В Санкт-Петербурге состоялся II Всероссийский Конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы социальной политики в отношении детей с тяжелыми заболеваниями»
В Санкт-Петербурге завершился II Всероссийский конгресс «Современное состояние, новые возможности и перспективы социальной политики в отношении детей с тяжелыми заболеваниями». Открытие мероприятия 9 октября посетили член Совета Федерации ФС РФ, руководитель проекта Партии Единая Россия «Единая Семья» Вадим Тюльпанов и член Совета Федерации ФС РФ, первый заместитель Председателя комитета СФ по социальной политике Людмила Косткина. Свои приветствия в адрес участников Конгресса направили Председатель Совета Федерации ФС РФ Валентина Матвиенко, Председатель Государственной Думы ФС РФ Сергей Нарышкин, Министр труда и социальной защиты РФ Максим Топилин, Губернатор Санкт-Петербурга Георгий Полтавченко.
Одним из важнейших условий развития системы детской паллиативной помощи в России является межведомственное взаимодействие. В работе конгресса приняли участие руководители и сотрудники государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты населения, некоммерческих организаций, специалисты паллиативной помощи, представители научного сообщества из более чем 40 регионов РФ. Новой темой, поднятой на конгрессе, стало оказание духовной поддержки детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям, поэтому к участию в мероприятии также были приглашены представители ведущих конфессий России.
Необходимость скоординированной работы федеральных и региональных структур, коммерческого сектора и некоммерческого профессионального сообщества в сфере паллиативной педиатрии подчеркнула в своем приветствии Валентина Матвиенко. «За последний год в сфере отечественной медицины произошло много позитивных изменений, касающихся, в том числе, активного формирования собственной базы доноров, которая включает жителей всех субъектов Российской Федерации. Несмотря на то, что количество трансплантаций в нашей стране пока ниже показателей в Европе и Америке, мы активно продвигаемся вперед. Следует также обратить внимание на генную терапию, стремительное развитие которой открывает качественно иные перспективы для современной медицины в целом», — отметила Валентина Ивановна.
Первый заместитель Министра здравоохранения РФ Игорь Каграманян в своем приветственном слове указал на положительные изменения в сфере медицинской помощи детям. «В рамках развития отечественной педиатрии началось расширение нового, но чрезвычайно важного направления – паллиативной помощи. С целью создания оптимальных условий для детей, страдающих неизлечимыми, ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, а также помощи членам семьи в условиях неизлечимой болезни ребенка в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения» к 2018 году предусмотрено создание 500 паллиативных коек для детей», — говорится в обращении Игоря Николаевича.
Член Совета Федерации ФС РФ и руководитель проекта Партии Единая Россия «Единая Семья» Вадим Тюльпанов в своем выступлении подчеркнул, что Конгресс проходит накануне 10 октября — Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи. Девиз Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи в 2015 году — «Невидимые жизни, невидимые пациенты». «Речь идет о пациентах, которые в силу своих возрастных, социальных и прочих особенностей не имеют доступа к паллиативной помощи, или он ограничен. Эти пациенты, как правило, мало заметны для общества. В данном контексте мы говорим в первую очередь о тяжелобольных детях, так как они не в состоянии самостоятельно принимать решения о том, как жить и как лечиться. Попадая в больницу, ребенок не осознает, что с ним происходит, он лишь смотрит на реакцию родителей и понимает: есть перспектива вернутся побыстрее домой к играм, или же все плохо и мама плачет», — пояснил Вадим Тюльпанов. По словам Вадима Альбертовича, обмен опытом специалистов во время конгресса должен усовершенствовать помощь малолетним пациентам на финальной стадии заболевания. Он также добавил, что российские власти стремятся к тому, чтобы создать по хоспису в каждом регионе страны.
Темой доклада члена Совета Федерации ФС РФ, первого заместителя Председателя комитета СФ по социальной политике Людмилы Косткиной стала проблема обезболивания тяжелобольных детей. По словам Людмилы Андреевны, обеспечение лекарствами детей с орфанными (редкими и сложными) заболеваниями на данный момент отнесено к полномочиям регионов, которые далеко не всегда в силу разного экономического статуса в состоянии справиться с этой нагрузкой. «Мы просим, чтобы эту функцию передали на федеральный уровень», — сообщила сенатор.
Выступление основателя Санкт-Петербургского Детского хосписа прот. Александра Ткаченко было посвящено возможностям социального партнерства государства, НКО и бизнеса в развитии паллиативной помощи детям в России. Ярким примером частно-государственного партнерства в сфере паллиативной педиатрии является Санкт-Петербургский Детский хоспис, объединяющий Благотворительный фонд «Детский хоспис», Медицинское учреждение «Детский хоспис» и Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)». «Опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа показывает, что для успешной реализации принципов паллиативной помощи детям необходимо сотрудничество между государственными и негосударственными структурами. Некоммерческие организации имеют широкие возможности в сфере поиска финансирования, приобретения дополнительного оборудования и расходных материалов, организации досуга пациентов и членов их семей. У детей с тяжелыми заболеваниями зачастую просто нет времени ждать, поэтому объединенные усилия государственных и негосударственных структур должны быть направлены на обеспечение быстрой, доступной и качественной помощи таким детям на протяжении всего периода болезни», — отметил о. Александр.
Участники конгресса посетили Санкт-Петербургский Детский хоспис и приняли участие в обсуждении практических аспектов деятельности учреждения детской паллиативной помощи. В рамках посещения специалистами Детского хосписа советник председателя Фонда поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, Александр Фесенко провел мастер-класс, посвященный этике фандрайзинга – сбора средств для некоммерческих организаций. Обсуждение наиболее важных этических вопросов, касающихся сбора пожертвований на благотворительную деятельность, основных понятий, принципов и инструментов фандрайзинга, способов взаимодействия НКО с жертвователями и благополучателями будет способствовать дальнейшему развитию профессиональной благотворительности в России, в том числе в сфере помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Все предложения по совершенствованию нормативно-законодательной базы и практической деятельности в области паллиативной педиатрии, высказанные участниками II Всероссийского конгресса, войдут в итоговую резолюцию конгресса, которая будет направлена в профильные комитеты верхней и нижней палат Федерального Собрания РФ, министерства и ведомства для совершенствования законодательства и государственного регулирования в сфере детской паллиативной помощи.
Одним из важнейших условий развития системы детской паллиативной помощи в России является межведомственное взаимодействие. В работе конгресса приняли участие руководители и сотрудники государственных учреждений здравоохранения и социальной защиты населения, некоммерческих организаций, специалисты паллиативной помощи, представители научного сообщества из более чем 40 регионов РФ. Новой темой, поднятой на конгрессе, стало оказание духовной поддержки детям с тяжелыми заболеваниями и их семьям, поэтому к участию в мероприятии также были приглашены представители ведущих конфессий России.
Необходимость скоординированной работы федеральных и региональных структур, коммерческого сектора и некоммерческого профессионального сообщества в сфере паллиативной педиатрии подчеркнула в своем приветствии Валентина Матвиенко. «За последний год в сфере отечественной медицины произошло много позитивных изменений, касающихся, в том числе, активного формирования собственной базы доноров, которая включает жителей всех субъектов Российской Федерации. Несмотря на то, что количество трансплантаций в нашей стране пока ниже показателей в Европе и Америке, мы активно продвигаемся вперед. Следует также обратить внимание на генную терапию, стремительное развитие которой открывает качественно иные перспективы для современной медицины в целом», — отметила Валентина Ивановна.
Первый заместитель Министра здравоохранения РФ Игорь Каграманян в своем приветственном слове указал на положительные изменения в сфере медицинской помощи детям. «В рамках развития отечественной педиатрии началось расширение нового, но чрезвычайно важного направления – паллиативной помощи. С целью создания оптимальных условий для детей, страдающих неизлечимыми, ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями, а также помощи членам семьи в условиях неизлечимой болезни ребенка в рамках государственной программы «Развитие здравоохранения» к 2018 году предусмотрено создание 500 паллиативных коек для детей», — говорится в обращении Игоря Николаевича.
Член Совета Федерации ФС РФ и руководитель проекта Партии Единая Россия «Единая Семья» Вадим Тюльпанов в своем выступлении подчеркнул, что Конгресс проходит накануне 10 октября — Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи. Девиз Всемирного дня хосписной и паллиативной помощи в 2015 году — «Невидимые жизни, невидимые пациенты». «Речь идет о пациентах, которые в силу своих возрастных, социальных и прочих особенностей не имеют доступа к паллиативной помощи, или он ограничен. Эти пациенты, как правило, мало заметны для общества. В данном контексте мы говорим в первую очередь о тяжелобольных детях, так как они не в состоянии самостоятельно принимать решения о том, как жить и как лечиться. Попадая в больницу, ребенок не осознает, что с ним происходит, он лишь смотрит на реакцию родителей и понимает: есть перспектива вернутся побыстрее домой к играм, или же все плохо и мама плачет», — пояснил Вадим Тюльпанов. По словам Вадима Альбертовича, обмен опытом специалистов во время конгресса должен усовершенствовать помощь малолетним пациентам на финальной стадии заболевания. Он также добавил, что российские власти стремятся к тому, чтобы создать по хоспису в каждом регионе страны.
Темой доклада члена Совета Федерации ФС РФ, первого заместителя Председателя комитета СФ по социальной политике Людмилы Косткиной стала проблема обезболивания тяжелобольных детей. По словам Людмилы Андреевны, обеспечение лекарствами детей с орфанными (редкими и сложными) заболеваниями на данный момент отнесено к полномочиям регионов, которые далеко не всегда в силу разного экономического статуса в состоянии справиться с этой нагрузкой. «Мы просим, чтобы эту функцию передали на федеральный уровень», — сообщила сенатор.
Выступление основателя Санкт-Петербургского Детского хосписа прот. Александра Ткаченко было посвящено возможностям социального партнерства государства, НКО и бизнеса в развитии паллиативной помощи детям в России. Ярким примером частно-государственного партнерства в сфере паллиативной педиатрии является Санкт-Петербургский Детский хоспис, объединяющий Благотворительный фонд «Детский хоспис», Медицинское учреждение «Детский хоспис» и Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский)». «Опыт Санкт-Петербургского Детского хосписа показывает, что для успешной реализации принципов паллиативной помощи детям необходимо сотрудничество между государственными и негосударственными структурами. Некоммерческие организации имеют широкие возможности в сфере поиска финансирования, приобретения дополнительного оборудования и расходных материалов, организации досуга пациентов и членов их семей. У детей с тяжелыми заболеваниями зачастую просто нет времени ждать, поэтому объединенные усилия государственных и негосударственных структур должны быть направлены на обеспечение быстрой, доступной и качественной помощи таким детям на протяжении всего периода болезни», — отметил о. Александр.
Участники конгресса посетили Санкт-Петербургский Детский хоспис и приняли участие в обсуждении практических аспектов деятельности учреждения детской паллиативной помощи. В рамках посещения специалистами Детского хосписа советник председателя Фонда поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, Александр Фесенко провел мастер-класс, посвященный этике фандрайзинга – сбора средств для некоммерческих организаций. Обсуждение наиболее важных этических вопросов, касающихся сбора пожертвований на благотворительную деятельность, основных понятий, принципов и инструментов фандрайзинга, способов взаимодействия НКО с жертвователями и благополучателями будет способствовать дальнейшему развитию профессиональной благотворительности в России, в том числе в сфере помощи детям с тяжелыми заболеваниями.
Все предложения по совершенствованию нормативно-законодательной базы и практической деятельности в области паллиативной педиатрии, высказанные участниками II Всероссийского конгресса, войдут в итоговую резолюцию конгресса, которая будет направлена в профильные комитеты верхней и нижней палат Федерального Собрания РФ, министерства и ведомства для совершенствования законодательства и государственного регулирования в сфере детской паллиативной помощи.
Раздел: Новости , Новости учреждения | Просмотров: 1664 | Дата: 13.10.2015 | Время: 10:33 |
