Педагоги Рената и Мария сегодня провели в сенсорной комнате не просто занятие, а целый спектакль! У кого-то может возникнуть вопрос: «откуда у людей столько вдохновения?». А ответ прост: у нас не только особенные дети, но и особенные взрослые.

Детский хоспис – это в первую очередь не здание, не оборудование и не лекарства. Детский хоспис – это люди. Люди, посвящающие огромную часть своей жизни заботе о тяжелобольных детях и их родных, которым так часто бывает трудно и страшно. Эти люди – не только сотрудники хосписа, но и волонтеры, которые бескорыстно дарят нашим пациентам свое время, свои умения, свое тепло. По нашей просьбе два волонтера Детского хосписа, Екатерина и Ярославна, рассказали свои истории.

Екатерина Куликова

В первый раз я побывала в Детском хосписе в конце прошлого года — увидела в группе волонтеров объявление, что нужна помощь в обзвоне семей, и приехала. Потом я помогала в течение всех новогодних праздников, прошла школу волонтеров и осталась. Теперь приезжаю два раза в неделю, общаюсь и играю с детьми.

С самого начала я себя в хосписе чувствовала очень хорошо. Я не возвращаюсь домой с тяжелым сердцем, наоборот — бывает, что мне грустно, а сюда приезжаю — и сразу легче становится. Порой меня зовут помочь ненадолго, на час, а я остаюсь на три-четыре часа. Волонтерство в хосписе поднимает настроение, дарит радость, любовь. Здесь очень много любви. Дети лечат тебя, лечат твои душевные раны и травмы.

У меня нет жалости к детям, которые тут находятся. Не потому, что я такая жесткая — просто я отношусь к ним как к обычным детям, я не думаю о том, что они рано или поздно уйдут. К смерти я отношусь спокойно. У меня почти не осталось родственников, моя мама умерла от рака, тоже в хосписе, у меня на руках. Может быть, это повлияло на мое решение стать волонтером именно здесь.

Детям, которые болеют, не нужна наша жалость, не нужно, чтобы их гладили по голове и говорили «ах, бедненький». Им нужно общение. Мне удается найти общий язык с каждым ребенком. С кем-то нужно поговорить, кого-то — отвлечь, переключить на игру. А бывает, что нужно отойти от ребенка на какое-то время, чтобы все было нормально. Но вообще я поняла, что ребенок сам всегда тебе покажет и объяснит, что ему нужно, даже если он не говорящий. Нужно просто сесть рядом с ним и внимательно смотреть.

А нашему Анатолию исполнилось 18 лет! В честь этого события было придумано много интересного. На любимую песню именинника (Егор Крид – «Бигуди») – сотрудниками хосписа был снят веселый клип. А еще было много подарков, конкурсов и шуток! Толя, с днем рождения!

Сегодня в Детском хосписе был важный день — состоялась первая игра из серии игр «Что? Где? Когда?» 2016 года!

Против наших «знатоков» — родителей пациентов — играла команда «телезрителей», в которую вошли сотрудники и волонтёры хосписа. Игра получилась очень динамичной, волнительной и интересной. Всё было по-настоящему: строгий ведущий, сложные вопросы, чёрный ящик, музыкальная пауза и весомый выигрыш, измеряющийся в шоколадном эквиваленте. Вплоть до финала было невозможно угадать, кто же победит, но на последнем вопросе наши знатоки вырвались вперед и одержали победу со счётом 6:5.

Мы благодарим всех организаторов и участников игры и с нетерпением ждём новых встреч!

Родители наших пациентов часто говорят о том, как здорово, что в стационаре хосписа можно весело провести время, посещая мастер-классы и спектакли! Некоторые потом начинают дружить семьями и во многом друг друга поддерживают. Особенно приятно смотреть, как благодаря таким союзам у тяжелобольного ребенка, который произвольно с трудом идет на контакт, появляется друг.

У восьмилетней Нади большая семья: она живет с мамой, папой, старшей сестрой, бабушкой и котом. Каждый день к ним приходит прабабушка – помогает родителям ухаживать за Надей.

У Нади ДЦП – окончательно диагноз подтвердился, когда ей исполнился год. Мама Нади Оксана рассказывает, что принять это было нелегко. Надежда, что все обойдется, была до последнего момента. Но надо было жить дальше – и семья стала жить дальше.

Надя росла подвижным и эмоциональным ребенком – любила и посмеяться, и поплакать, и покричать. Обожала купаться. Оксана листает на экране телефона фотографии, показывает видео: на них большеротая малышка хохочет, дрыгает руками и ногами, обнимается с котом, плещется в ванной. Не обходилось без трудностей: Надя постоянно болела, одна инфекция сменялась другой. Это затрудняло все попытки родителей заняться реабилитацией дочки.

Папа девочки Александр рассказывает, как в прошлом году готовился взяться за Надино здоровье всерьез: ушел с работы, чтобы иметь возможность все свое время посвящать дочке, договорился с поликлиникой о регулярных визитах на дом массажиста, стал искать больницы и центры, в которых Наде могли бы помочь. Но неожиданно – новая инфекция, резкое ухудшение, потом – реанимация, клиническая смерть, отказ почек. В больнице родителям сказали прямо: готовьтесь, отсюда вы не выйдете. Вышли. Но жизнь Нади полностью изменилась: дышать она теперь может только через трахеостому, питаться – через зонд. После того, как кризис миновал, заведующий реанимацией рассказал Александру и Оксане про Детский хоспис.

Три! Два! Один! Пуск!

12 апреля, в День космонавтики, подопечные Детского хосписа вместе с родителями отправились в удивительное космическое путешествие!

Интерактивный стол, предоставленный компанией «Ascreen», подарил ребятам возможность играть в разнообразнейшие игры с помощью прикосновений пальцами к экрану. Фантастическая игра «Повелитель мысли» от компании «ИграПлюс» продемонстрировала, что для того, чтобы провести шарик по игральному полю, не надо использовать ни руки, ни другие части тела: достаточно просто захотеть! Все, кто принял участие в игре, были поражены, когда им удавалось с помощью специального датчика, надетого на голову, сдвинуть шарик силой мысли. А с помощью очков виртуальной реальности дети и родители смогли совершить настоящее путешествие по Вселенной, рассмотреть планеты и даже прочесть полезную информацию о каждой из них.

И, конечно же, в этот космический день нашлось место творчеству: дети вместе с мамами, волонтерами и сотрудниками хосписа приняли участие в мастер-классе по созданию инопланетян. Искусство получилось действительно неземное: чего стоят одни названия – «Кот-узурпатор (для близких – Узик», «Король Эдвард входит в звездные врата на планете Ка-Пэкс», «Марсик с планеты Марс и единственный марсианский Кактус», «Макароша с планеты Гламурная макаронина»…

Что и говорить, полёт удался!

Медицинское учреждение «Детский хоспис» Санкт-Петербурга продолжает проводить реконструкцию здания усадьбы Пржевальского в г. Домодедово Московской области, где будет размещено второе в России государственное стационарное учреждение паллиативной помощи детям. Здание было передано Детскому хоспису в безвозмездное пользование в июне 2013 года на основании постановления Правительства Московской области.

Реставрационные работы проводятся с сохранением исторического облика здания. В настоящий момент завершена реставрация элементов фасада, закончены работы по усилению фундамента, установлена кровля, подключена трансформаторная подстанция по постоянной схеме электроснабжения, подано напряжение на объект. Ведутся земляные работы, прокладка теплотрассы, наружного водопровода, канализации. Разрабатывается проект внутреннего декорирования здания и проект рабочей документации по восстановлению исторической ротонды, расположенной на прилегающей к зданию территории.

В ходе работ Медицинское учреждение «Детский хоспис» уделяет большое внимание не только технологическому оснащению здания, но и дизайну, тщательной планировке помещений, превращению учреждения в настоящий уютный дом, который при этом будет полностью приспособлен под нужды детей с ограниченными возможностями здоровья. Для того, чтобы Детский хоспис Московской области мог оказывать максимально качественную паллиативную помощь, необходимо приобрести высокотехнологичное и дорогостоящее медицинское оборудование, в том числе — медицинские кровати, аппараты искусственной вентиляции легких, ультразвуковые диагностические аппараты, гидромассажную ванну, электрокардиограф, электроотсосы, пульсоксиметры, кислородные концентраторы, насосы для энтерального питания. В здании хосписа будут установлены игровая и сенсорная комнаты. Общая стоимость необходимого оборудования составляет более 20 миллионов рублей.

Строительство и оборудование здания Детского хосписа ведется исключительно за счет добровольных пожертвований, и мы будем благодарны за любую помощь. Вы можете поддержать Детский хоспис и помочь нам построить волшебный дом для тяжелобольных детей Московской области, отправив SMS со словом НЕБО и суммой (например: Небо 300) на номер 3443. Все способы совершить пожертвование вы найдете в разделе «Помочь детям».

Спасибо!

В Детском хосписе, что в двух шагах от парка «Куракина дача», двукратный чемпион мира по шашкам Сергей Белошеев (на снимке) дал сеанс одновременной игры для пациентов. Несколько партий были сведены вничью, а в одной титулованный гость был и вовсе повержен.

Чтобы подарить позитивные эмоции детям, сюда нередко приходят люди различных умений и одного большого сердца. В их числе теперь и Сергей Белошеев, поддержавший инициативу фонда содействия развитию шашечного спорта «Русские шашки». Многими эта настольная игра была любима в детстве. Она проста для восприятия, и в то же время один неверный ход может все серьезно подпортить. Древние египтяне, например, были настолько увлечены шашками (играли, правда, на деньги), что от процесса их не могли отвлечь даже пожары. Возможно, оттуда, кстати, и пошла поговорка «Да гори оно все синим пламенем...». У нее, говорят, было продолжение – «...я в шашки играю...».

Наверное, символично, что сеанс одновременной игры проходил в каминном зале хосписа. Благо здесь горели лишь глаза участников. Рядом с этими ребятишками многое переоцениваешь. То, что пару часов назад казалось проблемой, здесь представляется уже местечковой ерундой.

Невероятно красивые, хоть и не летающие, тарелки родители наших ребят отнесли домой и поставили на самое видное место после прошедшего на днях мастер-класса! Космическая тема — это не просто модно и красиво, но еще и повод задуматься о бесконечной красоте нашего мира!