…мама грустит и часто плачет по ночам. Я вижу, как она улыбается мне, а глаза у нее печальные. Она волнуется, потому что я болею уже два года. Почему она не говорит мне о своих чувствах? Я лежу, отвернувшись к стенке, и думаю о том, как ей должно быть тяжело, МОЛЧАТЬ. Ведь она у меня чудесная: нежная, эмоциональная. Она знает, какой сок я люблю, и каждый день приносит его мне из магазина… маленькую баночку сока, а я каждый раз удивляюсь, словно и не знал, что и сегодня мама захочет порадовать меня. Мне все тяжелее улыбаться, я плохо чувствую себя. Но я так хочу увидеть в ее глазах солнечный свет...

Так изо дня в день в Детском хосписе близкие люди помогают друг другу чувствовать и жить.

Доверие сложно заслужить, особенно, когда душа знакома с болью обид и предательства. Нежное сердце медленно сковывают огромные защитные сооружения. Потому что больно чувствовать себя одиноким перед лицом сложностей. Сначала ищешь помощи и поддержки среди родных и близких, веришь. А потом, в тот самый момент, когда силы на исходе, вдруг случается, что рядом никого не оказывается. В другое время можно было бы побеседовать о том, что «друг в беде не бросит», но именно сейчас, именно в этот самый момент, когда остро нужна помощь – ее нет. И тогда сердце может ожесточиться. И тогда появляется злость… на весь мир. И это крик о помощи. Просто это эмоциональное напряжение больше невозможно держать в себе. Одна из задач специалистов Детского хосписа – распознать этот крик, протянуть руку помощи и постепенно, кусочек за кусочком вместе собирать разбитое доверие к людям.

Взрослые зачастую не понимают, почему так важно перед сном читать одну и ту же сказку, ведь понятно, что все слушатели, в том числе черепашки в аквариуме и старый глухой кот, знают сюжет книги наизусть. А ребенка, напротив, это успокаивает, засыпает он тихо и спокойно. В Детском хосписе есть дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Для них особенно важны ритуалы. Когда имеются нарушения слуха и зрения, гораздо сложнее контролировать происходящее вокруг...

Маше два года, она поступила в стационар Детского хосписа в перерыв между химиотерапией. Девочка настороженно относилась к незнакомым взрослым, наедине со специалистами отказывалась оставаться и начинала сильно плакать. Она пыталась «зарыться» в маму, при этом проявляя к ней невербальную агрессию: хватала за волосы, вырывая их, сильно щипалась. Складывалось впечатление, что девочка не просто щипает маму, а старается таким образом увести ее из помещения.

Дети, которые основную часть жизни проводят дома из-за тяжелой болезни и не имеют домашних животных, часто мечтают о собаке или кошке. Потому что звери теплые, мягкие, лохматые, смешные, веселые и еще очень много всего! Они бегают, прыгают, громко гавкают. Они живые… эмоционально яркие и активные. Поэтому пациенты Детского хосписа с удовольствием посещают сеансы канис-терапии...

Ярослав сидит в игровой комнате Детского хосписа, сцепив пальцы рук «замочком» и обхватив коленки. «Как же хорошо я погулял, как же чудесно», – говорит он. У мальчика есть удивительная особенность, он во всех событиях жизни видит только добро. Солнышко на улице – хорошо; промок, попав под дождь – весело. Он никогда не обращает свое внимания на то, что может расстроить, даже двойка по математике – не беда...

Знакомство с Детским хосписом меняет сознание. В какой-то момент начинаешь понимать, что одним только неловким словом можешь причинить сильную боль. "Просто шутка", когда в компании есть мало знакомые люди, порой может стать для кого-то ударом в спину. Смотришь на человека и понимаешь, что иногда улыбка и видимое спокойствие прячут за собой море боли. Если бы все люди сопереживали друг другу, мир бы изменился.

«Меня нельзя вылечить, но меня не надо жалеть. Все разговаривают со мной так, словно мне семь лет, а мне уже тринадцать! Да, я выгляжу младше, но что с этим поделаешь? Почему взрослые так «цепляются» за возраст? Неужели так сложно понять, что есть только люди, вне возраста, вне внешности? Просто разные люди, наполненные смыслом, идеями и жизненным опытом.

Когда я заболела, у меня не стало друзей, - жалуется Катя, пациентка Детского хосписа. Прошло два года, у меня ремиссия, но я сильно отстала от своих сверстников. Они выше меня на две головы! Я их очень стесняюсь. И я стесняюсь себя. Мне проще играть с сестрой, которая меня младше на шесть лет...

На школьных спортивных соревнованиях часто дают грамоты «За волю к победе». Так учителя отмечают учеников за боевой дух и стремление к достижению успехов. Вероника, пациентка Детского хосписа, сказала как-то, что ребятам, которые находятся у нас на попечении, всем надо давать такие грамоты.

Одна пациентка Детского хосписа сказала, что где-то прочитала о том, что человек наполняется тем, что его окружает, «словно пустой графин, который можно наполнить чем угодно – горной водой, зернами познания или дохлыми мухами». В какой-то момент графин заполняется полностью, - рассуждает она. И вдруг в жизни появляется что-то поистине прекрасное. А места уже нет. Поэтому всегда необходимо оставлять место для надежды… А когда чувствуешь, что графин переполнился, надо сливать лишнее, оставляя пространство для нескольких капель счастья.

Мама Ксюши (пациентки Детского хосписа с органическим поражением головного мозга) сидит на диване в мягком теплом палантине, сжимая в руках чашку свежезаваренного чая. С улыбкой она рассказывает о том, как они с дочерью накануне наконец-то выбрались в парк. Спасибо соседу, - говорит она, - что он помог спустить Ксюшу с пятого этажа, лифта-то у нас нет, а девочка моя уже совсем большая и взрослая, четырнадцать лет как-никак, паспорт уже есть. А вот сил у меня все меньше, чтобы...

Родители пациентов Детского Хосписа делятся своими историями друг с другом тихо, сидя на диванчиках в холле. Все эти истории о любви и горе. О любви к ребенку, которого так долго ждали, но не смогли уберечь. Не смогли уберечь от болезни и боли. Осознание того, что беда была неотвратима, не позволяет легко избавиться от гнетущего чувства вины: «Я бы хотела забрать всю боль сына себе, но не могу. Он кричит, он так кричит… а я ничего не могу сделать. Это по-настоящему страшно...

Пациент Детского хосписа – чудесный мальчик 13 лет, он любит старые советские мультики и прогулки на улице. У него нейродегенеративное заболевание, а это значит, что его нервные клетки гибнут.
Сложно описать душевное состояние человека, который чувствует, что ему с каждым днем становится все хуже. Многим знакомо состояние, когда становится так грустно, что хочется спрятаться под одеяло и ни с кем не разговаривать (но при этом каждый знает, что эти настроения, спустя время, проходят). Но когда тебе...

Среди пациентов Детского хосписа есть дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. В силу заболеваний они вынуждены много времени проводить в постели, лежа на спине и на боку. Зачастую они не могут самостоятельно переворачиваться, поэтому взрослые следят за тем, чтобы положение тела постоянно менялось. Это необходимо, в том числе, в качестве профилактики появления пролежней. Если лечь на кровать, ровно вытянув ноги и руки, и закрыть глаза, сконцентрировавшись на ощущениях тела, станет понятно, что долго в такой позе пролежать невозможно.

Почему люди иногда друг друга не понимают? Вот, вроде бы, и говорят, иногда даже кричат, чтобы объяснить что-то, но до оппонента информация доходит совсем в другом виде. И он понимает ее по-своему.
А иногда бывает, что все, казалось бы, гладко в беседе, но есть ощущение, что что-то не так.
Дело в том, что человек использует в общении как вербальную, так и невербальную коммуникацию. Вербальная коммуникация – это слова, невербальная – жесты и мимика.

Когда человек ничего не видит, остальные анализаторные системы у него работают сильнее, компенсируя имеющиеся недостатки получения информации. Это значит, что если слух сохранен, а зрение повреждено, то звуки воспринимаются лучше, громче, ярче. Прежде чем включить музыку ребенку с нарушением зрения, необходимо закрыть глаза и тогда уже корректировать громкость звука. Так как для человека с сохранным зрением музыка – это фон к основному источнику информации, поступающей через глаза. Без зрения звуки становятся главной информацией о происходящем вокруг.

В Детском хосписе есть пациент Миша, очень интересно наблюдать, как он реагирует на канис-терапию (так называют игры с животными). Сначала кажется, что ему вообще не интересно, что рядом с ним лежит собака, такая мягкая, теплая, серая, лохматая. И так он лежит минуты две. Потом он очень медленно поднимает руку и начинает перемещать ее в сторону животного, это занимает еще пару минут. А когда он, наконец, дотрагивается до собаки и захватывает ладошкой шерсть, он вдруг начинает улыбаться…

Обидно, когда тебе 13 лет, а выглядишь ты на 9. Болезнь мешает телу расти, но в реальности ты уже подросток. А окружающие общаются с тобой как с малышом. Это очень-очень-очень злит.
Ты показываешь своими поступками и поведением, что ты взрослый человек, а они иронично улыбаются и отшучиваются. Ну как тут не начать грубить?

Гиперкинетическая форма ДЦП характеризуется непроизвольными движениями верхних и нижних конечностей, мимической мускулатуры; зачастую двигательные нарушения сопровождаются расстройствами речи. В Детском хосписе есть пациенты с таким диагнозом. Одна девочка рассказывала о том, что самое страшное в этой болезни – осознание того, что никогда не сможешь обнять маму. Потому что, как только подумаешь о том, что хочешь протянуть руки вперед, они сразу же начинают хаотично дергаться в разные стороны, тело выгибается, сгибается, разгибается и это ровным счетом никак нельзя контролировать.

Тяжелобольные дети иногда устают от общения. Пациентка Детского хосписа Катя М. как-то спросила: «Почему взрослые постоянно создают вокруг меня суету? Им постоянно от меня что-то нужно: то капельницу поставить, по массаж сделать. А еще они все говорят-говорят-говорят. Хоть бы кто-то просто посидел бы рядом молча».

Когда семья сталкивается с тяжелым заболеванием ребенка, жизнь разделяется на «до» и «после». Неуместный жалостливый взгляд, неловкое слово или нелепая фраза окружающих вызывают досаду, раздражение и боль. Для коммуникации с человеком в любой кризисной ситуации - будь то болезнь ребенка, утрата или личная драма - клинический психолог Сьюзан Силк предлагает пользоваться Теорией колец. Этот подход универсален и применим не только в профессиональной сфере. Ведь каждый из нас может столкнуться с тяжелой ситуаций, с болью, горем - в офисе, в семье, среди знакомых... Привычка задумываться о том, как не сделать больно тому, кто рядом и как поддержать того, кому тяжело, поможет в любой ситуации не совершить ошибку.

Оригинал: How not to say the wrong thing

Некоторые генетические заболевания серьезно сокращают срок жизни. Например, рождается ребенок и спустя какое-то время становятся известны неутешительные прогнозы – с данной болезнью пациенты доживают до 20 лет.
Одна пациентка Детского хосписа, которая знает свой диагноз и перспективы, однажды сказала фразу, которой хочется поделиться: «Да, мне 17 и я знаю, что буду жить еще лет пять. Я с детства привыкла к мысли о том, что не доживу до старости. Я живу полной жизнью. Стараюсь поймать все возможности, которые мне дает жизнь, чтобы почувствовать себя счастливой.

В семье рождается второй ребенок и спустя какое-то время врачи говорят о неутешительных прогнозах и перспективах - у ребенка есть особенности развития. Родители одного из пациентов Детского хосписа недавно задали вопрос психологу: «Как сказать старшему сыну, что его братик не такой как все?». Подобная постановка вопроса наталкивает на размышления о том, так уж ли все люди одинаковы. У кого-то черные волосы, а у кого-то рыжие, кто-то высокий, а кто-то маленького роста, один человек всегда злой, а второй изо дня в день «как лучик света»… кто-то болеет гриппом, кто-то никогда не болеет, а у одного мальчика инвалидность. Каждый человек имеет свой путь, все мы разные, все мы люди.

Ребенок, имеющий тяжелое неизлечимое заболевание, продолжает оставаться ребенком. Даже если он не может дышать без специальной медицинской техники, даже если он не видит, не слышит и не может больше двигаться - ребенку важно изучать мир вокруг, знакомиться с чем-то новым и удивительным. Тяжелобольные дети все так же иногда выплевывают кашу, вредничают, отстаивают свои мысли, радуются и злятся, мечтают и видят удивительные сны. Поэтому очень важно создать для тяжелобольного ребенка развивающую среду.

«Каждый вечер я засыпаю с надеждой, что завтра все изменится и мой сын станет здоровым. Ничто и никогда не заставит меня перестать верить в чудо», - это слова мамы одного из пациентов Санкт-Петербургского Детского хосписа. Наверное, многим из родителей тяжелобольных детей эта фраза знакома. Надежда позволяет «держаться на плаву» тогда, когда все уходит под воду. Это не отменяет того, что ведутся беседы со специалистами о перспективах и будущем. Но надежда – лучик света, который позволяет видеть даже в темноте.

Один из пациентов Детского хосписа – чудесный парень с чувством юмора. Несколько лет назад он пережил операцию, после которой потерял возможность видеть и в достаточной мере контролировать координацию своего тела. Сложно представить себе этот новый для него мир. Органы зрения дают нам колоссальное количество информации, основная часть из которой так и остается не переработанной до конца. Все такое яркое и красочное. И вдруг становится темно вокруг...

Дети иногда боятся засыпать без родителей и без света. Если такое вдруг произошло, конечно, необходимо включить ночник и спросить, из-за чего же появились такие страхи. Бабушка одной пациентки Детского хосписа сказала психологу о том, что девочка отказывается спать одна в своей комнате и при любой возможности старается заснуть у бабушки с дедушкой. После разговора с девочкой стало понятно, что виной всему популярные программы по телевизору про магию и мистику, которые девочка вместе с бабушкой смотрят все свободное время, потому что у них редко появляется возможность просто погулять на улице в силу заболевания девочки.

Есть в жизни каждого человека день, когда он своим первым криком приветствовал этот мир. В Детском хосписе ко дню рождения пациентов особенное отношение. Мы уверены, что даже если ребенок находится в коме, отмечать его день рождения очень важно. Каждому малышу важно знать, что он любим, что на него кто-то смотрит с трепетной улыбкой и шепчет за него молитвы.
Наша пациентка Вероника недавно сидела в игровой комнате...

Когда ребенок тяжело болен, вокруг его семьи возникает вакуум. В нем остается только боль, бессилие и капелька надежды. События, слова, советы других людей – все это уходит на второй план. Родители пациентов Детского хосписа часто делятся переживаниями о том, что в своей боли они одиноки. Мысли окружающих, которые раньше не вызывали никаких эмоций, теперь...