Разглядеть человека за графиками и цифрами

Накануне Всемирного дня паллиативной помощи Детский хоспис вместе с Уполномоченной по правам ребёнка А. Ю. Кузнецовой представили итоги первого всероссийского мониторинга качества паллиативной медицинской помощи детям на площадке МИА «Россия сегодня».

Аналитический доклад по итогам мониторинга показал, какие проблемы есть в каждом регионе и обобщил системные барьеры, которые препятствуют развитию паллиативной помощи детям. За каждой цифрой и графиком этого доклада стоят живые люди — дети с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и их родители, и очень важно не забывать об их потребностях при разработке любых программ помощи людям с тяжелыми заболеваниями. Об этом на пресс-конференции говорила наша пациентка Мария Ф. и её мама Марина Львовна.

Участие в мероприятии ребенка, а тем более пациента Детского хосписа, — всегда очень волнительно, и требует серьезной подготовки и от организаторов, и от самого ребенка.

Помимо организационных вопросов: маршрут передвижения в Москве, поиск подходящей гостиницы с доступной средой, организация машины для передвижения по городу нашей главной задачей было дать возможность Маше и её маме без смущения рассказать о том, что действительно волнует детей с неизлечимыми заболеваниями и их близких.

Марию не испугаешь камерами и вниманием большой аудитории, но все же для выступления в одном из крупнейших информагентств мира ей пришлось основательно подготовиться: сначала продумать, что хочется сказать; потом обсудить со взрослыми, потом сократить и выделить главное, и только после этого подходить к выступлению с более-менее окончательной речью.

Полное выступление Марии можно посмотреть по ссылке, а здесь мы приведем лишь два основных момента, о которых сказала наша Мария.

«Стереотипы — это страшная вещь. К этому нельзя привыкнуть или быть готовым, потому что это неправильно, когда, например, сталкиваешься с людьми, убежденными, что инвалидность заразна. Всем нужно задумываться, как тяжелобольной ребенок чувствует себя на наших улицах, среди прохожих. Нужно как-то разъяснять людям, обычным гражданам, что мы тоже имеем право жить в обществе».

«Второй — довольно болезненный вопрос — это право на образование. Сложившаяся практика обучения детей с тяжелыми заболеваниями даже не предполагает, что мы захотим продолжить образование, поступить в университет. Кроме того, школа – это не только знания. Это общение, друзья, смех, решение конфликтов и много чего другого. Всего этого большинство пациентов паллиативных служб лишены, и это неправильно. Я считаю, что как только ребенок получает паллиативный статус, тут же нужно разрабатывать план не только медицинской помощи, но и образовательную траекторию, и на этом этапе должна включаться система образования».

Сейчас Маша готовится к поступлению в Дальневосточный федеральный университет – свой выбор девушка объясняет тем, что именно в этом учебном заведении созданы все условия для студентов с ограниченными возможностями.

Достойная жизнь – это и доступная среда без высоких бордюров и неровных тротуаров; это и возможность выбрать школу или университет, руководствуясь желанием ребенка там учиться, а не наличием пандусов; это и человеческое отношение без обидных стереотипов. Свои барьеры Маша преодолевает каждый день.

Мониторинг сформировал объемную картину о ситуации в сфере паллиативной помощи и определил направления, которые требуют внимательной проработки. Четкое понимание ситуации – это всегда первый шаг к принятию решений, направленных на то, чтобы право каждой семьи с тяжелобольным ребёнком, на полноценную, достойную жизнь и принятие в обществе, было реализовано в полном объеме.

В Детском хосписе уверены, ситуация точно изменится к лучшему, если мы все научимся видеть за цифрами, докладами и программами реальных людей. Благодаря МИА «Россия сегодня» голос Марии услышали тысячи человек. А благодаря Анне Юрьевне Кузнецовой тема паллиативной помощи стала одним из направлений мониторинга качества жизни детей, и Уполномоченные по правам ребёнка продолжат внимательно следить за развитием системы помощи детям с тяжёлыми заболеваниями во всех регионах.

Всероссийский мониторинг паллиативной медицинской помощи детям – это один из элементов проекта «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка», который реализует АНО «Детский хоспис» совместно с институтом Уполномоченного по правам ребенка и при поддержке Фонда президентских грантов и Общественной палаты РФ.