Павел Астахов выступил на I Всероссийском конгрессе по развитию паллиативной помощи детям

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов выступил с приветственным словом на I Всероссийском конгрессе «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям», который сегодня начал работу в г.Санкт-Петербурге.

«Добрый день уважаемые друзья! Позвольте мне, прежде всего, поблагодарить вас за то внимание, которое медики сегодня уделяют вопросам оказания помощи самым незащищенным несовершеннолетним – детям с тяжелыми врожденными заболеваниями, а также их родителям. Сегодня я предлагаю особо вспомнить и поклониться тем родителям, которые не испугались страшных диагнозов, не отступили перед трудностями, не предали своего ребенка, а вместе с ним борются за жизнь, за здоровье, за счастье!

К сожалению, до недавнего времени под грузом колоссальных проблем в сфере детства и особенно сиротства в России, не уделялось должного, масштабного внимания проблемам детей с тяжелыми врожденными заболеваниями, и государство просто было не в состоянии ответить на все запросы и нужды, тем самым порождая неверие в эффективность, доступность медицинской и социальной помощи, и как результат - неверие в справедливость и закон. Мы все вместе очень стараемся изменить ситуацию. И наш сегодняшний Конгресс - дополнительное тому подтверждение. Не все, как например, в свое время Губернатор г.Санкт-Петербурга Валентина Ивановна Матвиенко прониклись чувством сострадания и осознали необходимость срочной помощи тем, кто уже не может быть вылечен и спасен. Чтобы даже в последний миг близкие люди были рядом с любимым ребенком, как и в первый день рождения и во все последующие дни, чтобы не казенные стены и персонал учреждения, пусть даже самый замечательный, окружали итак обделенного больного человечка, а близкие люди – мама, папа, бабушки и дедушки.

В Санкт-Петербурге есть островок, где время и жизнь ценят по-особенному. Это хоспис, построенный упорством, энергией и душой Валентины Матвиенко! Я могу привести еще примеры того, как Валентина Ивановна реагировала на просьбы о помощи детям-инвалидам Павловского ДДИ №4 и практически в рекордные сроки восстановила за счет не бюджетных, а привлеченных средств три разрушенных корпуса и изменила жизнь детей интерната, открыв для них новую страницу полноценной жизни, когда все пошли в школу, все получили уход, заботу и внимание волонтеров. И это яркий пример того, как при малейшем шаге навстречу даже самые тяжелобольные детишки с благодарностью отзываются и даже поправляются как Илюша Дувакин, которого 4 года назад отправили умирать в городскую больницу. А он живет. И за него, и за всех детей спасибо вам, Валентина Ивановна, и всем, кто работает с такими ребятами!

Надо честно признать, что те люди, которых коснулась беда, чувствуют по-другому, живут иначе, видят мир другим. Я часто встречаюсь с родителями, которые, несмотря на уговоры и советы тех, кто казалось бы должен поддерживать, лечить и спасать, предлагал отказаться от родного дитя и отдать его на государственный конвейер, где врожденное несчастье усугубляется казенщиной, равнодушием, усталостью персонала, но они не отказались и счастливы! Несмотря на отсутствие поводов для радости - радуются каждому дню жизни своего ребенка, каждому маленькому успеху, улыбке тяжелобольного малыша. Так вот родители рассказывают удивительные истории: о том, как жизнь их изменилась от того, что оказавшись перед роковым выбором, они сохранили своего ребенка, а значит в итоге и себя! Они стали не черствыми, а внимательными, не ожесточились, а стали более участливыми, не замкнулись в своих тяжелых проблемах, а раскрыли шире глаза, души и сердца! Это чудесное преображение дано не каждому, но тот, кто через него прошел, обрел настоящий смысл жизни. У этих людей мы все должны учиться, и именно мы им и их тяжелобольным деткам обязаны тем, что этот мир еще стоит и не разрушился, что в нем по-прежнему побеждает добро и любовь!

Уважаемые коллеги! Я убедительно прошу вас о трех вещах:

- никогда не брать на себя грех, предлагая родителям, попавшим итак в сложнейшую ситуацию, отказаться от родного малыша! Не обольщайтесь и не обманывайтесь - вы совершаете вовсе не акт милосердия, а акт бесчеловечный и подлый, делаете жизнь итак несчастного ребенка еще более несчастной!

- никогда не опускайте руки и не сдавайтесь, даже когда все средства и медикаменты мира не помогают. Чудеса случаются. И их совершают такие же, как вы люди. Ведь лечат не таблетки и уколы, а люди. Станьте волшебниками!

- создавайте новые и новые центры, отделения, клиники. Открывайте новые возможности сохранить ребенка в семье, не оставляя родителей один на один со страшными диагнозами, это шанс спасти детей и дать надежду родителям».

Напомним, что в торжественном открытии форума также приняли участие Председатель Комитета Совета Федерации по Регламенту и организации парламентской деятельности В.Тюльпанов, заместитель Председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Л.Козлова, вице-губернатор г.Санкт-Петербурга О.Казанская. Кроме того, с докладами выступят специалисты в сфере медицинской, а также социальной помощи детям: врачи, психологи, представители Госдумы РФ, общественных организаций. На форуме будут обсуждаться вопросы: законодательные основы паллиативной медпомощи детям; государственно-частное партнерство в оказании паллиативной медпомощи; совершенствование социальной и психологической поддержки детей и их семей в трудной жизненной ситуации.

По мнению специалистов, в этой сфере предстоит огромная и трудная работа, поскольку паллиативная помощь детям является одним из новейших направлений развития медицины и социальной помощи не только в России, но и во всем мире. В Российской Федерации количество детей, нуждающихся в паллиативной помощи, по самым минимальным оценкам, составляет свыше 41 тыс. 600 человек. В отдельных регионах паллиативные службы созданы и успешно функционируют, но в большинстве субъектов Федерации система только создается.

Завтра Павел Астахов вместе с участниками Конгресса посетит Детский Хоспис г.Санкт-Петербурга, где пройдет семинар и рабочие встречи специалистов.

Пресс-служба Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка

Источник: http://www.rfdeti.ru/news/9082-pavel-astahov-vystupil-na-i-vserossiyskom-kongresse-po-razvitiyu-palliativnoy-pomoschi-detyam