- Я не хочу, чтобы ты уходила! – трехлетний малыш тихонечко плачет на маленьком стульчике, никакой истерики, просто горечь прощания. Сцена привычная для детского учреждения, в том числе для Детского хосписа, где педагоги и психологи для многих детей становятся близкими людьми.
Протягиваю к нему ладони: «А ну-ка покажи мне свою грусть и слезки! Давай посмотрим, в кого они превратятся?»

Что делать, если ребенок в игре выбирает роль агрессивного персонажа? Баба Яга, Бармалей, крокодил, злой волк – детская фантазия безгранична. Функционал ролей также поражает взрослое воображение – Баба Яга в течение игры и ударить Вас шваброй успеет, и поджарит на сковородке, и даже съест.
-Вот тебе, палкой в ухо! Все, Бобик, ты оглох! – кричит пятилетняя Маша, пациентка Санкт-Петербургского Детского хосписа, в роли злой колдуньи.
-Но, Колдунья, зачем ты наслала на меня такую магию? – спрашивает взрослый в роли Бобика.

Среди пациентов Санкт-Петербургского Детского хосписа есть веселая и жизнерадостная девочка, у нее спинальная мышечная атрофия. Сухое определение говорит, что СМА - это "разнородная группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением и потерей моторных (двигательных) нейронов передних рогов спинного мозга". Для спинальных мышечных атрофий характерно нарушение работы мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползание, ходьба, удержание головы, глотание. Мышцы рук обычно не страдают.

Эмпатия – это способность к сопереживанию. Психологи считают это качество врожденным. Иногда младенцы, наблюдая за расстроенными или смеющимися взрослыми, могут испытывать те же чувства. Способность чувствовать эмоции других людей – удивительное качество. Но оно может принести вред, если не знать, что делать с этими чувствами. Ведь иначе можно «заразиться» чужой грустью, страхом, тревогой.

С ночными кошмарами, наверняка, встречался каждый. Взрослому человеку гораздо проще понять, почему ему приснился тот или иной сон, в отличии от ребенка. Бывает так, что малыш в слезах прибегает к родителям посреди ночи и рассказывает, что заблудился в темном лесу, или потерялся, или как его укусила страшная большая собака.
Кошмары могут быть реакцией на события дня – это страхи, переживания, опасения. Или же быть следствием приема некоторых лекарств, или даже симптомом некоторых заболеваний.
Если вы видите, что ваш ребенок...

Наличие в семье домашнего животного развивает у детей чувство ответственности и учит сопереживанию.
Иногда люди заводят кошку, собаку, крысу, чтобы ребенку было с кем поиграть, забывая объяснить малышу, что живое существо – не игрушка. Дети зачастую не понимают, что, дергая за уши и хвост, могут причинить боль. Именно взрослый может научить маленького человека бережно и заботливо относиться к животному.

Как засыпает ваш ребенок? В каких условиях ему проще всего заснуть? Все очень индивидуально. Одному малышу необходима тишина, поэтому, когда он спит, в квартире объявляется «комендантский час» - все члены семьи стараются говорить шепотом и вообще не издавать никаких лишних звуков. А бывает, что семья во время сна ребенка абсолютно никак не меняет свои привычки, про таких детей говорят – «их пушкой не разбудишь».

Когда ладони сжаты в кулак с момента рождения, а произвольно открыть ладошку нет никакой возможности, из жизни человека выпадает очень важный способ изучения окружающей действительности. Когда ребенок растет – он постоянно все трогает, берет в руки, тянет в рот и пробует «на зубок». Так он познает мир. И быстро понимает, что в песочнице песок невкусный, лопать мыльные пузыри весело, а выдергивать из кошачьего хвоста шерсть – потенциально опасно для жизни. «Руки помнят», какова на ощупь наждачная бумага и любимый пластмассовый бегемот.

-Как ты обычно проводишь время дома? - спросила я однажды у одной пятнадцатилетней девочки с особенностями развития, которые лишили ее возможности двигать телом произвольно, но оставили разум в целости с сохранности.
- Смотрю телевизор, - отвечает она, - слушаю аудиокниги или просто лежу, или сижу в коляске, где поставят. Самое скучное время, это когда меня укладывают спать в 21.00, потому что в это время уже пора спать моему пятилетнему брату. А я еще не хочу спать.

Все люди разные и потребности в общении у всех различаются. Вот только когда ты ничего не видишь и не можешь ходить, твой мир может сузиться до родительской квартиры. И тогда твоими друзьями становятся близкие люди – родители, родственники. Если вы однажды увидите, как трехлетний мальчика впервые трогает за ручку другого ребенка, то надолго это запомните – настолько это удивительно и одновременно с этим очень трогательно и грустно. Малыш может даже вскрикнуть от радости, потому что рукопожатие очень важный момент в его жизни. В этот день он впервые познакомился с другим маленьким человечком!
Мы забываем ценить то, что у нас есть здесь и сейчас.
Ценить каждый миг жизни.

Мечта. Такое сладкое слово, такое желанное и порой недостижимое. О чем вы мечтали в детстве? О большом грузовике, о роботе-трансформере, о конструкторе и кукле с длинными гладкими волосами. О маленьком щенке, который будет гавкать, радоваться и облизывать ладошки; о милом кролике, которого можно прижать к сердцу. Детские мечты светлые, как у ангелов. Когда ребенок тяжело болен и схватка с болезнью не дает результатов, мечты – то, что помогает жить. Жить и ждать встречи с маленьким белым ёжиком, который невзначай заглянет в гости; мечтать о встрече с добрыми и веселыми енотами. Мечта – это надежда, надежда на то, что в жизни может случиться что-то очень хорошее, то, о чем снятся сны. Подарить радость так просто.

Альтернативная коммуникация – это любой способ общения помимо речи, который облегчает социальную коммуникацию.
Существуют различные средства альтернативной коммуникации, включая:
- Язык жестов
- Интерактивные коммуникационные доски (визуальные стимулы по темам, например: распорядок дня – картинки еды, сон, телевизор – все то, что может потребоваться в течение дня и пр.)

Техника активного слушания в беседе с детьми – волшебный способ лучше понять друг друга.
Вот примеры частых детских фраз:
- я в детский сад не пойду!
- я с Машей больше не дружу!
- а тот мальчик забрал мою машинку!
- я не хочу, чтобы мама братика домой принесла!
Активное слушание предполагает сочувствие и понятную «обратную связь», побуждающую к дальнейшему диалогу. В данном случае правильно будет ответить так...

Доверие ребенка – очень хрупкая материя. Человек рождается с «открытым сердцем», он с удовольствием идет на контакт с окружающими, делится своими переживаниями. А потом в какой-то момент рассказывает взрослому что-то поистине важное и значимое для себя и получает в ответ осуждение.
Например, мама с папой только что поссорились, трехлетний ребенок (Р) приходит к бабушке (Б) и говорит...

Когда человек находится в коме или имеет нарушения сознания, к нему нужен особенный подход. В обычном здоровом состоянии человек фильтрует до 80% информации, это значит, что органы чувств воспринимают всю информацию об окружающем мире, но не обрабатывают ее полностью. Так, например, когда вы прогуливаетесь по Невскому проспекту, то видите дома, машины, небо; слышите шум города: голоса людей, шуршание колес автомобилей по асфальту, звуковую рекламу; чувствуете огромное количество запахов: булочные, парфюмерные магазины, канализация и много другое. Вы гуляете по любимому городу с удовольствием, погруженные в свои мысли, а информация из внешнего мира тем временем бессознательно воспринимается мозгом, но не осознается за ненадобностью.

Когда проводишь дома все дни своей жизни, квартира становится твоей вселенной. Мало кто задумывается, как видит окружающую действительность ребенок, постоянно лежащий в постели. Представьте, что вы проснулись как обычно в своей любимой кровати. Оглянитесь вокруг. Что вы видите? Окно, прикрытое синими шторами, книжный шкаф с разноцветными книжками, тумба с телевизором… и все. И так изо дня в день. А теперь представьте, что у вас нет возможности встать и открыть форточку, а ведь птички так и заливаются на ветке под окном. Телевизор включен, а возможности выключить его у вас нет. Книжку достать самостоятельно невозможно, полки далеко, а близких не позвать. А еще очень неприятно, когда лежишь в постели, а над тобой кто-то «нависает» и начинает что-то говорить. Психологически некомфортно чувствуешь себя, когда собеседник говорит с тобой не на одном уровне. Хочется спрятаться под одеяло и позвать маму, чтобы спасла и защитила от всех проблем. Теперь вы понимаете, что стали абсолютно беспомощным. У вас по-прежнему есть желания, потребности, но по разным причинам вы никак не можете их реализовать. Хорошо, когда рядом есть люди, которые помогут создать вокруг вас комфортную среду. Говорят, дома и стены греют. На самом деле болеющего согревает любовь и забота.

У всех нас есть День рождения. Но не все отмечают этот день. Кто-то сам не хочет в силу разных обстоятельств, а кто-то и не знает, что это за праздник такой, потому что и себя-то не осознает. Это, например, дети, находящиеся в вегетативном состоянии, у них отсутствует возможность к самопроизвольной активности (сохранны лишь двигательные и вегетативные рефлексы). Бывает так, что окружающие люди не отмечают Дни рождения тяжелобольных детей, объясняя это тем, что малыши все равно ничего не понимают. Но ведь это день, когда человек пришел в этот мир. Отмечая его, мы заявляем о том, что рады самому факту существования ребенка. Это акт безусловного принятия.

Как показать человеку, что тебе необходимо его внимание, если ты – ребенок? Можно попросить почитать любимую книжку или поиграть вместе. А если родители не реагируют, то можно громко говорить, пытаясь привлечь их внимание. Все еще не слышат? Хм, тогда можно набедокурить немножко, уронить мамину любимую вазу, например. И вот уже все внимание в распоряжении ребенка. Он не предполагал, что мама расстроится или разозлится, просто хотелось, чтобы она отвлеклась от своих дел. Конечно, хочется полностью владеть ее вниманием. Особенно, если малыш привык, что все просьбы удовлетворяются в первую же секунду или после того, как ребенок громко заплакал, украдкой подглядывая из-под ресниц, работает ли это средство достижения результатов. Не сработало? Это тогда совсем обидно. И тут уже можно дольше и горче плакать. По-настоящему. Тогда мама подойдет и обнимет, говоря о том, что ей иногда просто необходимо побыть наедине с самой собой, почитать книжку. Но она все равно любит своего ребенка. Ведь дети тоже время от времени хотят побыть одни, например, посмотреть любимые мультики без посторонних. У каждого человека есть свои желания. И очень важно уважать друг друга.

Вдох-выдох… просто, не правда ли? Вдох и выдох. Просто, но не для всех. Существуют такие болезни, которые не позволяют человеку дышать так, как ему привычно. Некоторые заболевания требуют искусственной вентиляции легких, некоторые заставляют дышать с помощью отверстия, через которое специальную трубку вводят в трахею. Болезнь меняет мир человека, иногда лишая его самых привычных вещей. Но ребенок, переживающий тяжелую болезнь, не перестает оставаться ребенком. Он все так же хочет играть и познавать мир.

«Какая разница в именах, которыми нас зовут? […] Куда важнее, как мы сами себя зовем. Наедине с одиночеством, когда только Бог и дьявол могут услышать». Сергей Лукьяненко «Спектр»

Интересная мысль. И действительно, что могут окружающие знать о нашей жизни? Одобрение ли, негатив ли – это все лишь чужое мнение.
На детской площадке играет мама с малышом, ее ребенок в детской коляске, хотя окружающим кажется, что в этом возрасте ребенок уже давно должен бегать самостоятельно. Они смотрят и перешептываются, осуждая маму, не дающую свободу движения своему ребенку. Визуально ребенок активный и поэтому люди уже сделали выводы. Только вот правда не всегда такая, какой кажется. У ребенка заболевание, которое не повлияло на интеллектуальные способности, но обездвижило нижнюю часть тела. Маме ребенка тяжело терпеть на себе осуждающие взгляды, но она сильная – справляется, делает вид, что ей безразлично мнение окружающих. Потому что только она знает правду

Когда в семье рождается ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития, очень важно соблюсти баланс между ожиданиями и реальностью.
От одной девочки требовали знания таблицы умножения, но в силу специфики памяти и мышления, она никак не может выучить наизусть заветную таблицу. Из-за этого она считает себя очень глупой и часто плачет по ночам. В связи с этим возникает вопрос: где находится грань между желанием помочь своему ребенку и реализацией собственных стремлений? Ведь, в сущности, самое главное – чтобы в семье был мир и гармония. А в ситуации с тяжелобольным ребенком первостепенно качество жизни маленького пациента. Когда родители принимают сам факт болезни и осознают перспективы, уходит тревога. И тогда у ребенка появляется шанс быть счастливым.

Переживая утрату, человек может испытывать абсолютно разные эмоции. Не бывает в этой ситуации правильных и неправильных чувств. Кто-то хочет побыть наедине со своими мыслями, кто-то боится остаться один. Хорошо, когда близкие могут дать понять, что они всегда рядом, но при этом не переходят черту и не заполняют собой все вокруг. Самое главное – это бережное отношение к чужим чувствам. Нужно быть рядом ровно настолько, насколько требуется.

Мало кто задумывается о том, что, когда в семье двое и больше детей, и один из них тяжело болен, все внимание родителей направлено на больного ребенка, в то время как здоровый, зачастую, мучительно страдает в тишине, мечтая получить чуточку родительского внимания. Чаще всего ребенок скрывает эти чувства, потому что испытывает вину за них. Во время консультаций с психологом, дети часто говорят о том, что очень злятся на то, что братик или сестричка заболели. Если это дети помладше, то порой они проявляют агрессию к больному близкому – щипаются, бросаются игрушками, передразнивают. Это происходит потому, что они не в силах выразить иначе ту боль, которую испытывают вследствие чувства одиночества. Ведь нередко здоровые дети на время переезжают к бабушке с дедушкой, чтобы дать возможность родителям посвятить время уходу за болеющим. Злость, завить, ненависть, обида – столько сложных чувств, с которыми маленький ребенок не в силах справиться самостоятельно.

Как солнце согревает землю своими лучами, так любящая мать окутывает заботой своего ребенка. В этом тепле столько чувств, мыслей, переживаний и надежд. Но вот что интересно – как не превратить надежду в наказание? Бывает так – рождается в семье малыш, он еще совсем маленький, а родители его уже «видят» великим хоккеистом. Водят его на все игры любимой сборной, покупают ему малюсенькую клюшку, отдают в секцию, тратят огромное количество ресурсов на реализацию своей мечты – воспитать спортсмена. А мальчик тем временем растет и, например, начинает увлекаться музыкой. И вот тут перед ребенком встает дилемма – начать серьезно заниматься музыкой и не оправдать надежд родителей или продолжить заниматься , хотя это не приносит ему абсолютно никакой радости. Это очень сложный выбор – стремиться реализовать свою мечту или стараться оправдать ожидания самых близких людей. Интересно, какой вариант принесет мальчику счастье?

Ребенок тяжело заболел, привычный мир рухнул, все изменилось. В голове одновременно проносится миллион вопросов: «Почему? Зачем? Как помочь? Как это пережить?» К сожалению, не существует волшебной палочки, взмахнув которой, можно стереть переживания и боль. Пройдет много времени, прежде чем завершится период адаптации. А пока семью болеющего малыша переполняет опустошенность, вина и тоска. В этот период очень важно, чтобы окружающие люди смогли оказать поддержку и выслушать то, что хочется повторять вновь и вновь, ведь так говорящий справляется с болью. Сколько времени понадобится на это? Сложный вопрос. На него нет однозначного ответа. Это вопрос принятия диагноза и перспектив. Это совсем иная дорога жизни. А тропы каждый выбирает для себя сам.

Сколько же нужно сил, чтобы дарить любовь, даже когда не остается сил. Когда все действия доведены до автоматизма, когда распорядок дня имеет жесткую структуру. Родители тяжелобольных детей часто говорят, что их жизнь похожа на «день сурка»: раннее пробуждения, гигиенические процедуры, завтрак, обед, ужин, подгузники, врачи - вся жизнь сконцентрирована вокруг болеющего ребенка. Можно посоветовать отвлечься, дать себе время на хобби, но ведь зачастую это нереально, особенно когда нет близких людей, готовых помочь и поддержать. Тут встает вопрос о ресурсах – внешних и внутренних. Внешние ресурсы – это помощь со стороны, факторы среды, а внутренние – это те силы, которые сокрыты в душе. Часто, задумываясь о том, что человека держит «на плаву», люди говорят о том, что нет никаких ресурсов. Вообще. Но если подойти к этому вопросу серьезно, посветить время размышлениям на эту тему, начинают открываться секреты, ранее неизвестные. В такие моменты происходит знакомство с силами души.

В жизни многих людей музыка имеет большое значение. Как чувствуют же и ощущают музыку дети с тяжелыми множественными нарушениями развития?
Чувства и ощущения – это ключ к продуктивному диалогу между родителем (специалистом или внешним миром) и ребенком с тяжелыми множественными нарушениями развития. Мелодия, ритм, темп – характеристики, которыми можно показать ребенку мир вокруг.
Музыка может успокоить, расслабить или же наоборот взбудоражить, развеселить, расстроить и раздражить. Музыкальное занятие позволяет создавать среду, в которой и ребенок, и взрослый могут свободно петь, играть, общаться Они получают возможность выразить себя. Для кого-то это один из важнейших каналов восприятия окружающего мира. Когда ребенок играет на музыкальном инструменте, он быстро получает какой-то результат, этот результат не может быть неуспешным: «я нажимаю на клавишу и получаю звук».
Музыка эмоционально наполнена, детям необходимо проговаривать, какую эмоцию они испытывают в данный момент, потому что музыка наиболее полно позволяет ощутить всю глубину переживаний. Очень важно создать атмосферу доверия, принятия друг друга. В музыкальных занятиях родители лучше «раскрываются», погружаются в мир легкости, расслабленности и детства. Существует много игр, направленных на взаимодействие детей и родителей через игру на музыкальных инструментах, этот процесс протекает легко и непринужденно благодаря легкой доступности происходящего. Музыка может дополняться различными игровыми техниками и арт-терапией, что расширяет представления ребенка об окружающем мире.

Почему так часто психологи говорят, что при работе с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития так важно работать в темпе, комфортном для ребенка? И что это вообще значит? Тут речь идет о скорости реакции. У всех детей она разная. Кто-то сразу реагирует на стимул, а кто-то спустя несколько минут. Опуская медицинские подробности процесса, можно говорить о том, как быстро информация от рецепторов передается в мозг. Важно дать время ребенку на то, чтобы отреагировать. Именно поэтому бывает так, что во время занятия используется один-два стимульных материала. Это необходимо для того, чтобы не перегружать сенсорную систему лишней информацией. У нас есть один пациент Миша, очень интересно наблюдать, как он реагирует на канис-терапию (так называют игры с животными). Сначала кажется, что ему вообще не интересно, что рядом с ним лежит собака, такая мягкая, теплая, серая, лохматая. И так он лежит минуты две. Потом он очень медленно поднимает руку и начинает перемещать ее в сторону животного, это занимает еще пару минут. А когда он, наконец, дотрагивается до собаки и захватывает ладошкой шерсть, он вдруг начинает улыбаться. С момента, как рядом с ним появилась собака, прошло 5-6 минут. Мальчик улыбается целый день после этой встречи. Целый день счастья! И, конечно же, этого бы не случилось, если бы окружающие не дали ему время на то, чтобы прочувствовать все. От начала и до конца.

В работе с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития всегда сложно планировать работу. К примеру, можно запланировать занятие на стимуляцию активности опорно-двигательного аппарата, а ребенок ну вот совсем не хочет быть активным сегодня, потому что настроение у него меланхоличное и слезливое. Или наоборот, планируешь развивать моторику рук (лепить из пластилина льва – царя зверей), а у малыша абсолютно нет желания сидеть и скрупулезно заниматься монотонной деятельностью, ему хочется играть в мяч и бегать. Тут очень важно понимать, когда необходимо выполнить запланированное, а когда забыть о плане и «поймать волну» ребенка (так занятие будет гораздо плодотворнее). Ведь, в конечном счете, главное чувствовать другого человека. Тогда и дело увенчается успехом.

Дети любят стабильность и постоянство, чтобы все было «как всегда», потому что это несет собой важное чувство – чувство безопасности. А ведь жизнь такая стремительная, все вокруг постоянно меняется. Взрослые зачастую не понимают, почему так важно перед сном читать одну и ту же сказку, ведь понятно, что все слушатели, в том числе домашние питомцы, уже знают ее наизусть. А ребенка наоборот это успокаивает, засыпает он тихо и спокойно. В занятиях с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития особенно важны ритуалы. Когда имеются нарушения слуха и зрения, гораздо сложнее контролировать происходящее вокруг. А это, безусловно, рождает тревогу. Новые запахи, новые звуки, новые люди – все это причиняет дискомфорт. Поэтому психологи часто говорят о важности создания ритуалов в жизни ребенка. Ритуал приветствия, по которому ребенок сможет отличать людей, ритуал прощания, ритуал, сообщающий о предстоящем приеме пищи. Это сделает жизнь человека с ограниченными возможностями здоровья стабильнее и понятнее. А ведь это так важно.