Информационный бюллетень Детского хосписа за май 2014 года

Дорогие друзья!
Приветствуем вас в новом выпуске нашего бюллетеня!
Ключевым событием месяца стала подготовка и проведение акции «Белый цветок», инициатором который выступает Детский хоспис во главе с протоиереем Александром Ткаченко и Павлом Крупником.

22 мая преподаватели петербургских учреждений дополнительного образования руководитель дизайн-студии оригами «Солнышко» А.М. Технорядова, руководитель творческого объединения «Журавлята» С.В. Соколова и другие педагоги провели мастер-классы по созданию белых бумажных цветов в технике оригами в ходе Городского фестиваля детско-юношеского творчества коллективов системы дополнительного образования Санкт-Петербурга «Детство – это я и ты!». Протоиерей Александр Ткаченко принял участие в мастер-классе, пообщался с педагогами и учащимися и ответил на вопросы об акции. «Церковь всегда призывает людей стать чище и добрее, заставляет задуматься о ближних», - сказал он. – «Сегодня от лица тяжелобольных детей Церковь и Медицинское учреждение "Детский хоспис" говорят с каждым языком простого символа – белого цветка. Ребята, которые складывают цветы в технике оригами, видят, что помогать другим – легко». В ходе концертного отделения фестиваля о. Александру вручили корзины со сделанными руками участников фестиваля белыми бумажными цветами. «Я благодарен руководству Дворца творчества юных за постоянную поддержку нашей деятельности: в помощь маленьким пациентам хосписа педагоги студий неоднократно проводили мастер-классы в преддверии различных праздников,» - сказал он со сцены.

В преддверии дня «Белого цветка», 28 мая, в редакции «Фонтанки.ру» прошла пресс-конференция с участием вице-губернатора Санкт-Петербурга Ольги Александровны Казанской, заместителя председателя Комитета по образованию Андрея Александровича Борщевского, ректора СПбГМУ им. Павлова, академика РАМН Сергея Федоровича Багненко, народного артиста России Сергея Григорьевича Мигицко, помощника проректора по воспитательной работе СЗГМУ им. Мечникова, мастера спорта СССР Евгения Олеговича Явдошенко. Со стороны Детского хосписа в пресс-конференции приняли участие протоиерей Александр Ткаченко, генеральный директор хосписа и настоятель строящегося собора Святого Духа на Долгоозерной улице, и Павел Анатольевич Крупник, исполнительный директор. Мы приносим благодарность Александру Львовичу Горшкову, главному редактору «Фонтанки.ру», предоставившему помещение для встречи.

Встречу открыл о. Александр Ткаченко, поблагодарив всех собравшихся за внимание к акции и ее поддержку. Общегородской характер акции определила поддержка исполнительной власти города, административных органов здравоохранения и образования. «Именно благодаря поддержке Администрации города, а также руководства высших учебных заведений города, предоставивших возможность студентам стать волонтерами, и стала возможна акция «Белый цветок», – сказал о. Александр. Ольга Александровна Казанская так отозвалась об акции: «Для меня это один из важнейших городских проектов, который, с одной стороны, так объединяет всех неравнодушных горожан, с другой – консолидирует усилия общественных организаций с административными органами здравоохранения и образования, а также исполнительной властью. Замечательно, что праздник, к которому раньше зачастую относились формально — День защиты детей — приобретает новое, очень важное наполнение». Вице-губернатор обратилась к о. Александру Ткаченко со словами благодарности за инициативу: «Вы всколыхнули весь город. На долгие годы в стране была забыта и благотворительная деятельность Российского Императорского Дома, и инициативы дореволюционного Красного Креста – сегодня пришло время вспомнить о них, ведь именно оттуда «Белый цветок» берет свое начало». Но не только этим ценна акция: «Важно, что общество станет чуть добрее, что наши дети станут вырастать с чувством уважения и сострадания к ближнему – а так и должно быть, ведь в городе сегодня 7000 детей-инвалидов. Мы даже не замечаем, как такие акции меняют повседневную жизнь общества».
Студенты СПбГМУ им. Павлова традиционно составляют основу волонтерской команды «Белого цветка». Ректор вуза, Сергей Федорович Багненко, поделился своими размышлениями о причинах этой активности: «Студенты идут в медицину, горя идеей реальной помощи людям. И вот уже в начале обучения у них появляется возможность сделать реальное доброе дело. Эта акция показывает ребятам, что они на правильном пути. Руководству же университета остается только освободить волонтеров от занятий в этот день».
Евгений Олегович Ярошенко, помощник проректора СЗГМУ им. Мечникова, студенты которого также выразили желание принять участие в акции, рассказал: «Все медицинские работники дают клятву Гиппократа, и многие постулаты этой клятвы сильно перекликаются с позициями акции «Белый цветок». Думаю, и наши студенты, участвуя в акции, будут не только получать важный опыт взаимодействия с людьми, но и готовиться дать клятву служить больным людям».
Заместитель председателя Комитета по образованию, Андрей Александрович Борщевский подчеркнул, как важно было для ребят дошкольного и младшего школьного возраста узнать о Детском хосписе и его работе в ходе искренней беседы с учителем».
«Белый цветок» привлекает внимание петербургских деятелей культуры и искусства. Народный артист России, Сергей Григорьевич Мигицко, сообщил, как узнал об акции и почему принимает в ней участие: «Я пробегал у метро несколько лет назад, и вдруг меня схватили за руку… Волонтеры подарили мне белый цветок, показали материалы акции и рассказали об ее истории. Я был взволнован и тронут. Акция будит души людей!»
Павел Анатольевич Крупник, исполнительный директор Детского хосписа и бизнесмен, известный своей общественной деятельностью, рассказал несколько историй, свидетелем которых он сам становился, участвуя в акции: «На вопрос, для чего нужна акция, встала девочка и, показывая мне цветок, сказала: «Вот добро. Цветок купит моя мама, а вы купите медикаменты, и дети выздоровеют». Как прекрасно, когда дети помогают детям, Павел Анатольевич знает на примере собственной семьи: его дети учатся в начальной школе и тоже участвовали в изготовлении цветов, хотя мальчишкам-спортсменам это рукоделие далось непросто.
Сергей Мигицко заключил размышления участников пресс-конференции афоризмом: «Помните, что спасший жизнь одного человека спасает все человечество».

30 мая «Белые цветы» распустились в руках маленьких пациентов и их родителей, сотрудников Детского хосписа и всех петербуржцев.


Общегородскую акцию «Белый цветок» поддержали десятки тысяч петербуржцев. В 50-ти точках, расположенных у станций метрополитена во всех районах города, 150 волонтеров раздали около сотни тысяч цветов, сделанных руками учеников начальных классов в каждой школе города. Несмотря на «петербургскую погоду» - затянутое тучами небо, а утром и дождь – акция ничуть не потеряла своего масштаба. На фоне серого неба белые бумажные цветы были особенно яркими, освещая лица петербуржцев!
Свою площадку для старта акции предоставила сеть книжных магазинов «Буквоед». Для маленьких пациентов хосписа и их родителей прошло «Шоу сумасшедшего профессора Николя». Мы благодарим Аркадия, «кандидата неестественных наук», за чудесные химические «фокусы» и подарки ребятам!
После шоу «Буквоед» угостил ребят и их родителей вкуснейшим фруктовым тортом, а после чаепития с наступающим Днем защиты детей всех поздравил генеральный директор хосписа, протоиерей Александр Ткаченко. Он рассказал пациентам Детского хосписа о том, как учащиеся петербуржских школ и их учителя, студенты городских медицинских вузов, администрация Петербурга и городские Комитеты по здравоохранению и образованию, сотрудники Детского хосписа готовили этот праздник, чтобы помочь им.
Затем мастер-класс по складыванию белого цветка в технике оригами провела руководитель дизайн-студии оригами «Солнышко» Анна Михайловна Технорядова.
Вместе с о. Александром Ткаченко и сотрудниками Детского хосписа пациенты и их родители под руководством педагога сложили свои цветы, а затем вышли на Невский проспект перед «Парком культуры и чтения», чтобы подарить их петербуржцам, рассказав об акции. Ребята и родители просили о помощи для себя и для других пациентов, которые, находясь в тяжелом состоянии, не смогли быть на празднике. Раздав свои цветы, все захотели продолжить праздник: волонтеры у станции метро «Гостиный двор» принесли для раздачи несколько коробок цветов, сделанных школьниками.
На Невском проспекте всех ждал сюрприз: выступление юных участников арт-студии «Праздник». В своих ярких костюмах они пели в витрине «Буквоеда» и танцевали перед ней, рассказывая между песнями об акции «Белый цветок». Удивительно: песню «Есть на свете цветок…», держа в руке белый цветок оригами, спела участница коллектива Д., находящаяся в состоянии ремиссии после лечения врожденного онкологического заболевания! Она сама хотела спеть эту композицию, чтобы поучаствовать таким образом в акции.
Горожане останавливались перед витриной, привлеченные звонким вокалом ребят, а в это время пациенты хосписа, их родители и сотрудники успевали отдать цветок и поведать об акции каждому слушателю. И они, и сам о. Александр раздавали цветы до тех пор, пока пациенты не устали, а цветы не закончились. Студия «Праздник» выступала более часа, увеличив свою программу вдвое по сравнению с запланированной и забыв ради пациентов хосписа про все неотложные дела!
День «Белого цветка» стал чудесным для многих пациентов хосписа! Находящаяся на тяжелой стадии онкологического заболевания Н., 17-ти лет, приехала в «Буквоед» после бессонной от болевого синдрома ночи, преодолевая свое состояние. Но заигравшись вместе со всеми в «мыльные пузыри» «сумасшедшего профессора» оживилась, а после ходила по Невскому, забыв о болезни, раздавая белые цветы. Маленькая М., 4-х лет, с муковисцидозом, танцевала, как могла, вместе с арт-студией «Праздник», держа в руках букет белых цветов – потом, не выпуская их, и уснула в коляске. У выписанного из НИИ им. Р.М. Горбачевой после трансплантации и находящегося в реабилитационном центре хосписа мальчика М., 14-ти лет, - проблемы с памятью, но как делать цветок он запомнил. А вообще в его памяти, по словам мамы, остаются, в основном, яркие события - праздники… М., сидя в коляске, тоже раздавал петербуржцам цветы. И, конечно, праздник «Белого цветка» он запомнит на всю оставшуюся жизнь…

Мы хотим сказать слова признательности и в адрес Администрации города, административных органов здравоохранения и образования, а также лично вице-губернаторов Санкт-Петербурга Василия Николаевича Кичеджи и Ольги Александровны Казанской, принимавших непосредственное участие в акции. Мы хотим поблагодарить всех студентов-волонтеров, а также руководство СПбГМУ им. И.П.Павлова и лично Сергея Федоровича Багненко, руководство медицинского факультета СПбГУ и лично Елену Александровну Торкатюк, руководство СЗГМУ им. И.И. Мечникова и лично Евгения Олеговича Явдошенко.
Мы также благодарим за безвозмездные выступления в поддержку акции «Белый цветок» «Шоу профессора Николя», Анну Михайловну Технорядову, арт-студию «Праздник» под руководством Светланы Владимировны Семишкур, а также фотографов Любовь Смоляр («Буквоед») и Артемия Кострова («Вода Живая»), безвозмездно предоставивших свои фоторепортажи.
Мы признательны и всем сотрудникам средств массовой информации, освещающим акцию. Это – ваше участие в ней, ваша помощь неизлечимо больным детям!
Другим важным событием в жизни хосписа стала прошедшая 12-13 мая в рамках VIII Российского форума «Здоровье детей: профилактика и терапия социально-значимых заболеваний. Санкт-Петербург -2014» Школа паллиативной помощи. В ее работе приняли участие специалисты по паллиативной помощи и медицинские работники со всей России.

Первый день занятий прошел в бизнес-центре отеля «Парк Инн Пулковская». В выступлениях директора Детского хосписа, протоиерея Александра Ткаченко, а также Д.И.Зелинской, Е.В.Полевиченко, Н.Г.Кушвахи были обозначены основные проблемы и перспективы паллиативной помощи в России. О. Александр подчеркнул важность передачи личного опыта в паллиативной помощи. Хотя сегодня разрабатываются нормативные документы по паллиативу, специалистам передаются рекомендации по организации работы, а сами сотрудники хосписа пишут книги о своей работе, главное – суметь обрести «преемство» через впечатления личного характера.Другие выступления содержали результаты исследований по выработке нормативов паллиативной помощи: обеспеченность ресурсами и кадровый состав, современный уровень подготовки врачей-педиатров, фандрайзинг и работа с волонтерами. Н.Г. Кушваха представила программу MOVE, описав способы и стадии реабилитации в паллиативной помощи, подчеркнув важность предоставления максимальных возможностей для передвижения ребенку, нуждающемуся в паллиативной помощи.
Второй день Школы, 13 мая, прошел в помещениях стационара СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)». В ходе выступлений этой части акцентировались практические аспекты. О. Александр Ткаченко и И.А.Гимова, заместитель директора по медицинским вопросам, провели для участников экскурсию по зданию, рассказав обо всех практических нюансах работы.
Выступление о. Александра было посвящено аспектам духовной помощи в хосписе. Он особо подчеркнул недопустимость настойчивой миссионерской работы с пациентами и их семьями и необходимость внимания к внутреннему состоянию пациента: «Помощь может оказывать и персонал, и другие семьи пациентов. Но возможность разговора со священником должна оставаться в хосписах, причем самому священнику нужно, в первую очередь, быть хорошим слушателем. Если же пациент чувствует потребность перенести свои переживания в молитву – священник реализует это в богослужении. Смерти боятся всегда, даже если на поверхностном уровне легко говорят о ней. Поэтому для священника важно и умение распознать готовность пациента к разговору. К родителям же – и мы это замечаем – возможность осмыслить неизбежно происходящее с их детьми тоже приходит в определенные моменты. И это – моменты молитвы или простого разговора с понимающим человеком».
13 мая в Каминном зале стационара Детского хосписа прозвучали доклады и его сотрудников, и ведущих российских специалистов паллиативной помощи. Так, А.С.Симаходский внес несколько предложений по подготовке специалистов в области паллиативной медицины и описал итоги подготовительной работы в этом направлении. Е.В. Полевиченко представила несколько подходов для выбора показаний к паллиативной помощи детям, обратившись и к классификациям различных стран, и к практике отдельных отраслей медицины. С.И.Гвоздарев рассказал о становлении работы стационара и выездной службы СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» - единственного в России стационара детской паллиативной помощи, а И.А.Гимова и О.А.Шаргородская продемонстрировали теоретические итоги практической работы медицинских работников и психологов хосписа, рассказав о наиболее результативных ее направлениях и постулатах .
Конечно, в этом месяце много праздников – а акции и приезд гостей-специалистов для нас всегда праздник! – было не только у сотрудников, но у пациентов. В первую очередь, для многих настоящим событием стала акция «Белый цветок» в «Буквоеде», о чем мы уже рассказывали.
Пациенты стационара хосписа 17-18 мая побывали на спектакле «Сокровища страны Смешариков» в театре «Плоды Просвещения», а также на благотворительном Детском «Северном бале», который проходил в Российском этнографическом музее. Участники «Северного бала» были одеты в белые бальные платья и смокинги, предоставленные напрокат. Помимо танцевальной программы организаторы бала представили вниманию юных участников конкурсы, цирковые представления и занимательные шоу.

Доклады можно посмотреть здесь: http://xn--d1acjaee4ainecd7b.xn--p1ai/index.php?newsid=66

Множество событий стало происходить в семейном реабилитационном центре хосписа (п.Ольгино) – спасибо команде его сотрудников и психологу Ольге Александровой, о которой мы расскажем в этом выпуске бюллетеня.
Главным из них стал приезд Сергея Богдановича Семака - российского футболиста, полузащитника футбольного клуба "Зенит"- и его друзей 25 мая. Даже дождик не помешал пикнику - барбекю удалось, и его хватило на всех! Гости принесли ребятам не только положительные эмоции, но и замечательные разнообразные подарки с символикой футбольного клуба, покорив сердца наших девчонок плюшевыми мишками, а уж о мальчишках и говорить нечего!.. Спасибо за душевное тепло и искреннее неравнодушие к детям!

Мастер-классы прошли 14 и 21 мая: первый из них был кулинарным, а во время второго волонтеры фонда «Яркая жизнь» показали, как изготовить фетровые чехлы для телефона – страшно необходимую каждому вещь.

Пациенты вместе с родителями совершили и несколько небольших путешествий. 15 мая сотрудники и пациенты подышали воздухом Балтики в сестрорецком парке «Дубки», 16 мая – посетили мини-зоопарк в «Дюнах» (и в тот же день принимали мохнатых гостей-собачек в рамках канистерапии). 18 мая Детский хоспис совместно с фондом «Адвита» организовал посещение Цирка на Фонтанке для ребят из реабилитационного центра и их родителей. Представление с «морскими животными» развеселило ребят. 22 мая благодаря фонду «Яркая жизнь» ребята смогли познакомиться с удивительным миром экзотических бабочек в Саду бабочек «Миндо», подержать в руках живых черепах, а особо любопытные и лягушек. 24 мая погода радовала так, что сотрудники и пациенты смогли покататься на теплоходе по рекам и каналам Северной столицы. Большинство пациентов реабилитационного центра – жители других регионов России, поэтому им было особенно интересно посмотреть на храмы и памятники города на Неве с воды, узнать об их истории.
И, наконец, 28 мая пациенты реабилитационного центра посетили ипподром «Мустанг» (п.Парголово), где получили сеанс иппотерапии. Мама Миши Г., Олеся, говорит: «Сидя на лошади, Миша уже чувствует себя иначе – не таким, как обычно – в коляске, со слабостью… Появляется ощущение "я могу это сделать сам"». Сотрудники «Мустанга» обещают сделать сеансы иппотерапии еженедельными, и мы очень рады этому!

«Наши пациенты»
В ходе акции «Белый цветок» 30 мая мы побеседовали с мамой Миши Г. (14 лет), Олесей. Миша – пациент реабилитационного центра в Ольгино. В ходе акции он, сделав свой белый цветок, подарил его участникам, а затем сам, сидя в коляске, раздавал бумажные цветы прохожим.

- Как вы узнали о хосписе?
- В НИИ им. Р.М. Горбачевой после трансплантации у Миши случился ишемический инсульт. Мы пробыли там месяц в реанимации и почти полгода – на стационаре. И вот после некоторой стабилизации состояния врачи порекомендовали нам ваш реабилитационный центр. Мы ведь сами из Ессентуков, из Ставропольского края. Миша пока не может ходить, а после полугода в больнице уже нужна была смена обстановки.
- И как обстановка в центре, многое изменилось после больницы?
- О, мы очень рады, что попали сюда. В Ольгино прекрасная атмосфера: нас приняли и сотрудники, и родители… Миша просто ожил, начал восстанавливаться. Через неделю пребывания в центре мы побывали в НИИ на осмотре и доктора сказали: «Он стал прямо другим!» - такие заметные были изменения и в состоянии, и в настроении Миши.
Что касается меня, я очень благодарна всем сотрудникам хосписа, создающим комфорт проживания и позитивное настроение, с улыбкой подстраивающихся под твои нужды: без этого было так тяжело! Даже для родителей огромное облегчение переехать из больницы, где почти живешь, отвлечься, оказаться в домашней обстановке, жить в уютной комнате.
- А как самому Мише нравится в центре?
- И природа, и дружеская атмосфера, и развлекательные мероприятия – он от всего получает удовольствие. Знаете, у него проблемы с памятью после операции, и запоминает он только редкие, яркие моменты. А здесь так много событий: и собаки приезжают, и на лошадях мы позавчера катались, и гости, и путешествия…
- Мише сейчас тяжело много заниматься, но у него есть какие-то увлечения?
- До болезни он полтора года обучался игре на гитаре. В центре гости привозили с собой гитары, давали ему поиграть, он вспоминал аккорды. Теперь старается заниматься по интернету – так же, как и осваивает учебные программы.
Вообще, мы все стараемся восстанавливаться по максимуму: везде ездить, не сидеть на одном месте, хоть и будучи в коляске, отвлекаться на новое.
- Понравился ли вам праздник «Белого цветка»?
- Мише понравилось «химическое шоу»: он любит физику и химию, раньше смотрел передачу «Галилео» и экспериментировал сам. Он запомнил и как делать цветок в технике оригами. Сама же акция, я считаю – великое дело. Она не затронет только того, кто не знает, что такое боль, не понимает чужого несчастья. Ведь так много ребят, которым нужна помощь, и у родителей которых нет возможности оплатить им какие-то необходимые вещи. Пусть об этом узнают люди и задумаются о тех, кто рядом, кому плохо…

Наши сотрудники
Ольга Александрова – психолог реабилитационного центра в п. Ольгино (не правда ли, знаковая тавтология?). Именно психологическая служба и стационара, обеспечивает очень важную поддержку пациентов хосписа и их родителей. Путь Ольги в хосписе был непрост, но интересен: сейчас она в одиночку управляет досугом детей и взрослых реабилитационного центра.

Добрый день! Меня зовут Александрова Ольга, я детский и взрослый психолог психоаналитического направления. В работе с детьми я опираюсь на методы игровой недирективной терапии, юнгианской песочной терапии, арт-терапии. С детьми с ограниченными возможностями здоровья я работаю как педагог-психолог по программе: «Развитие эмоционально - коммуникативной сферы у детей с нарушениями в развитии».
В Детский хоспис я пришла работать в 2011 году с большим желанием работать в сфере, связанной с оказанием помощи и поддержки семьям, попавшим в тяжелую жизненную ситуацию в результате болезни ребенка. Тогда мне было трудно объяснить самой себе, почему я иду работать в хоспис, что движет мной. Скорее, это был душевный порыв, на который я отозвалась.
Я благодарна судьбе, что мне посчастливилось работать в команде профессионалов социально-психологической службы Санкт-Петербургского Детского хосписа, за время работы с которыми я смогла многому научиться. К сожалению, из-за того, что сфера оказалось для меня довольно новой, я не смогла вовремя рассчитать свой эмоциональный и душевный ресурс, и через год была вынуждена покинуть стены хосписа, чтобы разобраться в себе и восстановиться. Через полгода я снова вернулась работать в Детский хоспис, и продолжила свою работу уже в филиале Детского хосписа, в реабилитационном центре Ольгино, и в качестве внештатного сотрудника на детском отделении НИИ онкологии им. Петрова в п. Песочном.
В начале моей деятельности у меня возникало много вопросов по методам оказания профессиональной психологической помощи пациентам, - множество вопросов возникает и сейчас. И я глубоко признательна пациентам за доверие и за то общение, которое помогает мне открывать для себя все новые и новые способы поддержки и помощи для них.
За время работы в Детском хосписе я полнее осознала, что жизнь человека – путь самопознания. И в ситуации заболевания, оно, вероятно, выступает как очередной способ, позволяющий человеку лучше узнать себя. Познать свои пределы, возможности, силу, глубину… При этом, болезнь, разумеется, – это не все, что есть у человека. Человек есть намного больше, чем он думает о себе! Работая здесь, я увидела, насколько могут быть великодушны люди, сколь сильна может быть человеческая вера в выздоровление даже малознакомого ребенка. И как много обычный человек способен делать ради ближнего своего! Это вдохновляет, это обнадеживает!.. Как сказал К.Г. Юнг: «Встреча двух людей - это встреча двух химических элементов. Реакция может и не произойти, но если произойдет - изменяются оба». И действительно, опыт показывает, что присутствуя в жизни другого человека, изменяя что-то его жизни, мы меняемся сами, меняется наша реальность.
Работа в детском хосписе подчас очень непроста, но она дает понимание тех граней жизни, которых в обычной жизни мы порой просто не замечаем… И еще, она учит самому главному: ценить жизнь, ценить человеческие отношения