Жизнь как повод для праздника: один день в Детском хосписе

Ольга Субарева хотела стать этнографом и училась на историческом факультете СПбГУ. Параллельно подрабатывала экскурсоводом в Кунсткамере. Однажды в музей пришли «особенные» дети. Эта встреча изменила судьбу Ольги. Уже восемь лет она работает в детском хосписе руководителем отдела по организации мероприятий. С уверенностью, что праздники должны быть в жизни каждого ребёнка. Даже если он оказался на её краю.

Особенная комната

Чтобы попасть в Санкт-Петербургский детский хоспис, нужно свернуть с оживлённой улицы на узкую тропинку, ведущую вглубь дворов. В одном из них среди серых пятиэтажек – трёхэтажный дом светло-персикового цвета, окружённый цветами, кустарниками и деревьями. Со стороны кажется, что внутри него никто не живёт. Однако если подойти поближе, в окнах можно угадать еле уловимые силуэты его обитателей, которые нашли в нём приют, уже в детстве оказавшись на краю жизни.

Первым здешних посетителей встречает самый дружелюбный в мире охранник – именно так о нём говорят в хосписе. Его официальная обязанность – следить за безопасностью, как полагается. Но ещё – каждый раз, когда из жизни уходит ребёнок, он зажигает свечу. В стационаре о таком не говорят. Просто горит свеча. Сегодня – не горит.

Слева от парадного входа – игровая комната. Дети кучкуются в дверном проёме: всем хочется разглядеть незнакомого гостя. Кто-то тихонько им что-то объясняет – и они возвращаются к своим детским делам.

На несколько часов Ольга – мой проводник в мир подопечных детского хосписа. Приятное улыбчивое лицо, в голосе и движениях – сдержанная мягкость.

В игровую заглядываем «вскользь», чтобы снова никого не отвлекать. Здесь есть всё, что необходимо по её предназначению – и даже больше: сухой бассейн, батут, очки виртуальной реальности, игровая приставка. На стенах знакомые персонажи советских и диснеевских мультфильмов. Повсюду игрушки – от крохотных разноцветных машинок до плюшевых пони в натуральную величину. Наверное, о такой комнате мечтает каждый ребёнок. Здешние дети проводят в ней почти каждый день.

Идём к классу для занятий творчеством по бежевому коридору с множеством комнатных растений. Не заходим – только заглядываем. За его дверью, под усыпанным звёздами потолком, вместе с ребятами «живут» покорители космоса из детских книжек – Алиса и Незнайка. Настенные часы застыли на половине шестого. В этой комнате время подчиняется каким-то неведомым законам. Здесь явно происходят чудеса, о которых могут знать только дети.

За следующей дверью – обязательная для хосписа сенсорная комната. Одним нажатием кнопки открывается портал в мир снов и иллюзий: на водяном матрасе под гул океана можно вообразить, будто бы оказался на берегу необитаемого острова, полюбоваться световой проекцией млечного пути, посмотреть любимый фильм. Дети называют эту комнату «волшебной».

В столовой – в просторном и светлом помещении – стерильная чистота, не потерявшая при этом уютности. Кипит самовар, наполняя обеденный зал горячим паром. Окна слегка занавешены, на подоконниках – живые цветы. В картинной раме тропинка с деревенского пейзажа уводит куда-то вдаль.

Лифт «тормозит» на втором этаже, где живут дети и родители. Ольга предупреждает: в палаты можно заходить только с разрешения. Сейчас все на процедурах или занятиях, поэтому спросить его не у кого. Однако в одну из жилых комнат заглянуть всё-таки удаётся – дверь оставлена приоткрытой. Внутри большое окно с видом на зелёную лужайку, это тоже территория детского хосписа. Дневной свет отражают светлые обои – привычную для таких учреждений «больничную» краску для стен в стационаре не используют. Кровать аккуратно заправлена мягким одеялом с длинным ворсом – явно принесли из дома родители. На прикроватной тумбочке – поделки из бумаги. О том, что это палата больного, напоминает только присутствие лекарств и медицинского оборудования.

Лифт перемещается ещё выше – на мансарду. Переступаем порог небольшого храма. Прийти в него может любой желающий, один раз в неделю здесь проводятся службы. Их посещение – личный выбор. Храм соседствует с каминным залом. Днём это приёмная для гостей, а вечерами, уложив детей в ночь, здесь общаются мамы. Говорят: сидя у огня, согреваешься телом, а за разговором с человеком, столкнувшимся с такой же бедой, как и у тебя, – душой.

Сюда мы ещё вернёмся, но прежде нужно войти в ещё одну, особенную, комнату. Она называется «прощальная». Из неё уже не возвращаются ни в палату, ни домой.

Спускаемся на цокольный этаж и идём по светлому коридору – такому же, как и на всех остальных этажах, но без живых цветов и растений. Ольга открывает одну из дверей. В небольшом помещении узкое окно под потолком практически не пропускает солнечные лучи, два других заклеены изображением порхающих в облаках голубей. По стенам – полки с иконами и мягкими игрушками. В центре – кушетка, застеленная новым бельём голубого цвета, на которую может поместиться только маленький человек. Рядом – одинокое кресло. Прощальная комната – последняя родительская возможность побыть вместе с ребёнком перед тем, как навсегда с ним расстаться.

Возвращаемся в каминный зал. Наше затянувшееся молчание прерывает детский смех. К Ольге снова возвращается улыбка.

Праздник вопреки

У Ольги на коленях – толстый блокнот. Рассказывая о своей работе, она изредка подглядывает в него, чтобы ничего не упустить.

О «подробностях» жизни стационара – каждом его дне – можно узнать из стенгазеты «Хоспис Ньюс». В понедельник – творческие занятия. Во вторник – музыкальные концерты. В среду – родительский день. Четверг – день спектаклей, шоу и других представлений, а пятница – игр и квестов.

Для детей, которые не имеют возможности выйти из своей палаты, мероприятия организуются «с доставкой». Чаще всего это персональный концерт в исполнении приглашённого музыканта, или целый день в компании с животными из контактного зоопарка.

Жизнь подопечных хосписа не ограничивается стенами стационара. Выезды на различные городские площадки – это не только театры и музеи, которые бесплатно предоставляют билеты, но и необычные экскурсии, куда своими силами детям и родителям попасть достаточно сложно.

«Такой недавний выезд был на завод Nissan. Ребята были в восторге! Они увидели весь процесс сборки автомобилей – от первой до последней детали», — рассказывает Ольга.

Новыми впечатлениями обязательно надо с кем-то делиться. В такие поездки работники учреждения часто приглашают братьев и сестёр подопечных – им тоже нужно внимание и хочется праздника. Это уже стало традицией – не только дети, но и родственники участвуют в мероприятиях, которые проводятся в стенах этого особенного, как и его обитатели, дома.

Так, например, появился «Мамин день». Прийти на него могут не только мамы, но и папы, бабушки, дедушки. Программа зависит от пожеланий родителей, и это, как правило, творческий мастер-класс: работа руками затягивает настолько, что позволяет на время позабыть обо всех трудностях.

В детском хосписе отмечают практически все российские праздники, а так как мамы всё-таки чаще остаются со своими детьми в стационаре, особенно творчески и масштабно здесь празднуют День матери. В первой половине дня открывается салон красоты. «Приём клиентов» ведут профессиональные визажисты и парикмахеры, которые охотно помогают мамам обрести праздничный облик, чтобы вечером они при полном параде отправились на специально организованную для них закрытую вечеринку. За детьми остаются присматривать волонтёры или работники учреждения.

«Всё это делается для того, чтобы каждая мама почувствовала себя не только мамой больного ребёнка, но и просто красивой женщиной», — делится своей концепцией праздника Ольга.

Она рассказывает, что у подопечных хосписа, как и у всех детей, тоже есть мечты, которые обязательно учитывают, поздравляя их с днём рождения.

«Мы стараемся уйти от материальных подарков в пользу яркого и интересного мероприятия, сделать подарок-впечатление. Самое главное – дать ребёнку понять, что его мечты исполнимы, а если так – нужно мечтать ещё больше», — верит Ольга.

Если ребёнок не может сформулировать своё желание, на помощь работникам учреждения приходят родители, предлагая свой вариант праздника. В этом случае поздравление с днём рождения может стать для именинника настоящим сюрпризом…

…Так исполнилась мечта Никиты. Однажды он поделился, что хотел бы познакомиться с настоящим дальнобойщиком. Несколько звонков из хосписа – и помощь в организации праздника для мальчика согласилась оказать логистическая компания. В назначенный день именинник прибыл на базу дальнобойщиков, где смог прокатиться на большой машине и почувствовать себя в роли своего кумира: за рулём был не только профессионал, но и хороший, прочувствовавший ситуацию человек. У Никиты проблемы с опорно-двигательным аппаратом, и он передвигается на инвалидной коляске.

Такие подарки невозможно осуществить без людей, безвозмездно помогающих детскому хоспису. Среди них есть и те, кто уже самим фактом своего появлении в стационаре дарит его обитателем самый настоящий праздник, – это популярные музыканты, актёры, спортсмены и другие знаменитости. Их находит и приглашает в гости Ольга и её коллеги. Благодаря им ребята лепили поделки из глины и мастерили бумажных журавликов с Михаилом Пореченковым, хором пели песни с Зарой, Михаилом Боярским, Максимом Леонидовым.

А музыкант и композитор Светлана Сурганова исполнила самую заветную мечту Насти. Та, отважившись, напрямую обратилась к знаменитой гостье с просьбой научить её петь. Могла ли певица отказать, увидев лицо девочки, ожидающей её ответа? После концерта о данном обещании все позабыли. Однако мечта осталась, и спустя время девочка-подросток снова напомнила о себе и своём желании петь. Сотрудники стационара связались с Сургановой – и вскоре она провела мастер-класс по вокалу для Насти.

«Детский хоспис – это не про смерть, а про жизнь, которая происходит здесь и сейчас. Через знаменитостей донести эту мысль легче, потому что к ним приковано внимание общественности. Но всё чаще мы сталкиваемся с такой ситуацией, когда звёзды просят нас не афишировать свой приезд в хоспис. Мы же считаем, что, если хотя бы несколько их поклонников узнают о существовании таких детей, то, возможно, среди них найдётся тот, кто почувствует в себе силы и желание нам помочь», — с надеждой говорит Ольга.

Она закрывает блокнот и предлагает перейти «от теории к практике». Пока мы беседовали в каминном зале, в стационаре шли последние приготовления к летнему пикнику, который ежегодно организуют для детей и их семей работники учреждения.

Несмотря на пасмурную погоду, все уже вышли из палат на улицу. Торопиться вроде бы некуда, но детям так хочется побыстрее шагнуть на непривычно украшенную лужайку. Там их уже ждут сладкие пироги, игры, джазовый концерт под открытым небом и фотозона, где можно запечатлеть моменты праздника не только в памяти, но и на фотоснимках.

Ромка и мама Саня

Ольга бодро объявляет в микрофон об открытии летнего пикника и растворяется среди его участников, которые начинают заполнять зелёный островок перед стационаром. По его периметру натянута гирлянда. Её яркие лампочки разбавляют хмурый день тёплым светом. В центре лужайки – длинный стол с разными видами веточек плодовых деревьев, из которых всем желающим предлагают смастерить оригинальные украшения. В глубине – два шатра с настольными играми, фотозона с гигантскими ромашками, мастерская по нанесению мехенди, площадка для запуска квадрокоптера. С другой стороны полянки – мегараскраска, зона для активного отдыха и столы со всевозможными вкусностями.

«Я Ромка», – протягивает руку улыбчивый ребёнок с табличкой «Требую шашлык!».

Он заворачивается в жёлтый плед и просит сфотографировать его с ней на фоне гигантских ромашек. У Ромки врождённая тяжёлая энтеропатия. Спрятавшись под ярким покрывалом, он чувствует себя уверенней.

Получив желаемое, отправляется к шатру – играть в одну из лежащих там «настолок».

«Я люблю кропотливую работу руками», – объясняет свой выбор Ромка.

Рассказывая о себе, он с гордостью отмечает, что до четвёртого класса ходил в школу, но из-за проблем со здоровьем пришлось перейти на домашнее обучение. Сейчас Ромка учится в девятом классе. Его любимые уроки – физика и физкультура.

«Но от него у меня освобождение», – в голосе слышна грусть.

Ромка признаётся, что мечтает придумывать и мастерить детские игрушки, а ещё – освоить компьютерные программы для обработки видео и фотографий.

Интересуюсь, помнит ли он свой первый день в детском хосписе и сразу же чувствую, что задала не тот вопрос. Ромка меняется на глазах.

«Помню…Я весь день пролежал под капельницей», – тихо говорит он, не отрываясь от настольной игры.

Пытаюсь перевести беседу, спросив, какие мероприятия больше всего любит посещать в стационаре. Ромка снова меняется в лице и увлечённо продолжает свой рассказ.

«Лепка. Я уже слепил кружку, коктейльный стакан, птичку и целую семью мышей», – перечисляет задумчиво, загибая пальцы.

По его словам, поделки бережно хранятся у мамы дома. Сегодня она тоже пришла на летний пикник. Ромка увидится с ней ещё не скоро, так как ближайший месяц проведёт в стационаре, а после сразу же отправится на сложную операцию.

Пока её нет рядом, его будни скрашивают друзья Илья и Кристина, а также большой мейнкун по кличке Эрнест Хемингуэй, которого в детский хоспис иногда привозят сотрудники петербургского котокафе «Республика кошек». У кота редкая генная мутация – полидактилия.

«На его передних лапках по семь и восемь пальцев, а на двух других – по шесть. Он такой же необычный, как и я. Наверное, поэтому мы друг другу и нравимся», — говорит Ромка и отправляется изучать ещё одну «настолку».

Участники летнего пикника тем временем уже распределились по лужайке – каждый нашёл себе занятие по душе. Малыши энергично орудуют цветными фломастерами, превращая чёрно-белую раскраску величиной с их рост в яркое красочное полотно, ребята постарше играют в лакросс, а представительницы прекрасного пола сосредоточились вокруг стола, где проходит флористический мастер-класс. Среди них мама подопечного детского хосписа Гоши – Александра.

«Я больше не могу есть пироги. Лучше поработаю руками», – смеётся она, ловко вплетая рябиновую веточку в будущее украшение.

Громкая музыка и детский смех не дают нам расслышать друг друга. Предлагаю отойти от лужайки и присесть на скамейку. Александра соглашается.

«Когда я вслед за сыном готовилась к переезду в стационар, искренне надеялась заняться здесь своей фигурой и не ожидала, что стараниями местных поваров моим планам осуществиться было не суждено. Тут такая кормёжка! Четыре раза в день! Худеть – точно не получится», — продолжает девушка.

Она стала мамой в 20 лет. Тяжёлые роды, врачебная ошибка, ребёнок с инвалидностью. На плечи новоявленных родителей лёг тяжкий груз по уходу за сыном. Вскоре супруг ушёл из семьи. Александра сдаваться не собиралась. Ей пришлось очень быстро повзрослеть. Мимо проносилась молодость, но все силы она направила только на то, чтобы Гоша хотя бы начал самостоятельно ходить. О хосписе молодая мама узнала от знакомых. Попасть сюда у неё получилось не сразу.

«В детском хосписе большинство подопечных имеют тяжёлые и неизлечимые заболевания. Кто-то кушает через трубку в горле, у кого-то вся жизнь зависит от аппарата искусственной вентиляции лёгких. Мы по здешним меркам – "хорошие". Сначала Гошу не взяли. Потом я снова позвонила в стационар – приехала специальная комиссия, посмотрела нас и выписала направление. Оказавшись здесь однажды, мы с радостью возвращаемся сюда при любой возможности. Ведь что эти дети видят в своей жизни? Четыре стены и максимум – вокруг дома прогуляться», — рассказывает Александра.

Её утро в стационаре начинается с поцелуев и объятий. Материнскую ласку она стремится подарить не только своему ребёнку, но и другим подопечным хосписа. Наверное, именно поэтому многие дети называются её просто – мама Саня.

«Я верю только в три вещи – своего Гошу, чудеса и единорогов. Поэтому они ко мне и тянутся», — предполагает девушка.

Несмотря на проблемы с опорно-двигательным аппаратом и нарушения речи, её шестилетний сын идёт на контакт с людьми и животными. Они живут вдвоём, времени на заботу о питомцах не остаётся, поэтому когда в стационар приезжает контактный зоопарк, для мальчика это настоящий праздник.

«Я жутко боюсь всех этих крысок и тараканчиков, а ему нравится. Поэтому я поступаю, как предатель – завожу его коляску в комнату, где они ползают, и отхожу подальше», — смеётся Александра.

По её словам, так происходит не всегда. Большинство мероприятий, организуемых работниками учреждения, она всё-таки старается посещать вместе с Гошей. Возможность весело провести время со своим ребёнком – это лучший подарок для родителей, который только может сделать им детский хоспис.

«Большинство детей, которых вы видите на этом пикнике, всю свою жизнь проводят не дома, а в больнице. Там у родителей нет возможности постоянно находиться рядом с ребёнком. Максимум – придёшь, поцелуешь, приберёшься. Всё. Здесь они могут побыть со своими детьми. В хосписе никто никогда не ругается – важна каждая минута, проведённая вместе. Все родители стараются поддерживать друг друга, понимая, что нас объединяет одна и та же проблема – больной ребёнок», — делится мама Гоши.

Её голос обрывает объявление о начале джазового концерта – заключительного мероприятия летнего пикника. На лужайку уже прибыли музыканты – друзья и волонтёры детского хосписа. Александре нужно идти к сыну, чтобы вместе с ним занять места перед импровизированной сценой. На обратном пути она говорит мне то, что так и не решилась спросить у неё я.

«Вы, наверное, думаете, что детский хоспис – это билет в один конец. Я тоже раньше так считала. Сейчас мне за это стыдно. Я приехала сюда подавленная и разбитая, а теперь чувствую, что стала частью большой семьи. Здесь помогают не только детям, но и родителям, не только словом, но и делом. Детский хоспис – это дом, где подаются большие надежды. Теперь я это поняла».

Источник: «Форпост Северо-Запад».

Текст: Инна Метелькова. Фото: Инна Метелькова, Ольга Субарева, Санкт-Петербургский Детский хоспис.