очень доволен знакомством.

Детский хоспис благодарит Александра Кокорина и сотрудников футбольного клуба «Динамо» за помощь в исполнении Роминой мечты.

Когда пациенты приезжают к нам в Хоспис, у них весь день расписан по минутам: надо успеть и в бассейне поплавать, и ЛФК позаниматься, и к психологу на занятие сходить, и в игровой комнате весело время провести. Распорядок дня достаточно плотный - совсем нет времени заскучать. Это здорово, что каждый занят чем-то интересным!