Информационный бюллетень за лето 2016 года

В конце августа все вокруг начинают подводить итоги лета. Санкт-Петербургский Детский хоспис решил поддержать эту тенденцию и рассказать о том, как мы провели последние три месяца.

Первый день лета запомнился нам не только Международным днем защиты детей, но и значимым событием в жизни Хосписа. В этот день мы провели ставшую уже традиционной благотворительную акцию «Белый цветок». В 37 точках у городских станций метро 240 волонтеров дарили горожанам белые цветы и принимали пожертвования в пользу подопечных Хосписа. Общая сумма собранных средств составила около миллиона рублей. Бумажные цветы в течение всего мая создавали ученики петербургских школ на специальных «Уроках доброты».
На торжественном открытии акции в книжном клубе «Буквоед» на Невском проспекте собрались давние друзья учреждения: Посол доброй воли Детского хосписа, актер Михаил Пореченков, Е.И.В. Великий Князь Георгий Михайлович, хоккеист Артемий Панарин, актер Илья Носков и экс-вице-губернатор Санкт-Петербурга Марат Оганесян. Гости вместе с подопечными Детского хосписа приняли участие в мастер-классе по изготовлению белых цветов, которые сами же вручили прохожим. «Белый цветок» стал настоящим праздником для всех участников: гости призывали горожан поддержать акцию, с удовольствием фотографировались с поклонниками, общались с пациентами хосписа и принимали пожертвования.
А в Хосписе в этот момент происходило празднование Дня рождения учреждения. Было приглашено около 300 человек. Среди них были не только пациенты, находящиеся в Хосписе, но и те, которым помощь оказывается на дому. Также присутствовали родные и близкие ребят, волонтеры и сотрудники. Праздник получился очень семейным и теплым.



Значимым направлением в функционировании Санкт-Петербургского Детского хосписа – развитие паллиативной помощи в разных регионах страны. Поэтому особое значение в летнее время для нас имело создание Детского хосписа в г. Домодедово. Реконструкция здания усадьбы Прежевальского в настоящее время в самом разгаре. Мы закончили внешние работы по укреплению фундамента, реставрации элементов фасада, установлена кровля, подведены внешние коммуникации. Полным ходом идет отделка внутреннего пространства, уже проведено электричество, устанавливаются вентиляционные системы и внутренние перегородки, завершается монтаж лифтового оборудования.
В будущих ванных комнатах устанавливается сантехника, а в комнаты закупается мебель. Для того, чтобы пациентам было уютно и приятно находиться в помещениях, разработан современный дизайн-проект. Особое внимание уделяется территории хосписа. На данный момент завершаются работы по благоустройству, восстанавливается ротонда, исторически прилегающая к усадьбе и разрушенная вандалами.
Детский хоспис в Домодедово будет функционировать как круглосуточный стационар, рассчитанный на 10 палат семейного пребывания. Одновременно будет действовать выездная служба паллиативной медицинской помощи детям; бригады врачей, медсестер и психологов будут оказывать паллиативную помощь детям и их семьям на дому. Открытие Детского хосписа в МО запланировано на начало 2017 год. (На фото май 2016-август 2016)


Санкт-Петербургский Детский хоспис принимает активное участие в формировании законодательной базы в сфере паллиативной медицинской помощи. Этим летом мы приняли участие в IIV Международном медицинском конгрессе «Паллиативная медицина в здравоохранении Российской Федерации и стран СНГ», который состоялся 16-17 июня 2016 года в Москве. В своем выступлении специалисты Детского хосписа внесли предложение об изменении приказа Министерства здравоохранения РФ №193н «Об утверждении Порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям», определяющие порядок организации кабинетов при оказании паллиативной помощи в амбулаторных условиях. Отсутствие данного определения не позволяет оказывать помощь в кабинетах, организованных в Детском хосписе, и получить финансирование для предоставления данной услуги, так как Порядок ограничивает возможности помощи в амбулаторных условиях выездными службами паллиативной помощи детям.


Одним из запоминающихся для детей Хосписа событием стало посещение популярного фестиваля Вконтакте. Он собрал в парке 300-летия большое количество людей, всем хотелось провести весело время и послушать любимых исполнителей. Пациенты хосписа не стали исключением - Оля и Настя тоже отправились к Финскому заливу. Больше всего им хотелось попасть на выступление группы «Би-2». По словам девочек, на фестивале было много разных зон с развлечениями, можно было легко перекусить или купить сувенир. Проведя почти 8 часов в парке, подруги получили удовольствие не только от концерта, но и от погоды - весь день светило солнце, создавая летнее настроение.
В июле месяце, в самый разгар летнего сезона, мы решили устроить пикник. 28 июля территория Хосписа на некоторое время превратилась в зону активного отдыха и необычных развлечений. В этот день скупое на жаркие деньки петербургское лето порадовало детей отличной погодой. Чтобы не обгореть на солнце, ребята имели возможность спрятаться в специально установленном шатре. Однако сидеть на месте не хотелось никому – вокруг слишком много интересного. Кто-то играл в гольф, кто-то надувал мыльный пузырь, кто-то участвовал в коллективных играх. После такого насыщенного дня всем хотелось подкрепиться, поэтому волонтеры и персонал хосписа установили во дворе мангал. На нем для детей пожарили сосиски и зефир, а на десерт предлагалось мороженое, которое всем пришлось по нраву.



Исполнение детских желаний– обычное дело для Хосписа. За эти месяцы были воплощены в жизнь яркие, интересные мечты. Например, 18 июля Арген, который давно грезил полетом на вертолете, как настоящий пилот надел наушники, пристегнулся ремнем безопасности и покорил воздушное пространство. После полета у мальчика остались незабываемые впечатления, это была уникальная возможность посмотреть на город с высоты птичьего полета. По его словам, он теперь знает, каково это – чувствовать себя абсолютно счастливым.

Другая исполненная мечта – мечта Анатолия прокатиться по вечернему Петербургу и понаблюдать развод мостов под музыкальное сопровождение. Для мальчика это была первая подобная поездка, на которую его натолкнули разговоры о красоте Дворцового моста. За время поездки он сделал красивые фотографии, ведь главное хобби Анатолия – фотографирование. По словам мальчика, было очень интересно, особенно с отличным водителем, который еще и провел экскурсию. Именно такие моменты позволяют почувствовать пациентам хосписа всю полноту жизни.




Например, август выдался творческим. В начале месяца дети занимались лепкой, но не обычной, а кулинарной - лепили пельмени. Мастер-класс, прошедший в хосписе 10 августа, собрал всех за одним столом и создал домашнюю атмосферу. Тесто было подготовлено заранее, ребятам нужно было лишь раскатать его на огромной доске, вырезать кружочки стаканом и положить в него аппетитную начинку. Процесс оказался очень увлекательным, дети с удовольствием придавали форму пельмешкам. Происходило все прямо перед приемом пищи, так что после всех стараний дети смогли насладиться результатом. Такое событие они запомнят надолго, ведь не каждый день удается приготовить ужин собственными руками.
Окончание лета, как и его начало, в Хосписе отметили праздником. 31 августа у нас прошел Фестиваль современного искусства. Подготовка к нему началась за две недели, дети каждый день работали над собственными арт-объектами. В этом им помогали родители и волонтеры. Фантазия у детей разыгралась не на шутку - были созданы «Дом для Феи», «Подсолнух - символ лета», «новая картина мира» планетарного масштаба и многое другое. Праздник символизировал прощание с летом и встречу осени и нового учебного года. День знаний в Хосписе стал другим, нестандартным «Первым сентября». Дети чувствовали себя настоящими школьниками, с удовольствием участвовали в мастер-классах, поиграли на глюкофоне, попробовать себя в роди фотографа или художника.


Почетным гостем на фестивале Современного искусства была Светлана Агапитова, уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге. Важной новостью в этот день стало объявление о том, что по инициативе Хосписа и Уполномоченного по правам ребенка создается пост Уполномоченного по правам пациентов. Это первый в России случай, когда медицинское учреждение приглашает сотрудника, который будет контролировать качество оказываемых услуг паллиативной помощи и работать с обращениями и отзывами детей и родителей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием ребенка.

Для нас важно, чтобы праздник начала нового учебного года смогли ощутить не только ребята, которые завтра пойдут в школу, но и наши пациенты – дети с тяжелыми заболеваниями. Им нужны специально организованные программы обучения и особенно важно - чувство сопричастности к празднику, возможность разделить радость начала учебного года со своими ровесниками. Дети с тяжелыми заболеваниями должны быть вовлечены в социум. Образование для них доступно, как и для всех других, нужно только сделать его более интересным. Подобные события – это пусть небольшой, но уверенный шажок на пути к инклюзивному обществу, в котором будет удобно и радостно жить любому ребенку вне зависимости от его физического состояния.

Протоиерей Александр Ткаченко.