
19 декабря в Детский хоспис приезжала Светлана Юрьевна Агапитова, Уполномоченный по правам ребенка в Санкт-Петербурге, с задачей – оценить качество оказания паллиативной помощи детям в нашем хосписе по стандартному перечню вопросов. Петербург стал первым городом, в котором апробируется система мониторинга качества паллиативной помощи, а в следующем году этот опыт будет распространен на все остальные регионы России.
Светлана Юрьевна в хосписе нередко бывает, но в этот раз мы переживали, как все пройдет. Ведь одно дело – пригласить Уполномоченного к детям на праздник или к специалистам на семинар, и совсем другое дело – предложить Уполномоченному проверить работу учреждения и в целом – системы паллиативной помощи детям.

Встреча получилась интересной, вопросы обсуждались бурно, все наши ответы перепроверялись и уточнялись. Некоторые темы остались «без ответов» и наверняка войдут в повестку городских совещаний: Кто ведет общегородской реестр детей, нуждающихся в паллиативной помощи? Почему дети из социозащитных учреждений, нуждающиеся в паллиативной помощи, не всегда получают ее своевременно? Почему некоммерческие организации так и не стали полноправными участниками системы оказания помощи тяжелобольным детям?
По итогам этой встречи мы ждем рекомендаций Уполномоченного по правам ребенка. И очень надеемся на то, что развитие паллиативной помощи в нашем городе будет строиться вокруг потребностей тех, кто нуждается в помощи, а организация помощи тяжелобольному ребенку станет общим приоритетным делом для всех ведомств, учреждений и организаций, способных поддержать семью во время тяжелейших испытаний.

Проект «Повышение качества паллиативной помощи детям за счет внедрения системы мониторинга, развития социального партнерства в интересах детей и укрепления сотрудничества экспертного сообщества и Уполномоченных по правам ребенка» реализуется совместно институтом Уполномоченного по правам ребенка и АНО «Детский хоспис» при поддержке Фонда Президентских грантов и ОПРФ.