Светлана Минченко: «Речь идет не о днях доживания, а о качестве жизни…»

Добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней.

Интервью с главным внештатным детским специалистом по паллиативной медицинской помощи, главным специалистом по медицинским вопросам СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» Светланой Ивановной Минченко.

«Время, которое отмеряет болезнь, не менее важный отрезок жизни, чем всё остальное, отпущенное человеку, и важно, как он его проживёт. У нас в Детском хосписе есть такой принцип: «Нужно добавить дням жизни, если нельзя добавить жизни дней». Добавление жизни дням – это именно смысл философии хосписа», – так считает главный специалист по детской паллиативной помощи в Санкт-Петербурге Светлана Ивановна Минченко, проработавшая в медицине больше 40 лет. Что такое паллиативная помощь она объясняет просто: «Это не только медицинская помощь, это огромное участие в жизни ребёнка и семьи. Причём участие и медицинское, и душевное, и сердечное. Это забота и уход. Основоположник именно такой петербургской идеологии детских хосписов, основатель Санкт-Петербургского Детского хосписа (первого в России) – протоиерей Александр Ткаченко сформулировал её в начале «нулевых» и как священник, и как человек большого масштаба и огромной души».

– Светлана Ивановна, чем отличается детский хоспис от взрослого?

– Во взрослом преобладают больные онкологического профиля, а в детской паллиативной помощи онкология занимает процентов двадцать. Такая закономерность наблюдается за все годы работы нашего Санкт-Петербургского Детского хосписа. В основном под наблюдением Детского хосписа находятся дети с патологией центральной нервной системы разного характера: врождённого, приобретённого, генетические заболевания. Общее у них одно – они неизлечимы, поэтому требуют особого подхода.

Мы принимаем детей до 18 лет, и сколько бы ребёнок не прожил, он должен жить как можно радостнее и благополучнее. Ему необходимо оказывать паллиативную медицинскую помощь и добиваться максимального улучшения качества жизни. Это в нашей работе – главное. Надо помнить, что речь идёт не о днях доживания, а о качестве жизни. При этом очень важна помощь близким ребёнка, поэтому большое внимание мы уделяем социальной работе и психологической поддержке, стараемся сделать так, чтобы семья могла легче переносить тяготы этой ситуации.

Подчас мама готова на все для своего ребенка, вплоть до каких-то народных средств, и мы говорим «да», если точно знаем: это не ухудшит состояния и не навредит. Пусть она использует любой шанс, и её не будет потом мучить совесть, что чего-то не сделала для своего ребенка. Мы никогда не скажем «тогда идите в другую больницу», если она отказывается от каких-то наших назначений и продолжаем работать с ребенком и семьей.

– Что нового сегодня происходит в детской паллиативной помощи?

– Сегодня всё чаще к нам поступают дети с патологией центральной нервной системы, при которой ребёнок утрачивает функцию дыхания и требуется постоянная или периодическая искусственная вентиляция легких (ИВЛ). Раньше эти дети жили в реанимационных отделениях городских стационаров – часто по несколько месяцев, году и больше. Теперь есть возможность принимать их либо в хоспис, либо переводить домой, создавая там все необходимые условия. Более 40 детей с разными недугами (это и спинно-мышечные атрофии, и дети с миопатиями, с синдромом Дюшенна и т.д.) мы наблюдаем сейчас дома, где они находятся на искусственной вентиляции лёгких.

Уже три года в Санкт-Петербурге действует городская Программа, согласно Постановлению Санкт-Петербурга № 563 от 9 июля 2015 г. «О мерах по реализации главы 17 «Социальная поддержка отдельных категорий лиц в части обеспечения лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, а также бесплатного изготовления и ремонта зубных протезов» Закона Санкт-Петербурга «Социальный кодекс Санкт-Петербурга», по предоставлению медицинской аппаратуры для ИВЛ на дому по бюджетному финансированию. За 2018-2019 г.г. 20 пациентов обеспеченны набором медицинской аппаратуры для ИВЛ на дому, а на 2020г. в Программу включены 24 ребенка. Эта медицинская техника передается семье ребёнка только после обучения родителей по ее использованию и при наличии условий нахождения дома ребенка на ИВЛ. Ну а дома, как известно, и стены помогают.

– Но ведь часто дети, нуждающиеся в паллиативе, живут в Детских домах стационарного типа. Что вы делаете в таких случаях?

– Паллиативная медицинская помощь оказывается Детским хосписом не только детям, проживающим в семьях, но и находящимся в социальных учреждениях, психоневрологических домах ребенка и домах-интернатах.

Мы уже посетили из 5 домов ребенка 4 и провели отбор детей, имеющих показания к паллиативной медицинской помощи и взяли под наблюдение Детского хосписа. Такая же совместная работа проведена в ДДИ № 4, в которой мы взяли 26 человек под наблюдение Детского хосписа.

Мы стараемся сделать так, чтобы один-два раза в год, примерно на полтора месяца этих детей госпитализировали в стационарное отделение Детского хосписа для проведения курса паллиативной медицинской помощи. За это время ребенок получает не только медицинскую, но и психологическую и социальную помощь. Каждому ребенку, независимо от профиля заболевания и уровня развития, у нас обеспечена полноценная помощь специалистов, психолога и воспитателя. Мы стараемся ребёнку принести радость и улучшить качество жизни.

Благодаря Благотворительному фонду «Детский хоспис» у нас есть такие специалисты, которые по штату в нашем учреждении не предусмотрены (лор-врач и врач ультразвуковой диагностики). Это позволяет, например, детям, которые дышат через трахеостому, провести её обработку и замену непосредственно в Детском хосписе, для этого не надо госпитализировать детей в стационар.

– Ваших подопечных, достигших 18-летнего возраста, приходится переводить во взрослый хоспис. Как это происходит?

– Родителям всегда очень трудно отдавать ребёнка во взрослую жизнь. Точно также – врачам паллиативной медицинской помощи отправлять детей во взрослый хоспис. Во взрослых хосписах больные совсем другой категории, большая часть – пожилые люди с онкологией. Тем не менее, каждый год во взрослую сеть мы переводим 10-12 человек. На каждого ребенка представляется эпикриз для передачи во взрослую сеть (в взрослую хосписную сеть и поликлинику по месту жительства). Пациенты на ИВЛ передаются в Городской респираторный центр с предварительным разговором по телефону и передачей пакета документов. Именно для пациентов после 18 лет в Пушкине к концу 2021 года предполагается открытие хосписа для молодых людей, что чрезвычайно важно для их комфортного пребывания и адаптации при переходе во взрослую жизнь.

– Учатся ли ваши дети, если их состояние это позволяет?

– У нас есть мальчик, который сейчас оканчивает 11 класс, и девочка, которая выучила японский язык. Её наши благотворители даже возили в Японию. Это дети, которые учатся, заканчивают школу и потом могут работать – при современных технологиях, даже на респираторной поддержке. Наши грамотные, толковые детки лежат с ноутбуками и дистанционно учатся.

Есть, конечно, и такие, которые испытывают трудности при общении с миром. Стараемся включить их в игру, используем музыкотерапию, с ними работают воспитатели. Это тоже одно из направлений философии детского хосписа. Их надо настраивать на общение, а главное – понимать.

– Раньше мы часто слышали о проблемах применения обезболивания наркосодержащими препаратами для детей. Как с этим обстоит дело сегодня?

– Еще несколько лет назад у нас не было детских форм необходимых нашим больным препаратов. Но, не только в этом была проблема. Сегодня надо, чтобы каждый доктор и руководитель медицинского учреждения понимал: все нормативные документы для проведения лекарственного обезболивания у детей имеются!

Упрощён доступ к выписке лекарств. Раньше при этом часто, причём не только в Петербурге, звучала фраза: «У нас нет лицензии на наркотики». Врачам необходимо понимать, что выписка рецепта не приравнивается к работе с наркотиками, и сейчас каждый врач обязан, что прописано в нормативных документах, выписать при необходимости ребёнку рецепт на обезболивание.

Принцип должен быть такой: не ребенок ждет, когда к ему предоставят необходимый препарат для обезболивания, а препарат должен лежать и ждать, когда потребуется ребенку обезболивание. Правда, подбирать дозировку наркотических препаратов надо всё-таки в стационаре Детского хосписа и внутривенное обезболивание проводится только в стационаре Детского хосписа. При желании родителей и ребенка продолжать обезболивание в домашних условиях, если это позволяет состояние, мы выписываем ребенка с предоставлением обезболивающего препарата сроком на 5 дней (чаще всего это обезболивающие пластыри). Предварительно по телефону сообщаем об этом ребёнке непосредственно руководителю ЛПУ для незамедлительного оформления рецепта на наркотический препарат (ТТС пластыри) и продолжение адекватного, полноценного обезболивания на дому.

В настоящее время у нас нет недопонимания с поликлиниками, а в городе имеется запас детских дозировок наркотических средств (таблетки, пластыри), если и возникают какие-либо препятствия, то связанные с человеческим фактором, и они всегда разрешимы.

– Работа в хосписе под силу немногим. Как удаётся решать кадровые проблемы?

– Смысл хосписной работы – это адаптация ребёнка и семьи к трудной, связанной с неизлечимой болезнью, ситуации. В хосписе могут работать только люди, которые это понимают. Если человек не понимает этого, не принимает, не способен, не хватает у него для этого не только физических, но и душевных сил – он не сможет работать в детском паллиативе.

Вопрос персонала в паллиативе – очень сложный. С теми, кто приходит работать, разговаривают не только начмед и директор, но и в обязательном порядке – психолог. Специалист определяет коммуникабельность, и важно ещё – есть или нет добросердечие. Бывает, что человек пришёл, нам показалось, что вроде бы все хорошо, но через некоторое время уходит сам – не выдерживает. А бывает, когда мы говорим человеку: «Эта работа не для вас». Недопустима чёрствость и раздражение или злость в голосе. Если чашку ребёнку на тумбочку поставила со злостью, работать здесь не будешь.

– Наверное, не просто и с врачами?

– Да, с медицинским персоналом тоже тяжело, потому что врач, в силу своего диплома, настроен на излечивание больного. Здесь же совсем другая ситуация. Тяжело быть врачом, который знает, что пришёл лечить, но не излечивать, что мама ребёнка ему никогда не скажет: «Спасибо, мой ребёнок здоров, мы можем идти домой и жить полноценной жизнью». Молодому доктору к нам приходить я не рекомендую.

– Что же удерживает тех, кто работает в детском хосписе?

– Наверное, стойкость и желание помогать. Мамам тяжело, и они часто бывают капризны, но это простительно, потому что их часто обижают за нашими стенами. У нас все бесплатно, красиво, доступно. Когда они к нам приходят, понимают, что здесь работают именно для неё и её ребёнка.

Понять и принять смерть ребёнка, кто бы и что бы не говорил, невозможно, как невозможно к этому подготовить. Но часто к нам мамы приходят уже после трагедии и у нас встречаются – это одна из традиций хосписа. Мы к ним относимся, как к родным. Мамочка знает, что мы видели последний отрезок жизни ее ребенка – страшное горе, и ей с нами легче общаться. Она понимает, что мы вместе стояли до последнего его вздоха. Они приходят и говорят спасибо. К тому же тем, кто этого пожелает, АНО «Детский хоспис» обеспечивает ещё два года семейного сопровождения.

– Время идёт, и паллиативная помощь развивается. Какие вопросы ещё предстоит решить?

– Есть программа «Развитие системы паллиативной медицинской помощи» на 2019-2024 годы, утвержденная распоряжением Правительства Санкт-Петербурга от 28 августа 2019 года.

Мы открыты, готовы делиться опытом, и многие к нам обращаются. При этом, сегодня нам необходимо укреплять взаимодействие с городскими лечебными учреждениями. Например, ребенку с миопатией необходим целый спектр профессионалов (участковый врач, пульмонолог, ЛФК, невролог, участие разных специалистов реабилитационных центров и так далее). В то же время этот пациент – наш, паллиативный. Значит, действовать мы должны общими усилиями, со всех сторон. Очень важна в нашей работе связь с поликлиниками и стационарами. Когда требуется помощь городского детского стационара в оказании паллиативной медицинской помощи нашим пациентам, коллеги всегда откликаются.

Хочу, кстати, сказать большое спасибо нашей городской станции скорой помощи, которая детей на искусственной вентиляции легких от нас отвозит на реанимобилях домой, а когда требуется – к нам из дома. У нас в Санкт-Петербурге эта процедура отработана.

– Появятся ли отделения детской паллиативной медицинской помощи и в городских стационарах?

– В перспективе открытие такого отделения на восемь коек предполагается в 22-й колпинской больнице. Причём именно для детей на респираторной поддержке, потому что мощности нашего хосписа не хватает. Речь идёт о детях, которые не могут быть переведены в домашние условия или являются воспитанниками социального учреждения. Реанимационные койки в стационарах очень дорогие, и наша задача – полностью их разгрузить.

Думаю, что открытие самостоятельного отделения паллиативной медицинской помощи детям позволит увеличить объем оказания им паллиативной медицинской помощи.

Говорю – самостоятельное, потому что встраивание паллиативных коек в структуру какого-то отделения стационара – это подмена полноценного, качественного оказания паллиативной медицинской помощи.

Однако, в городе нет реестра нуждающихся в паллиативной медицинской помощи среди детского населения и это является одной из задач по организации паллиативной медицинской помощи детям.

Источник: Социальная политика.