Детский хоспис передал портативный аппарат ИВЛ в семью

Портативный аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ), приобретенный Медицинским учреждением «Детский хоспис» на средства благотворителей – Нотариальной палаты Санкт-Петербурга и ее сотрудников, впервые был передан в семью, находящуюся на попечении выездной службы хосписа. Из-за генетического заболевания двухлетнему Арсению N. практически постоянно требуется искусственная вентиляция легких. Предоставив семье Арсения портативный аппарат ИВЛ во временное пользование, Детский хоспис избавил ребенка от необходимости постоянного пребывания в реанимации, где его не смогут навещать близкие. В дальнейшем, когда аппарат ИВЛ, принадлежащий семье Арсения, вернется с диагностики, Детский хоспис передаст медицинское оборудование следующему ребенку, которому оно необходимо.

Мария N., мама Арсения:

Диагноз Арсения подтвердился, когда ему было два месяца. Врачи, которые были знакомы с его заболеванием, сказали сразу: рано или поздно понадобится искусственная вентиляция легких, готовьтесь. В девять месяцев наступил переломный момент – Арсений перестал дышать самостоятельно и попал в реанимацию. После этого его подключили к аппарату ИВЛ.

Поначалу, когда только знакомишься с работой аппарата, непонятно – что это за прибор и как с ним обращаться. Аппараты все разные, настройки подбираются под конкретного пациента. В первое время я думала: «не хочу всего этого знать», но постепенно привыкаешь, становится легче. Очень помогает общение с другими мамами. Бывают и экстренные ситуации, когда приходится действовать самой и быстро. В такие моменты главное – не растеряться, не поддаться панике.

Таким детям, как Арсений, находиться дома безопаснее, чем в реанимации – легче ограждать их от инфекций, которым они очень подвержены. Если что-то случится с аппаратом, мы можем отвезти Арсения в стационар Детского хосписа. Однажды у нас отключили электричество на сутки, и я испугалась – ведь аппарат ИВЛ работает от розетки, без нее у него хватает зарядки только на два часа. Поэтому этот день Арсений провел в хосписе.

Когда Арсению только поставили диагноз, я стала искать учреждения и врачей, которые могли бы нам помочь. Так я познакомилась с хосписом. С тех пор мы находимся на попечении выездной службы, нас регулярно посещают врачи. Два раза Арсений лежал в стационаре хосписа вместе с бабушкой. Им обоим очень нравится стационар: там красиво, можно гулять, общаться, их все время окружают разные люди.

Хоспис выпустил методическое пособие, посвященное искусственной вентиляции легких в домашних условиях – в нем описан процесс передачи аппарата ИВЛ, расходные материалы, есть необходимая для родителей информация, например, алгоритмы действий в критической ситуации. Все это можно и нужно применять. Мы очень благодарны Детскому хоспису и благотворителям, потому что передача аппарата ИВЛ на дом – это большая помощь для таких родителей, как мы.