Информационный бюллетень Детского хосписа за август-сентябрь 2014 г.

Дорогие друзья!
Приветствуем вас в новом выпуске нашего бюллетеня!
Мы хотим сообщить вам о том, что 30-31 октября 2014 года в Санкт-Петербурге по адресу: ул. Канонерская, д. 33, отель «Кортъярд Марриотт Пушкин» (Courtyard St. Petersburg Pushkin Hotel) состоится I Всероссийский Конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям».  Он станет важным шагом к объединению профессионалов в области медицины, представителей государственных структур, руководителей социо-защитных учреждений и социально-ориентированных некоммерческих организаций в целях развития службы паллиативной медицинской помощи детям в России. 
Конгресс пройдет при участии и поддержке Совета Федерации ФС РФ; Министерства здравоохранения РФ; Министерства труда и социальной защиты РФ; профильных комитетов ГД РФ; Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка; федеральных министерств и ведомств,  руководителей медицинских, образовательных учреждений РФ, представителей органов здравоохранения из более 60 регионов РФ.
В ходе работы Конгресса планируется обсудить следующие актуальные вопросы:
— законодательные основы паллиативной медицинской помощи детям;
— подготовка кадров для системы паллиативной медицинской помощи;
— государственно-частное партнерство в оказании паллиативной медицинской помощи;
— совершенствование социальной и психологической поддержки детей и их семей в трудной жизненной ситуации;
— системный подход в организации паллиативной помощи и др.

Итогом работы Конгресса станет Резолюция, разработанная совместно с участниками мероприятия, которая будет направлена в профильные Комитеты ГД РФ и учреждения с предложениями по организации и развитию детской паллиативной помощи в России.
Чтобы принять участие в Конгрессе, отправьте заявку на электронный адрес: dasha-pr@yandex.ru, тел. 89219415938 (Дарья Самылина)

Интересную благотворительную акцию в помощь Детскому хоспису провела 29 сентября фотограф Наталья Законова. Автора привлекли наши друзья «PhotoCASA» в ходе реализации проекта «Доброе дело с журналом "PhotoCASA"». Наталья — автор обложек журналов "Ваш здоровый малыш", "Славянка", "PhotoCASA" и один из лучших детских фотографов Петербурга.
В этот день прошли четыре благотворительные детские фотосессии, включившие 40 минут работы стилиста-визажиста Ирины Петровой и 40 минут работы с фотографом. Площадку безвозмездно предоставила фотостудия «MEL». Родители получат 3 лучшие фотографии в обработке, а также все удачные отснятые кадры. Вырученные средства будут направлены на медико-социальную поддержку пациентов Детского хосписа!

«Я рада, что могу таким образом помочь тяжелобольным детям, - говорит Наталья. – Когда коллеги из "PhotoCASA" предложили мне эту идею, я согласилась немедленно, ведь помощь детям – это святое… А желающих попасть на фотосессию тоже оказалось немало, так что в 2015 году мы будем проводить такую акцию ежемесячно».
Ирина Баранова, мама одной из маленьких фотомоделей, рассказывает: «Мы впервые участвуем в благотворительной акции, и мы рады, что смогли таким образом помочь нуждающимся, ведь это долг каждого. И мне, и дочке понравилось участвовать в такой акции: ведь сами дети, узнавая о трудностях других малышей, учатся милосердию, желанию помогать другим».

Большие сентябрьские выезды пациентов Детского хосписа были тематическими: спортивными, кулинарными, краеведческими. 8 сентября ребята побывали на хоккейном матче в Ледовом Дворце, чтобы поддержать любимую команду СКА. 18 сентября пациенты реабилитационного центра Ольгино совершили увлекательную поездку на теплоходе по рекам и каналам. Поездка состоялась благодаря участию БФ "АдВита". А 20 сентября подопечные стационара сходили в гости к самым добрым поварам города – в ресторан «Две палочки», где наши пациенты и их родители узнали, как готовятся роллы, попробовали разные японские угощения и отлично провели время!

Гостями стационара хосписа и пациентов хосписной выездной службы в этом месяце стали… несколько добрых волшебников.
3 сентября домой к Арсению Т. приехала химическая лаборатория арт-студии «Бумс» с увлекательным научным шоу. Благодаря химикам-кудесникам Арсений и его родители увидели интереснейшие опыты и узнали много нового! 18 сентября в стационаре хосписа побывал театр «Картонный дом» со своим спектаклем «Веселый калейдоскоп». Удивительно, как совершенно разные вещи оживали в руках артистов, превращались в различных персонажей и начинали жить своей жизнью. 21 сентября в гости в реабилитационный центр Ольгино пришли Сергей и Саша. Они рассказали много интересного о японской и китайской культурах и провели самую настоящую чайную церемонию! Было по-настоящему тепло от общения. 
А 24 сентября на традиционном концерте для родителей наших пациентов в каминном зале звучали чудесные мелодии в исполнении гитары, электронного пианино и виолончели. «Обыкновенное чудо» совершилось благодаря музыкантам Дарье, Александре и нашему координатору волонтёров Веронике!
И, наконец, 24 и 25 сентября в стационаре и реабилитационном центре побывали всамделишные волшебники. При участии проекта «Подари Радость» в Ольгино прошла веселая игра-квест на осеннюю тему, в завершение которой ребята увидели по-настоящему захватывающее шоу фокусника! А в стационаре побывал «маг»-фокусник Андрей со своей очаровательной ассистенткой. На глазах детей и родителей исчезали карты, появлялись кролики и вылетали голуби! Шум в игровой комнате стоял невероятный – так активно ребята выражали свой восторг и удивление!

Сентябрь оказался богатым на мастер-классы как для пациентов стационара, так и для подопечных реабилитационного центра в Ольгино.
3 и 17 сентября в стационаре прошли кулинарные мастер-классы. На первом из них наш давний помощник – шеф-повар Алексей провёл занятие по фруктовому карвингу для мам пациентов. Второй же мастер-класс получился очень ароматным: наши постоянные волонтёры Лена и Вика рассказали и показали всем желающим, как изготовить авторские шоколадные конфеты. Сладкое занятие удалось на славу, и весь день родители и пациенты угощали друг друга и сотрудников вкуснейшими сердечками, кружочками и квадратиками из шоколада.
Уроки по разнообразному декорированию тоже проходили на «ура!». 8 сентября в игровой комнате стационара сотрудники студии «HandMadeMania» учили ребят и родителей мастерили красивые цветы из бумаги. Букет поделок получился очень ярким и красивым!
10 сентября специально для родителей пациентов хосписного стационара прошёл увлекательный мастер-класс по валянию из шерсти. На этот раз мастер Ирина предложила свалять красивые салфетки в виде осенних листьев. Занятие очень понравилось нашим начинающим валяльщицам, а изделия получились отличные! Впрочем, материал мастер-классов отличается разнообразием: так, в конце сентября возобновились еженедельные занятия по лепке из глины (горшочки, вазочки и чашечки всегда получаются красивыми и всегда пригодятся в хозяйстве), а 22 сентября дети и родители и вовсе работали с… прищепками! Последние выполняли самые разные роли: у кошки из них были сделаны лапки, у оленя – рога, а у ежика – иголки. Большое спасибо преподавателю Ирине за отличную идею и весёлое занятие!

В реабилитационном центре Ольгино также еженедельно усилиями сотрудников и волонтеров при участии благотворительного фонда «Яркая жизнь» проходят творческие мастер-классы. Так, 10 сентября наши друзья познакомили родителей и пациентов с традицией плетения венков. Каждый из участников встречи смог создать свой собственный декоративный венок "на удачу", "здоровье", "благополучие". А 17 сентября волонтеры фонда помогли ребятам сделать неповторимые поздравительные открытки, рассказав о технике скрапбукинга. 26сентября в Ольгино делали осенние украшения, благодаря которым наш Дом заиграл новыми красками! В конце дня ребят и их родителей ждал теплый согревающий чай из имбиря.
А 27-го в реабилитационном центре прошел кулинарный мастер класс из даров осени!
Ребята и родители пели песни вместе с волонтером Ольгой, а к вечеру на террасе Дома всех уже ожидали шашлыки.
Традиционные мероприятия хосписа проходят в своем порядке: так, по выходным ребята посещали Большой Театр Кукол и театр «Мастерская», а родители познакомились с новым прочтением пьесы «Три сестры» в театре им. Ленсовета. Дважды в месяц нас посещает «доктор Боба» («ЛенЗдравКлоун») – каждый раз с новыми фокусами, играми, но всегда с отличным настроением – и четвероногие друзья из НКО «Ассоциации поддержки и развития канис-терапии». Встречи доставляют ребятам массу положительных эмоций!

В сентябре мы отпраздновали несколько дней рождения пациентов. 11 сентября в стационаре хосписа в честь дня рождения солнечной Насти К. ребята и взрослые весело поздравили именинницу, подарили подарки и вместе съели вкусный торт. 14 сентября недавние именинники Денис П. и Даша М. в качестве подарка на день рождения вместе со своими родителями исполнили свои мечты – побывали на представлении в Санкт-Петербургском Дельфинарии и в саду живых бабочек «Миндо». А 12 сентября в реабилитационном центре Ольгино отметили восемнадцатилетие нашей дорогой Нино У.! Сердечное спасибо всем, кто помогал в организации этого праздника, был рядом, дарил тепло своей души, наполняя день яркими незабываемыми эмоциями. Нино побывала в Никольском Морском соборе и мемориальной квартире св. праведного Иоанна Кронштадтского – она давно хотела узнать больше о «всероссийском батюшке», как называют этого почитаемого святого. Обращаясь к Нино, сотрудники, гости и пациенты написали: «Нино, ты такая нежная и добрая! Ты умеешь смотреть вглубь вещей, умеешь принимать людей такими, какие они есть, по-настоящему, искренне. Это дар Божий! Будь счастлива! Пусть Господь бережет тебя, будет рядом, ведет тебя... Мы тебя любим!»

Из научно-медицинских новостей хосписа нужно выделить следующие. 9 сентября в Общественной палате Ленинградской области прошел круглый стол «Возможности добровольческой деятельности в медицинских учреждениях Ленинградской области». В работе круглого стола принял участие председатель Общественной палаты Юрий Трусов, пресс-секретарь Медицинского учреждения "Детский хоспис" Яна Сенькина, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Ленинградской области Павел Рязанов, главврач ЛОГБУЗ «Детская клиническая больница» Евгений Паршин, председатель Благотворительного Фонда «Место под солнцем» Ирина Дрозденко, а также представители Правительства Ленинградской области. 
В ходе работы круглого стола активно обсуждались вопросы взаимодействия некоммерческих организаций с государственными учреждениями. Участники указали на необходимость подготовки волонтеров к работе с пациентами. Для реализации такой программы  важно, чтобы добровольцы состояли в соответствующей некоммерческой организации, на базе которой и возможна эта подготовка. Предполагается законодательно закрепить эти положения. 
Медицинское учреждение "Детский хоспис" представило свой опыт сотрудничества с государственным автономным учреждением здравоохранения "Хоспис (детский)".  Медико-социальная деятельность, начатая Санкт-Петербургским Детским хосписом, послужила созданию в России комплексной паллиативной помощи детям. Медицинское учреждение «Детский хоспис»  привлекает на договорной основе специалистов из государственного учреждения «Хоспис (детский)»  и для  консультационной поддержки, и для подготовки к печати методических пособий. Эта работа осуществляется в рамках программы "Лиги здоровья нации" по гранту волонтерской поддержки государственного учреждения. Участники круглого стола отметили важность опыта Детского хосписа как  привлечения не только человеческих, но и материальных ресурсов, работы с грантовой поддержкой в рамках сотрудничества некоммерческой организации и государственного учреждения. НКО может участвовать в грантовых заявках,  что в ходе взаимодействия с ГАУЗ активно способствует развитию государственных учреждений. Ведь многие виды значимых проектов не относятся к уставной деятельности последних, в то время как НКО имеет права и ресурсы для их реализации. 
В докладе пресс-секретаря Детского хосписа была описана и программа  издания 25-ти пособий из методических и информационных материалов по программе «Разработка политики в сфере паллиативной помощи и методическое сопровождение развития  паллиативных служб в регионах Российской Федерации» в рамках федерального гранта. Бенефициантами программы являются  медучреждения всех 83-х регионов РФ. В этом отношении образовательная работа Детского хосписа была  также признана уникальной. 
Другим значимым событием стало выступление психолога реабилитационного центра Детского хосписа в Ольгино, Ольги Александровой, на I Научно-практической конференции по игровой психотерапии, которая прошла с 20 по 21 сентября 2014 г. в г. Москве (Институт Практической Психологии и Психоанализа).

Она выступила с докладом на тему: "Оказание психологической помощи детям от 5 до 12 лет с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями на примере недирективной игровой терапии, центрированной на ребенке". В ходе доклада были затронуты такие проблемы, как:
- Развитие паллиативной детской помощи в России
- История открытия первого "Детского хосписа" в России
- Паллиативная помощь, как целостный подход, включающий физические, эмоциональные, социальные и духовные элементы помощи семье, где есть тяжело болеющий ребенок.
- Недирективная игровая терапия, как метод психологической помощи детям  с онкологическими и другими угрожающими жизни заболеваниями и состояниями
- Подбор игровых материалов для игровой недирективной терапии
- Специфика работы игрового терапевта в больнице, реабилитационном центре и детском хосписе (профессиональная и личностная позиция)
- Психотерапевтическая ценность метода для детей  с неясным жизненным прогнозом.
Ольга Александрова провела и большой мастер-класс на тему: "Оказание психологической поддержки пациентам "Детского хосписа" с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. В ходе мастер-класса слушатели познакомились со спецификой оказания социально-психологической помощи пациентам реабилитационного центра Ольгино Медицинского учреждения "Детский хоспис". На обсуждение были вынесены клинические примеры по игровой недирективной терапии, юнгианской песочной терапии, арт-терапии. Были разобраны примеры из практики, а также показаны фото из жизни Медицинского учреждения "Детский хоспис"; фильмы "Дом отца Александра" и "Не бойся, это только болезнь!" с историями пациентов. Слушатели познакомились с печатными изданиями, выпущенными Медицинским учреждением "Детский хоспис".


Ксюша Л., 2 года 8 мес. Рассказывает мама Наталья.

Мы из Краснодара и узнали о петербургском Детском хосписе, когда этим летом лежали на трансплантации в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Просто в определенный момент нам нужно было выписываться из их стационара и ждать следующего обследования у них же, в Санкт-Петербурге. Наша врач посоветовала нам реабилитационный центр Детского хосписа, сама помогла нам все обговорить, и машина хосписа забрала нас из института.
В сентябре нам сказали, что нужно вновь приехать в Петербург для сканирования по поводу остаточной опухоли - такое проводится только здесь – и мы вновь попросили приютить нас в реабилитационном центре. Очень рады, что оказалось свободное место – Ксюше здесь страшно нравится, несмотря на «питерскую погоду». Сейчас мы ездим в НИИ им. Горбачевой, где проходим завершающее обследование: нас обнадежили, что, может быть, это наш последний курс. Дай-то Бог.
Я хочу сказать всем сотрудникам и волонтерам хосписа огромное спасибо, мой материнский вам поклон. Я была поражена теплом и добротой, с которой нас встречали каждый раз: мы словно приезжали в гости к добрым друзьям. Очень хотим лично поблагодарить отца Александра Ткаченко. Здесь не нужны громкие слова, я скажу просто: счастье, что есть на свете такое место для наших детей.
После трансплантации у малышки анализы сразу «прыгнули», а когда мы переехали в реабилитационный центр, Ксюша стала меняться к лучшему не просто с каждым днем – с каждым часом! Сейчас она с удовольствием общается и играет с другими ребятами, участвует в мастер-классах. Летом мы в сопровождении сотрудников хосписа съездили в дельфинарий, побывали на пляжном футболе, попали в маленький зоопарк.
Я смотрю на свою спокойную доченьку, которая уже может играть - и я сама отдыхаю душой. В хосписе легче и мне: всегда можно обратиться к психологу, вообще нет напряжения, нет тревоги, которую мы испытывали в больнице каждый день. Ребенок счастлив, и нам остается только радоваться! Мы здесь – как в сказке, и это не просто слова, это очень много значит и для родителей, и детей, которые здесь живут.


Елена Головачева – повар реабилитационного центра Медицинского учреждения в Ольгино.

Я работаю в хосписе уже давно: еще когда открывался стационар на улице Бабушкина, знакомые рассказали мне об открытой там вакансии повара. Понимала, что, возможно, работа будет тяжелой – но мне и раньше было в радость помогать другим. И по сей день я довольна своей работой, ведь я делаю приятное пациентам и родителям: им нравится, как я готовлю, а мне нравится их кормить!
Сейчас я работаю в реабилитационном центре хосписа в Ольгино. Не могу сказать, что в стационаре и здесь обстановка чем-то отличается: сотрудники везде добрые, а пациентам и родителям одинаково нужна помощь и поддержка. Ведь работник хосписа никогда не выполняет только набор профессиональных функций. «Социальная поддержка», которую оказывают сотрудники, о которой много говорят в прессе, - это просто доброе слово, человеческое участие и умение выслушать. Каждый помогает всем, что от него зависит. Так что и я поддерживаю семьи пациентов и их самих, чем могу – словом да новыми вкусными блюдами; если что-то нужно, приношу свое, из дома, делюсь, чем могу.