В Риме состоялся семинар по детской паллиативной медицине, в котором приняли участие ведущие специалисты по детской паллиативной помощи и религиозные лидеры со всего мира.

Семинар прошел в ватиканской Папской академии жизни, сообщает Anglican Communion News Service.

Папская академия жизни – организация, задачей которой является проведение научных исследований по биоэтике и нравственному богословию. Академия занимается вопросами медицинской этики, включая ЭКО, генную терапию, эвтаназию и аборты.

В работе семинара приняли участие один из руководителей британского фонда «Гая и Святого Фомы» Национальной службы здравоохранения Великобритании священник Миа Хилборн, основатель и исполнительный директор Института духовности и здравоохранения при медицинском центре Университета им. Джорджа Вашингтона Кристина Пухальски. Также участвовали основательница Африканской ассоциации паллиативной помощи, британский профессор Энн Мерримен, основатель первого в России детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко и генеральный секретарь Международной исламской академии правоведения, профессор Абдул Салам Аббади.

Сказка в Театре музыкальной комедии начинается с порога: встречают энергичные билетеры, антураж и обстановка театра погружают в мир чудес, а когда открывается действие, понимаешь — это действительно тот самый диснеевский «Аладдин», только оживший на сцене. Свет, живая музыка, красочные декорации и костюмы — все сделано так, что стирается грань между мультфильмом и спектаклем. Спасибо администрации театра за приглашение детей из Центра паллиативной помощи в Ольгино, за радость и положительные эмоции!

Маленькая прогулка — большие эмоции!
Ксюша и ее мама отправились гулять по Санкт-Петербургу — прогулка стала для них настоящим мини-приключением. Они весело катались и «вкушали» улочки города. Больше всего ребенка поразило множество корабликов:
— Мам, куплю корабль, вон тот (указывает на прогулочный катер с туристами)
— Хорошо, доча, как в космос слетаешь, так и купишь корабль.
— Полетели?
— Не сейчас, надо вырасти.
— Хорошо.
Остается только ждать!

Посол доброй воли Санкт-Петербургского Детского хосписа актер Михаил Пореченков призвал россиян принять участие в благотворительном проекте «Мечты сбываются». Проект «Мечты сбываются», существующий в Детском хосписе с момента его основания в 2003 году, объединяет усилия сотрудников медицинских учреждений, благотворителей и волонтеров для исполнения заветных желаний детей с тяжелыми заболеваниями – пациентов хосписа и городских больниц. Только за 2014 год были осуществлены мечты более 300 пациентов восьми медицинских учреждений из пяти городов России.

Полный текст обращения Михаила Пореченкова:

9-11 ноября в Папской академии жизни в Риме прошла конференция «Определяя суть паллиативного ухода за детьми: религии вместе», организованная благотворительным фондом Maruzza. В ней приняли участие крупнейшие специалисты в сфере паллиативной педиатрии и религиозные лидеры со всего мира. Основной темой конференции стало определение роли представителей различных конфессий в развитии комплексной системы паллиативного ухода за детьми с неизлечимыми заболеваниями и их семьями.

Протоиерей Александр Ткаченко представил участникам конференции книгу «Вопросы, на которые мы не знаем ответов», посвященную духовной поддержке тяжелобольных детей и их близких. Книга, изданная Детским хосписом, содержит ответы авторитетных представителей традиционных конфессий – христианства, ислама, иудаизма и буддизма – на многочисленные вопросы, возникающие у специалистов и родителей, столкнувшихся с проблемой неизлечимого заболевания ребенка.

Директор по развитию Детского хосписа Анна Кудря выступила на встрече, посвященной теме корпоративной социальной ответственности, в Санкт-Петербургском представительстве Американской торговой палаты в России.

Развитие детской паллиативной помощи в России и качество оказания услуг детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями во многом зависят от социального партнерства и взаимодействия государства, НКО и бизнеса. Вопросы построения эффективного, основанного на четких этических принципах сотрудничества в этой сфере, несомненно, требуют обсуждения. Поэтому дискуссия об этических основах взаимодействия НКО и бизнеса вызвала живой интерес у всех участников встречи.

За двенадцать лет работы Детский хоспис стал моделью для создания аналогичных медико-социальных служб в других регионах страны. Поэтому именно сейчас, когда детская паллиативная помощь в России активно развивается, сотрудники Детского хосписа призывают к принципиальному соблюдению этических норм и принципов в этой сфере. По словам Анны Кудри, необходимо продумывать практические шаги, которые позволят выстроить систему паллиативной помощи детям, основанную на базовом этическом принципе: права, интересы и потребности ребенка с неизлечимым заболеванием и его семьи находятся превыше всего; никакая деятельность НКО, будь то фандрайзинг (сбор средств) или продвижение бренда благотворительной организации, не должна наносить ущерб тем, ради кого эта деятельность осуществляется.

В жизни многих людей музыка имеет большое значение. Как же чувствуют и ощущают музыку дети с тяжелыми множественными нарушениями развития?

Чувства и ощущения – это ключ к продуктивному диалогу между родителем (специалистом или внешним миром) и ребенком. Мелодия, ритм, темп – характеристики, которыми можно показать ребенку мир вокруг.

Музыка может успокоить, расслабить или, наоборот, взбудоражить и развеселить, расстроить или раздражить. Музыкальное занятие позволяет создавать среду, в которой и ребенок, и взрослый могут свободно петь, играть, общаться, выражать себя. Для кого-то из детей музыка является одним из важнейших каналов восприятия окружающего мира. Когда ребенок играет на музыкальном инструменте, он всегда быстро получает результат: «я нажимаю на клавишу и получаю звук».

Музыка эмоционально наполнена, а детям с тяжелыми множественными нарушениями развития необходимо проговаривать, какую эмоцию они испытывают в данный момент. Музыка наиболее полно позволяет ощутить всю глубину переживаний. Очень важно создавать атмосферу доверия, принятия друг друга. В музыкальных занятиях родители лучше «раскрываются», они могут погрузиться в мир легкости, расслабленности и детства. Существует много игр, направленных на взаимодействие детей и родителей через игру на музыкальных инструментах. Этот процесс обычно протекает легко и непринужденно. Музыка может дополняется различными игровыми техниками и арт-терапией, что наиболее полно расширяет представления ребенка об окружающем мире.

Настя К. — очень музыкальная девочка. Если ее правильно посадить, то ей становится гораздо легче управлять своей головой и руками, проще сконцентрировать внимание на музыкальном инструменте, «ловить глазами» клавиши синтезатора (кстати, клавиши фортепьяно тяжелее нажимать, необходимо прикладывать много сил для того, чтобы извлечь звук). Синтезатор также интересен тем, что можно удивлять юного музыканта, меняя звучание инструмента при переключении режима звука: играешь на пианино, и тут вдруг включается орган или гармошка. У каждого свой любимый инструмент, и каждый может открыть в себе музыкальные способности.

В январе 2016 года в Санкт-Петербургском государственном университете стартует 144-часовой курс для врачей «Современные технологии паллиативной помощи», разработанный в том числе на базе Санкт-Петербургского Детского хосписа. В процессе обучения специалисты, имеющие высшее медицинское образование, смогут получить теоретические и практические знания по всем аспектам оказания паллиативной помощи взрослым и детям. Будут рассмотрены вопросы, касающиеся философии, этических и медицинских норм, юридических основ оказания паллиативной помощи, паллиативного сопровождения людей старшего возраста, пациентов с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями, профилактики профессионального выгорания специалистов паллиативной медицины. Особое внимание будет уделено стандартам, протоколам и организационным аспектам оказания паллиативной помощи.

Отдельный цикл лекций будет посвящен особенностям паллиативной помощи детям, таким как медикаментозные и немедикаментозные способы лечения боли у детей, психологическая и духовная поддержка, социальное сопровождение пациентов и членов их семей, принципы работы стационарной и выездной служб паллиативной медицинской помощи. Обучающиеся будут обеспечены необходимой литературой и получат возможность пройти практику в учреждениях паллиативной помощи в Санкт-Петербурге – СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)» и СПб ГКУЗ «Хоспис №2» для взрослых.

Протоиерей Александр Ткаченко, директор петербургского Детского хосписа

Одним из главных критериев зрелости общества является его отношение к людям с инвалидностью и ограниченными возможностями, пожилым людям, тяжелобольным детям.

Представление о паллиативной помощи, которая направлена на улучшение качества жизни взрослых и детей с неизлечимыми заболеваниями, появилось в нашем информационном пространстве совсем недавно. Паллиативная помощь подразумевает уход за человеком, которого нельзя вылечить, но чью жизнь можно сделать более активной, насыщенной, полной событий и впечатлений. Даже подступая к последней черте, человек всегда продолжает жить. Ему хочется выразить себя, оставить свой след в этом мире. Именно в этот период он, как никогда, ощущает важность каждого дня, каждого события, каждой встречи. Задача паллиативной помощи – сделать все возможное для того, чтобы взрослый или ребенок с прогрессирующим тяжелым заболеванием не доживал, а жил по-настоящему.