Как организовать выездную службу? Какой должен быть медико-технический план оснащения детского стационара? Какого размера должны быть комнаты, как организовывать питание, какие услуги должны быть в детском паллиативном учреждении? Как сделать хоспис гостеприимный домом, где ничто не напоминает больницу? Чтобы ответить на эти и множество других вопросов Детский хоспис регулярно выпускает методические пособия и брошюры.

Пациенты Детского хосписа в возрасте 18 лет сталкиваются с крупными переменами: они больше не могут наблюдаться в детском учреждении, где провели значительную часть жизни, получать привычную психологическую и медицинскую помощь, общаться с друзьями. У тех ребят, кому здоровье позволяет мечтать о продолжении образования, появляются новые заботы: экзамены, организация дальнейшего обучения и робкие мечты о взрослой жизни, в которой также нужна будет поддержка.

Источник: РИА Новости. Фото: РИА Новости/ArturVerkhovetskiy.

Социальная помощь — важнейшая часть паллиативной помощи. У родителей, столкнувшихся с тяжёлым и неизлечимым заболеванием ребёнка, часто меняется вся жизнь — им необходимо заново выстраивать быт, менять условия жизни под нужды ребенка. Простой пример — одному из наших подопечных была необходима специальная кровать с подъёмником, а условия в квартире просто не позволяли ее установить, так что пришлось делать ремонт. Решением таких часто базовых, но крайне острых проблем как раз и занимаются социальные работники.

За эти 18 лет Детский хоспис прошел сложный путь — от небольшой благотворительной организации до учреждения, которое оказывает комплексную помощь и поддержку детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями по всей стране. В начале 2000-х протоиерей Александр Ткаченко собрал группу энтузиастов — врачей, психологов, социальных работников и просто неравнодушных друзей. Они поддерживали семьи с неизлечимо больными детьми, а вскоре первыми в России стали оказывать паллиативную медицинскую помощь и строить хосписы. Сегодня Детский хоспис продолжает расти, чтобы помогать и поддерживать тех, кто в этом нуждается.

10 ноября был представлен доклад «О состоянии паллиативной помощи детям в России», составленный по итогам мониторинга, который проводил АНО «Детский хоспис» совместно с институтом Уполномоченного по правам ребенка и при поддержке Фонда президентских грантов и Общественной палаты РФ.
Презентация результатов мониторинга подготовлена экспертом проекта и кандидатом социологических наук, доцентом кафедры прикладной и отраслевой социологии СПбГУ Майей Михайловной Русаковой.

Скачать

[1,27 Mb] (cкачиваний: 97)

Исследование направлено на изучение социально-биографических и социально-психологических характеристик ребенка, находящегося на попечении детского хосписа, а также социально-биографических характеристик членов его семьи. Обсуждаются особенности сопровождениятаких семей и их потребности, связанные с длительным уходом за тяжелобольным ребенком.

Скачать

[930 Kb] (cкачиваний: 74)

Вот теперь можно объявить официально: с сегодняшнего дня мы «в ожидании рождественского чуда»! Именно так определяется главный лейтмотив выставки картин, нарисованных ребятами Детского хосписа.
С 15 декабря по 15 января в библиотеке «На Стремянной» петербуржцы и гости города могут увидеть творческие работы подопечных фонда «Детский хоспис» и паллиативного центра в Ольгино.

Продолжаем знакомить Вас с самыми интересными вопросами пресс-подхода, который состоялся в завершении семинара на тему оказания духовной поддержки пациентам паллиативных служб и семьям с тяжелобольным ребенком. Напомним, мероприятие прошло в Детском хосписе 16 ноября. Отвечает основатель Детского хосписа, протоиерей Александр Ткаченко.

Дорогие друзья!
Поздравляю детей Санкт-Петербургского Детского хосписа с праздником первого сентября и началом учебного года. Пусть он станет для вас ступенькой к новым свершениям и знаниям. Ведь школьный период - прекрасное время, когда нужно узнавать, удивляться, заводить настоящих друзей и радоваться жизни. От всего сердца желаю успехов и терпения в непростом, но таком увлекательном учебном процессе.
Михаил Пореченков.

Я верю, что Вы неспроста пришли на сайт Детского хосписа Санкт-Петербурга и Ленинградской области, и благодарю Вас за интерес к теме помощи детям с неизлечимыми и ограничивающими жизнь заболеваниями. В России более 40 тысяч детей нуждаются в помощи паллиативных служб. Этим детям нужны не только медицинские услуги, но и психологическая поддержка, социальная работа и духовная помощь.