Некоторые детки «раскрываются» на групповом занятии: когда рядом другие ребята, гораздо интереснее заниматься. Можно и на людей посмотреть, и себя показать. Ведь смотреть, как тебе передает игрушку другой малыш — это уже игра!

Отчего же, отчего же бывает плохое настроение и плаксивость у детей с тяжелыми множественными нарушениями развития? Да потому же, почему и у здоровых деток: бывает, что ничего вообще не хочется делать, бывает — болит что-то, а сказать, что именно — никак… да много чего. Утро вечера мудренее.

В нашей сенсорной комнате есть чудесная водяная кровать: если лечь на нее и накрыться пледом, а мама вместе с психологом начнут мягко создавать волны на поверхности кровати, то возникает чувство, что плывешь по морю! А звуки, которые так похожи на шум прибоя, уносят вдаль от суеты.

За что ребенку дается неизлечимая болезнь? Как родителям пережить боль потери? Как могут помочь представители религий? Самые тяжелые вопросы, которые в обычном обществе поднимать не принято, обсудили в Детском хосписе.

"О чем говорит на ша медицина сегодня? О победе над болезнью, о современных медицинских технологиях, о ранней диагностике, – отмечает главный специалист по паллиативной медицине Комитета по здравоохранению Зоя Софиева, – о смерти говорить как-то не принято, даже неприлично". По ее словам, для больных, лечение которых уже нецелесообразно, особое значение приобретает грамотная паллиативная помощь, и прежде всего даже не медицинский, а духовный аспект.

"Где же Бог? Есть ли справедливость? Почему страдают невинные? В хосписе это перестает быть философским вопрошанием, а ответы становятся насущной необходимостью, – считает основатель Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. – На пороге смерти нельзя не думать о вечности".

В хоспис попадают дети со всех концов многоконфессиональной России, и сотрудникам важно уметь поддержать каждого из них особыми словами. На круглом столе "Вопросы, на которые мы не знаем ответов" представители четырех религий поделились своим взглядом на самые тяжелые темы.

Межконфессиональный "круглый стол" "Духовная поддержка детей с тяжелыми заболеваниями и их семей" состоялся 25 сентября в Санкт-Петербургском детском хосписе.

Участники "круглого стола" - представители ведущих конфессий России, специалисты паллиативной медицинской помощи детям и представители исполнительной власти - обсудили различные аспекты духовной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями и их близким, способы взаимодействия с семьями, принадлежащими к различным религиозным и культурным традициям, роль религии и священнослужителей в хосписе.

Перед началом конференции руководитель Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко провел для участников и гостей небольшую экскурсию по хоспису.

"Философия нашего учреждения состоит в том, что для ребенка можно сделать очень многое, даже тогда, когда его невозможно вылечить, - сказал отец Александр. - Нужно помогать жить, несмотря на болезнь. Эту философию подхватили очень многие учреждения, и она оказалась самой правильной. Мы помогаем детям общаться, проявлять себя через творчество, получать новые знания, чувствовать себя лучше и продолжать жить, несмотря на болезнь. Эта философия проявляется даже в функциональном назначении помещений хосписа: во-первых, мы избавились от казенного стиля стандартных медицинских заведений, у нас нет ни регистратур, ни гардеробных. Мы старались создать некую гостиничную, дворцовую атмосферу, спроектировать большие пространства коридоров и игровых, чтобы детям было проще проводить здесь время и общаться. Немаловажно то, что дети могут здесь не разлучаться с родителями".

В Санкт-Петербургском Детском хосписе при поддержке Совета Федерации РФ был проведен межконфессиональный круглый стол «Духовная поддержка детей с тяжелыми заболеваниями и их семей». Участники круглого стола — представители четырех ведущих конфессий России, исполнительной власти Санкт-Петербурга, общественных и благотворительных организаций, специалисты детской паллиативной помощи — обсудили возможности и перспективы взаимодействия в сфере духовной поддержки детей с неизлечимыми заболеваниями и их близких. Были подняты вопросы формирования комплексного подхода к помощи семьям в трудной жизненной ситуации, роли и значения духовной поддержки в паллиативном сопровождении, обмена опытом между священнослужителями, психологами, медицинскими специалистами, работающими с детьми с неизлечимыми заболеваниями. В рамках круглого стола состоялась презентация книги «Вопросы, на которые мы не знаем ответов», в подготовке которой приняли участие авторитетные представители традиционных конфессий — христианства, ислама, иудаизма и буддизма. Книга содержит ответы на наиболее распространенные вопросы, возникающие у людей, столкнувшихся с проблемой неизлечимого заболевания ребенка, и практические рекомендации по оказанию духовной поддержки для специалистов паллиативных служб.

Гостьей санкт-петербургского детского хосписа стала известная певица и удивительная женщина Диана Гурцкая. Она пообщалась с подопечными хосписа, выступила перед ними с концертом, сфотографировалась с желающими. Концерту сопутствовала долгая, обстоятельная экскурсия по уникальному, единственному в России комплексу. В роли экскурсовода выступил основатель детского хосписа отец Александр Ткаченко. В его кабинете певица задержалась надолго, Диану волновала каждая деталь, каждая мелочь.

В зале, где ее уже ожидали пациенты хосписа, певица поздоровалась с каждым малышом за руку и сказала им и мамам несколько добрых, теплых слов. После Диана обратилась ко всем: «Дорогие ребятушки, девочки и мальчики, и их родители. Я рада, что приехала сегодня к вам, и мы можем пообщаться. Каждому из вас хочу подарить частицу своей души, свое сердце, песни. Я обязательно буду с вами дружить. Вы знаете, в моей жизни мне очень многое пришлось и приходится пережить. И я хочу сказать, что всегда помогает уверенность в себе и вера в завтрашний день. Храни вас Бог, я с вами!»

Затем Гурцкая дала мини-концерт из трех песен, знакомых детям. Пела артистка живьем под инструментальную фонограмму. Все зрители охотно фотографировали встречу с певицей на свои гаджеты. Особый успех выпал на долю песни «Дай нам Бог». Многие утирали слезы.

В рамках Евразийского женского форума Санкт-Петербургский Детский хоспис посетила Диана Гурцкая — певица и общественный деятель, член Общественной палаты Российской Федерации, председатель Комиссии по поддержке семьи, детей и материнства. Диану сопровождали первый заместитель Председателя Комитета по образованию, науке и культуре Совета Федерации Лилия Салаватовна Гумерова, супруга Президента Башкирии, председатель Попечительского совета Благотворительного образовательного фонда «Мархамат» Гульшат Гафуровна Хамитова, депутат Государственного Собрания — Курултая Республики Башкортостан Зухра Салаватовна Исмагилова, ректор ИГУМО Марина Владимировна Волынкина.

Диана Гурцкая выступила с концертом для детей и их родителей, пообщалась с пациентами хосписа и приняла участие в фотосессии. «Я очень рада, что приехала сегодня к вам. Каждому из вас мне хочется подарить частичку своей души. В моей жизни мне многое пришлось и приходится пережить. И я хочу сказать, что уверенность в себе и вера в завтрашний день всегда помогают. Храни вас Бог. Я с вами», — обратилась Диана к подопечным Детского хосписа.

Пока еще петербургское осеннее солнце позволяет насладиться приятной прогулкой, наши пациенты ловят каждую возможность погулять, посидеть в уютном дворике с книжкой, наслаждаясь теплым воздухом и ароматами опадающей листвы.

Кто лучше всех умеет веселить детей? Доктор Боба! Он и ракеты из шариков в небо запускать умеет, и с секретной мышкой познакомить может. Вот какой у нас чудесный доктор Боба!