Паллиативная помощь детям может быть только качественной. Общественная палата РФ

Эксперты в Общественной палате настаивают на последовательном и планомерном ее развитии

«Неизлечимое заболевание ребенка это очень тяжелое испытание и важно, чтобы семья, столкнувшаяся с такой проблемой, могла получить поддержку как социальную, духовную так и психологическую», — говорится в приветственном слове Секретаря Общественной палаты РФ Александра Бречалова, адресованного участникам круглого стола «Развитие паллиативной помощи в России — социальное партнерство в интересах детей с неизлечимыми заболеваниями».

Также в его приветствии, зачитанном перед началом мероприятия, сформулирован базовый подход ОП РФ к этой теме: «Следует отметить, что паллиативная помощь не ограничивается только медицинским аспектом. Именно поэтому Общественная палата Российской Федерации пригласила к участию представителей экспертного сообщества самых разных направлений. Когда мы говорим о формировании успешно действующей системы паллиативной помощи детям — это всегда является результатом социального партнерства государства, НКО и бизнеса».

Основной содержательный доклад сделал генеральный директор Санкт-Петербургского Детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко, двенадцать лет назад основавший первый детский хоспис в России.

Он утверждает, что качество паллиативной помощи является базовой категорией, не подлежащей обсуждению: «Паллиативная помощь может быть только комплексной и качественной. Иначе это не паллиативная помощь».

Александр Ткаченко настаивает на том, что ребенок должен иметь возможность получить паллиативную помощь на дому, особенно остро стоит эта проблема в российской глубинке, вместе с тем, он предостерег от поспешных мер по организации паллиативной помощи в регионах.

«Уже сейчас стали очевидными риски, связанные с быстрым развитием этого направления помощи детям — специфика финансирования паллиативных служб и необходимость быстро отчитаться о наличии паллиативной службы в регионе ведет к перепрофилированию коек в больницах. В результате мы получаем ребенка, лежащего в обычной больнице и не получающего паллиативной помощи. Отчасти решением вопроса качества мог бы стать общественный мониторинг этой проблемы и повышение информированности населения о том, что такое хоспис, паллиативная помощь», — отметил Александр Ткаченко.

Член Комиссии ОП по социальной политике, трудовым отношениям и качеству жизни граждан Елена Тополева-Солдунова выделила, как требующую первоочередного решения — проблему недостаточной информированности общества о паллиативной помощи.

«Огромная проблема, что люди боятся одного этого слова „хоспис“. Их представления либо сформированы неверно, либо не сформированы совсем, и здесь тоже нужна некая просветительская компания. И вообще необходима разработка комплекса мер по информированию внешнего круга ребенка, который попал в такую ситуацию — заболел и нуждается в паллиативной помощи», — подчеркнула Тополева-Солдунова.

По ее словам, на данный момент основной источник сообщений по теме хосписов и паллиативной помощи — это НКО, работающие в этом направлении.

«Они эту проблему осознали, они пытаются что-то изменить, но их ресурса для полноценного решения явно недостаточно. Оцените масштаб проблемы — какое количество родителей нуждается в информационной поддержке и какой ресурс есть у НКО», — уточнила Елена Тополева-Солдунова.

Она также считает, что специфика сферы паллиативной помощи не позволяет делегировать полную ответственность государству или гражданскому обществу: «Здесь мы можем достичь каких-то реальных результатов, только если объединим усилия. Мое конкретное предложение — осознать важность своевременного информирования ближнего круга ребенка, сформировать и принять меры совместно с Министерством здравоохранения, профильными НКО, может быть, совместно с Роспечатью, где каждый год выделяют гранты для медийных социально значимых проектов».

Участники обсуждения констатировали, что законодательная база в сфере паллиативной помощи детям находится в стадии формирования, и многие проекты работают либо с нарушением существующего законодательства в области здравоохранения, либо в правовом вакууме. В частности, выездные паллиативные службы с одной стороны наиболее необходимый вид помощи инкурабельным детям и их семьям, а с другой — их работа практически не поддержана законодательно.

Много прямых запросов и рекомендаций было адресовано непосредственно Минздраву, начиная от организации подготовки медицинских работников, необходимых в сфере паллиативной помощи, до формирования регистра паллиативных пациентов и утверждения нормативов оказания паллиативной помощи.

Пресс-служба Общественной палаты РФ
Источник: https://www.oprf.ru/press/news/2015/newsitem/29196