Информационный бюллетень Детского хосписа за декабрь 2014 г.

Дорогие друзья!
Поздравляем вас с наступающим Новым Годом и желаем радостно встретить Рождество Христово!
Коллектив Санкт-Петербургского Детского хосписа поздравляет вас с Новым 2015 годом и желает успехов вашим трудам, развития вашим начинаниям, мира вашим семьям!
Спешим сообщить, что ежегодная акция Детского хосписа «Мечты сбываются», цель которой – исполнить мечты детей с тяжелыми заболеваниями, проходящих лечение в клиниках Северной столицы, проходит в этом году с рекордной скоростью! За месяц выполнено более 300 заветных желаний, и сегодня неисполненными осталось всего 18 (www.мечтыдетей.рф) – вы можете помочь осуществить их, чтобы ребята получили свои подарки на новогодних праздниках и к Рождеству. Акция продлится, пока каждый ребёнок не получит свою Синюю птицу счастья – исполненное заветное желание.
В предпраздничном выпуске бюллетеня мы расскажем об исполнении самых ярких заветных желаний, о том, как проходила акция и кто ее поддержал, как помогли пациентам хосписа петербургские школьники, студенты и даже футболисты с вице-губернатором.

Студенты и преподаватели кафедры Художественного текстиля  СПГХПА им. А.Л. Штиглица, а также учащиеся Санкт-Петербургского Городского Дворца творчества юных выступили 9 декабря в поддержку акции «Мечты сбываются».

Чтобы поблагодарить жителей Санкт-Петербурга, которые оказывают помощь в исполнении детских желаний, и привлечь внимание горожан к неисполненным мечтам детей, преподаватели и учащиеся Академии им. Штиглица и Аничкова дворца передали Детскому хоспису расписанные своими руками ёлочные игрушки.
Красочно и профессионально оформленные, они порадуют пациентов Детского хосписа и городских клиник, а затем – их благотворителей. Тяжелобольные ребята всегда хотят поблагодарить «добрых волшебников»-петербуржцев за исполнение своих заветных желаний, но сделать своими руками что-то особенно памятное многим из них трудно. Поэтому, через некоторое время после старта акции «Мечты сбываются» в 2003 году, появилась традиция, согласно которой студенты и преподаватели Академии им. барона Штиглица и Аничкова дворца, иногда - других художественных школ, в ходе специализированных мастер-классов создавали ёлочные украшения. Затем ребята, чьи мечты исполнялись, сами или с помощью сотрудников хосписа дарили их тем, кто исполнял желания. Эта традиция продолжается.
В мастерских Академии им. А.Л. Штиглица прошел завершающий мастер-класс и передача новогодних шаров, оформленных студентами и преподавателями кафедры Художественного текстиля  Академии сотрудникам Детского хосписа. Каждое изделие получилось уникальным: ведь авторы вкладывали в них свой опыт, увлечения, возможно, и основы будущих, более масштабных проектов. Шары получились с узорами в византийском и русском фольклорном стилях, в стиле абстракции и с эффектом градиента, с уютными зимними рисунками и даже иконописные - с целой композицией Рождества Христова, с серафимами и херувимами.
В тот же день в отделе Художественного воспитания и Детском Дизайн-центре СПб ГДТЮ прошел мастер-класс для воспитанников Дворца - юных художников и дизайнеров, многие из которых, возможно, сами вскоре станут студентами Академии им. барона Штиглица. Ребята разрисовывали в разных техниках рождественские фигурки: ангелов, лошадок, елочки. Многие просили передать тяжелобольным детям пожелания выздоровления, счастья, друзей и «хороших подарков».
Вот несколько историй исполненных заветных желаний.
Максим увидел Северную столицу с борта вертолета. Ему 5 лет, и он очень любознательный ребенок: он уже читает по слогам, прекрасно считает и даже знает правила дорожного движения, помнит все дорожные знаки. Трудности лечения – у Максима злокачественная опухоль почек – не дают мальчику осуществить все свои мечты о путешествиях. Но одно заветное желание оказалось под силу и Максиму, и благотворителям – с помощью компании «Джет Экстрим» Максим погулял по настоящему аэродрому и полетал на вертолете! Специально для него пилот показал «экстремальную посадку», а в полете сделал несколько трюков! В кабине вертолета поместились и родители Максима – так что страшно ему не было совсем, а «Джет Экстрим» еще долго не забудет восторг мальчишки!

Сбылось и желание Саши С.: получить футбольный мяч Brazvca и автограф нападающего «Зенита» Халка. Мальчик очень хотел бы быть футболистом, но из-за здоровья не может профессионально заниматься футболом – у Саши муковисцидоз, генетическое заболевание. Впрочем, он не сдается болезни, учится в 3 классе, интересуется спортивными новостями. Саша сейчас находится в больнице в связи с ухудшением самочувствия, но заветный мяч с автографами игроков «Зенита» и бейсболку с отдельной подписью Халка ему принесли прямо в палату
.
Исполнилась мечта Анечки – иметь PlayStation и большой телевизор. Анюта любила подвижные игры, играла в футбол. Но тренировки для нее сейчас невозможны, так что она реализовывает свое стремление к спортивным достижениям в видеоиграх. Плазменный телевизор и новая PlayStation – современная техника, которую подарили ей благотворители, - дарят ей большее ощущение реальности от игры, а значит, чувство большей полноты жизни.

Семилетняя Марьяна с тяжелой патологией - опухолью мозга  - встретилась с певицей Натали перед концертом «Звезд Дорожного Радио» в Ледовом дворце.  «В этом году Марьяне исполнилось 7 лет, в школу из-за болезни она не пошла, но потихоньку готовится к учебе. С пяти лет Марьяна мечтает увидеть певицу Натали  и спеть вместе с ней, тем более теперь, после почти годовой немоты, когда у малышки появилась долгожданная речь!» - рассказывает мама Марьяны. Из-за слабости девочке трудно ходить, поэтому папа принес ее за кулисы Ледового дворца на руках. Натали встретила гостей объятиями, подарила ребенку автограф, сфотографировалась с Марьяной и ее мамой, пожелала малышке выздоровления... Мы уверены, что положительные эмоции будут способствовать желанию выздороветь Марьяны - ведь улыбка, не сходящая с лица ребенка после встречи, тому лучшее подтверждение! 

Большими праздниками для пациентов стали предновогодние посещения гостей: Всероссийского Деда Мороза и футболистов «Зенита» вместе с вице-губернатором Санкт-Петербурга Маратом Оганесяном.
Акция «Мечты сбываются» в этом году собрала особенно много писем Деду Морозу от тяжелобольных ребят с просьбами лично увидеть доброго волшебника, живущего в Великом Устюге. Конечно, Всероссийский Дед Мороз не мог не откликнуться на эти мечты - первым местом в Петербурге, которое он посетил 20 декабря, стал стационар Детского хосписа. Здесь собрались и пациенты стационара хосписа, и подопечные реабилитационного центра хосписа в п. Ольгино, и ребята с тяжелыми заболеваниями, проходящие лечение в городских клиниках: НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова, Городской клинической больницы № 31.

В ожидании Дедушки ребят развлекали шоу «Сумасшедшая наука», организованным городским Комитетом по культуре в помощь хоспису: дети увидели, как меняются цвета в ходе химических реакций, загадали желания, "стоя на волшебном облаке", спели новогоднюю песню и, конечно, трижды позвали Деда Мороза, тут же появившегося вместе со Снегурочкой. Встретили его сначала дружным "Аааах!", а потом и стихами, и песнями. Находясь совсем рядом с волшебником, дети не боялись теребить его шубу и бороду, спрашивать, где же его сказочные олени и почему так велик посох. Дед Мороз ответил на все вопросы, выслушал даже самые тихие стихи, рассказанные сквозь стерильные маски, называл детей и богатырями, и красавицами, и умницами... Каждое его слово действовало на ребят лучше всех средств реабилитации - глядя на детишек, прыгающих (именно так!) возле Деда Мороза, берущих из его рук подарки, действительно верилось в чудеса! 

Но Деда Мороза ждали и ребята в особо тяжелом состоянии, некоторые на терминальной стадии болезни - те, которые не смогли даже спуститься в игровую комнату, где проходил праздник. Каждого из этих детей добрый волшебник посетил прямо в палатах. Приход Деда Мороза и Снегурочки для них - залог того, что о них не забывает Сказка. 
В игровой комнате в это время ребят радовал "Терем Квартет". Ощущение праздника продолжалось, музыканты играли такие веселые, любимые всеми композиции, звучащие в "народном" звучании еще задорнее, что малыши продолжали танцевать, хлопать в ладоши и улыбаться. Детские улыбки - то, для чего и существует Детский хоспис.
Встреча с членами клуба «Зенит» была заветной мечтой нескольких пациентов Детского хосписа. Аня, Даня и Гоша до болезни занимались спортом и очень хотели встретиться с футболистами «Зенита», за который активно болеют.
26 декабря состоялось знакомство ребят с легендарными футболистами Сергеем Семаком и Владиславом Радимовым. Узнать о нуждах хосписа, поддержать пациентов и их родителей, вручить новогодние подарки приехал и вице-губернатор Петербурга Марат Оганесян.  

После небольшой экскурсии гости посетили палаты Ани и Дани – они находятся в тяжелом состоянии и постоянно пребывают в стационаре. Увидев футболистов с вице-губернатором, да еще и под прицелом фотокамеры, Аня сразу смутилась. Подарки вручили, фотосессию сделали, о состоянии спросили – Аня никак не могла придумать, что  же она хочет спросить у гостей. Наконец, все догадались, что нужно оставить ее «наедине с мечтой» - тогда разговор с футболистами сложился сразу! Гости долго не покидали палату, Аня узнала все подробности «футбольного закулисья», и только  наступившая слабость положила конец беседе.
Зато Даня не смущался совсем. Расспросив о том, что чувствуют на поле игроки, он попросил их расписаться на подаренном мяче рядом с логотипом ФК «Зенит», а потом обратился к Марату Оганесяну с просьбой об автографе около герба города, напечатанном на мяче.
Встретившись с Георгием, футболисты передали личный привет от Вячеслава Малафеева с подарком и автографом от него. Гошу особо интересовали планы «Зенита» на чемпионство.
В Каминном зале гостей уже ждали все пациенты Детского хосписа, находящиеся на круглосуточном и дневном  стационаре,  вместе с родителями. Встреча получилась по-настоящему теплой и дружеской.  Для футболистов были приготовлены вопросы – от специализированных «футбольных» до обычных, какие дети пишут в анкетах: какой твой любимый фильм? о чем ты мечтаешь? Вместе с ними на вопросы отвечал и Марат Оганесян – переадресовывая футболистам уж очень узкопрофессиональные вопросы. Так ребята узнали, что Сергей Семак с детства мечтал стать  футболистом, потому что рос в многодетной семье и с братьями гонял мяч каждую свободную минуту. А вот вице-губернатор в детстве мечтал стать водителем-дальнобойщиком, потому что такая профессия была у его дедушки, которым Марат Мелсович восхищается по сей день. Вячеслав Радимов, в свою очередь, рассказал, как гордится Петербургом - своим родным городом: «И белые ночи, и мороз, и питерскую слякоть люблю – я несколько лет прожил в Испании и все время скучал по петербургской погоде!»  Разнообразие вопросов заставляло ребят с родителями  то веселиться, то задумываться, то подхватывать, что, например, любимые фильмы Марата Оганесяна – комедии «Служебный роман» и «Девчата» - они тоже обожают, а еще хотят окончить школу с золотой медалью, как Сергей Семак и Оганесян.  
В завершении встречи гости сфотографировались и поговорили лично  с каждым пациентом хосписа, оставив всем желающим автографы. И, конечно, каждый из ребят получил подарок из рук гостей, а пациенты в ответ подарили каждому из гостей ангелов, сделанных собственноручно.
Восхищенное обсуждение в игровой комнате и  игры в настольный футбол показали: приезд гостей стал настоящим подарком к Новому году подопечным Детского хосписа!
Марат Оганесян рассказал, почему принял участие в проекте Детского хосписа «Мечты сбываются»:  «Дарить подарки всегда приятнее, чем получать. Особенно когда даришь их детям, оказавшимся в очень трудной жизненной ситуации. А что может быть лучшим подарком для ребенка? Конечно, осуществившаяся мечта. Желания детей совершенно разные – кто-то хотел бы определенную игрушку, кто-то мечтает встретиться с кумиром, кто-то видит сны о полетах в небе. Некоторые желания осуществить просто, некоторые сложнее, но эффект всегда один – счастливая детская улыбка. Порой это не менее важно, чем грамотно подобранное лечение. Поэтому я с большим удовольствием вновь поддерживаю проект Детского хосписа «Мечты сбываются». Его инициаторам удалось наладить прямой контакт детей, которые о чем-то мечтают, с людьми, которые могут эти мечты воплотить в жизнь. Надеюсь, что новое здание детского хосписа, которое мы планируем построить в Озерках, тоже станет исполнением желания десятков детей и тех, кто о них заботится».

Новый стационар СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)»  расположится на Варваринской улице, 12 (Озерки) в реконструированном здании - объекте культурного наследия регионального значения «Дача Густава Лесснера».  Деревянное двухэтажное здание в стиле модерн было построено в 1890-х гг (его площадь - 501 кв. м.). В середине прошлого века здесь располагался «Дом юного туриста», а сегодня оно пустует. По распоряжению Марата Оганесяна Комитетом по строительству Петербурга был проведен конкурс на проектирование и изыскания: после получения положительного заключения Главгосэкспертизы здесь будут снесены нежилые деревянные и кирпичные корпуса, имевшие бытовое и складское назначение, отстроен новый корпус на 15 коек с игровыми комнатами и залом для ЛФК, а также административное здание. По условиям конкурсной документации новые корпуса будут созданы в едином архитектурном стиле с дачей Лесснера. Предусмотрена проектом и реставрация фасада здания-памятника, элементов его резного и лепного декора, окон, дверей, балконов, лестниц и паркетов.  Будет восстановлена историческая объемно-пространственная композиция усадьбы, сохранены ценные старые деревья, воссозданы фонтан и лестницы к Среднему Суздальскому озеру.
25 декабря в стационар хосписа приехал еще один Дед Мороз со Снегурочкой и Снежной королевой: для маленьких пациентов устроили большой праздник на весь день. Здесь было не только новогоднее представление со сказочными персонажами, но и кукольный интерактив театра «Божья коровка», аквагример, контактный жонглер, фокусник, шоу мыльных пузырей, фейерверк и, конечно, огромный торт и множество подарков от благотворителей! Дедушка Мороз поздравил каждого из ребят поименно, вручив пакеты с подарками, подобранными для ребят индивидуально.
А 27 декабря и в реабилитационный центр Ольгино постучалась Сказка: здесь пациенты и их родители с Дедом Морозом и Снегурочкой водили хороводы, играли в снежки и пели песни! Ребят посетила театральная студия «У трех озер» и аквагример, благотворители приготовили особенно праздничное застолье и подарки!

Жизнь стационаров хосписа и пациентов выездных служб в декабре проходила в предновогоднем настроении, но, как всегда, среди заботы сотрудников и друзей хосписа. Ребята с родителями посещали спектакли в театре Музыкальной комедии и новогоднее ледовое шоу «Ледниковый период Live». Наши старые друзья – Ассоциация канис-терапии и Ленздравклоун - так же посещают детей; традиционными стали и визиты «пушистиков» енота Антона и лисы Олеси. В свой день рождения пришла порадовать ребят реабилитационного центра в Ольгино волонтер Катерина – 7 декабря она принесла своих питомцев-пресмыкающихся, змей и ящериц, прочитав целую лекцию об экзотических животных. Состоялось в хосписе и множество предновогодних мастер-классов: по созданию новогодних интерьерных композиций и тематических поделок. Разнообразные овечки, елочки и рождественские ангелы украсят не только дома пациентов и помещения хосписа, но и дома наших гостей-благотворителей, которых ребята таким образом поблагодарили за предновогодние встречи.

С поздравлением к сотрудникам и друзьям хосписа обратилась Ирина Владимировна Кушнарева, директор СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)»

Дорогие друзья и коллеги!
Благодарю вас за совместный труд в уходящем 2014 году!
СПб ГАУЗ «Хоспис (детский)»– единственное в России государственное учреждение, обеспечивающее комплексную паллиативную помощь детям. Я признательна всем сотрудникам и благотворителям, а также Правительству Санкт-Петербурга за нашу общую работу, ведь благодаря каждому из вас пациенты Детского хосписа регулярно получают медицинскую, социальную и психологическую помощь.
Каждый из наших подопечных не только получает необходимый ему уход, обезболивание и обеспечение лекарственными средствами, вкусное и здоровое питание - ребята и их семьи окружены заботой и теплым отношением коллектива хосписа. Для детей и их родителей мы организовывали и участие в культурной жизни Северной столицы, проводили сеансы иппотерапии, анимационной и песочной терапии, массажа; на дому и в стационаре хосписа пациентов посещали цирковые, театральные и музыкальные коллективы.  
Нас объединяет любовь к детям и забота о них. Они были нашей мотивацией к работе все предыдущие годы, пусть же и в Новом 2015 году они «вдохновят нас на подвиг»!

Наши пациенты
С Аней мы поговорили после встречи с Всероссийским Дедом Морозом, за чаепитием. Девочку невозможно было не заметить на празднике: она несколько раз подходила к Деду Морозу, задавая ему самые серьезные вопросы: почему у него сегодня посох меньше, чем в прошлом году, когда он зажигал елку в Кремле, и на чем он передвигается по городу, раз снега нет и олени остались дома?

Аня находится на попечении Детского хосписа с 2010 года. О недавно открытом стационаре хосписа рассказали ее маме знакомые со схожим диагнозом. В то время Анну с последствиями травмы головы побаивались брать на реабилитацию даже в санатории, и только специалисты Детского хосписа смогли оказать необходимую поддержку не только ей, но и ее семье: «Это серьезная социальная и психологическая помощь, - говорит мама Анны. – Физиотерапия и занятия в хосписе дали Ане мотивацию учиться, развиваться: вот сегодня мы находимся на дневном стационаре, в круглосуточный не хотим ложиться, потому что у нее много занятий с частными преподавателями, ей все интересно».
Аня рассказывает о своих успехах в чтении и кулинарии. Ей очень нравятся мастер-классы, проходящие в хосписе: после одного из них она научилась делать и суши и старается сделать похожие дома, а после другого – занялась лепкой из глины, уроки проходят в творческой мастерской. «Оказывается, глина бывает разная: зеленая, белая, красная… голубая – ой, кембрийская, - с увлечением перечисляет она. – Вот последняя – самая приятная». А еще Аню стали возить на постоянную иппотерапию в Екатерингофский парк после сеанса, организованного хосписом. «Мне очень нравится дружить с лошадями, они прямо все понимают. Я потому и спросила Деда Мороза про оленей – интересно было бы с ними пообщаться тоже. Но он их оставил за городом, а по улицам ездит на машине». Аня еще не знает, кем станет, но нам кажется, что журналистом – так занимательно и вдумчиво она задает вопросы!