Информационный бюллетень Детского хосписа за сентябрь-октябрь 2013 года

Дорогие друзья!

Мы хотим представить Вашему вниманию рассказ о событиях Детского хосписа в Санкт-Петербурге.
С сегодняшнего дня мы ежемесячно будем оповещать Вас о наших успехах и поражениях, радостях и печалях и даже о сотрудниках и пациентах. Надеемся на Ваш интерес и поддержку нашего «Волшебного Дома» – именно так дети и родители прозвали наш хоспис. А сейчас – о том, как мы провели эту осень, время тихой грусти и внезапных радостей от захватывающей красоты последних красок природы…

Пока на дворе стояло бабье лето, мы путешествовали. 8 сентября побывали в дельфинарии. Ребята полюбовались дельфинами, их трюками и прыжками, потрогали самих «артистов». Умные животные радовались не меньше детей, которые пришли в восторг от дельфиньих улыбок!

А 15 сентября продолжили начатое летом в Петропавловской крепости знакомство с петербургским семейством… вертолётов. Вместе с вице-губернатором города Маратом Оганесяном ребята побывали в вертолётном комплексе «Хели-драйв». Их провели с экскурсией по ангару, рассказав об истории и устройстве вертолетов. Экскурсоводом у детей и их родителей был сам Сергей Караев, летчик и один из совладельцев «Хели-драйв». Все смогли побывать внутри «машин с вертикальным взлетом», а потом группами по 4 человека прокатиться на спасательном вертолете. Всем ребятам вручили по сертификату «Самому смелому пассажиру» и маленькой радиоуправляемой модели вертолета.

29 сентября мы выбрались в загородный комплекс «Иваново подворье» на благотворительный праздник «День Детской Улыбки», устроенный для наших маленьких пациентов. Его программа оказалась очень насыщенной: здесь состоялись и мастер-классы по рисованию темперой и акрилом для ребят (от педагогов школы «Арт-Питер»), и настоящее театральное представление для них. Администрация Ленинградской области обеспечила празднику поддержку детей из неблагополучных семей Всеволожского района: они сделали своими руками подарки-сюрпризы для пациентов хосписа.

Ресторанный зал подворья «Иван Бунин» порадовал детей угощением, а для взрослых был сервирован отдельный благотворительный фуршет (в нем приняли участие представители компаний «Домовладелецъ», «Маярди», «Голдштейн-групп», «Текор Нетворкс», «Архипова и Партнеры» и др.). В завершение праздника состоялся аукцион детских рисунков, на котором ребята могли убедиться, что их рисунки дорогого стоят! По сообщениям СМИ, «взрослые, среди которых были представители власти, бизнеса, культуры, также обнаружили редкостное единодушие, и в следующий раз решили навестить детей и пообщаться с ними непосредственно в хосписе».

Остальные наши мероприятия проходили уже не на открытом воздухе. Так, 20 сентября ребята были приглашены на творческий вечер Вячеслава Бутусова в Филармонии. Это был акустический концерт с живым общением и философскими размышлениями. СМИ писали о нем как о «концерте в защиту семейных ценностей». В нем участвовал «магистр психоделических музыкальных наук» Олег Сакмаров, вызвавший у наших ребят восторг своими умениями: он играл и на органе, и на саксофоне, и на флейте, и на рояле.

(Фото: http://butusov-art.livejournal.com/516506.html) В ходе встречи лидер «Ю-Питера» поделился своими актуальными мыслями о воспитании детей своим примером и рассказал о своей помощи больному мальчику, который проходит лечение за границей: «Так получается, что в жизни, что помимо переживания и забот о ближних, приходится переживать и за людей, с которыми встречаются совершенно случайно». До музыканта дошла записка с приветом от мальчика Мирослава и его мамы…

Несколько выездных мероприятий стали нашей традицией. Так, мы стараемся постоянно организовывать посещение музеев - и 28 сентября побывали в «Лабиринтуме», «интерактивном музее занимательной науки». Ребят удивило, какой чудесной может быть наука!
14 сентября дети постарше побывали в Малом театре Европе на спектакле «Ворон», а малыши – в театре кукол «Крошка-Арт» на спектакле «Три поросёнка». 22 сентября они посетили, соответственно, «Ревизор» в театре имени Ленсовета и шоу «Аладдина» в театре Музкомедии. В октябре «театральные выходные» выпадали на 13 и 20 числа. Ребята увидели новый спектакль «В Сумеречной стране» театра «Karlsson Haus», в Кукольном театре «Смарт» – спектакль «Коза-Дереза», а также постановку «Неделя, полная суббот» в Театре юных зрителей имени А.А.Брянцева, «Идиот. Возвращение» в театре «Мастерская» и «Я боюсь любви» в театре им. Ленсовета. Мы как всегда благодарны коллективам театров за тёплый приём, внимание и помощь!
По приглашению руководства ресторана «Две палочки» мы периодически посещаем гостеприимные заведения этой сети – например, мы ходили туда 29 сентября. Как всегда, детей и их родителей провели по кухне, провели небольшой мастер-класс по изготовлению роллов и угостили японскими блюдами. Такие встречи всегда радуют ребят: можно и много узнать, и необычно покушать.
Мы стараемся радовать наших мальчишек - любителей хоккея походом на матчи в Ледовый дворец. 22 сентября они смотрели матч "СКА"-"Донбасс", а 7 октября - "СКА"-"Амур". "Болеть за любимую команду - это так захватывает!" - говорят ребята.
Периодически нас самих посещают актеры театров. Они дарят детям маленькие, но всегда эмоционально насыщенные представления, в которые вовлекают самих юных зрителей. 12 сентября и 10 октября к нам приезжали кукольные театры "Калейдоскоп" и "Виноград" с добрыми поучительными сказками: ребята очень любят "живых кукол".

А 24 октября театр "Чемодан улыбок" устроил детишкам самый настоящий праздник под названием "Солнце в ладошках". Ребята поиграли в игры, посмотрели спектакль и загадали желания, которые обязательно исполнятся: это обещала сама Добрая Фея Улыбок!

Несколько раз за два месяца (3, 13 и 17 сентября и 15 октября) ребят навещали уважаемые и очень нами любимые клоуны Доктор Боба и Доктора Джанка ("ЛенЗдравКлоун"). Они развлекают детей и родителей фокусами и трюками, веселыми сценками и приятными сюрпризами.

26 сентября ребята поучаствовали в необычном шоу "Песочная анимация". Картинки, которые мастер рисует прямо перед зрителями на специальном столе с песком, транслируются на большой экран так, что хорошо видны каждому. Конечно, ребята захотели сами попробовать: получатся ли такие "рисунки" и у них? Мастер подсказывал нужные творческие пути, и ребята остались довольны полученным результатом!

К нам часто приходят друзья из животного мира. Да-да, не удивляйтесь, по-научному это называется анималотерапия. 10 сентября, 8 и 22 октября у нас прошли сеансы общения с собаками, которых приводят хозяева от НКО "Ассоциации поддержки и развития канис-терапии".

А 24 сентября в гостях у наших пациентов были ручные декоративные крысы. Ребята смотрят на забавные номера, которые делают животные, играют и фотографируются с ними.

Для сохранения и развития мелкой моторики у детей необычайно полезна лепка. Наши ребята лепят не только из пластилина, но и из настоящей глины и соленого теста. 20 сентября, 11 и 25 октября мастер Ирина делала с ребятами глиняные листья и чудесных коней Пегасов. 4 и 18 октября Ирина с детьми лепили ангелов и осенние цветы.14 октября дети и родители с сотрудниками Центральной районной библиотеки им. Л.Соболева (нашими друзьями и постоянными помощниками) занимались лепкой из солёного теста. Они готовили подарки ко дню Повара, который отмечается 20 октября. В ходе мастер-класса из раскрашенного теста появились удивительно аппетитные деревца!

А поваров нашего Волшебного Дома мы поздравили с профессиональным праздником 18 октября. В честь них устроили настоящие кулинарные бои: наши повара проверяли свою кулинарную интуицию, вспоминали разные рецепты и угадывали продукты. Поздравление повеселило не только поваров, но и других сотрудников хосписа, и, конечно, наших пациентов и их родителей.

Кстати, кроме лепки, ребята практикуют такую творческую технику, как рваная аппликация. Осенние творческие мастер-классы были, разумеется, тематическими: делали осенние деревья и целые пейзажи, "показывали" вид из своего окна в октябре. Все работы сразу демонстрируются на выставке в хосписе.

Еще одним направлением терапии в хосписе является музыкальное. Наша помощница Катя ежемесячно устраивает песенные концерты для ребят и родителей. Вечерами 5 сентября и 17октября в игровой комнате атмосфера становилась особенно душевной: Катя исполняла детские песни под гитару и все по мере сил ей подпевали.

Бывают и индивидуальные мероприятия, маленькие праздники на дому. Например, 26 сентября мы устроили шоу мыльных пузырей специально для Арсения Т., о котором заместитель директора Ирина Александровна Гимова даже написала сказку (см.нашу отдельную колонку). Малыш находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких, ему сложно посещать выездные мероприятия и в хосписном стационаре он сейчас не проживает. Но как можно оставить его совсем без радостей? Для таких ребят мы и стараемся проводить мероприятия дома.
Есть отдельные праздники и мероприятия, адресованные напрямую сотрудникам и родителям. Для поддержки родителей мы проводим регулярные психотерапевтические сеансы. Для профилактики профессионального выгорания сотрудников и улучшения процесса адаптации к работе в хосписе проводятся индивидуальные и групповые встречи с психотерапевтом, лекции для медицинского персонала.
Что касается праздников, то 11 октября для сотрудников хосписа состоялся концерт трио «Get Happy» в преддверии дня хосписной и паллиативной помощи, который в этом году приходится на 12 октября. О празднике поваров мы уже рассказали.
Для родителей же есть два развлекательных направления: музыкальные концерты и мастер-классы. Так, 18 сентября состоялся концерт «Звёздные хиты ретро»; 9 октября в каминном зале прошли концерты в исполнении молодых, но очень талантливых гитаристов Алексея Трусова и Павла Черкас.

11 сентября прошел мастер-класс по валянию из шерсти для родителей: уютные валяные вещи согревают не только тело, но и душу. 16 октября мамы с художников Виталием рисовали картины для хосписной выставки, а 23 октября мастерили «ловцов снов» (декоративные украшения в технике североамериканских индейцев): теперь их деткам будут сниться лишь самые добрые сны…

Надо сказать, что и медицинский опыт Детского хосписа бесценен. Это подтвердила член Совета Федерации Вероника Скворцова, высказавшись в октябре о том, что «Петербург может стать центром передачи успешного опыта» паллиативной помощи детям. Мы уже реализуем программу передачи опыта и вот что сделали недавно в ее рамках.
11 сентября 2013 года врачи Детского хосписа приняли участие в работе VIII Всероссийского Съезда онкологов, проводимого в Санкт-Петербурге Основной лейтмотив съезда: «Онкология XXI века – от научных исследований в клиническую практику». Организаторы съезда - Министерство здравоохранения Российской Федерации, Российская академия медицинских наук, Ассоциация онкологов России.
На пленарных и секционных заседаниях съезда обсуждались следующие проблемы:
организация и деятельность онкологической службы на современном этапе, эпидемиология, скрининг и профилактика опухолей;
новые технологии в диагностике, хирургическом, лучевом, лекарственном и комбинированном лечении злокачественных новообразований, детская онкология, онкогематология.
Были рассмотрены актуальные вопросы терапии боли, паллиативного лечения, реабилитации и восстановительного лечения онкологических больных. Заместитель генерального директора по медицинским вопросам И.А. Гимова выступила с докладом об опыте работы СПБ ГАУЗ «Хоспис (детский)».
12 сентября 2013 года детский хоспис принимал гостей из Москвы – познакомиться с учреждением приехали сотрудники Благотворительного Фонда развития паллиативной помощи детям во главе с директором Фонда Эллой Вячеславной Кумировой. Обсудили вопросы обезболивания, организации питания, работы выездной службы.
А в начале сентября с работой детского хосписа индивидуально знакомилась врач-педиатр из Перми Юлия Васильевна Шульгина. Она будет организовывать при областной детской больнице г. Перми отделение паллиативной помощи на 10 коек. В течение недели она знакомилась с работой стационара, социально-псхологической службы, ездила к пациентам с сотрудниками выездной службы. Мы желаем успехов коллегам из Перми в создании паллиативной службы!


В колонке «Наши пациенты» мы расскажем вам об Арсении Тошкулове. Это будет не обычная статья, а сказка о жизни Арсения, написанная нашим заместителем директора по медицинским вопросам, Ириной Александровной Гимовой, по просьбе самого мальчика. Его диагноз - спинальная амиотрофия I типа (болезнь Верднига – Гоффмана). Арсений прожил 5 лет в стационаре реанимационного отделения больницы у доктора Любименко В.А., а сейчас живет дома, на аппарате ИВЛ, под наблюдением СПб ГАУЗ "Хоспис (детский)". Мальчик умеет читать, писать, любит песни, рисует и дарит нам своё удивительное жизнелюбие и чудесное восприятие мира.
Рассказ – сказка об Арсении, королевстве Тошкуллии, собаке Бульке и прекрасных людях, живущих в королевстве
Посвящается
нашему мужественному пациенту,
Тошкулову Арсению, живущему на ИВЛ
более 7 лет, и его красивой, сильной семье

В прекрасном королевстве Тошкуллия жили-были королева Оксания, король Зиедуллай и принц Сашия. Была у них собака Булька. Жили они не тужили, добра наживали, чай-кофе попивали. Однажды летним вечером они решили, что их очень мало в королевстве, и задумали родить младшего принца. Они мечтали, какой он будет прекрасный, и как они счастливо будут жить все вместе. Больше всего радовались решению принц Сашия и собака Булька: им будет с кем играть и резвиться!
Через 9 месяцев, 28 апреля, в солнечный весенний день в королевстве Тошкуллия отмечали веселый, счастливый праздник: родился младший принц Арсений, настоящий богатырь, весом почти 4 кг и сказочной длиной 55 см! Приехали гости из заморских стран, артисты и трубадуры. Семья Арсения и гости пели, веселились и угощались сказочными яствами. Принц Арсений был изумительным красавцем: черноглазым, темноволосым, улыбчивым и очень смышленым! Все его очень полюбили, а Булька сторожила его днем и ночью. Каждый радовался и наслаждался общением с младшим принцем Арсением.
Только враги в соседнем королевстве Золландия злились: у них никак не мог родиться наследник, а в Тошкуллии – два принца-красавца! И злобные тролли наслали со злыми ветрами на прекрасного принца Арсения злую колдунью, которая его заколдовала и хотела погубить. Колдунья сделала так, чтобы принц Арсений не смог дышать – она наслала на него злобного гнома СМА Первого!
Но собака Булька почуяла неладное и разбудила все королевство Тошкуллию. Король, королева и старший принц вызвали скоростную карету, и увезла она его в больничное царство - к доктору с прекрасным именем – Люби Меня. «Спасите нашего принца!» - молили королева Оксания, Зиедуллай, Сашия, и конечно же, собака Булька. Доктор Люби Меня с друзьями-рыцарями и красавицами-сестрами начали спасать принца Арсения! Они сделали для него специальный дыхательный аппарат, который помогал дышать принцу.
Но злые враги не дремали – они наслали колдунов и колдуний Мокротию, Бронхиза, Температурию, Простудоса. Волшебник-доктор Люби Меня боролся целых пять лет за жизнь прекрасного принца Арсения, и пришлось принцу жить в больничном царстве. Королева Оксания стала настоящим доктором и помогала во всем - она воевала с колдуньями Мокротией, Пролежнией, Грустией, со своими Страхами, научилась управлять тем самым дыхательным аппаратом, и наконец-то доктор разрешил принцу Арсению вернуться в королевство Тошкуллию! А от злых колдуний стал защищать его рыцарь - доктор Благо, любимый ученик волшебника-доктора Люби Меня.
Очень радовалось королевство Тошкуллия возвращению принца, особенно собака Булька, которая его просто зацеловала! Королева Оксания отпустила всех служанок и сама стала ухаживать за принцем Арсением: она научила его говорить, читать, радоваться жизни, быть сильным и не сдаваться злым колдуньям и гному СМА Первому. Король Зиедуллай и принц Сашия помогают королеве во всем.
Принц Арсений поражает и восхищает всех своим мужеством, умом и красотой. Он не сдался своим врагам и однажды смог даже нанести визит в соседний замок, что находится в королевстве Куракии. Добрые волшебники и феи королевства устроили пышный прием принцу Арсению с пикником на природе, возле таинственного пруда. Принца чествовали музыканты, в честь него щебетали птицы у пруда, все жители Куракии радовались визиту королевской семьи и заботились об Арсении.
А сказочница Ириния так восхитилась принцем Арсением, что сочинила для него сказочную историю. Принц покинул королевство Куракию, но его здесь очень полюбили все жители и все волшебные птицы. Они будут ждать Арсения с нетерпением, чтобы сочинить следующую сказочную историю о нем.
Тут и сказке конец, кто слушал тот удалец, а кто может помочь принцу Арсению расколдоваться – тот молодец!


Наш сегодняшний рассказ в колонке «Наши сотрудники» будет об Анатолии Васильевиче Железнове, враче-педиатре, сотруднике выездной службы и его «откровениях».

Выездная служба существует в хосписе с первых дней его работы и осуществляет
— регулярные плановые визиты врачей, медицинских сестер, психологов, социальных педагогов в семьи, находящиеся на хосписном попечении;
— оказание неотложной медицинской помощи семье;
— консультации специалистов на дому;
— организацию мероприятий в рамках комплексной социально-психологической реабилитации.
Анатолий Васильевич Железнов - педиатр с 40-летним стажем, в 1975 году он закончил педиатрический факультет Медицинского института в городе Горьком (нижнем Новгороде). О детском хосписе узнал от коллег. Анатолий Васильевич и раньше сталкивался со случаями, требующими паллиативной помощи, и пытался понять, как можно помочь детям, оказавшимся в такой ситуации. Поначалу его представление о хосписе было как об учреждении для взрослых – часть методик, о которых он знал, были неприменимы к детям - поэтому многое, увиденное в Детском хосписе, стало для него откровением.
«Оказывается, онкология у детей, в отличие от пациентов взрослых хосписов, стоит не на первом месте: паллиативная помощь и пребывание в хосписе гораздо чаще требуется для ребят, например, с метаболическими, нервными, сердечными нарушениями. Главной задачей помощи им становится локализация боли,» - говорит Анатолий Васильевич. – «Откровением было и то, что о. Александру Ткаченко удалось сделать в стационаре хосписа по-настоящему комфортное и физиологически, и психологически место. Здесь не остается места тревожным ожиданиям, у ребят получается жить разнообразной жизнью. У нас в хосписе очень чётко разработан психологический подход к пациентам, так же организована психолого-педагогическая и социальная работа, наконец, особенно оформлены сами помещения хосписа».
Как построена работа выездной службы, сотрудники которой посещают на дому детей в терминальной стадии болезни? На этот вопрос Анатолий Васильевич формулирует основные постулаты бригады: «Мы приезжаем только к тем, кто обращается в хоспис сам. Ни в коем случае не навязываем свою помощь, если у родителей ребенка есть возражения. Для сотрудников выездной бригады, как и для всех работников хосписа, очень важна психологическая точность в поведении. Работа наша заключается в обеспечении качества жизни детей на дому, в психологической поддержке и, конечно, необходимой врачебной помощи. Кроме того, мы собираем информацию: узнаем, нужны ли услуги стационара, включаем ребенка в проект "Мечты сбываются"».
Были ли такие «откровения» в своей работе с семьями? «Конечно. Меня всегда восхищает мужество наших людей, которые в непростых условиях оказывают посильную помощь своим детям. Да, наше участие – это важно, но на самом деле детские жизни - это заслуга отцов и матерей, бабушек и дедушек…».
Пожелаем успехов выездной бригаде врачей, поддержим их начинания!