Интервью с основателем Детского хосписа протоиереем Александром Ткаченко

- Расскажите, пожалуйста, о причинах создания детского хосписа?

- В 2003 году я служил в Николо-Богоявленском соборе, и в нем было несколько прихожан, дети которых тяжело болели. Я старался, как мог, поддержать их – с помощью своих друзей, используя ресурсы храма, я начал собирать для них средства, покупать необходимые вещи, лекарства, организовывать консультации врачей. Поначалу мы помогали всего нескольким людям, но постепенно их становилось все больше, и я понял, что будет правильно организовать медико-социальную службу, в которой будут профессиональные сотрудники, умеющие ухаживать за семьями с тяжелобольными детьми.

На момент создания Благотворительного фонда «Детский хоспис» паллиативная помощь детям в России была практически не развита, и мы, по сути, действовали наугад, ориентируясь в первую очередь на пожелания пациентов. В тот период я часто общался с молодой девушкой по имени Настя – у нее было онкологическое заболевание, она пережила тяжелую операцию, лишилась ноги. Настя много рассказывала мне о своем опыте: как она лежала в больницах, какие это вызывало у нее эмоции и переживания, чего ей не хватало, что не нравилось. Можно сказать, что вся дальнейшая деятельность Детского хосписа «выросла» из наших бесед. Мы учились поддерживать не только детей с тяжелыми заболеваниями, но и их близких, узнавали, что им необходимо – это был огромный опыт, который помог нам практически с нуля разработать новое направление в российской медицине.

Сегодня в Хосписе был насыщенный денек: мы лепили из глины и занимались карвингом. На лепке получились чудесные композиции, а на карвинге - потрясающие арбузные пиццы и банановые феррари. Большое спасибо нашим бессменным ведущим - керамисту Ирине и шеф-повару Алексею!

Душевный вечер в дружной компании... Как хорошо на природе, как красиво в это время за городом, как весело и интересно общаться с животными!
«Центр паллиативной помощи» от всего сердца благодарит Татьяну П. за день, полный теплых эмоций, за гостеприимство в своем конном клубе. Как здорово, что есть такие места, где наших детей всегда ждут, где им всегда рады!

Мы также благодарим АвтоРадио за замечательные подарки детям и угощения!

Уже два года в Хосписе есть открытая группа для детей, находящихся в дневном и круглосуточном стационаре. Целью группы является развитие коммуникативных навыков, стимулирование слухового, зрительного восприятия, расширение сенсорного опыта, создание безопасной развивающей среды, развитие умения замечать другого человека рядом.

Ведущая группы учитель-дефектолог Валентина Александровна рассказывает об особенностях и возможностях этого проекта:

- Как появилась идея создания группы?

- Я убеждена в том, что каждому человеку необходимо общение. Дети, которые приезжают в хоспис, часто не имеют опыта или возможности общения и взаимодействия с другими детьми, поэтому мне с моими коллегами показалось важным организовать группу, где дети могли бы знакомиться и получать некий опыт взаимодействия. Результатом такого взаимодействия является то, что не только дети обращают внимание друг на друга, но и их родители начинают ближе общаться, ездить друг к другу в гости. Получается, группа расширяет границы общения.

Тяжёлый врожденный двигательный дефект рук и отсутствие мотивации часто исключают самообслуживание и простую трудовую деятельность у ребенка. Таким ребятам необходимо выполнять упражнения, рисовать, создавать что-либо. Ведь для них так важно видеть результат своего труда.

Почему дети болеют? Есть ли связь между грехами и болезнью? Как вера помогает семье пережить потерю ребенка? Нужен ли священник в хосписе? Как представители ведущих конфессий России могут помочь пациентам паллиативных служб и их родным?

На эти и другие вопросы ответят участники круглого стола, который будет проведен при поддержке Совета Федерации РФ в Санкт-Петербургском Детском хосписе (ул. Бабушкина, д. 56, к. 3, лит. А) 25 сентября с 10:00 до 13:00. К участию приглашены представители четырех ведущих конфессий России, специалисты паллиативной медицинской помощи детям, Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге С.Ю. Агапитова, представители исполнительной власти Санкт-Петербурга.

Участники круглого стола обсудят различные аспекты духовной помощи детям с неизлечимыми заболеваниями и их близким, способы взаимодействия с семьями, принадлежащими к различным религиозным и культурным традициям, роль религии и священнослужителей в хосписе, а также обозначат сферы межконфессионального сотрудничества в построении комплексной системы паллиативного сопровождения тяжелобольных детей.

Статья психолога Александровой О.В., опубликованная в восьмом номере журнала «Современные проблемы психологии семьи: феномены, методы, концепции», посвящена исследованию поведенческих стратегий и отношения к будущему людей в трудной жизненной ситуации на примере родственников пациентов Медицинского учреждения «Детский хоспис» с тяжелыми хроническими заболеваниями.

Скачать

[610,42 Kb] (cкачиваний: 152)

Женя – чудесный мальчик с очаровательной улыбкой, а еще у него есть особенности развития: он ничего не видит от рождения и имеет серьезные интеллектуальные нарушения. Он любит игрушки, которые можно щупать; очень полюбился ему тамбурин, он может посвятить много времени игре с этим музыкальным инструментом. При этом мальчик очень не любит пение, точнее, когда ему поют… в такие моменты он самостоятельно затыкает ухо указательным пальцем. Женя с удовольствием проводит время в игровой комнате, очень хорошо реагирует на звуки в большом пространстве комнаты, по его реакции часто заметно, что он удивлен: как шумно и много детей, радуется. «Мир такой огромный и интересный», - думает он, наверное.

У нас есть пациент с интересной особенностью: если ему что-то не нравится, он закрывает глаза и делает вид, что заснул, «отключается» от происходящего. При этом, если стимул сменить, он открывает глаза, внимательно прислушивается к происходящему. Такая же реакция у него на незнакомых людей. В таких случаях важно дать время ребенку привыкнуть к раздражителю - возможно, спустя время, вы увидите интересные изменения...

Улыбнуться себе и сказать: «Все будет хорошо, потому что я верю в себя» - так просто и так сложно одновременно. Но ведь даже в самые сложные моменты жизни только мы сами можем принять решение найти в себе силы, раскрыть дремлющие ресурсы и во что бы то ни стало идти вперед, зная, что там, вдалеке, нас ждут мир и гармония.