Социальная помощь — важнейшая часть паллиативной помощи. У родителей, столкнувшихся с тяжёлым и неизлечимым заболеванием ребёнка, часто меняется вся жизнь — им необходимо заново выстраивать быт, менять условия жизни под нужды ребенка. Простой пример — одному из наших подопечных была необходима специальная кровать с подъёмником, а условия в квартире просто не позволяли ее установить, так что пришлось делать ремонт. Решением таких часто базовых, но крайне острых проблем как раз и занимаются социальные работники.

Друзья, в начале июня мы так старались поделиться с Вами праздничной радостью и яркостью Дня рождения Детского хосписа, что упустили не менее важное событие. Исправляемся и рассказываем Вам, что еще произошло 1 июня.

За эти 18 лет Детский хоспис прошел сложный путь — от небольшой благотворительной организации до учреждения, которое оказывает комплексную помощь и поддержку детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями по всей стране. В начале 2000-х протоиерей Александр Ткаченко собрал группу энтузиастов — врачей, психологов, социальных работников и просто неравнодушных друзей. Они поддерживали семьи с неизлечимо больными детьми, а вскоре первыми в России стали оказывать паллиативную медицинскую помощь и строить хосписы. Сегодня Детский хоспис продолжает расти, чтобы помогать и поддерживать тех, кто в этом нуждается.

В ОП РФ представили итоги исследования.

29 апреля в ОП РФ прошло онлайн-совещание с региональными общественными палатами, на котором состоялась презентация результата анализа пробелов информационной, IT- и кибер-безопасности детских хосписов и паллиативных служб.
Мероприятие проведено при поддержке Фонда президентских грантов.


Источник: официальный сайт ОП РФ

28 апреля 2021 г. на площадке Общественной палаты Российской Федерации проведен круглый стол по различным аспектам информационной безопасности при оказании социальных услуг. Ключевой темой совещания стали вопросы обеспечения информационной безопасности учреждений паллиативной помощи. Участники – представители государственных медицинских организаций, НКО, специалисты по кибербезопасности - обсудили организационные риски и возможности дальнейшего внедрения дистанционных технологий. и поделились опытом преодоления вызовов пандемии.
Мероприятие проведено при поддержке Фонда президентских грантов.

Запись круглого стола можно посмотреть на youtube-канал ОП РФ

Друзья, дан старт второму всероссийскому мониторингу состояния паллиативной медицинской помощи детям.
Мы обещали поделиться, что нового будет в этом году. Рассказываем!

Основную информацию о состоянии системы паллиативной помощи детям в регионах, как и в прошлом году, мы получим от Уполномоченных по правам ребенка. В каждом регионе Уполномоченные по правам ребенка направят запросы в региональные Комитеты здравоохранения, Комитеты по социальной политике, Комитеты образования и учреждения паллиативной помощи. Официальные ответы на запросы дадут общую картину ситуации в стране и помогут выявить региональные особенности в сфере организации помощи тяжелобольным детям.

Что такое любовь? В Санкт-Петербургском Детском хосписе любовь повсюду: она проявляется в теплом человеческом отношении к друг другу; она заметна в улыбках детей и в глазах взрослых. Каждый момент жизни здесь стараются наполнить любовью.

Для детей главный источник защиты, нежности, поддержки и любви – это их родители. Поэтому на празднике в честь Дня всех влюбленных мы попросили мам наших подопечных ответить, что такое любовь.

Родион Газманов провел онлайн-концерт для пациентов, их родных и сотрудников Детского хосписа. Музыканту подпевали и взрослые, и дети. В перерывах между исполнением песен Родион ответил на вопросы ребят и родителей.

9 февраля в рамках проекта «Развитие цифровых и дистанционных услуг в паллиативной помощи» состоялся вебинар для пациентов детского хосписа, их родителей и сотрудников детского хосписа на тему «Как рассказать историю в соцсетях, чтобы ее прочитали и услышали». Провела встречу замечательная Марина Ахмедова — известный писатель, журналист и одна из лучших интервьюеров в нашей стране. Это была не просто лекция или обмен опытом, это был настоящий откровенный разговор с непростыми вопросами от родителей детей хосписа, с юмором, с желанием понять друг друга.

«Сегодня у нас в гостях Протоиерей Александр Ткаченко. Он создал первый детский хоспис в России, который ежегодно принимает более трехсот семей. Как переживают родители смерть ребенка? Почему люди боятся видеть смерть? Меняется ли отношение к больным в обществе? Ответы на эти вопросы вы узнаете из сегодняшнего видео. Протоиерей Александр Ткаченко поделится своим мнением о том, должен ли каждый христианин заниматься благотворительностью и помогать другим людям. Смотрите это видео до конца, чтобы узнать, как существует детский хоспис сегодня, и как смерть ребенка меняет жизнь его родителей».

Источник: ютуб-канал проекта «Вера в большом городе».