Дом для жизни. Ленинградская областная телекомпания

Это детский хоспис в Петербурге. Здесь каждый день обязательно вот такая получасовая программа — чтобы отдохнуть прежде всего уставшим мамам, конечно. То танцы, то кино, то вот «Терем-квартет» приехал.

В Петербурге детский хоспис работает уже 13 лет. Он был первым в стране. И тоже организован при поддержке церкви. Есть даже домашний храм. Именно домашний. Здесь вообще стараются, чтобы дети, и без того замученные больничным бытом, чувствовали себя как дома.

протоирей Александр Ткаченко, основатель и директор первого в России детского хосписа (Санкт-Петербург)
Детский хоспис — это история сильной личности. Первый в стране детский хоспис создавали сами дети. Мы с ними беседовали, а они рассказывали о том, как они видят, что это будет за учреждение, в котором придётся находиться. И не только, как он будет выглядеть, но и какую помощь они ожидают от нас, вплоть до того, какой персонал будет в хосписе, какое питание будет в столовой, — обо всём этом говорили дети.

Петербургский хоспис сюда, в свой стационар, областных детей взять не может. Хочет, но не может. Другой бюджет — городской. Нужна прописка… И родители Сони Павленко пошли на ухищрения — ради дочки. Семья поменяла свою постоянную прописку в Кировском районе Ленинградской области на временную, но в Петербурге.

Ольга Фатина, мама Софии Павленко
И я получаю помощь, и ребенок получает помощь. Ей нравится в бассейне. Я вижу результаты — она начала жевать… Я с людьми. Мне это нравится. Я не одна. Не наедине с Соней…

Этот особняк в Ольгино — тоже часть Петербургского хосписа. Здесь живут приезжие — Тюмень, Чита, Астарахань… Дети лечатся в онкоцентрах, в перерывах, чтобы не ездить домой, живут тут — кто две недели, кто три. Бесплатно. За счёт благотворителей.

Марджан Джафарова, г. Новый Уренгой
Мне здесь очень нравится, я себя чувствую, как дома. Иногда я плачу, боюсь немного, даже на костылях ходить боялась. Все слёзы сюда капали. На спину…

Марджан в переводе — бусинка. Бусинка за свои семь лет, за свои два года болезни пережила уже больше 20 химиотерапий. В общей сложности она провела в хосписе год!

Несколько месяцев назад Бусинка повредила ногу. И теперь ей нельзя вставать. Уже несколько месяцев она круглые сутки в кровати.

Эльмира Джафарова, мама Марджан
Как можем, поддерживаем. Она, бывает, нервничает: «Когда я буду бегать, как другие? Когда? Как?» Мы с ней придумали план — будем по лужам бегать. «Мама, ты будешь бегать? — Буду, доченька! — Ты на диване будешь прыгать? — Дочка, буду! Я вместе с тобой буду прыгать на этом диване. Будем вместе ходить».

Каждую неделю выездная служба петербургского детского хосписа ездит в область, помогает областным детям.

Полина Овсянникова, главная медсестра детского хосписа г. Санкт-Петербурга
Я уверена, что все семьи Ленобласти нуждаются в нашей помощи, потому что кроме нас им никто не помогает. Некоторые врачи в некоторых городах даже знают, что у них есть такие дети. И они их даже ни разу не видели.

Полина помогает сейчас примерно 70 семьям в Ленинградской области. В Кингисеппе, куда сейчас едет бригада, ещё в прошлом году было 8 подопечных. В этом осталось двое...

Как мама Катя ждала этого визита! Уже пять лет она не выходит из дома. Даже в магазин за продуктами. Она все время с Дашей — с дочкой нужно быть каждую минуту.

А ведь до 7-ми лет Даша — сейчас ей 12 — была обычным ребенком. После страшного диагноза, маме пришлось уволиться с работы. Её забыли друзья. В доме замолчал телефон. Разве что иногда позвонят врачи из местной поликлиники.

Екатерина Шайдулова, мама Дарьи Шайдуловой
Ежемесячно 17 тысяч. 5 тысяч за квартиру, на лекарства, памперсы, смеси, всё, что для Даши… Бывает, иногда не хватает… Плюс питание. Питаться-то мне надо… Иной раз больно, печально. Ну поплачу, соберусь и дальше иду. Она ж кому нужна, никому — только мне. Я дойду до конца!

Ещё одна в Кингисеппском списке петербургского хосписа — семья Редько. Мама тоже одна. Бабушка, правда, есть. С рождения Алеши 11 лет каждый день борются за сына и внука.

Каждый день по два-три часа Лёше надо стоять — разогнать кровь, мышцы привести в тонус. Для этого и нужен вертикализатор. Стоит он больше 200 тысяч. Купил его петербургский хоспис. Привозят сюда и лекарства, и памперсы, и пеленки.

Светлана Редько, мама Алексея Редько
Вот нам нужен «диспорт». Для расслабления мышц. В Ленобласти с этим сложно. Если питерцы его могут достать, то областники — нет. Это очень сложно — через квоту как-то. Одна ампула — 20 тысяч, нам надо две. Нам всегда привозит хоспис.

У медсестры Полины, к слову, дома своих шесть детей. На ней дети в петербургском стационаре хосписа. И каждый день она обязательно ещё у трёх-четырёх подопечных в области. Кому как не Полине знать — 47 региону нужна своя выездная бригада и, конечно, свой стационарный центр, где будут бороться за каждое мгновение жизни.

Полина Овсянникова, главная медсестра детского хосписа г. Санкт-Петербурга
Паллиатив. Это не значит умереть, это не значит онкология… Это шире, это больше… ДЦП мы никогда не вылечим. Но мы должны помогать! Им нужно, чтобы кто-то был рядом, чтобы за ними ухаживали и всё…

Источник