Дышать дома: востребованный опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа

8-9 июня в Санкт-Петербурге прошел VII Балтийский конгресс по детской неврологии, в рамках которого Санкт-Петербургский Детский хоспис поделился опытом по организации искусственной вентиляции легких (ИВЛ) пациентов на дому.

Порядка 77% пациентов Санкт-Петербургского Детского хосписа имеют заболевания нервной системы, которые в том числе затрагивают мышечную функцию. Нервно-мышечному заболеванию, как правило, сопутствует острая или хроническая дыхательная недостаточность: легкие ребенка не могут набрать необходимое количество воздуха, и пациенту требуется искусственная вентиляция органов дыхания. В случае если пациент нуждается в продолжительной или постоянной ИВЛ, он оказывается на длительное время «привязан» в стационаре к дорогому, технически сложному аппарату искусственной вентиляции легких. Специалисты Санкт-Петербургского Детского хосписа помогают перевести пациента на ИВЛ, вернуть ребенка к семье, в привычную домашнюю обстановку, а значит, повысить качество жизни.
О переводе пациентов на ИВЛ из стационара на домашнее обслуживание в рамках VII Балтийского конгресса по детской неврологии рассказала специалист Санкт-Петербургского Детского хосписа врач-реаниматолог Зоя Зеленина.
Опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа оказался интересен коллегам, присутствовавшим в рамках Конгресса на обучающем семинаре «Неврологические аспекты паллиативной помощи детям». Дело в том, что использование аппарата ИВЛ в домашних условиях – распространенная практика за рубежом, однако в России она только складывается. Зачастую врачи и медицинские учреждения, заинтересовавшиеся возможностью перевода пациентов из стационара на дом, сталкиваются с большим количеством организационных нюансов: кто будет обслуживать аппарат, как оснастить техникой семьи, на каких условиях он будет передан семье и т.д. Остается много нерешенных этических вопросов, связанных с разделением отвественности между врачами и родителями ребенка. На основе опыта Санкт-Петербургского Детского хосписа по переводу пациента на ИВЛ из стационара на дом было подготовлено методическое пособие, которое может служить «пошаговой инструкцией» для учреждений паллиативной медицинской помощи как в Санкт-Петербурге, так и в других регионах России.
Пособие «Длительная инвазивная искусственная вентиляция легких в домашних условиях при оказании паллиативной помощи детям»было выпущено в 2014 году при поддержке Министерства экономического развития. В нем изложены общие принципы организации ИВЛ в домашних условиях, а также приведен текст«Положения по проведению длительной инвазивной ИВЛ в домашних условиях при оказании паллиативной помощи детскому населению» - нормативного регламента пользования аппаратом ИВЛ. Методическое пособие по организации ИВЛ на дому Вы можете скачать тут, Детский хоспис за более детальной информацией вы можете обращаться Детский хоспис в Санкт-Петербургский Детский хоспис.
На обучающем семинаре также выступила заместитель директора Благотворительного фонда развития паллиативной помощи детям Наталья Савва с докладом о модели паллиативной помощи детям с тяжелой неврологической патологией, находящимся в интернатных учреждениях. Сотрудник Детского научно-практического центра нервно-мышечной патологии Дмитрий Влодавец рассказал о клинических рекомендациях по спинальной мышечной атрофии (СМА). Директор благотворительного фонда «Семьи СМА» уделила внимание тому, как ранняя диагностика дыхательных нарушений у детей с нервно-мышечными заболеваниями влияет на прогноз.
Благодарим организаторов за прекрасную возможность поделиться своим опытом и пообщаться с коллегами из других регионов.