Друзья, у АНО «Детский хоспис» завершился еще один грант. Это был антикризисный проект, в котором мы внедряли дистанционные услуги и говорили о развитии их возможностей. И конечно, большинство мероприятий проводилось в онлайн формате.

В хосписе для молодых взрослых будут жить подростки, и они такие же, как и все: много мечтают о будущем, очень любят спорить и у них на все — свое мнение. Чтобы помочь им быть собой, мы придумали уникальный для хосписа формат — дискуссионный клуб. В клубе участвуют ребята от 15 до 18 лет. Тему они выбирают сами, а организаторы мероприятий из АНО «Детский хоспис» подбирают локацию, приглашают экспертного спикера и придумывают досуг для родителей.

Социологи уже обрабатывают анкеты и другие данные по паллиативной помощи детям, поступившие в Детский хоспис из всех регионов России.

Хоспис для наших пациентов и их родителей — это место, в котором не дадут остаться один на один с болезнью, где можно найти поддержку и получить необходимую помощь. Медработники и их труд при этом играют огромную роль. Их человеческий подход, душевное и бережное отношение к пациентам — то, что так ценят подопечные и их родители.

17 июня в Общественной палате РФ проведено онлайн-совещание «Презентация учебного курса по основам паллиативной помощи детям. Участие общественных структур и института уполномоченного по правам ребенка в субъектах РФ в развитии паллиативной помощи детям».
Система паллиативной помощи детям в России находится в стадии активного становления. В крупных административных центрах уже созданы Детские хосписы, действуют выездные службы паллиативной помощи. В других регионах родителям тяжелобольных детей по-прежнему приходится стакиваться с проблемами доступности и качества паллиативной помощи.

Совещание «Духовная поддержка, как неотъемлемый элемент паллиативной помощи детям. Юридические, психологические и этические аспекты» проведено 16 июня на площадке Общественной палаты РФ.
Казалось бы, очевидные и всем понятные факты:
- Духовное благополучие детей в хосписе и их близких не менее важно, чем физическое самочувствие;
- столкнувшись с тяжелым заболеванием, человек не теряет права на свободное вероисповедание;
- условия для этого должны быть созданы в любом медицинском учреждении.
Однако, как говорится, есть нюансы…

Пациенты Детского хосписа в возрасте 18 лет сталкиваются с крупными переменами: они больше не могут наблюдаться в детском учреждении, где провели значительную часть жизни, получать привычную психологическую и медицинскую помощь, общаться с друзьями. У тех ребят, кому здоровье позволяет мечтать о продолжении образования, появляются новые заботы: экзамены, организация дальнейшего обучения и робкие мечты о взрослой жизни, в которой также нужна будет поддержка.

Источник: РИА Новости. Фото: РИА Новости/ArturVerkhovetskiy.

11 июня на площадке Общественной палаты Российской Федерации проведено онлайн совещание «Дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, в интернатной системе».
Экспертом по данному вопросу выступила Наталья Николаевна Савва, директор по научно-методической работе БФ «Детский паллиатив». Участниками стали Уполномоченные по правам ребенка из 56 регионов России, представители государственных медицинских организаций и НКО.

9 июня в Смольном под председательством губернатора Санкт-Петербурга Александра Беглова прошло заседание Координационного совета по вопросам попечительства в сфере социальной защиты. Исполнительный директор Благотворительного фонда «Детский хоспис» Павел Ткаченко выступил и рассказал о подходе Детского хосписа к разработке любых проектов и идей.

Социальная помощь — важнейшая часть паллиативной помощи. У родителей, столкнувшихся с тяжёлым и неизлечимым заболеванием ребёнка, часто меняется вся жизнь — им необходимо заново выстраивать быт, менять условия жизни под нужды ребенка. Простой пример — одному из наших подопечных была необходима специальная кровать с подъёмником, а условия в квартире просто не позволяли ее установить, так что пришлось делать ремонт. Решением таких часто базовых, но крайне острых проблем как раз и занимаются социальные работники.