История создания
Первого государственного Детского хосписа в Российской Федерации началась в Санкт-Петербурге, а именно в Николо-Богоявленском соборе, где служил о. Александр, куда приходили люди, которые нуждались в помощи для своих тяжелобольных детей.
Храм поначалу помогал от случая к случаю: собирал средства, покупал лекарства, приглашал специалистов для дополнительных консультаций, но, по словам отца Александра, «хотелось сделать чуть больше».
2003
По инициативе Санкт-Петербургской епархии Русской Православной Церкви, был организован Благотворительный фонд «Детский Хоспис», под руководством протоиерея Александра Ткаченко.
Хоспис начал свою работу как выездная служба, состоящая из социальных педагогов и психологов. Через три года, когда фонд оказывал помощь около 200 семьям в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, стало очевидно, что пациентам не хватает медицинской помощи.
2006
БФ «Детский хоспис» учредил Медицинское учреждение «Детский хоспис». Получение лицензии на медицинскую деятельность позволило Медицинскому учреждению «Детский хоспис» принять на работу медицинских сестер, врачей и оказывать медицинскую помощь на дому.
Работа с тяжелобольными детьми включала в себя регулярные врачебные и сестринские посещения на дому и выездные мероприятия.
Для малоимущих семей была организована доставка лекарств и продуктовых наборов. С детьми и их близкими занимались психологи, волонтеры. 2-3 раза в месяц организовывались выезды — в театры, на концерты, в музеи. Работа психолога с семьей продолжалась и после ухода ребенка из жизни.
Приезжая в семьи
специалисты чувствовали, насколько дети и их близкие одиноки в своей беде. Именно тогда была сформулирована наша главная задача – всегда быть рядом с семьей, столкнувшейся с тяжелым неизлечимым заболеванием ребенка.
Быть рядом, чтобы вместе преодолевать трудности, поддерживать в тяжелые минуты и помогать всем членам семьи полноценно жить, общаться и ценить каждый прожитый день.
2009
Назрела необходимость перейти от инициативной работы небольшой некоммерческой организации к созданию государственного учреждения. Губернатор Санкт-Петербурга В.И. Матвиенко поддержала инициативу по созданию первого в России государственного хосписа для детей. Отец Александр выбрал место для будущего государственного Детского хосписа. Были выделены средства на реконструкцию здания на территории парка Куракина дача и приобретение оборудования.
Реконструкции бывшей летней резиденции Николаевского сиротского пансиона проводилась в соответствии с требованиями закона об охране памятников. Создать здесь современное медицинское учреждение, можно было, только восстановив здание с полным сохранением внешнего вида, габаритов и применением исторических материалов.
Проект реконструкции переделывали трижды
В итоге в здании разместили абсолютно все, что задумывалось, включая широкие коридоры, современные лифты, чтобы можно было поднимать на второй и третий этаж детей-колясочников, бассейн, каминный зал, современную кухню и столовую.
Мы считаем, что все, что окружает наших пациентов, должно радовать и помогать им жить. На окружающей здание Хосписа территории было установлено несколько интересных конструкций, в том числе, например, качели для колясочников, позволяющие ребенку самому заехать на них и даже самостоятельно раскачиваться без опасения, что коляска съедет.
Многие наши дети на колясках здесь впервые ощутили, что такое качели. Детская площадка тоже приспособлена для детей на колясках, имеет пандусы, по которым они могут передвигаться.
2010
Открылись двери первого в России государственного детского хосписа.
Здесь предусмотрено все для детей с ограниченными возможностями, ничто здесь не напоминает больницу, потому что появлению СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» предшествовали долгие и трудные 7 лет работы Благотворительного фонда и Медицинского учреждения «Детский хоспис».
Собственно говоря, история появления Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (Детский)» — это история сбывшейся мечты отца Александра Ткаченко, который объединил очень разных людей вокруг идеи помощи детям.
2011
Начало работу Отделение социальной помощи в п. Ольгино для детей с тяжелыми заболеваниями, прибывающих на лечение в Санкт-Петербург из регионов.
2015
Разработали Порядок оказания паллиативной медицинской помощи детям в России. Этот документ был направлен в Министерство здравоохранения РФ и лёг в основу Приказа Минздрава РФ от 14.04.2015 г. №193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям».
2017
Разработали предложения по развитию законодательства Российской Федерации по вопросам оказания нуждающимся паллиативной медицинской помощи и социального обслуживания, в том числе по обеспечению аппаратов ИВЛ пациентам, переводу их на дом.
Предложения были взяты Министерством здравоохранения России за основу при разработке рекомендаций по организации ИВЛ на дому
2019
Открытие стационара хосписа для детей в Московской области город Домодедово.
2021
Проведение первого Всероссийского мониторинга состояния паллиативной медицинской помощи детям во всех регионов России.
Эта история имеет свое продолжение
Ведь нельзя расставаться с теми, с кем вы стали одной семьей, даже если пациенты Санкт-Петербургского детского хосписа достигли восемнадцати лет. Дети с тяжёлыми заболеваниями, привыкшие к помощи детских учреждений паллиативной медицинской помощи, к определенному набору услуг, к участию волонтеров в их жизни, вынуждены адаптироваться к резкому изменению условий помощи.
Вот тогда и было принято решение организовать консультативную встречу представителей власти города с семьями «выпускников» детского хосписа, перешагнувших 18-летний рубеж и перешедших во взрослую систему паллиативной помощи.
По итогам обсуждения трудностей, с которыми столкнулись пациенты, нуждающиеся в паллиативной медицинской помощи, городом было принято решение о создании учреждения нового типа для «молодых взрослых».
2022
Создание хосписа для «молодых взрослых»
Решает вопросы плавного перехода пациентов паллиативных служб из детской во взрослую систему здравоохранения, обеспечивает преемственность помощи для пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи, достигших 18-летнего возраста.
В 2022 году СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» расширил спектр оказания паллиативных услуг и переименован в Санкт –Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский и взрослый)».