История Нади

У восьмилетней Нади большая семья: она живет с мамой, папой, старшей сестрой, бабушкой и котом. Каждый день к ним приходит прабабушка – помогает родителям ухаживать за Надей.

У Нади ДЦП – окончательно диагноз подтвердился, когда ей исполнился год. Мама Нади Оксана рассказывает, что принять это было нелегко. Надежда, что все обойдется, была до последнего момента. Но надо было жить дальше – и семья стала жить дальше.

Надя росла подвижным и эмоциональным ребенком – любила и посмеяться, и поплакать, и покричать. Обожала купаться. Оксана листает на экране телефона фотографии, показывает видео: на них большеротая малышка хохочет, дрыгает руками и ногами, обнимается с котом, плещется в ванной. Не обходилось без трудностей: Надя постоянно болела, одна инфекция сменялась другой. Это затрудняло все попытки родителей заняться реабилитацией дочки.

Папа девочки Александр рассказывает, как в прошлом году готовился взяться за Надино здоровье всерьез: ушел с работы, чтобы иметь возможность все свое время посвящать дочке, договорился с поликлиникой о регулярных визитах на дом массажиста, стал искать больницы и центры, в которых Наде могли бы помочь. Но неожиданно – новая инфекция, резкое ухудшение, потом – реанимация, клиническая смерть, отказ почек. В больнице родителям сказали прямо: готовьтесь, отсюда вы не выйдете. Вышли. Но жизнь Нади полностью изменилась: дышать она теперь может только через трахеостому, питаться – через зонд. После того, как кризис миновал, заведующий реанимацией рассказал Александру и Оксане про Детский хоспис.

«В моем тогдашнем понимании хоспис был неразрывно связан с онкологией, – говорит Александр. – Я же никогда с хосписами не сталкивался: слышать – слышал, но сам не обращался. Само слово «хоспис» не пугало: за восемь лет мы разучились бояться.

Когда мы в первый раз туда приехали, я был, честно говоря, поражен. В Детском хосписе очень здорово, день и ночь по сравнению с больницей, начиная от отношения и заканчивая едой. Больше всего удивляло, что все это – бесплатно, еще и медицинский отсасыватель домой дали. Я был под очень большим впечатлением».

В хосписе и Надя, и ее родители постепенно отходили от шока и привыкали к новой жизни. Александру, по его словам, очень помогали разговоры с психотерапевтом. Надя поначалу все время плакала; как объясняет папа, слезы для Нади – единственный способ показать, что что-то не так. Потом стало полегче. С девочкой занимались дефектолог, массажист, инструктор ЛФК.

Врачи научили Александра обращаться с медицинской техникой. Сейчас, когда Надя дома, ее комната напоминает палату интенсивной терапии; папа реагирует на малейший звук, малейшее движение дочки, привычной рукой поправляет пульсоксиметр, санирует трахеостому, вместе с мамой аккуратно переворачивает Надю на другой бок. Когда наблюдаешь за его уверенными движениями, эти медицинские манипуляции кажутся совсем не сложными. Но это, конечно, не так.

Александр говорит, что после двух госпитализаций в стационар Детского хосписа появились заметные улучшения – хотя, конечно, к своему прежнему состоянию Надя не вернулась. Но она начала потихоньку двигать руками – сначала одной, потом другой; стала внимательнее смотреть и слушать, научилась лежать на спине. Дома Надю наблюдает выездная служба Детского хосписа, с ней по-прежнему занимается дефектолог – упражнения помогают развивать тактильные ощущения, внимание, обоняние, слух. Самым большим показателем Александр считает то, что Надя начала улыбаться. Каждый, самый крошечный, шажок вперед для девочки – уже победа.

Оксане и Александру осознать произошедшие перемены оказалось непросто – слишком резкими и бесповоротными они оказались. На вопрос «как вы справляетесь?» Александр отвечает: «Потихоньку. Бабушки помогают, прабабушки помогают – хотя бы появляется возможность ненадолго отойти от Надиной кровати.

Я верю: как написано, так и будет. Наверное, я уже привык к новому состоянию Нади. Привык, но не смирился. Если я смирюсь, приму ее такой, какая она есть, у меня не останется надежды. А так я думаю – вдруг через год, через два что-то изменится?».

Что будет дальше, пока неизвестно. Но сейчас Надя дома, окруженная вниманием и любовью, и мама держит ее за руку, а папа ласково прикладывает к подушке планшет с веселыми детскими песнями. И это – важнее всего.