Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г.

Дорогие друзья!
Приветствуем вас в новом выпуске нашего бюллетеня!
30 октября 2014 г. Санкт-Петербурге прошел I Всероссийский конгресс "Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям в регионах Российской Федерации". В его работе приняли участие уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов, член Совета Федерации РФ Вадим Тюльпанов, вице-губернатор Петербурга Ольга Казанская, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина, уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова и директор Детского хосписа прот. Александр Ткаченко, а также представители министерств здравоохранения и благотворительных организаций из более, чем 40 регионов РФ. 

Актуальность мероприятия обусловлена необходимостью развития в России сети организаций детской паллиативной помощи. Российская паллиативная помощь детям находится в периоде активного становления. Несмотря на интенсивное развитие нормативно-правовой базы паллиативной помощи после утверждения закона 323-ФЗ, в ее формировании остается немало организационных проблем. 

Вадим Тюльпанов поблагодарил всех за активное участие в конгрессе, выразив уверенность в том, что мероприятие станет важным шагом в организации и усовершенствовании помощи тяжелобольным детям. "В каждом субъекте Федерации должен быть построен детский хоспис, - подчеркнул он. - Желаю всем интересной дискуссии и успешных решений, направляющих становление паллиативной помощи в нашей стране".
В приветствии Валентины Матвиенко участникам конгресса также прозвучала тема необходимости организации детских паллиативных служб, которая уже детерминирована государственной программой развития здравоохранения в каждом субъекте РФ. Председатель Совета Федерации обратилась к участникам конгресса с призывом к активной дискуссии, итоги которой должны будут способствовать  облегчению страданий детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и оказанию квалифицированной социально-психологической помощи их близким. 

Колоссальные изменения в паллиативной помощи за прошедшие годы отметила Ольга Казанская. Она напомнила присутствующим о деятельности Андрея Гнездилова, пионера паллиативной помощи взрослым в РФ, ставшей ныне стандартной государственной услугой,  заметив, что его деятельность продолжена протоиереем Александром Ткаченко - пионером в области оказания паллиативной помощи детям. «Петербург гордится тем, что наш детский хоспис, изначально организованный группой энтузиастов, стал единственным в стране государственным учреждением, оказывающим все виды педиатрической паллиативной помощи. Для нас абсолютно естественно,  что первый Всероссийский конгресс по детской паллиативной помощи проходит именно  в Северной столице. Конечно, в этой области есть много медицинских и организационных проблем, существуют и лакуны в нормативной базе,  и нерешенные вопросы подготовки кадров. Поэтому я надеюсь, что Санкт-Петербург превратится в постоянно действующую площадку для обмена мнениями и опытом».

В докладе Елены Байбариной были подняты проблемы обезболивания: "Перечень препаратов для обезболивания, утвержденный Минздравом, сейчас перерабатывается и будет расширен: требуются более широкие возможности обезболивания на дому. Другим вопросом являются противопоказания к интенсивной терапии и отмене ее новорожденным детям с  тяжелыми патологиями. Есть несколько подходов, в большинстве стран мира смерти новорожденных происходят по решению медперсонала с согласия родителей: лечение признается бесполезным и нецелесообразным. При этом эвтаназия в большинстве стран мира запрещена. В России ребенку с 22-х недель проводятся реабилитационные мероприятия". 

Светлана Агапитова рассказала о ситуации обучения детей, проходящих длительное лечение в стационарах и на дому: "К сожалению, отсутствует статистика относительно этого вопроса. Не проанализированы и учебные планы в отношении индивидуального подхода к каждому из детей с тяжелыми патологиями. Каждый регион составляет свою схему обучения, в Петербурге пока такой нет. К счастью, мы можем воспользоваться опытом педагогов петербургского Детского хосписа. Нужно суметь дать возможность ребенку и родителям составлять  свой учебный план, расставлять желаемые акценты".  
О.Александр Ткаченко рассказал об истории и перспективах работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, поблагодарив правительство города за внимание к нуждам пациентов, их семей и сотрудников хосписа. "Работа Детского хосписа - естественно родившаяся синергия органов государственной власти, Русской Православной Церкви и некоммерческой организации, - подчеркнул он. - Мы стараемся сделать детскую паллиативную помощь еще более качественной и уже сегодня готовы предложить помощь регионам имеющимся ресурсом методических материалов и своим опытом. НКО Медицинское учреждение "Детский хоспис" вносит свой вклад в развитие детской паллиативной помощи в регионах: мы строим стационар в г. Домодедово Московской области, оказывая услугу набора персонала и стартапа учреждения". 

По итогам работы конгресса будет принята резолюция, которая будет способствовать разработке  "Порядка оказания паллиативной помощи детям" Министерством здравоохранения РФ. Он позволит регламентировать учреждение и работу всех педиатрических паллиативных служб в РФ и потребует создания во всех регионах отлаженной системы оказания паллиативной помощи. 
31 октября 2014 г. Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов в сопровождении председателя Комитета по здравоохранению Северной столицы Валерия Колабутина посетил стационар Санкт-Петербургского Детского хосписа.  Астахов выразил желание изучить практику работы учреждения, ставшего моделью и ресурсным центром по вопросам паллиативной помощи детям для многих регионов России.

Павел Астахов ознакомился с опытом работы хосписа как первого государственного учреждения для детей с тяжелыми и неизлечимыми патологиями, оказывающего полноценную стационарную и амбулаторную педиатрическую паллиативную помощь по широкому спектру неизлечимых и укорачивающих срок жизни заболеваний. Он пообщался с пациентами и их родителями, а также с сотрудниками Детского хосписа. «Сюда приходят люди, которые верят в чудеса. Это место, где время ценится по-особому, - сказал он. -  Не лекарство лечит ребенка, а другой человек. Надо суметь прийти сюда и посмотреть в глаза детям и родителям, сделать шаг им навстречу. Государство, безусловно,  в долгу перед общественностью, простыми людьми, которые помогают работе хосписа,  но без партнерства с обществом, бизнесом и волонтерскими организациями ничего не получилось бы. Я за то, чтобы участвовать в организации поддержки тяжелобольных детей и их родителей всем миром».

Доступность и качество паллиативной помощи – это соблюдение прав ребенка на практике. Если ребенок не может получить эту помощь своевременно, нарушаются его базовые права: на жизнь, здоровье, семейное окружение и право на принятие решений. Именно поэтому визит Павла Астахова в Санкт-Петербургский Детский хоспис столь актуален: здесь права ребенка полноценно реализованы комплексным оказанием услуг, которые затрагивают интересы ребенка и его родителей. Хоспис дает ребенку не доживать, а жить полной жизнью в окружении родных и близких, получать образование, личностное и интеллектуальное развитие.


Узнав о мечте одной из пациенток хосписа, Нуне, покататься на мотоцикле, которую Детский хоспис планировал осуществить в рамках ежегодной предновогодней акции «Мечты сбываются», Павел Астахов связался с членами байкерского клуба «Ночные волки», в течение часа прибывшими в стационар хосписа. Вокруг «железных коней» сразу собралась группа восторженных пациентов и их родителей: они смогли посидеть на мотоциклах и сфотографироваться с их владельцами. Протоиерей Вячеслав Харинов прокатил Нуне, полностью экипированную в байкерскую форму, в коляске мотоцикла.

В октябре сотрудники Детского хосписа приняли участие и в других научных конференциях.
Протоиерей Александр Ткаченко принял участие в V Международной конференции по хосписной помощи «Тотальная боль», состоявшейся в Таллинне 1 октября. Он рассказал об итогах 12-летней работы Санкт-Петербургского детского хосписа, его истории, перспективах развития и программах распространения опыта. В своем докладе о.Александр отметил, что учреждение активно развивается, предстоят открытия стационара в Санкт-Петербурге и п. Домодедово Московской области, а также реабилитационного центра в пригороде Северной столицы, Павловске.

По итогам доклада было задано несколько актуальных вопросов об особенностях волонтерской работы и организации работы сотрудников хосписа в целом, а также о развитии детских хосписов в России. Сотрудники эстонского НКО «Pallium», специализирующегося на хосписной деятельности, поделились прекрасными впечатлениями от своего визита в Санкт-Петербургский детский хоспис в 2013 году.

Опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа был особенно оценен эстонскими медиками, для которых конференция стала настоящим событием, ведь в Эстонии сеть детских паллиативных учреждений невелика. Ее открыл министр здравоохранения Эстонии Ханно Певкур. Гостями конференции стали представители медицинских учреждений и ученые из стран Скандинавии и Прибалтики.
Санкт-Петербургский Детский хоспис также принял участие в проведении II конференции онкологов Северо-Запада вместе с Императорским фондом исследований онкологических заболеваний. Конференция прошла 6 октября в гостинице "Novotel". 
Понимая необходимость стимулирования онкологических исследований, Детский хоспис обратился к Императорскому фонду с просьбой помочь в организации и проведении очередной конференции онкологов Северо-Запада. Откликнувшись на это пожелание, Императорский фонд оплатил проведение и организацию конференции, а также обеспечение работы мероприятия необходимой печатной продукцией, в том числе издание тезисов конференции. 

По итогам работы конференции премией Императорского фонда, по указу Главы Императорского Дома Великой Княгини Марии Владимировны "для поддержания развития и совершенствования отечественной науки в области онкологии, оказания помощи в проведении теоретических и практических исследований, содействия научно-практическим трудам молодых ученых и стимулирования их научного потенциала" и по заключению экспертного совета Фонда, были награждены Горбунова Татьяна Викторовна, Геворгкян Асмик Григорьевна, Шестакова Виолетта Витальевна. Великий Князь Георгий Михайлович поздравил лауреатов, вручив им премии и памятные знаки, а также лично подписав именные указы о присуждении премий. "Эта премия – знак уважения и благодарности Императорского Дома российским онкологам", - отметил он в своем слове. По мнению Великого Князя, такое продолжение традиций благотворительности Императорского Дома, как эта конференция, - лучшая дань памяти его Августейшей бабушке, Великой Княгине Леониде Георгиевне, 100-летие которой отмечалось в дни работы конференции. 
В октябре пациенты Детского хосписа совершили несколько выездов. 6 и 21 октября пациенты выездной службы ездили в Ледовый дворец на матчи любимой хоккейной команды СКА. Смелость и ловкость хоккеистов вдохновляет наших ребят на свои подвиги, а поддержка пациентов Детского хосписа, которые вместе с родителями мужественно борются со своими недугами, – поддерживает «армейцев».
Кстати, один из наших пациентов, Даня N., увидев на трансляции хоккейного матча новых талисманов СКА – Волка и Зайца – очень захотел подружиться с ними! Генеральный директор СКА Вадим Фисько, узнав о мечте ребенка, на следующий же день прислал в стационар Детского хосписа аниматоров. Волк и Заяц развлекли Даню, пообщались и поиграли с ним. Мальчик был счастлив, несмотря на слабость, сопровождающую его болезнь. Благодаря поддержке благотворителей исполнилась и мечта Егора К. Он вместе с другом посетил футбольный матч - игру группового раунда Лиги Чемпионов «Зенит»-«Монако».
5 октября ребята побывали на представлении в Дельфинарии, порадовались выступлениям морских животных и сфотографировались с ними на память! А 17 октября подопечные центра в Ольгино и сотрудники Детского хосписа (в целях реализации программы по профилактики эмоционального выгорания) при поддержке компании iVision посетили мультимедийную выставку "Ожившие полотна Ван-Гога".
Большой радостью для ребят всегда становится посещение театрализованных представлений - так, 19 октября маленькие подопечные выездной службы увидели спектакль «Сказка для непослушных медвежат» в Большом Театре Кукол. А вообще, октябрь проходил у нас под песню «Цирк, цирк, цирк» - ведь 19 октября пациенты выездной службы побывали на новом представлении в Цирке на Фонтанке, а пациенты центра в Ольгино, благодаря поддержке БФ «АдВита», посетили яркое и захватывающее шоу Цирка дю Солей, где соединяются цирковое мастерство и городские танцы – брейк-данс, хип-хоп и др. Ребят очень порадовала современность и вневременность циркового искусства!
31 октября, благодаря инициативе и благотворительной помощи наших друзей-волонтеров, администрации проекта "Историческая верфь ПОЛТАВА" и конефермы в п. Лисий Нос состоялась увлекательная экскурсионная поездка подопечных реабилитационного центра, их родителей и сотрудников центра к первому крупному кораблю Российского военно-морского флота «Полтава». Экскурсия позволила прикоснуться к истории, увидеть, как происходит осуществление великого и значимого проекта для всей России.
Ну а лошади на конеферме в п. Лисий нос подарили всем очень добрые теплые эмоции.

Новые интересные гости и старые знакомые развлекали в октябре наших пациентов и их родителей. 7 октября в рамках Всемирной недели космоса в реабилитационный центр хосписа приехали активисты из молодежной организации МИР (Молодежь-инициатива-развитие) с познавательным фильмом об астрономии «Невесомое притяжение» (студия «1М»), организовав просмотр фильма, его обсуждение и даже караоке – конечно, на тему того, как хорошо «Земля в иллюминаторе видна»! А 8 октября пели уже родители пациентов стационара хосписа: здесь прошёл фантастический концерт группы PlusFive. Музыканты исполняли композиции «а капелла».
9 октября в стационаре хосписа прошло занимательное крио-шоу: профессора Крио и Эйнштейн провели занимательные и познавательные опыты со льдом. А 15 октября к пациентам стационара хосписа пришли очень важные и дорогие гости из центра лечебной педагогики и искусств «Аревик». В этом центре занимаются дети и подростки с ограниченными возможностями здоровья. Они устроили замечательный по своему профессионализму и зажигательности концерт с песнями и танцами!

23 октября пациентов стационара порадовали доброй сказкой о двух принцах, принцессе и драконе участники благотворительного фонда «Добрый слон». А 25 октября с концертной благотворительной программой в Дом реабилитационного центра в Ольгино приехал ансамбль «Русичи» из ДДТ «Кировец», наполнив его смехом и веселой музыкой! Юные артисты пели, танцевали и играли на народных музыкальных инструментах.
Мы выражаем сердечную благодарность детскому коллективу и их художественному руководителю – Михаилу Григорьеву. Детский хоспис познакомился с ДДТ «Кировец» в ходе проведения акции «В больницах тоже учатся» - с тех пор его сотрудники и коллективы принимают живое участие в жизни хосписа.
Еще один «музыкальный момент» случился 29 октября в Каминном зале стационара хосписа: здесь под волшебными пальчиками давней помощницы хосписа Марины струились звуки арфы. А после выступления все желающие - и маленькие, и большие - смогли сами попробовать поиграть на инструменте.
В таком осеннем месяце октябре ребятам особенно хотелось потискать что-то «белое и пушистое»… Вот и оказался этот месяц богат на хвостатых, меховых и пернатых гостей! К одному из пациентов выездной службы, Арсению Т., 16 октября пришли три пушистых жительницы «Республики Кошек» – кафе, где посетители могут не только вкусно поесть, но и вдоволь пообщаться с кошками разных пород. Отдельная благодарность директору кафе – Кондратьевой Анне – нашему бессменному помощнику. А 30 октября  стационар хосписа посетили жители Ленинградского зоопарка (в рамках социальной программы «Здравствуй!»). Ребята и родители увидели кроликов, петуха, удава, сову и даже скунса, узнали много интересного об их жизни и сделали фотографии на память. И, конечно, подопечных стационара и реабилитационного центра традиционно развлекали четвероногие друзья из НКО «Ассоциации поддержки и развития канис-терапии». Собачки-терапевты всегда дарят ребятам и их родителям много тепла и положительных эмоций! Так же стало традиционным общение пациентов стационара хосписа с обитателями контактного зоопарка «Бугагашечка», а подопечных реабилитационного центра – с Лисой Олесей и Крошкой Енотом!

Активно участвовали пациенты Детского хосписа и их родители и в октябрьских мастер-классах. Уже 1 октября в стационаре хосписа прошло «душистое занятие» для мам по созданию мыла: волонтёры раскрыли секреты, как сделать мыло мягким, душистым и разноцветным. 6 октября «в рамках Недели моды», проходившей в Северной столице, состоялся «модный мастер-класс»: волонтер Ирина предложила ребятам и родителям раскрасить тканые сумки. В тот же день подопечные центра Ольгино участвовали в «кулинарном мастер-классе» - сюда приехали волонтеры БФ «Яркая жизнь».
Ребята и родители пекли безе - самый настоящий французский десерт из взбитых с сахаром и запечённых яичных белков. 8 октября волонтеры БФ «Яркая жизнь» провели в Ольгино еще один замечательный мастер-класс, «творческо-психологический»: они помогли ребятам создать «Коллаж мечты», то есть рассказать в игровой форме о своих желаниях и мироощущении, что особенно важно для подопечных хосписа.
«Светлый мастер-класс» прошел 13 октября в стационаре хосписа: здесь ребята и родители под руководством педагога Ирины украшали деревянные подсвечники; а 15 октября в Ольгино ребята и родители вместе с волонтерами БФ «Яркая жизнь» сделали целую выставку по итогам «живописного занятия», создав вместе с волонтером-психологом абстракции в технике спонтанного рисунка. В тот же день в стационаре хосписа прошла «скрап-мастерская» по изготовлению праздничных открыток под руководством волонтеров Елены и Виктории.
17 октября в Ольгино прошли сразу два мастер-класса. Первый «волшебный» - по «живописи на исполнение желаний» под руководством волонтера Анны Власовой (проект «Happy Art») и при помощи БФ «Подари жизнь». А второй «кленовый», спонтанный – подопечным центра очень захотелось узнать, как же плести венки из кленовых листьев, вот и получилось целое занятие с фотосессией под руководством сотрудников хосписа.
27 октября в Ольгино прошел «кукольный мастер-класс» - здесь ребята под руководством волонтеров из БФ «Яркая жизнь» изготовили народных куколок «как на ярмарках», - а в стационаре хосписа «занятие по конструированию» - ребята делали животных с помощью бельевых прищепок! Получились пара очаровательных ёжиков, отличный конь и замечательная кошка. А еще в стационаре хосписа все так же продолжаются традиционные занятия по лепке из глины - благодаря педагогу Ирине ребята в этом месяце делали сов и ангелов, каждый из которых теперь украшает стены палат и коридоров хосписа.
Мы снова и снова благодарим наших волонтеров за такое разнообразие мастер-классов!

Арген С., 16 лет (фото не публикуется по просьбе родителей)
Арген – один из ребят, которым Детский хоспис помог в рамках акции «Белый цветок». На средства, собранные петербуржцами, он смог пройти курс дельфинотерапии в Евпатории. Это одно из первых его «экзотических» впечатлений: он мало путешествовал в силу обстоятельств…
Его большая дружная семья родом из Киргизии. Когда Арген заболел, родители с тремя детьми приехали в Россию. Арген проходил лечение в нескольких клиниках Москвы и Петербурга. Потом его родители узнали о деятельности Детского хосписа и решили обратиться за помощью.
Когда Арген первый раз поступил в Хоспис, он был очень замкнутым подростком. Сегодня Арген меняется не по дням, а по часам – это замечают и сотрудники хосписа, и его родители. Он находит удовольствие в общении, учится в школе и занимается музыкой.
Арген много и с удовольствием читает. В основном, его интересуют книги и фильмы о космосе, путешествиях и природе. «Прорывом» для Аргена стали книги Стивена Хокинга - английского физика-теоретика, космолога, создателя и руководителя Центра теоретической космологии в Кембриджском университете, больного боковым амиотрофическим склерозом. 
Большой радостью для него стала поездка в Евпаторию – благодаря отзывчивости петербуржцев, Арген впервые смог увидеть море, пообщаться с дельфинами, понять, что и путешествия ему под силу! А в свой день рождения, при поддержке друзей Детского хосписа,  он осуществил полет на спортивном самолете с летчиком.
Мария Лащенко, сотрудник социально-психологической службы говорит: «Сейчас моя задача – рассказывать Аргену о возможностях, подкидывать ему идеи, и вместе искать пути их реализации.  И путешествие, и полет, и игра на фортепиано показали ему: он в состоянии делать то, что бывает не под силу и многим обычным детям».


Мария Лащенко, сотрудник социально-психологической службы, работает в стационаре и посещает семьи пациентов на дому.

До  работы в Детском хосписе я работала психологом (арт-терапевтом) в реабилитационном центре БЛЦ с детьми с особыми потребностями и в Открытой арт-терапевтической студии журнала «Путь домой» со взрослыми бездомными людьми, потом – в Центре творческой реабилитации в ГАООРДИ и с театром А.Бобровничей, в котором все актёры – люди с синдромом Дауна. Было много и других интересных проектов. А потом ждала, пока немножко подрастёт и пойдет в детский сад дочка.
Сюда  я пришла, услышав объявление на «Эхе Москвы», что скоро Детский хоспис в Петербурге откроет первый в России стационар. Просто позвонила по телефону, который прозвучал в эфире.
До этого моя работа, в основном, зависела только от меня. Здесь же нужно было учиться работать в команде, т.к. всё, что делает каждый сотрудник Хосписа, абсолютно каждый, в итоге взаимосвязано и сосредоточено на одной цели.
Здесь я вижу, как дети без страха улыбаются врачам, медсёстрам и санитаркам. Я вижу, как персонал, в свою очередь, помогает родителям побороть страх перед людьми, от которых зависит состояние их детей. С каким доверием и удовольствием родители общаются с нашими охранниками, как те помогают детям, родителям и нам (даже хотя бы там, где нужна чисто мужская помощь). Вижу, как дворник улыбается каждому ребёнку, чувствую тепло и оптимизм, которым заряжаешься в столовой - и понимаю, что есть нити, которые нас всех связывают. И, наверное, даже с теми из нас, кто уже выбрал другой путь.
Каждый новый день в Хосписе, каждый новый пациент ставит новые задачи, иногда действительно очень трудные, но и не менее интересные, и тогда понимаешь, насколько много значит эта поддержка и помощь тех, с кем ты рядом работаешь. И хочу всем и каждому в отдельности сказать спасибо за это. Да и просто за то, что вы есть.
Спасибо и родителям, которые, среди быта и проблем, всё-таки нам верят, и тоже становятся членами Команды, причём самыми важными, ведь на них ложится весь груз основной ежедневной работы.
Спасибо и ребятам-волонтёрам, без которых многие интересные дела не осуществлялись бы, которые появляются и исчезают, но всегда есть.
И, конечно, спасибо детям…