Встреча детского совета при Уполномоченном по правам ребенка в Санкт-Петербургском Детском хосписе

По традиции в Санкт-Петербургский Детский хоспис с Днем знаний пришла поздравить Уполномоченная по правам ребенка города Санкт-Петербурга Светлана Юрьевна Агопитова вместе с ребятами из Детского совета Уполномоченного по правам ребенка. Светлана Юрьевна – не тот человек, чтобы приходить на открытие мероприятия с вступительным словом, а потом уходить по своим «высокопоставленным» делам. Наш Уполномоченный по правам ребенка хорошо знает работу хосписа, бывает у нас и отлично знает все наши достижения, вопросы и проблемы. Ведь любая проблема в паллиативной помощи может обернуться нарушением прав ребенка. После открытия праздника Светлана Юрьевна пообщалась с родителями наших пациентов. Это был душевный разговор на крыльце Детского хосписа, без предварительной договоренности и не под запись. Самым животрепещущим вопросом после летнего отдыха был о доступности отдыха детей с ограниченными возможностями в санаториях – доступной среде.
Пока Светлана Юрьевна отвечала на вопросы, дети, участвующие в работе детского совета при Уполномоченном, уже включились в праздник и начали мастерить, фотографироваться и играть со своими друзьями из Детского хосписа. Ведь они давно не виделись, а интернет все же не может заменить личное общение.
Ко времени запланированной встречи, оказалось, что собрать ребят в каминном зале практически невозможно – детям нужно было время, чтобы поговорить, обменяться впечатлениями…
Когда праздник все-таки завершился, главной темой для обсуждения стал опрос, который провели среди своих ровесников ребята из Детского Совета. Детям 12-16 лет были заданы вопросы по различным аспектам паллиативной помощи. Например, чтобы понять, насколько подростки понимают, что такое хоспис, им было предложено выбрать правильное определение из описания трех созвучных слов: хоспис-хостел-хостинг… Среди вопросов были и такие, которые заставили ребят задуматься о своем собственном отношении к детям с инвалидностью: Как ты думаешь, ты бы мог подружиться и общаться с ровесником-инвалидом в соцсетях? Как ты думаешь, если ребенок тяжело и неизлечимо болен, кто должен оказывать ему помощь? Если в семье есть тяжелобольной ребенок, нужно ли пытаться организовать его общение с ровесниками или лучше его не беспокоить и пусть спокойно сидит дома? Как ты считаешь, правильно ли рассказывать детям и подросткам о том, что в их городе живут дети с тяжелыми заболеваниями, информировать о потребностях таких детей и возможностях помочь?
Эта встреча не была первым опытом общения наших ребят с ровесниками из Детского совета. Благодаря поддержке Фонда президентских грантов АНО «Детский хоспис» развивает новое направление – информационное добровольчество. Проект «Ресурсный центр по развитию паллиативной помощи детям» предполагает, что все больше людей будут узнавать о паллиативной помощи, о хосписах, о потребностях наших пациентов и возможностях участвовать в оказании помощи