Информационный бюллетень Детского хосписа за декабрь 2013 года

Дорогие друзья!
Поздравляем вас с наступающим Новым Годом и Рождеством Христовым!
Желаем вам всего самого наилучшего в наступающем году и помощи Божией во всех ваших добрых начинаниях!

Декабрь в Детском хосписе, конечно же, прошел в ожидании Нового года. Важнейшим событием в этом месяце стала активная реализация проекта «Мечты сбываются» руководством, сотрудниками и волонтерами хосписа.
На протяжении 10 лет весь коллектив МУ «Детский хоспис» во главе с генеральным директором, протоиереем Александром Ткаченко (именно по его инициативе и возник проект), в канун Нового года обращается к жителям Петербурга с просьбой помочь исполнить желания детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Сотрудники и волонтеры опрашивают всех тяжелобольных детей, проходящих лечение в больницах города. В этом году было собрано свыше 300 писем Деду Морозу, в каждом из них – самая заветная мечта ребенка, исполнение которой сделает его чуточку счастливей и хотя бы на миг позволит забыть о боли и страданиях.
На сегодня почти все они исполнены, но акция продлится, пока каждый ребёнок не получит свою мечту: мы планируем продолжать собирать и дарить подарки до конца января. А новогодние подарки от Детского хосписа всем пациентам, находящимся на нашем попечении, развозят Деды Морозы и Снегурочки. На сайте Детского хосписа www.kidshospice.ru и на сайте проекта «Мечты сбываются» www.iwish.info Вы можете познакомиться с авторами писем Деду Морозу и их непростыми историями, прочитать отрывки их посланий. Заметим, что акция имеет всероссийский размах: мечты исполняют и в Москве, и в некоторых других регионах страны.
Кто-то из ребят, устав от таблеток и капельниц, хочет просто порадоваться жизни, подышать воздухом вне больничных стен и зарядиться энергией положительных эмоций – побывать в дельфинарии, в цирке, покататься на лошадях, совершить путешествие к любимым мультяшным героям в Диснейлэнд, встретиться со своим кумиром из мира музыки или кино. Кто-то желает и в больнице оставаться на связи с друзьями, иметь возможность учиться и отдыхать и просит подарить хороший телефон, ноутбук или планшет. Кто-то, понимая, что времени не так много, а так хочется многому научиться, мечтает о хорошем фотоаппарате, музыкальном инструменте и т.д. Ну и, наконец, самые маленькие, конечно же, просят игрушки.
По просьбе вице-губернатора Марата Оганесяна Детский хоспис поддержали петербургские строители. В аппарате вице-губернатора сказали, что от них собрано несколько сотен подарков! «Та активность, которую проявили петербургские строители, свидетельствует о высокой степени социальной ответственности бизнеса в нашем городе», - отметил сам Марат Оганесян.
Уже 25 декабря пациенты Детского хосписа в поселке Песочный увидели сбывшимися свои мечты. Телеканал «Санкт-Петербург» рассказал об этом событии. Корреспонденты отметили, что в «хит-параде» желаний, помимо предсказуемых современные гаджетов, были и предметы для творчества: гитара, краски и мольберт, фотоаппараты. В телевизионном интервью Анна Ковалёва, мама пациента ФБГУ «НИИ онкологии им Н.Н.Петрова» сказала: «Для этого деньги нужны и не маленькие. Ребёнок очень давно хотел заниматься фотографией. Мы тронуты. Спасибо всем организациям. Для детей это большая радость и большой стимул к выздоровлению».
После вручения подарков дети получили и творческий новогодний сюрприз от благотворителей: спектакль «Волшебник Изумрудного города». Кстати, в декабре пациентов Детского хосписа и их родителей радовали спектаклями и даже шоу несколько раз: 5 декабря мы слушали музыкантов, игравших классическую музыкуна флейте, арфе и фортепиано. Ребята смогли и сами опробовать инструменты, хотя играть на арфе оказалось очень нелегко! На выходных 7-8 декабря наши пациенты вновь побывали в гостях у Карлсона в театре «Карлссон хаус», послушали классическую музыку в Филармонии им. Шостаковича и покатались на лошадях в конном клубе «Уварово». А 9 декабря прямо в стационар приехал театр кукол «Подсолнух» с необычным спектаклем «Летающий поросёнок»: это история о том, как обыкновенный поросенок научился летать, чтобы спасти друга, и совершил целое путешествие по Африке!
12 же декабря ребята снова повстречались с сотрудниками студии песочной анимации «Sand ARTist». В ходе «Шоу песочной анимации» ребята не только увидели мультфильм, созданный из рисунков на песке, но и сами попробовали порисовать новогодние песчаные картинки.
Еще одним праздником для ребят стало посещение хосписа сотрудниками консульства США в Санкт-Петербурге во главе с генеральным консулом Брюсом Тёрнером 11 декабря. Они пришли поздравить маленьких пациентов с наступающим Новым годом. Ребята узнали о том, как празднуют Рождество и Новый год в Америке, послушали новогодние песни, познакомились с Санта Клаусом и получили от него сладкие угощения.

А 10 и 13 декабря отмечали свои дни рождения 14-летняя (теперь) Юля Т. и 12-летний (уже) Боря В. Все ребята, родители и сотрудники дружно поздравляли ребят с праздником, вручали подарок и вместе ели именинные торты. Особым же подарком для Бори стала развлекательная программа «Angry Birds» наших давних помощников – студии детских праздников «БУМС». Мы ещё раз поздравляем наших именинников, желаем им здоровья, успехов в учёбе и верных друзей!

Нужно рассказать об еще одном событии, которое произошло не в стенах Детского хосписа, но было тесно с ним связано.

Две благотворительные фотовыставки — «Богомолье» и «Отчий Край» — в поддержку хосписа открылись 6 декабряв залах фотомагазина «Яркий Мир». Об этом написал журнал Санкт-Петербургской епархии «Вода живая». Как сказала корреспонденту представитель фотоцентра Юлия Менс, подобная благотворительная акция у них состоялась впервые. Идея сделать две экспозиции параллельно принадлежит главному редактору интернет-журнала о фотографии PhotoCASA Павлу Бушуеву, одному из постоянных помощников хосписа, администратору нашего сайта: «Я прихожанин храма святителя Николая на Долгоозерной улице, а его настоятель протоиерей Александр Ткаченко – одновременно директор Детского хосписа. Я вижу, насколько хорошо там все делается для детей. Поэтому и возникла идея направить средства туда, где они действительно будут во благо». «Фотография — как проповедь. Здесь нет чисто коммерческих фоторабот, которые, возможно, и украсили бы какой-нибудь офис. У нас тема духовная», — рассказал один из авторов, диакон Николай Андреев, член Союза фотохудожников России. Организаторами выставки выступила сеть фотомагазинов «Яркий Мир», журнал о фотографии PhotoCASA, паломническая миссия «Преображение», PRO center. (Галереи расположены по адресу: площадь Стачек, дом 5. Экспозиция открыта в часы работы магазина, с 9:00 до 21:00, вход свободный. Обе выставки продлятся до 7 января 2014 года).

В разделе медицинских новостей нужно рассказать о развитии нового направления паллиативной медицины в Детском хосписе. Это проведение длительной респираторной поддержки детям -(ИВЛ на дому). Ранее дети, находящиеся на длительной искусственной вентиляции легких, не имели возможности находиться дома, были вынуждены жить в больницах. Детский хоспис дал им такую возможность: взят в штат врач анестезиолог-реаниматолог, закуплено необходимое оборудование, проводится наблюдение и социально-психологическое сопровождение, снабжение расходными материалами. Направление активно развивается, в 2013 году детский хоспис наблюдает 6 пациентов: 4 человека со спинальной амиотрофией Верднига-Гоффмана, 1 ребенок с миопатией, 1 - с натальной травмой. Дети находятся дома, периодически поступают в стационар детского хосписа для проведения реабилитационной и поддерживающей терапии.



Алена К., 17 - скоро 18 лет.

Какая я? По-моему, я такая «себе на уме» - делаю, что хочу, и решаю все сама. Человек настроения. Могу сейчас радоваться через 5 минут плакать - временами капризная…
Я считаю замечательным свое воспитание: благодаря родителям и помощи сотрудников Детского хосписа я смогла социализироваться.
Я учусь в 11 классе, но еще не решила, куда поступать и что сдавать. Так сказать, процесс затянулся. Увлекаюсь психологией: я очень люблю помогать людям, заботиться о животных (ну, кроме насекомых) и природе…
Правда, учителя мне сказали, что на психологический факультет надо сдавать литературу, а у меня с детства с ней тяжело: читаю плохо. В детсаду меня учили прибавлять по одной букве при чтении, а в школе стали переучивать для чтения по слогам. И вот это у меня так и не получилось – так что желание читать у меня просто исчезло
Зато вот без музыки жить не могу! Одно время безумно хотела научиться играть на гитаре, правда, пока из-за учебы забросила. Что еще делаю, кроме учебы? Смотрю фильмы, общаюсь с друзьями. Сейчас такой период в жизни, когда я стараюсь найти для себя интерес, которым смогу в дальнейшем заниматься и с помощью которого смогу развиваться.
Ну а друзья у меня замечательные. Когда тебе плохо, рядом остаются настоящие друзья. Нашла их всех разными путями: кто из интернета, кто из реабилитационного центра – так я познакомилась с лучшей подругой. И хотя я не очень доверяю людям, сейчас знаю, что меня окружают очень хорошие люди и я очень рада, что они есть. Лучш друг кажд день приезжал как глоток свеж возд был. Лучш подруга приезж поддерживала
В Детском хосписе я проходила стационарное лечение три раза. Например, я лежала в мае этого года, а для меня это был самый сложный период: я рассталась с молодым человеком, с которым встречалась три года. И было сильное чувство одиночества, что нет рядом родных и близких... Но в хосписе это постепенно прошло благодаря заботам персонала, моим новым друзьям и, конечно, друзьям старым. Хотя для меня всегда тяжел этап знакомства, начала общения.

Контакты. Проект "Мечты сбываются"
Адрес: 197229, Санкт-Петербург, Коннолахтинский пр., д. 23. Лит. А
Телефоны:
8-800-3339006 горячая линия (звонок по России бесплатный)
+7 921 5790552 – коорднатор Супиченко Моника Владимировна
Наш E-mail: dreams@kidshospice.ru