Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2015 года
9-10 октября состоялся II Всероссийский Конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы социальной политики в отношении детей с тяжелыми заболеваниями»
Открытие мероприятия 9 октября посетили член Совета Федерации ФС РФ, руководитель проекта Партии Единая Россия «Единая Семья» Вадим Тюльпанов и член Совета Федерации ФС РФ, первый заместитель Председателя комитета СФ по социальной политике Людмила Косткина. В работе конгресса приняли участие представители исполнительной и законодательной власти, руководители и сотрудники государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты населения, некоммерческих организаций, специалисты паллиативной помощи, представители научного сообщества из более чем 40 регионов РФ. Новой темой, поднятой на конгрессе, стало оказание духовной поддержки детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям, поэтому к участию в мероприятии также были приглашены представители ведущих конфессий России.
Свое выступление на первом пленарном заседании конгресса основатель Детского хосписа прот. Александр Ткаченко посвятил возможностям социального партнерства государства, НКО и бизнеса в развитии паллиативной помощи детям в России. Ярким примером частно-государственного партнерства в сфере паллиативной педиатрии является Санкт-Петербургский Детский хоспис, объединяющий Благотворительный фонд «Детский хоспис», Медицинское учреждение «Детский хоспис» и Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)». «Опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа показывает, что для успешной реализации принципов паллиативной помощи детям необходимо сотрудничество между государственными и негосударственными структурами. Некоммерческие организации имеют широкие возможности в сфере поиска финансирования, приобретения дополнительного оборудования и расходных материалов, организации досуга пациентов и членов их семей. У детей с тяжелыми заболеваниями зачастую просто нет времени ждать, поэтому объединенные усилия государственных и негосударственных структур должны быть направлены на обеспечение быстрой, доступной и качественной помощи таким детям на протяжении всего периода болезни», — отметил о. Александр.
Участники конгресса посетили Санкт-Петербургский Детский хоспис и приняли участие в обсуждении практических аспектов деятельности учреждения детской паллиативной помощи. В рамках посещения специалистами Детского хосписа советник председателя Фонда поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, Александр Фесенко провел мастер-класс, посвященный этике фандрайзинга – сбора средств для некоммерческих организаций. Обсуждение наиболее важных этических вопросов, касающихся сбора пожертвований на благотворительную деятельность, основных понятий, принципов и инструментов фандрайзинга, способов взаимодействия НКО с жертвователями и благополучателями будет способствовать дальнейшему развитию профессиональной благотворительности в России, в том числе в сфере помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Игорь Каграманян, первый заместитель Министра здравоохранения РФ: В рамках развития отечественной педиатрии началось расширение нового, но чрезвычайно важного направления – паллиативной помощи. С целью создания оптимальных условий для детей с неизлечимыми заболеваниями, а также помощи членам семьи в условиях неизлечимой болезни ребенка в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения» к 2018 году предусмотрено создание 500 паллиативных коек для детей.
Детский хоспис продолжает исполнять мечты
Ира Г. вместе с семьей приехала в Санкт-Петербург из Хабаровского края на лечение. Ира увлекается лепкой из пластилина, рисованием, мастерит поделки, но больше всего ей нравится создавать анимационные ролики в технике stop motion, героями которых становятся куклы из ее коллекции. Ира самостоятельно изучала приемы кукольной мультипликации в течение нескольких лет и мечтала о том, чтобы профессионалы помогли ей научиться лучше снимать и монтировать. В рамках проекта Детского хосписа «Мечты сбываются» заветное желание девочки было исполнено: 5 октября, в свой 13-летний день рождения, Ира вместе с родителями посетила студию анимационного кино «Мельница».
Сотрудники студии показали Ире нарисованные от руки раскадровки мультфильмов, познакомили ее с приемами компьютерной графики и программами для 3D-анимации, рассказали о том, как создаются персонажи, фон, спецэффекты. Девочка и ее семья смогли увидеть фрагмент готовящегося к выходу мультфильма под названием «Урфин Джус» – первого полнометражного трехмерного проекта студии. Сотрудники «Мельницы» подарили Ире фирменные сувениры, а режиссер фильма «Три богатыря. Ход конем» Константин Феокистов – диск с автографом.
Детский хоспис от всей души благодарит сотрудников студии «Мельница» за исполнение Ириной мечты. Мы желаем Ире успехов и надеемся, что в своем увлечении она сможет стать настоящим профессионалом.
Развитие паллиативной помощи
1-3.10 Заместитель генерального директора по медицинским вопросам СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» Светлана Минченко приняла участие в работе VI Съезда детских онкологов России с международным участием «Достижения и перспективы детской онкологии». На круглом столе по онкопаллиативной помощи детям был поднят актуальный вопрос о проведении паллиативной химиотерапии в хосписе. Важной темой дискуссии стало лечение хронической боли у детей с онкологическими заболеваниями. Опыт Детского хосписа показывает, что фактический расход сильнодействующих обезболивающих многократно превышает расчетную потребность, предусмотренную приказом Минздрава РФ №330. Пункт о пересмотре данного приказа с целью обеспечения онкологических больных необходимой дозой обезболивающих вошел в итоговую резолюцию съезда.
21.10 Психолог Детского хосписа Ольга Александрова приняла участие в международной научной конференции «Ананьевские чтения – 2015: Фундаментальные проблемы психологии», организованной при Правительстве Российской Федерации Санкт-Петербургским государственным университетом. В рамках секции «Фундаментальные проблемы развития индивидуальности» Ольга Александрова выступила с докладом «Осмысленность жизни как фактор копинг-поведения и отношения к будущему (на примере родственников тяжело болеющих детей Медицинского учреждения “Детский хоспис”)». В докладе были представлены некоторые результаты исследования, которое проводится на кафедре психологии развития и дифференциальной психологии СПбГУ совместно с Медицинским учреждением «Детский хоспис». Автор доклада исследует «осмысленность жизни» как фактор, определяющий совладающее поведение и отношение к будущему родственников детей с тяжелыми заболеваниями. Целью работы стал поиск эффективных способов поддержки родственников в обнаружении ими новых способов, позволяющих справляться со страданием, вызванным болезнью или утратой ребенка.
Жизнь стационаров
В октябре у подопечных Детского хосписа и их близких не было времени скучать. 16 октября Театр пластики рук HAND MADE устроил потрясающее представление для пациентов и их родителей: множество маленьких историй были рассказаны исключительно с помощью рук! 22 октября стационар Детского хосписа посетил сотрудник Ленинградского зоопарка Дмитрий вместе с кроликами, ежиком, лисой, совой, змеей и сурикатом. Общение с животными сопровождалось увлекательным рассказом об их особенностях и повадках.
28 октября группа «Ретро вдвоем» выступила перед родителями пациентов хосписа с удивительно теплым и лиричным концертом. Подопечные выездной службы Детского хосписа и их родственники посетили концерты в Большом зале Филармонии и Государственной академической капелле. Ульяна Г. в день своего рождения 25 октября стала гостьей Детского города профессий КидБург, в котором ребята могут примерить на себя множество ролей – от художника до банкира.
Вероника Шутова, специалист по социальной работе СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», координатор волонтеров: Волонтеры в хосписе заполняют ту нишу, которую никогда не смогли бы заполнить сотрудники: условно, они являются для ребенка дверью в большой мир. Мир, чаще всего для него неизвестный. Они являются руками, ногами, иногда даже глазами, посредством которых ребенок познает этот мир. Сотрудники учреждения занимаются лечением и развитием ребенка, волонтеры же – это неотъемлемая часть общения с миром. И мы в Детском хосписе понимаем, что для качественной жизни ребенка общение не менее важно, чем развитие.
Открытие мероприятия 9 октября посетили член Совета Федерации ФС РФ, руководитель проекта Партии Единая Россия «Единая Семья» Вадим Тюльпанов и член Совета Федерации ФС РФ, первый заместитель Председателя комитета СФ по социальной политике Людмила Косткина. В работе конгресса приняли участие представители исполнительной и законодательной власти, руководители и сотрудники государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты населения, некоммерческих организаций, специалисты паллиативной помощи, представители научного сообщества из более чем 40 регионов РФ. Новой темой, поднятой на конгрессе, стало оказание духовной поддержки детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям, поэтому к участию в мероприятии также были приглашены представители ведущих конфессий России.
Свое выступление на первом пленарном заседании конгресса основатель Детского хосписа прот. Александр Ткаченко посвятил возможностям социального партнерства государства, НКО и бизнеса в развитии паллиативной помощи детям в России. Ярким примером частно-государственного партнерства в сфере паллиативной педиатрии является Санкт-Петербургский Детский хоспис, объединяющий Благотворительный фонд «Детский хоспис», Медицинское учреждение «Детский хоспис» и Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)». «Опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа показывает, что для успешной реализации принципов паллиативной помощи детям необходимо сотрудничество между государственными и негосударственными структурами. Некоммерческие организации имеют широкие возможности в сфере поиска финансирования, приобретения дополнительного оборудования и расходных материалов, организации досуга пациентов и членов их семей. У детей с тяжелыми заболеваниями зачастую просто нет времени ждать, поэтому объединенные усилия государственных и негосударственных структур должны быть направлены на обеспечение быстрой, доступной и качественной помощи таким детям на протяжении всего периода болезни», — отметил о. Александр.
Участники конгресса посетили Санкт-Петербургский Детский хоспис и приняли участие в обсуждении практических аспектов деятельности учреждения детской паллиативной помощи. В рамках посещения специалистами Детского хосписа советник председателя Фонда поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, Александр Фесенко провел мастер-класс, посвященный этике фандрайзинга – сбора средств для некоммерческих организаций. Обсуждение наиболее важных этических вопросов, касающихся сбора пожертвований на благотворительную деятельность, основных понятий, принципов и инструментов фандрайзинга, способов взаимодействия НКО с жертвователями и благополучателями будет способствовать дальнейшему развитию профессиональной благотворительности в России, в том числе в сфере помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Игорь Каграманян, первый заместитель Министра здравоохранения РФ: В рамках развития отечественной педиатрии началось расширение нового, но чрезвычайно важного направления – паллиативной помощи. С целью создания оптимальных условий для детей с неизлечимыми заболеваниями, а также помощи членам семьи в условиях неизлечимой болезни ребенка в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения» к 2018 году предусмотрено создание 500 паллиативных коек для детей.
Детский хоспис продолжает исполнять мечты
Ира Г. вместе с семьей приехала в Санкт-Петербург из Хабаровского края на лечение. Ира увлекается лепкой из пластилина, рисованием, мастерит поделки, но больше всего ей нравится создавать анимационные ролики в технике stop motion, героями которых становятся куклы из ее коллекции. Ира самостоятельно изучала приемы кукольной мультипликации в течение нескольких лет и мечтала о том, чтобы профессионалы помогли ей научиться лучше снимать и монтировать. В рамках проекта Детского хосписа «Мечты сбываются» заветное желание девочки было исполнено: 5 октября, в свой 13-летний день рождения, Ира вместе с родителями посетила студию анимационного кино «Мельница».
Сотрудники студии показали Ире нарисованные от руки раскадровки мультфильмов, познакомили ее с приемами компьютерной графики и программами для 3D-анимации, рассказали о том, как создаются персонажи, фон, спецэффекты. Девочка и ее семья смогли увидеть фрагмент готовящегося к выходу мультфильма под названием «Урфин Джус» – первого полнометражного трехмерного проекта студии. Сотрудники «Мельницы» подарили Ире фирменные сувениры, а режиссер фильма «Три богатыря. Ход конем» Константин Феокистов – диск с автографом.
Детский хоспис от всей души благодарит сотрудников студии «Мельница» за исполнение Ириной мечты. Мы желаем Ире успехов и надеемся, что в своем увлечении она сможет стать настоящим профессионалом.
Развитие паллиативной помощи
1-3.10 Заместитель генерального директора по медицинским вопросам СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» Светлана Минченко приняла участие в работе VI Съезда детских онкологов России с международным участием «Достижения и перспективы детской онкологии». На круглом столе по онкопаллиативной помощи детям был поднят актуальный вопрос о проведении паллиативной химиотерапии в хосписе. Важной темой дискуссии стало лечение хронической боли у детей с онкологическими заболеваниями. Опыт Детского хосписа показывает, что фактический расход сильнодействующих обезболивающих многократно превышает расчетную потребность, предусмотренную приказом Минздрава РФ №330. Пункт о пересмотре данного приказа с целью обеспечения онкологических больных необходимой дозой обезболивающих вошел в итоговую резолюцию съезда.
21.10 Психолог Детского хосписа Ольга Александрова приняла участие в международной научной конференции «Ананьевские чтения – 2015: Фундаментальные проблемы психологии», организованной при Правительстве Российской Федерации Санкт-Петербургским государственным университетом. В рамках секции «Фундаментальные проблемы развития индивидуальности» Ольга Александрова выступила с докладом «Осмысленность жизни как фактор копинг-поведения и отношения к будущему (на примере родственников тяжело болеющих детей Медицинского учреждения “Детский хоспис”)». В докладе были представлены некоторые результаты исследования, которое проводится на кафедре психологии развития и дифференциальной психологии СПбГУ совместно с Медицинским учреждением «Детский хоспис». Автор доклада исследует «осмысленность жизни» как фактор, определяющий совладающее поведение и отношение к будущему родственников детей с тяжелыми заболеваниями. Целью работы стал поиск эффективных способов поддержки родственников в обнаружении ими новых способов, позволяющих справляться со страданием, вызванным болезнью или утратой ребенка.
Жизнь стационаров
В октябре у подопечных Детского хосписа и их близких не было времени скучать. 16 октября Театр пластики рук HAND MADE устроил потрясающее представление для пациентов и их родителей: множество маленьких историй были рассказаны исключительно с помощью рук! 22 октября стационар Детского хосписа посетил сотрудник Ленинградского зоопарка Дмитрий вместе с кроликами, ежиком, лисой, совой, змеей и сурикатом. Общение с животными сопровождалось увлекательным рассказом об их особенностях и повадках.
28 октября группа «Ретро вдвоем» выступила перед родителями пациентов хосписа с удивительно теплым и лиричным концертом. Подопечные выездной службы Детского хосписа и их родственники посетили концерты в Большом зале Филармонии и Государственной академической капелле. Ульяна Г. в день своего рождения 25 октября стала гостьей Детского города профессий КидБург, в котором ребята могут примерить на себя множество ролей – от художника до банкира.
Вероника Шутова, специалист по социальной работе СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)», координатор волонтеров: Волонтеры в хосписе заполняют ту нишу, которую никогда не смогли бы заполнить сотрудники: условно, они являются для ребенка дверью в большой мир. Мир, чаще всего для него неизвестный. Они являются руками, ногами, иногда даже глазами, посредством которых ребенок познает этот мир. Сотрудники учреждения занимаются лечением и развитием ребенка, волонтеры же – это неотъемлемая часть общения с миром. И мы в Детском хосписе понимаем, что для качественной жизни ребенка общение не менее важно, чем развитие.
Раздел: Newsletters, Бюллетень | Просмотров: 2349 | Дата: 05.11.2015 | Время: 16:39 |