Информационный бюллетень Детского хосписа за ноябрь 2014 г.

Дорогие друзья!
Приветствуем вас в новом выпуске нашего бюллетеня!
Важнейшим событием месяца стал новый старт нашей ежегодной акции «Мечты сбываются»
В преддверии новогодних праздников Санкт-Петербургский Детский хоспис вновь обращается к горожанам с призывом вместе исполнить мечты детей с тяжелыми заболеваниями, проходящих лечение в клиниках Северной столицы.
Мы хотим вновь подарить каждому ребенку, измученному долгим и сложным лечением, его заветную мечту - его собственную Синюю птицу счастья. Для кого-то это просто поездка на большом автомобиле, для кого-то - ноутбук или смартфон, чтобы общаться с друзьями, для кого-то - голубоглазый щенок хаски, а кому-то просто нужна хорошая электрическая инвалидная коляска...

Наверное, и бумажного "журавлика счастья" трудно сложить без опыта и руководства, - как же создать для ребенка его собственную синюю птицу? Детский хоспис делает благотворительность доступной для каждого петербуржца. Зайдите на сайт мечтыдетей.рф, где размещена информация о каждом пациенте детских клиник города с тяжелой патологией, и прочитайте их письма Деду Морозу. Каждая мечта, сформулированная ребятами на страницах их писем, будет иметь особый статус: принята к исполнению, реализуется или уже исполнена. Вы можете сообщить нам по горячей линии о том, что исполнили или намереваетесь исполнить мечту, и мы закрепим ее за вами.

Уже исполнились две «футбольные мечты» юных болельщиц «Зенита» - подопечных Детского хосписа. Кате М. 14 лет и у нее остеогенная саркома. Но она остается веселой ясноглазой девчонкой: любит рисовать и делает это прекрасно, читает "романы для девочек" и фантазирует. 11 лет она занималась танцами, а теперь всю любовь к спорту перенесла на футбол и активно болеет за ФК "Зенит". Правда, еще не бывала на матчах любимой команды. Катину мечту – посетить матч «Зента» перед самой операцией. Девочка отвлеклась от тягостного ожидания, от души покричала с трибуны!
Виктории Х. 15 лет; из родного Сочи она приехала в Петербург на операцию - у Вики остеогенная саркома, давшая метастазы в легкие. Вика всегда была и послушным, и активным ребенком, обожала спорт, а в свободное время общалась с друзьями. Как и Катя, Вика стала страстной футбольной болельщицей, отдав питерской команде свою страстную любовь к спорту. К сожалению, Вике сложнее выбраться из больницы, где она проходит долгие курсы лечения, но она очень хотела прикоснуться к славе любимой команды, иметь что-то на память. Встречу с одним из тренеров ФК "Зенит" Сергеем Семаком она будет помнить всегда, пообещала Вика! Сергей пообщался с ней прямо в палате. Футболист и болельщица обсудили последние спортивные новости и планы, обменялись впечатлениями об играх. А кроме воспоминаний у Вики останется мяч с автографами игроков "Зенита", который Сергей Семак вручил ей вместе с предновогодним поздравлением. Автограф-сессию организовал Благотворительный фонд "Подари жизнь".

27 ноября состоялся благотворительный вечер в поддержку акции Детского хосписа «Мечты сбываются», организованный благотворительным фондом «Яркая жизнь». В нем приняли участие популярная российская певица Афина, скрипач-виртуоз Тигран Петросян, оперная певица Наталья Орлова, пришли поддержать и исполнить мечты детей актриса театра и кино Полина Сидихина, боец Андрей Семенов, представители городского бизнеса.
Во время вечера был показан видео-ролик, в котором дети рассказывали о своих сокровенных мечтах – участники вечера получили возможность сделать целевое пожертвование на мечты ребят или оставить заявку на исполнение мечты ребенка.
Исполнилась и мечта нашей маленькой пациентки из Томска Оли В. Девочка любит плавать, но очень так давно не могла волю накупаться. Волонтеры Вячеслав и Зухра организовали для Оли поход в аквапарк, а на следующий день в океанариум. Это были очень яркие по эмоциям дни! Девочка смогла поиграть в замечательной детской зоне аквапарка с водными аттракционами для малышей, а на следующий день увидеть множество настоящих рыб и целое шоу с акулами, которыми так славится петербургский океанариум.
Директор Детского хосписа, протоиерей Александр Ткаченко выступил 11 ноября на заседании Экспертного совета по здравоохранению при Межпарламентской Ассамблее государств – участников СНГ. Заседание прошло под руководством председателя совета, декана факультета стоматологии и медицинских технологий СПбГУ Юрия Александровича Щербука и в присутствии представителей Азербайджанской Республики, Республики Армения, Республики Беларусь, Республики Казахстан, Кыргызской Республики, Республики Молдова и РФ.
Члены совета посетили стационар Санкт-Петербургского Детского хосписа. Они пообщались с пациентами хосписа и их родителями, поговорив об их проблемах и нуждах. Члены совета обратили внимание на оснащенность стационара и качество медико-социального сопровождения пациентов, свидетельствующую о продуктивности взаимодействии государства и некоммерческих структур в рамках учреждения детской паллиативной помощи.
Опыт Детского хосписа в организации работы будет отражен в подготовке рекомендаций совета "О паллиативной медицинской помощи", которые направят в регионы нашей страны и других государств - участников СНГ.

19-21 ноября в Риме прошел Второй Конгресс по педиатрической паллиативной помощи. Детский хоспис представил свою деятельность и поделился выводами исследования, посвященного мнению пациентов о проблемах и возможностях паллиативной помощи в России, проведенного в 2014 году. Очевидно, что, вне зависимости от региона, проблемы детской паллиативной и хосписной помощи очень схожи. Опыт Детского хосписа был с признательностью воспринят коллегами из других стран, поделившимися также и своими решениями
В ноябре пациенты хосписа совершили несколько больших выездов. 6 и 13 ноября пациенты с выездной службы побывали на необычных мастер-классе по печати с помощью стекла в "Kgallery". 13 ноября пациенты реабилитационного центра в Ольгино вновь посетили замечательную туристическую базу в деревне Борисово с помощью Татьяны Пугачевой. Ребята смогли пообщаться с лошадьми и местными собаками: хаски и овчаркой, - а потом покататься на пони. В конце дня всех ждал вкусный обед с парным молоком. А 30 ноября подопечные центра побывали в ресторане "Две палочки" (ул. Одоевского, 34). Сначала ребята отведали все, что захотели, а затем персонал ресторана проводил их на кухню. Там с шеф-поваром, кондитером ребята приготовили десерты прямо из меню. Получилось очень вкусно!
24 ноября подопечные реабилитационного центра в Ольгино вместе с мамами очутились в сказочной фотостудии с волшебными интерьерами и праздничными нарядам, где визажисты каждому из них создали свой особый образ.
Спасибо БФ «АдВита» и фотостудии «Mimika».

И, конечно, отдельная благодарность автоволонтерам, ведь с их помощью ребята с родителями могут совершать частые выезды!
Традиционно наши пациенты и их родители посещают городские театры и концертные залы: театр "Мастерская", Большой Театр Кукол, Филармонию и Цирк в Автово. С помощью БФ "АдВита" пациенты реабилитационного центра сходили даже на "модные" спектакли: "Алладин" (Disney) в театре Музыкальной комедии и спектакль "6 кадров. Любовный приворот" в концертном зале "Колизей".
За месяц хоспис посетили многие старые знакомые и новые гости. Пожалуй, самое необычное событие произошло 13 ноября в стационаре: состоялся чемпионат игры «Что? Где? Когда?». Наши знатоки (пациенты и их родители) сражались против команды библиотеки им. Л.Соболева, сотрудники которой и провели эту игру. Наша команда с первых же вопросов вырвалась вперёд и одержала победу, за что и была награждена медалями!
12 ноября Каминный зал стационара вновь принял удивительных гостей - музыкантов из группы «PlusFive». Огромное спасибо ребятам за первоклассное исполнение, отличное настроение и заряд бодрости! А 14 числа Ольгино посетили поэт и лидер группы "Метанойя" Дмитрий Панов и Андрей Ядрин. Настоящая музыка, ненадуманные стихи, искренность - все это ободряет наших пациентов.


17 ноября в стационаре хосписа побывал легендарный доктор-клоун Патч Адамас со своей международной клоунской командой. Каждый год он собирает клоунов-волонтёров и во главе их ездит в разные страны по больницам и детским домам, чтобы повеселить детей. Встреча с ними была очень яркой, зажигательной и доброй. А 20 ноября состоялся концерт в рамках еще одного социально-просветительского проекта для особых детей - «Музыка жизни». Наши пациенты и их родители услышали разные музыкальные произведения, исполненные на баяне. И еще один гость порадовал мам наших пациентов в преддверии их праздника, "Дня матери", - в Каминном зале 28 ноября выступил талантливый музыкант и хороший человек Гасан Багиров со специальной поздравительной программой.
29 ноября к ребятам из реабилитационного центра Детского хосписа пришли сказочные герои: Маша и Медведь, Карлсон, Лунтик, Буратино, Мальвина, Сказочная фея, Красная шапочка и Веселый Кролик. Праздник Начала Зимы организовала для детей компания «МРСК Северо-Запада».
Благодаря играм, загадкам, задору, смекалке волшебных героев, а также мешку от Деда Мороза с творческими заданиями - Елочка уже оделась в красивые новогодние наряды, которые сделали своими руками ребята и их родители вместе с гостями.
У нас появились новые "пушистые" традиции: организаторы проекта "Енототерапия и Лисотерапия" теперь постоянно ежемесячно приводят к нам своих питомцев. Как справедливо говорят хозяева, енот Антоша "практически неубиваемый зверь": "настирав" печенек для всех, неугомонный енотик дает себя тискать, любить, целовать и всячески нежить... каждому из пациентов! Постоянными стали и посещения стационара хосписа жителями «Республики кошек»: воспитанными, важными, не царапающими детей котами и кошками. Ну а сотрудники НКО «Ассоциация поддержки и развития канис-терапии», в свою очередь, продолжают еженедельно приводят в хоспис своих питомцев – четвероногих собачек-терапевтов.

Кроме пушистых гостей, наших ребят очень радуют гости из цирка: обход стационара с фокусами, мыльными пузырями и воздушными шарами еженедельно проводит доктор Боба («ЛенЗдравКлоун»). Еженедельной творческой терапией стали и занятия по лепке из глины. Ребята очень любят возиться с глиной: кинестетическое удовольствие от живого материала еще и очень полезно. В этом месяце они вместе с родителями делали символы наступающего 2015 года – овечек – в разнообразных техниках.
Активно участвовали пациенты Детского хосписа и их родители и в октябрьских мастер-классах. 5 ноября ребята вместе с родителями мастерили в стационаре хосписа красивые декоративные панно из ленточек, пуговиц, тесёмок и собственной фантазии. А 8 ноября прошёл необычный мастер-класс по созданию авторских настенных часов – под руководством опытных педагогов-волонтеров это очень простое и увлекательное занятие. 17 ноября ребята создавали удивительные и волшебные поделки – «снежные шары», а 19 ноября прошел мастер-класс только для родителей: педагог из КЦ «Троицкий» Анна показала, как можно сделать яркое мыло-мочалку, красивое и практичное изделие. В реабилитационном центре в Ольгино также прошли несколько мастер-классов. Так, 23 и 24 ноября здесь прошло кулинарное занятие и занятие по живописи.


Дмитрий С., 17 лет (на фото – в ходе мастер-класса по кулинарии, организованного рестораном «Две палочки»). Рассказывает мама Димы, Ольга.

Мы лечимся в Петербурге с начала 2012 г. и столько же времени нам помогает Детский хоспис. Диму привезли в НИИ им. Р.М. Горбачевой, где подтвердили диагноз, и направили на операцию в отделение детской онкологии НИИ им. Н.Н. Петрова. Нам не было места, где жить, где находиться в периоды между курсами лечения. Пока нас обследовали, передавали в НИИ им. Петрова, мы могли находиться в реабилитационном центре. Затем была операция, рецидивы, блоки химиотерапии, которую Дима плохо переносил, и лучевой терапии, и нас практически спасла поддержка Детского хосписа. В больницах Дима очень уставал - там каждый со своей бедой, и ребятам не отвлечься от своих проблем.
Дима – очень разносторонний мальчик. Он всегда был отличником в школе, а сейчас и вовсе собирается претендовать на золотую медаль - наперекор болезни, вопреки пропускам занятий. Так здорово, что в реабилитационном центре теперь есть беспроводной интернет! Дима и раньше наверстывал упущенное по учебникам, а теперь занимается по скайпу с преподавателями, использует все образовательные возможности интернета, изучая школьную программу наравне с одноклассниками и даже впереди них.
Он хочет быть программистом, причем программированием занимается от души. Дима самостоятельно, вне школьной программы изучает разнообразные языки программирования с 7 класса. Уже пишет программы, придумывает компьютерные игры. А с появлением болезни программирование стало его главным хобби, отдушиной от проблем. Для Димы очень важно, что он может делать что-то самостоятельно, без помощи окружающих. Он талантлив в программировании, это творчество в своем роде.
Когда начался проект Детского хосписа «Мечты сбываются»-2014 и у Димы спросили, о чем он мечтает, он «загорелся»: очень хочу монитор. Мы договаривались, что на окончание школы он купит себе хороший компьютер со всеми возможностями для программирования, и он уже скопил немного на эту мечту. Монитор составляет большую часть стоимости компьютера – Диме ведь нужен профессиональный, а компьютер он хочет купить сам. Я очень рада, что ему не придется долго ждать исполнения своей мечты, и он сможет уже сейчас развивать свой талант!


Светлана, 26 лет. Санитарка реабилитационного центра Детского хосписа в п. Ольгино

В Детский хоспис я попала почти целенаправленно - почти, потому что не знала о его существовании. У меня был свой магазин, но как-то ощущалось, что эта работа мне не по душе. Хотелось быть полезной людям напрямую. И я стала искать в интернете информацию о волонтерстве в детских домах Петербурга. Увидев информацию о Детском хосписе, я просто "загорелась" помогать ребятам, которые находятся в такой сложной жизненной ситуации. Я сначала подала заявку на то, чтобы стать здесь волонтером. Потом появилась вакансия санитарки в реабилитационном центре хосписа. И я закрыла свой магазин и стала санитаркой.
Что мне здесь нравится? Да все нравится - наверно, так не бывает, но я так чувствую. Рада работать в такой организации, где все продумано, с такими людьми, которые не подставят, с такими удивительными детьми. Конечно, общение, забота о детях в моей работе самое интересное - не столько сама работа, она ведь просто практически нужна.
Подопечные реабилитационного центра приезжают из разных регионов. Все они разновозрастные. И вот эта разница - самое интересное в общении между ними. Поскольку в центре живет одновременно менее 10-ти детей, все они обычно общаются между собой: ищут общий язык, рассказывают о своих любимых играх и считалочках, книгах и мультфильмах, о национальных особенностях вплоть до традиций и обычаев. И все наши совместные обеды - разные, игры - разные, неповторимые, ведь каждый из ребят привносит в них что-то свое.
Мне самой интересно почитать с ними сказки и комиксы, посмотреть старые советские фильмы - они спокойные и интересные, ребята их очень любят, - и даже потискать животных. Мне так нравятся все пушистики, которые приходят в реабилитационные центр; я чувствую, как расслабляются ребята и я сама в общении с ними!


.