История Хаяла

Мальчик с красивым именем Хаял появился на свет тринадцать лет назад в большой и дружной семье. Мама и папа давно мечтали о сыне, две их дочки – о младшем брате, бабушка – о внуке. Хаял рос здоровым ребенком, активным и улыбчивым. Болезнь прокралась в жизнь семьи неожиданно, через несколько лет после рождения сына. Все началось с приступа судорог, за Хаялом приехала скорая, и наступила череда больниц, осмотров, записей в медицинской карте, бессонных ночей.

Поначалу никто не мог понять, что не так: прецедентов, кроме первичного приступа, больше не было. Для родителей, у которых болеет ребенок, нет ничего страшнее неизвестности. Самый большой страх – тот, которому нет имени. Страх неведения. Мало кто задумывается о том, что семьи, для которых русский язык не является родным, помимо всего прочего, сталкиваются с еще одной сложностью: для того, чтобы понять разъяснения врачей, им требуется больше времени и больше уточняющих вопросов. В этом случае важно найти человека, который сможет терпеливо выслушать все опасения и объяснить все так, чтобы не осталось сомнений.

Постепенно Хаялу становилось хуже. Его обследовали в нескольких больницах в Петербурге и Москве, осматривали неврологи, генетики. На установление диагноза ушло несколько лет. Врачи нашли у мальчика редкое наследственное заболевание, при котором ребенок первые несколько лет своей жизни развивается нормально, а потом утрачивает приобретенные навыки. Сейчас Хаял уже не может ходить, говорить и есть самостоятельно.

Семья Хаяла сомневается в поставленном диагнозе: по словам мамы мальчика Атлас, ни один из проведенных анализов и тестов не смог подтвердить наличие генетического заболевания.

Когда-то врачи сказали Атлас: болезнь ребенка неизлечима, вы ничего не можете сделать, смиритесь. Но смирение для нее равносильно поражению. Справляться с бедой ей помогает вера в то, что случится чудо, и сыну станет лучше – найдется нужное лекарство, или операция, или врач, который обнаружит в результатах анализов что-то, что упустили его коллеги. «Мне сердце говорит, что нельзя руки опускать», – говорит она.

Хаял несколько раз лежал в стационаре Детского хосписа, к нему регулярно приезжают специалисты выездной службы. Психолог Анна рассказывает, что в хосписе Хаял полюбил сенсорную комнату: ему нравится сухой бассейн, наполненный шариками, нравятся качели, он с удовольствием слушает музыку. Улучшить физическое состояние мальчика помогает лечебная физкультура и массаж. Врачи хосписа не могут дать семье Хаяла утешительного прогноза, но прилагают все усилия, чтобы поддерживать качество его жизни на максимально возможном уровне. «В хосписе мне всегда говорят: надо заниматься, надо идти дальше», – рассказывает Атлас. «Мне дочка, когда лежала в стационаре с Хаялом, сказала: мама, это единственное место, которое нам дает надежду».

Несмотря на тяжесть заболевания, мама Хаяла уверена, что он все чувствует и прекрасно понимает, что ему нужно, а что не нужно. «Он очень хочет жить», – говорит она. Дома Хаял – всегда в центре внимания; мама, папа, бабушка по очереди подходят к нему, чтобы проверить, все ли в порядке, поправить одеяло, погладить по голове. Папа Хаяла рассказывает про специальный медицинский матрас, который они купили для сына: его поверхность все время слегка двигается, оказывая эффект массажа и предотвращая появление пролежней. Атлас показывает фотографии со свадьбы дочери: на них Хаял, нарядный, окруженный родственниками, выглядит спокойным и радостным.

Родители Хаяла не ждут от других материальной помощи, не ищут жалости – они просто хотят, чтобы о них знали. Хотят быть не одни в своем горе. В семьях с тяжелобольным ребенком часто встречается это чувство одиночества и изолированности. Людям, которые не имеют такого страшного опыта, бывает неловко или тяжело общаться с теми, у кого такой опыт есть. Но стоит преодолеть первое смущение – и становится видно, сколько сил, мужества и света в душе у родителей, которые делают все возможное для своего ребенка.

В рассказе Атлас о сыне – много боли, недоумения, усталости, но еще больше надежды. Эта надежда дает семье Хаяла силы жить дальше, верить в то, что новый день принесет изменения, и каждую минуту дарить сыну свою любовь.