Онлайн совещание «Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, в интернатной системе»

11 июня на площадке Общественной палаты Российской Федерации проведено онлайн совещание «Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, в интернатной системе».
Экспертом по данному вопросу выступила Наталья Николаевна Савва, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив». Участниками стали Уполномоченные по правам ребенка из 56 регионов России, представители государственных медицинских организаций и НКО.
«Тяжело и неизлечимо больные дети являются особо уязвимой группой, но даже среди пациентов детских хосписов и паллиативных служб есть самая «уязвимая и тяжелая» категория. Это – дети, находящиеся на государственном попечении, живущие в интернатных учреждениях. «Паллиативные» дети, для которых интернат является домом, сталкиваются с поздней диагностикой, недостаточным уходом и невозможностью реализовать свое право на развитие и качественную медицинскую помощь» - сказал прот. А.Ткаченко, открывая совещание.
Анна Павловна Кудря, директор по развитию Детского хосписа, рассказала о мониторинге качества паллиативной помощи: «Беглое сравнение итоги прошлогоднего мониторинга качества паллиативной помощи и результатов мониторинга этого года показал, что проблематика детей в тяжелыми неизлечимыми заболеваниями остается «острым» и нерешенным вопросом практически во всех регионах.»
Наталья Николаевна Савва акцентировала внимание участников на том, что помощь для ребенка должна строиться, исходя из потребностей ребенка и его семьи, а не узковедомственного понимания своей роли в паллиативной помощи и предложила ввести в практику разработку программы паллиативной помощи для каждого ребенка с описанием всех необходимых ребенку услуг. Также Наталья Николаевна также подняла вопрос об организации работы няни для обеспечения ухода за детьми с тяжелыми заболеваниями в отсутствие родителей.

Мероприятие проведено в рамках проекта «Повышение качества паллиативной медицинской помощи детям за счет внедрения системы мониторинга качества паллиативной помощи, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов.