На мероприятии присутствовали: Андрей Кутепов, Член Совета Федерации от Санкт-Петербурга, протоиерей Александр Ткаченко, основатель и руководитель Санкт-Петербургского Детского хосписа, и представитель марки Volkswagen Коммерческие автомобили Илья Стабровский.
"Детям хосписа важно ощущать полноту жизни и активно участвовать в жизни хосписа, в жизни города. Машины, на которых пациенты могут выезжать в театр, на спортивные мероприятия, на экскурсии, играют немаловажную роль в повышении доступности паллиативной помощи и в целом городской среды. Считаю, что участие бизнеса в решении проблем семей с тяжелобольным ребенком – это важный фактор формирования у нас в стране инклюзивного общества", - отметил Андрей Викторович Кутепов.

Поговорим сегодня о мечтах
…И тех, кто помогает нам их исполнить.

Не так давно мы неожиданно для себя сделали открытие, что нашим пациентам важно не только общение с ровесниками в хосписе, отношения в семье, исполнение мечты – с этими запросами мы всегда работали и знаем, как это делать.
Выяснилось, что огромное значение имеет общение в соцсетях, причем нашим детям важно общаться не только со «своими» - теми, с кем они встречаются в хосписе, а говорить с ровесниками, которые живут обычной жизнью. Хочется обсуждать модные тенденции, аниме, играть в игры, - в общем, все, что обозначается емким словом «дружить». Вот только найти друзей пациентам хосписа не так-то просто. Тех, с кем можно обсудить свои вопросы, рассказать о жизни, поделиться проблемами и просто поболтать. Хочется быть популярным, иметь много друзей, собирать лайки и гордиться своими постами в соцсетях. Бывают и такие мечты...
Спасибо друзьям хосписа - тем, кто помогает нам исполнить любые детские мечты. Мы еще расскажем о том, как прошла встреча пациентов хосписа с представителями блогосферы.

19 мая 2016 года в 12:15 в школе-интернате № 20 в рамках благотворительной акции Санкт-Петербургского Детского хосписа «Белый цветок» пройдет открытый «Урок доброты». Гостями урока станут основатель и директор Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко и игрок молодежной хоккейной команды «СКА-1946» Константин Волков.

В течение урока школьники смогут поговорить о сострадании и милосердии, узнают историю акции «Белый цветок», которая возрождает традиции благотворительности, существовавшие в России до революции, и вместе с гостями своими руками создадут белые цветы для проведения акции.

Хоспис - это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда медицина уже бессильна помочь. Хоспис - это медленное умирание в стенах казённого заведения, пропитанного запахами тлена. Хоспис - это принятие смерти, когда она приобретает уже вполне ощутимый вид. Приблизительно с такими стереотипами ассоциируются у нас подобные учреждения. А если представить, что этот хоспис детский?

Поэтому, когда мне предложили съездить с Петербург и ознакомиться с деятельностью НКО педиатрической паллиативной помощи несовершеннолетним с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, я некоторое время раздумывал. В силу природной впечатлительности сложно было решиться увидеть то, что подсознательно представлялось мне как обывателю. Однако, с другой стороны, как врачу, к тому же, отцу двоих детей, мне было интересно соприкоснуться с этим не так уж и сильно распространённом в России видом медико-социальной деятельности и увидеть всё собственными глазами.

Источник: Живой журнал Алексея Наседкина

В Санкт-Петербургском Детском хосписе есть пациентка Таня. Когда смотришь на нее, невольно на память приходит : «Ужель та самая Татьяна…». Да, наша Таня напоминает ту самую Татьяну Ларину: умная, тихая и романтичная барышня, которая любит вязать крючком и слушает классическую музыку.
Так сложилось, что Танюша заболела, и болезнь внесла в жизнь свои коррективы. Сейчас выйти из дома для нашей пациентки - это большая проблема, так как у Танюши трахеостома, которая требует постоянного ухода. Это очень сильно ограничивает возможности передвижения, тем более на большие расстояния. Каждый выход из дома - это настоящий праздник.
У наших пациентов мечты бывают разные: одному ребенку нужен ноутбук, другой - мечтает попробовать себя в роли повара, третий - ждет встречи с живой обезьянкой... Танюша мечтала побывать в театре.
Исполнение мечты ребенка является главной задачей проекта Детского хосписа «Мечты сбываются». Мы стараемся исполнить мечты детей и дать им возможность почувствовать себя хоть немножко счастливее, подарить им те ощущения, которых наши ребята часто лишены в силу болезни. Сегодня мечта Танюши исполнилась благодаря Михайловскому театру. Она увидела оперу «Волшебная флейта». Насколько это было важно для нашей пациентки словами не передать.
Выражаем благодарность Владимиру Кехману, генеральному директору Михайловского театра за осуществленную мечту Татьяны!

Впервые мы услышали о Санкт-Петербургском хосписе чуть больше года назад, после операции нашего второго сына Семёна. Тогда он не вышел из комы, и нас из детской городской больницы им. Раухфуса направили в хоспис.
Мы были приятно удивлены, оказавшись здесь. Поражало, насколько детально все продумано для того, чтобы детям и родителям было приятно и комфортно находиться в хосписе, - от интерьера до медицинской техники. Пообщавшись с врачами, поняли, что и персонал здесь тоже замечательный.
Нужно сказать, что ухаживать за ребенком достаточно тяжело – нужен круглосуточный контроль. Если оставлять с сыном только маму, то она не выдержит, ей необходим сон. Поэтому мы сменяем друг друга. У меня сейчас перерыв в работе: так получилось, что мне нужно было какое-то время работать на севере. И я отказался по семейным обстоятельствам, директор все понял.

Бумажно-человеческая история из детского хосписа.
Когда слышишь словосочетание «детский хоспис», первая ассоциация – это врачи, обезболивание и … Медицина, конечно, является основой основ, хосписной работы, но качество и эффективность помощи пациентам зависит не только от врачей. Важна слаженная работа команды сотрудников, в том числе - немедицинских специалистов. В хосписе работают психологи, соц.работники, педагоги, повара. Сегодня мы делимся с Вами историей нашего сотрудника –Ольги Николаевны. Итак, рассказ «от первого лица»

Уже семь лет прошло с того момента, как я пришла работать в Детский хоспис. Как быстро летит время, ведь меня до сих пор иногда посещает этот вопрос: как я попала в Санкт-Петербургский детский хоспис? И ответ, который приходит на ум, видимо, тривиален – судьба… И тут ничего не попишешь.
До детского хосписа у меня был опыт работы в медицинском учреждении, где мне приходилось много общаться с бумажками. Я работала статистиком. Зарываясь все глубже в бумажные дела, думала о человеческом общении, творческой работе. Случилось так, что однажды мою больницу закрыли на ремонт, и мне пришлось подумать о новой работе. Так и появился в моей жизни Детский хоспис.
Бумажки остались, но к ним во всей полноте добавились детские жизни. Привычные мне барьеры между сотрудниками и пациентом здесь рухнули. Другим открытием стало, что в хосписе радостно работать - вопреки всем ожиданиям, опасениям и стереотипам. В моей работе по-прежнему львиную долю занимала работа с документами, но добавились прекрасные моменты общения, встреч, поддержки, внимания. Появилось ощущение собственной нужности. Ощутив себя нужным человеком, я перестала бояться волокиты или нежелания по утрам идти на работу, потому что там одна рутина. В хосписе не было ничего подобного.
Конечно, хоспис является проверкой тебя на прочность. Такая работа – это как лакмусовая бумажка, проверяющая тебя на открытость и на любовь. Что здесь точно не получится, так это отсидеться. Здесь нет места равнодушию.
Надо любить дело, которое делаешь, тех людей, которые тебя окружают, и тех, кто оказывается в этих стенах на 21 день или больше. Иногда эти дни могут стать днями радости, утешения, тихого счастья.
Хоспис - живой организм: здесь нет места фальши, неискренности. Хоспис-это место, где много чуда. Само появление детского хосписа – это уже большое чудо. Это место, где жизнь чувствуется как нигде. Ценен каждый ее момент, миг, любое ее проявление.
Бывает, что идешь на работу, и настроение не самое радужное, а заходишь сюда - и все хорошо. Тебя сразу с улыбкой встречают и так приятно слышать теплое: «Привет! Как дела?». Начинается рабочий день; все завертелось, и ты уже в делах и в вопросах других. Хоспис – это коллектив: добрый, радостный, мечтающий, стремящийся много сделать. У нас молодой коллектив. Когда тебя окружает молодежь, полная сил, энергии и желания менять этот мир, рядом с ними чувствуешь себя моложе.
А еще в хоспис постоянно приходят волонтеры, самые разные люди. Сейчас я как раз формирую архив, и одной справиться с этой глобальной задачей мне было бы сложно. На помощь зовем волонтеров. Они столько могут, столько знают и щедро делятся своим временем с нами и с нашими пациентами. Их помощь нужна в каждом кабинете и уголке детского хосписа. Это, кстати, не только игры и занятия с детьми. Волонтеры – это люди, которые помогают всем нам преодолевать трудности и решать сложные задачи. И я безгранично благодарна моим помощникам.
Вот такая бумажно-человеческая история получилось. Я благодарна судьбе и рада, что семь лет назад не побоялась переступить порог непонятного мне тогда заведения под названием «Детский хоспис». Я абсолютно не жалею об этом поступке.
Жизнь удивительна. Не стоит бояться подумать о хосписе или прийти к нам. И дай Бог всем моим коллегам, волонтерам, нашим детям и их мамам, папам и родным здоровья, терпения, мудрости, заботы и внимания.