Информационный бюллетень Детского хосписа за март 2014 года

Дорогие друзья!
Приветствуем вас в новом выпуске нашего бюллетеня!
Ключевым событием месяца стал Всероссийский круглый стол специалистов по паллиативной помощи «Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям в регионах Российской Федерации», который прошел 6 марта в помещениях стационара Детского хосписа. Мероприятие было организовано по инициативе и при участии члена Совета Федерации Вадима Тюльпанова с целью определения проблем в области паллиативной помощи и поиска их решений.

В работе круглого стола принял участие генеральный директор МУ «Детский хоспис» протоиерей Александр Ткаченко, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Вячеслав Детков, уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова и депутат петербургского ЗакСа Игорь Высоцкий, а также специалисты, руководители медицинских учреждений и общественных организаций из восьми регионов Российской Федерации.

Протоиерей Александр Ткаченко обозначил одну из основных проблем российской паллиативной медицины – это подготовка кадров медицинского персонала, психологов и работников социальной службы. Она может быть решена с помощью введения курса паллиативной медицины в программу высших медицинских учебных заведений.
В свою очередь, Вадим Тюльпанов как сенатор и член Высшего совета партии «Единая Россия» заявил, что намерен инициировать большой проект для решения образовательных вопросов в паллиативной помощи и созданию детских хосписов в различных регионах России. Он также объявил, что подготовит проект изменений в Земельном кодексе для безвозмездной передачи земли детским хосписам. За круглым столом обсудили и создание всероссийского реестра детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и переход таких детей во «взрослые хосписы».
Пока специалисты решали масштабные проблемы, жизнь в хосписе шла своим чередом. О пациентах заботились сотрудники и друзья хосписа: было реализовано несколько интересных совместных инициатив.

В начале марта мы принимали коллег из Москвы - в течение недели две медицинские сестры из Московского Благотворительного Фонда развития паллиативной помощи детям проходили стажировку. Коллеги познакомились с работой выездной бригады, социально-психологической службы, особенностями работы медицинской сестры при оказании паллиативной помощи детям. «Благодарим за теплый прием! В детском хосписе работают лучшие люди, коллектив очень добрый, отзывчивый, профессиональный!» - так отозвались гости о своей стажировке.

Напомним, что в конце февраля к ребятам в гости приходили хоккеисты петербургской команды СКА. Уже 2 марта они пригласили наших маленьких болельщиков на матч в Ледовый Дворец. Свою победу над командой «Автомобилист» (со счётом 4:0) команда «СКА» посвятила пациентам Детского хосписа!

22 марта наши друзья, ООО «Хели-Драйв», организовали отдых детей из НИИ онкологии им. Н.Н. Петрова и Детского хосписа на базе отдыха «Окуневая». В программе выходного дня был полет на вертолете над Финским заливом, катание на собачьих упряжках и квадроциклах, мастер-класс по квиллингу и обед в ресторане «Акварель». В завершение каждый ребенок получил памятный подарок от «Хели-Драйв»: радиоуправляемую модель вертолета.



От самой возможности пересесть с инвалидной коляски в кресло вертолета и на покрытые шкурами сани ребята получили массу впечатлений! А вместо больничных стен они оказались в зале ресторана, где в огромные окна заглядывали сосны, и было чувство, что сидишь на самом песке у залива. Из беседы с представителями «Хели-Драйв» мы узнали марку вертолета (Bell-429) и мотивацию компании: «Всем нам, кто участвует в совместных с Детским хосписом акциях, нравится дарить детям радость. У нас самих есть дети, поэтому мы очень хорошо понимаем эмоции этих ребят», - сказал Евгений Раченко, руководитель отдела развития. Такие акции стали традицией: В сентябре 2013 пациенты хосписа уже побывали на экскурсии в вертолетном центре «Хели-Драйв», где поднимались в небо, сидя прямо рядом с пилотом.
26 марта отряд петербургского ОМОН организовал для ребят из хосписа экскурсию. Провел ее лично заместитель начальника отдела морально-психологического обеспечения подполковник полиции Иван Скороходов.


Дети увидели комнату боевой славы отряда, узнали о его истории и трудностях несения службы, посмотрели фотографии из служебных командировок ОМОН на Северный Кавказ, куда бойцы регулярно выезжали для обеспечения правопорядка и общественной безопасности, и грамоты о награждении бойцов ОМОН государственными наградами за проявленное мужество.
Большой интерес у юных посетителей вызвала выставка оружия, на которой были представлены пистолеты, автоматы, снайперские винтовки и гранатометы, которые в настоящее время находятся на вооружении спецназа. Сотрудники ОМОН рассказали ребятам о тактико-технических характеристиках представленного оружия и разрешили подержать его в руках! Завершилась экскурсия на выставке специальной и боевой техники спецподразделения, которую офицеры ОМОН продемонстрировали своим гостям. А потом ответили на все вопросы ребят за дружеским чаепитием.

28 марта при поддержке молодежной общественной организации «МИР» (Молодежь-Инициатива-Развитие), был организован поход для детей, проходящих лечение в НИИ онкологии им. Петрова и стационаре Детского хосписа в Театр юного зрителя. Ребята посмотрели спектакль «Конёк-горбунок» в сопровождении оркестра.




Интервью у Олега и его папы Константина мы взяли на базе отдыха «Окуневая», на субботнем отдыхе, организованном «Хели-Драйв». Полет на вертолете оказался одним из ярчайших впечатлений в жизни Олега. Папа рассказывает: «В прошлом году Олег летал на вертолете в центре Хели-Драйв, на празднике, который устраивали для ребят из хосписа – было столько эмоций! А еще летом нам удалось побывать в Камбодже, так Олегу из всей поездки больше всего понравился полет на вертолете!» Как сегодняшние впечатления? Олег улыбается и кивает: «Полет – лучше всего. Интересно, только больно шумно».
Папа Олега: «С Детским хосписом мы знакомы уже семь лет, участвовали в его первых проектах. Сотрудники нас сами нашли, предложили помощь. Нас курирует выездная бригада: приезжают врачи и психолог, причем для Олега посещение психолога – отдельное большое удовольствие. Реабилитация в стационаре для нас не так существенна: Олег проходит ее в школе (он ученик специализированной школы № 584 «Озерки» и дважды в год проходит реабилитацию во время обучения), так что он на круглосуточном стационаре был лишь однажды.

Но Олегу очень нравятся «культурные программы», разные мероприятия, которые постоянно устраивает Детский хоспис. Их так много, что мы даже не успеваем побывать на каждом. Особенно понравились экскурсии по музеям, Олег часто вспоминает Эрмитаж; остались очень яркие впечатления от похода в дельфинарий; полет на вертолете – для нас уже третий, и каждый раз – море эмоций, спасибо «Хели-Драйв»!
Мы участвовали и в проекте «Мечты сбываются». Благодаря вам состоялась наша первая зарубежная поездка: Олег мечтал о Египте. Оказалось, он у нас – отважный путешественник! Ведь даже на даче мы ходим с ним по лесу, он просит меня везти его на коляске прямо по бурелому – так тянется к новому, неизведанному. А уж в Египте какое было раздолье! За 6 дней мы проехали 700 км. И пирамиды увидели, и в Александрии побывали, и плавали на корабле по морю и под водой. Даже просто отдохнуть успели.

После этого путешествия мы решили ездить заграницу и дальше: поняли, что Олегом можно и нужно ездить. Это реально! И для ребенка очень полезно и важно! А потом родилась идея: снять кино о путешествии с ребенком-инвалидом. Этим летом мы всей семьей поехали в Камбоджу на 21 день. Объехали полстраны, посмотрели Сиануквиль и Анкор-ват, где за месяц до того американцы раскопали еще несколько километров старого города. Сплавлялись на лодке по реке, лазали по джунглям и смотрели на водопады, пожали руку премьер-министру страны и посмотрели на короля. Все это – на пленке, с нами летала оператор от студии «ДА!». Материалов отснятых много, и сейчас нужны деньги на профессиональный монтаж фильма – мы хотим сделать его в формате для телеканалов. Надеемся, что все планы реализуются. Вся наша семья гордится Олегом. И спасибо большое Детскому хоспису – вы не только исполняете мечты, но и открываете новое в наших детях и в нас самих!»




В хосписе я работаю с момента открытия стационара в 2010 году. Закончила Санкт-Петербургское медучилище Октябрьской железной дороги, работала во взрслых и детских стационарах.
Конечно, в Детском хосписе есть свои особенности. Во-первых, это особенные дети. Их меньше, чем в обычной больнице, но каждый требует особого внимания и своего подхода. Я уже знаю многих: они растут на глазах, меняются, а я помню, как к кому подойти, что требуется тому или другому ребенку.
Во-вторых, это дружеская, домашняя атмосфера – и в отношениях друг с другом, и с пациентами, и с администрацией, и в самой работе… Да, работать сложно, но мы не боимся трудностей. Условия же – и для пациентов, и для персонала на высшем уровне.
Я знаю, что недавно обсуждали проблемы паллиативной помощи в России. И согласна с тем, что подготовка персонала, расширение штата просто необходимо. В паллиативе нужно больше людей, сотрудники должны успевать восстановить свои физические и психологические силы. Пусть приходят молодые специалисты на обучение, пусть приходят работать выпускники.