» » Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г.

Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г.

Дорогие друзья!
Приветствуем вас в новом выпуске нашего бюллетеня!
30 октября 2014 г. Санкт-Петербурге прошел I Всероссийский конгресс "Современное состояние, новые возможности и перспективы развития паллиативной помощи детям в регионах Российской Федерации". В его работе приняли участие уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов, член Совета Федерации РФ Вадим Тюльпанов, вице-губернатор Петербурга Ольга Казанская, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елена Байбарина, уполномоченный по правам ребенка в Петербурге Светлана Агапитова и директор Детского хосписа прот. Александр Ткаченко, а также представители министерств здравоохранения и благотворительных организаций из более, чем 40 регионов РФ. 
Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г. Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г.

Актуальность мероприятия обусловлена необходимостью развития в России сети организаций детской паллиативной помощи. Российская паллиативная помощь детям находится в периоде активного становления. Несмотря на интенсивное развитие нормативно-правовой базы паллиативной помощи после утверждения закона 323-ФЗ, в ее формировании остается немало организационных проблем. 

Вадим Тюльпанов поблагодарил всех за активное участие в конгрессе, выразив уверенность в том, что мероприятие станет важным шагом в организации и усовершенствовании помощи тяжелобольным детям. "В каждом субъекте Федерации должен быть построен детский хоспис, - подчеркнул он. - Желаю всем интересной дискуссии и успешных решений, направляющих становление паллиативной помощи в нашей стране".
В приветствии Валентины Матвиенко участникам конгресса также прозвучала тема необходимости организации детских паллиативных служб, которая уже детерминирована государственной программой развития здравоохранения в каждом субъекте РФ. Председатель Совета Федерации обратилась к участникам конгресса с призывом к активной дискуссии, итоги которой должны будут способствовать  облегчению страданий детей, нуждающихся в паллиативной помощи, и оказанию квалифицированной социально-психологической помощи их близким. 

Колоссальные изменения в паллиативной помощи за прошедшие годы отметила Ольга Казанская. Она напомнила присутствующим о деятельности Андрея Гнездилова, пионера паллиативной помощи взрослым в РФ, ставшей ныне стандартной государственной услугой,  заметив, что его деятельность продолжена протоиереем Александром Ткаченко - пионером в области оказания паллиативной помощи детям. «Петербург гордится тем, что наш детский хоспис, изначально организованный группой энтузиастов, стал единственным в стране государственным учреждением, оказывающим все виды педиатрической паллиативной помощи. Для нас абсолютно естественно,  что первый Всероссийский конгресс по детской паллиативной помощи проходит именно  в Северной столице. Конечно, в этой области есть много медицинских и организационных проблем, существуют и лакуны в нормативной базе,  и нерешенные вопросы подготовки кадров. Поэтому я надеюсь, что Санкт-Петербург превратится в постоянно действующую площадку для обмена мнениями и опытом».

В докладе Елены Байбариной были подняты проблемы обезболивания: "Перечень препаратов для обезболивания, утвержденный Минздравом, сейчас перерабатывается и будет расширен: требуются более широкие возможности обезболивания на дому. Другим вопросом являются противопоказания к интенсивной терапии и отмене ее новорожденным детям с  тяжелыми патологиями. Есть несколько подходов, в большинстве стран мира смерти новорожденных происходят по решению медперсонала с согласия родителей: лечение признается бесполезным и нецелесообразным. При этом эвтаназия в большинстве стран мира запрещена. В России ребенку с 22-х недель проводятся реабилитационные мероприятия". 

Светлана Агапитова рассказала о ситуации обучения детей, проходящих длительное лечение в стационарах и на дому: "К сожалению, отсутствует статистика относительно этого вопроса. Не проанализированы и учебные планы в отношении индивидуального подхода к каждому из детей с тяжелыми патологиями. Каждый регион составляет свою схему обучения, в Петербурге пока такой нет. К счастью, мы можем воспользоваться опытом педагогов петербургского Детского хосписа. Нужно суметь дать возможность ребенку и родителям составлять  свой учебный план, расставлять желаемые акценты".  
О.Александр Ткаченко рассказал об истории и перспективах работы Санкт-Петербургского Детского хосписа, поблагодарив правительство города за внимание к нуждам пациентов, их семей и сотрудников хосписа. "Работа Детского хосписа - естественно родившаяся синергия органов государственной власти, Русской Православной Церкви и некоммерческой организации, - подчеркнул он. - Мы стараемся сделать детскую паллиативную помощь еще более качественной и уже сегодня готовы предложить помощь регионам имеющимся ресурсом методических материалов и своим опытом. НКО Медицинское учреждение "Детский хоспис" вносит свой вклад в развитие детской паллиативной помощи в регионах: мы строим стационар в г. Домодедово Московской области, оказывая услугу набора персонала и стартапа учреждения". 

По итогам работы конгресса будет принята резолюция, которая будет способствовать разработке  "Порядка оказания паллиативной помощи детям" Министерством здравоохранения РФ. Он позволит регламентировать учреждение и работу всех педиатрических паллиативных служб в РФ и потребует создания во всех регионах отлаженной системы оказания паллиативной помощи. 
31 октября 2014 г. Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Павел Астахов в сопровождении председателя Комитета по здравоохранению Северной столицы Валерия Колабутина посетил стационар Санкт-Петербургского Детского хосписа.  Астахов выразил желание изучить практику работы учреждения, ставшего моделью и ресурсным центром по вопросам паллиативной помощи детям для многих регионов России.

Павел Астахов ознакомился с опытом работы хосписа как первого государственного учреждения для детей с тяжелыми и неизлечимыми патологиями, оказывающего полноценную стационарную и амбулаторную педиатрическую паллиативную помощь по широкому спектру неизлечимых и укорачивающих срок жизни заболеваний. Он пообщался с пациентами и их родителями, а также с сотрудниками Детского хосписа. «Сюда приходят люди, которые верят в чудеса. Это место, где время ценится по-особому, - сказал он. -  Не лекарство лечит ребенка, а другой человек. Надо суметь прийти сюда и посмотреть в глаза детям и родителям, сделать шаг им навстречу. Государство, безусловно,  в долгу перед общественностью, простыми людьми, которые помогают работе хосписа,  но без партнерства с обществом, бизнесом и волонтерскими организациями ничего не получилось бы. Я за то, чтобы участвовать в организации поддержки тяжелобольных детей и их родителей всем миром».

Доступность и качество паллиативной помощи – это соблюдение прав ребенка на практике. Если ребенок не может получить эту помощь своевременно, нарушаются его базовые права: на жизнь, здоровье, семейное окружение и право на принятие решений. Именно поэтому визит Павла Астахова в Санкт-Петербургский Детский хоспис столь актуален: здесь права ребенка полноценно реализованы комплексным оказанием услуг, которые затрагивают интересы ребенка и его родителей. Хоспис дает ребенку не доживать, а жить полной жизнью в окружении родных и близких, получать образование, личностное и интеллектуальное развитие.

Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г.
Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г.

Узнав о мечте одной из пациенток хосписа, Нуне, покататься на мотоцикле, которую Детский хоспис планировал осуществить в рамках ежегодной предновогодней акции «Мечты сбываются», Павел Астахов связался с членами байкерского клуба «Ночные волки», в течение часа прибывшими в стационар хосписа. Вокруг «железных коней» сразу собралась группа восторженных пациентов и их родителей: они смогли посидеть на мотоциклах и сфотографироваться с их владельцами. Протоиерей Вячеслав Харинов прокатил Нуне, полностью экипированную в байкерскую форму, в коляске мотоцикла.

В октябре сотрудники Детского хосписа приняли участие и в других научных конференциях.
Протоиерей Александр Ткаченко принял участие в V Международной конференции по хосписной помощи «Тотальная боль», состоявшейся в Таллинне 1 октября. Он рассказал об итогах 12-летней работы Санкт-Петербургского детского хосписа, его истории, перспективах развития и программах распространения опыта. В своем докладе о.Александр отметил, что учреждение активно развивается, предстоят открытия стационара в Санкт-Петербурге и п. Домодедово Московской области, а также реабилитационного центра в пригороде Северной столицы, Павловске.

По итогам доклада было задано несколько актуальных вопросов об особенностях волонтерской работы и организации работы сотрудников хосписа в целом, а также о развитии детских хосписов в России. Сотрудники эстонского НКО «Pallium», специализирующегося на хосписной деятельности, поделились прекрасными впечатлениями от своего визита в Санкт-Петербургский детский хоспис в 2013 году.

Опыт работы Санкт-Петербургского Детского хосписа был особенно оценен эстонскими медиками, для которых конференция стала настоящим событием, ведь в Эстонии сеть детских паллиативных учреждений невелика. Ее открыл министр здравоохранения Эстонии Ханно Певкур. Гостями конференции стали представители медицинских учреждений и ученые из стран Скандинавии и Прибалтики.
Санкт-Петербургский Детский хоспис также принял участие в проведении II конференции онкологов Северо-Запада вместе с Императорским фондом исследований онкологических заболеваний. Конференция прошла 6 октября в гостинице "Novotel". 
Понимая необходимость стимулирования онкологических исследований, Детский хоспис обратился к Императорскому фонду с просьбой помочь в организации и проведении очередной конференции онкологов Северо-Запада. Откликнувшись на это пожелание, Императорский фонд оплатил проведение и организацию конференции, а также обеспечение работы мероприятия необходимой печатной продукцией, в том числе издание тезисов конференции. 
Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г. Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г.

По итогам работы конференции премией Императорского фонда, по указу Главы Императорского Дома Великой Княгини Марии Владимировны "для поддержания развития и совершенствования отечественной науки в области онкологии, оказания помощи в проведении теоретических и практических исследований, содействия научно-практическим трудам молодых ученых и стимулирования их научного потенциала" и по заключению экспертного совета Фонда, были награждены Горбунова Татьяна Викторовна, Геворгкян Асмик Григорьевна, Шестакова Виолетта Витальевна. Великий Князь Георгий Михайлович поздравил лауреатов, вручив им премии и памятные знаки, а также лично подписав именные указы о присуждении премий. "Эта премия – знак уважения и благодарности Императорского Дома российским онкологам", - отметил он в своем слове. По мнению Великого Князя, такое продолжение традиций благотворительности Императорского Дома, как эта конференция, - лучшая дань памяти его Августейшей бабушке, Великой Княгине Леониде Георгиевне, 100-летие которой отмечалось в дни работы конференции. 
В октябре пациенты Детского хосписа совершили несколько выездов. 6 и 21 октября пациенты выездной службы ездили в Ледовый дворец на матчи любимой хоккейной команды СКА. Смелость и ловкость хоккеистов вдохновляет наших ребят на свои подвиги, а поддержка пациентов Детского хосписа, которые вместе с родителями мужественно борются со своими недугами, – поддерживает «армейцев».
Кстати, один из наших пациентов, Даня N., увидев на трансляции хоккейного матча новых талисманов СКА – Волка и Зайца – очень захотел подружиться с ними! Генеральный директор СКА Вадим Фисько, узнав о мечте ребенка, на следующий же день прислал в стационар Детского хосписа аниматоров. Волк и Заяц развлекли Даню, пообщались и поиграли с ним. Мальчик был счастлив, несмотря на слабость, сопровождающую его болезнь. Благодаря поддержке благотворителей исполнилась и мечта Егора К. Он вместе с другом посетил футбольный матч - игру группового раунда Лиги Чемпионов «Зенит»-«Монако».
5 октября ребята побывали на представлении в Дельфинарии, порадовались выступлениям морских животных и сфотографировались с ними на память! А 17 октября подопечные центра в Ольгино и сотрудники Детского хосписа (в целях реализации программы по профилактики эмоционального выгорания) при поддержке компании iVision посетили мультимедийную выставку "Ожившие полотна Ван-Гога".
Большой радостью для ребят всегда становится посещение театрализованных представлений - так, 19 октября маленькие подопечные выездной службы увидели спектакль «Сказка для непослушных медвежат» в Большом Театре Кукол. А вообще, октябрь проходил у нас под песню «Цирк, цирк, цирк» - ведь 19 октября пациенты выездной службы побывали на новом представлении в Цирке на Фонтанке, а пациенты центра в Ольгино, благодаря поддержке БФ «АдВита», посетили яркое и захватывающее шоу Цирка дю Солей, где соединяются цирковое мастерство и городские танцы – брейк-данс, хип-хоп и др. Ребят очень порадовала современность и вневременность циркового искусства!
31 октября, благодаря инициативе и благотворительной помощи наших друзей-волонтеров, администрации проекта "Историческая верфь ПОЛТАВА" и конефермы в п. Лисий Нос состоялась увлекательная экскурсионная поездка подопечных реабилитационного центра, их родителей и сотрудников центра к первому крупному кораблю Российского военно-морского флота «Полтава». Экскурсия позволила прикоснуться к истории, увидеть, как происходит осуществление великого и значимого проекта для всей России.
Ну а лошади на конеферме в п. Лисий нос подарили всем очень добрые теплые эмоции.

Новые интересные гости и старые знакомые развлекали в октябре наших пациентов и их родителей. 7 октября в рамках Всемирной недели космоса в реабилитационный центр хосписа приехали активисты из молодежной организации МИР (Молодежь-инициатива-развитие) с познавательным фильмом об астрономии «Невесомое притяжение» (студия «1М»), организовав просмотр фильма, его обсуждение и даже караоке – конечно, на тему того, как хорошо «Земля в иллюминаторе видна»! А 8 октября пели уже родители пациентов стационара хосписа: здесь прошёл фантастический концерт группы PlusFive. Музыканты исполняли композиции «а капелла».
9 октября в стационаре хосписа прошло занимательное крио-шоу: профессора Крио и Эйнштейн провели занимательные и познавательные опыты со льдом. А 15 октября к пациентам стационара хосписа пришли очень важные и дорогие гости из центра лечебной педагогики и искусств «Аревик». В этом центре занимаются дети и подростки с ограниченными возможностями здоровья. Они устроили замечательный по своему профессионализму и зажигательности концерт с песнями и танцами!
Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г. Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г.

23 октября пациентов стационара порадовали доброй сказкой о двух принцах, принцессе и драконе участники благотворительного фонда «Добрый слон». А 25 октября с концертной благотворительной программой в Дом реабилитационного центра в Ольгино приехал ансамбль «Русичи» из ДДТ «Кировец», наполнив его смехом и веселой музыкой! Юные артисты пели, танцевали и играли на народных музыкальных инструментах.
Мы выражаем сердечную благодарность детскому коллективу и их художественному руководителю – Михаилу Григорьеву. Детский хоспис познакомился с ДДТ «Кировец» в ходе проведения акции «В больницах тоже учатся» - с тех пор его сотрудники и коллективы принимают живое участие в жизни хосписа.
Еще один «музыкальный момент» случился 29 октября в Каминном зале стационара хосписа: здесь под волшебными пальчиками давней помощницы хосписа Марины струились звуки арфы. А после выступления все желающие - и маленькие, и большие - смогли сами попробовать поиграть на инструменте.
В таком осеннем месяце октябре ребятам особенно хотелось потискать что-то «белое и пушистое»… Вот и оказался этот месяц богат на хвостатых, меховых и пернатых гостей! К одному из пациентов выездной службы, Арсению Т., 16 октября пришли три пушистых жительницы «Республики Кошек» – кафе, где посетители могут не только вкусно поесть, но и вдоволь пообщаться с кошками разных пород. Отдельная благодарность директору кафе – Кондратьевой Анне – нашему бессменному помощнику. А 30 октября  стационар хосписа посетили жители Ленинградского зоопарка (в рамках социальной программы «Здравствуй!»). Ребята и родители увидели кроликов, петуха, удава, сову и даже скунса, узнали много интересного об их жизни и сделали фотографии на память. И, конечно, подопечных стационара и реабилитационного центра традиционно развлекали четвероногие друзья из НКО «Ассоциации поддержки и развития канис-терапии». Собачки-терапевты всегда дарят ребятам и их родителям много тепла и положительных эмоций! Так же стало традиционным общение пациентов стационара хосписа с обитателями контактного зоопарка «Бугагашечка», а подопечных реабилитационного центра – с Лисой Олесей и Крошкой Енотом!
Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г. Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г.

Активно участвовали пациенты Детского хосписа и их родители и в октябрьских мастер-классах. Уже 1 октября в стационаре хосписа прошло «душистое занятие» для мам по созданию мыла: волонтёры раскрыли секреты, как сделать мыло мягким, душистым и разноцветным. 6 октября «в рамках Недели моды», проходившей в Северной столице, состоялся «модный мастер-класс»: волонтер Ирина предложила ребятам и родителям раскрасить тканые сумки. В тот же день подопечные центра Ольгино участвовали в «кулинарном мастер-классе» - сюда приехали волонтеры БФ «Яркая жизнь».
Ребята и родители пекли безе - самый настоящий французский десерт из взбитых с сахаром и запечённых яичных белков. 8 октября волонтеры БФ «Яркая жизнь» провели в Ольгино еще один замечательный мастер-класс, «творческо-психологический»: они помогли ребятам создать «Коллаж мечты», то есть рассказать в игровой форме о своих желаниях и мироощущении, что особенно важно для подопечных хосписа.
«Светлый мастер-класс» прошел 13 октября в стационаре хосписа: здесь ребята и родители под руководством педагога Ирины украшали деревянные подсвечники; а 15 октября в Ольгино ребята и родители вместе с волонтерами БФ «Яркая жизнь» сделали целую выставку по итогам «живописного занятия», создав вместе с волонтером-психологом абстракции в технике спонтанного рисунка. В тот же день в стационаре хосписа прошла «скрап-мастерская» по изготовлению праздничных открыток под руководством волонтеров Елены и Виктории.
17 октября в Ольгино прошли сразу два мастер-класса. Первый «волшебный» - по «живописи на исполнение желаний» под руководством волонтера Анны Власовой (проект «Happy Art») и при помощи БФ «Подари жизнь». А второй «кленовый», спонтанный – подопечным центра очень захотелось узнать, как же плести венки из кленовых листьев, вот и получилось целое занятие с фотосессией под руководством сотрудников хосписа.
27 октября в Ольгино прошел «кукольный мастер-класс» - здесь ребята под руководством волонтеров из БФ «Яркая жизнь» изготовили народных куколок «как на ярмарках», - а в стационаре хосписа «занятие по конструированию» - ребята делали животных с помощью бельевых прищепок! Получились пара очаровательных ёжиков, отличный конь и замечательная кошка. А еще в стационаре хосписа все так же продолжаются традиционные занятия по лепке из глины - благодаря педагогу Ирине ребята в этом месяце делали сов и ангелов, каждый из которых теперь украшает стены палат и коридоров хосписа.
Мы снова и снова благодарим наших волонтеров за такое разнообразие мастер-классов!
Наши пациенты

Арген С., 16 лет (фото не публикуется по просьбе родителей)
Арген – один из ребят, которым Детский хоспис помог в рамках акции «Белый цветок». На средства, собранные петербуржцами, он смог пройти курс дельфинотерапии в Евпатории. Это одно из первых его «экзотических» впечатлений: он мало путешествовал в силу обстоятельств…
Его большая дружная семья родом из Киргизии. Когда Арген заболел, родители с тремя детьми приехали в Россию. Арген проходил лечение в нескольких клиниках Москвы и Петербурга. Потом его родители узнали о деятельности Детского хосписа и решили обратиться за помощью.
Когда Арген первый раз поступил в Хоспис, он был очень замкнутым подростком. Сегодня Арген меняется не по дням, а по часам – это замечают и сотрудники хосписа, и его родители. Он находит удовольствие в общении, учится в школе и занимается музыкой.
Арген много и с удовольствием читает. В основном, его интересуют книги и фильмы о космосе, путешествиях и природе. «Прорывом» для Аргена стали книги Стивена Хокинга - английского физика-теоретика, космолога, создателя и руководителя Центра теоретической космологии в Кембриджском университете, больного боковым амиотрофическим склерозом. 
Большой радостью для него стала поездка в Евпаторию – благодаря отзывчивости петербуржцев, Арген впервые смог увидеть море, пообщаться с дельфинами, понять, что и путешествия ему под силу! А в свой день рождения, при поддержке друзей Детского хосписа,  он осуществил полет на спортивном самолете с летчиком.
Мария Лащенко, сотрудник социально-психологической службы говорит: «Сейчас моя задача – рассказывать Аргену о возможностях, подкидывать ему идеи, и вместе искать пути их реализации.  И путешествие, и полет, и игра на фортепиано показали ему: он в состоянии делать то, что бывает не под силу и многим обычным детям».

Наши сотрудники

Мария Лащенко, сотрудник социально-психологической службы, работает в стационаре и посещает семьи пациентов на дому.
Информационный бюллетень Детского хосписа за октябрь 2014 г.

До  работы в Детском хосписе я работала психологом (арт-терапевтом) в реабилитационном центре БЛЦ с детьми с особыми потребностями и в Открытой арт-терапевтической студии журнала «Путь домой» со взрослыми бездомными людьми, потом – в Центре творческой реабилитации в ГАООРДИ и с театром А.Бобровничей, в котором все актёры – люди с синдромом Дауна. Было много и других интересных проектов. А потом ждала, пока немножко подрастёт и пойдет в детский сад дочка.
Сюда  я пришла, услышав объявление на «Эхе Москвы», что скоро Детский хоспис в Петербурге откроет первый в России стационар. Просто позвонила по телефону, который прозвучал в эфире.
До этого моя работа, в основном, зависела только от меня. Здесь же нужно было учиться работать в команде, т.к. всё, что делает каждый сотрудник Хосписа, абсолютно каждый, в итоге взаимосвязано и сосредоточено на одной цели.
Здесь я вижу, как дети без страха улыбаются врачам, медсёстрам и санитаркам. Я вижу, как персонал, в свою очередь, помогает родителям побороть страх перед людьми, от которых зависит состояние их детей. С каким доверием и удовольствием родители общаются с нашими охранниками, как те помогают детям, родителям и нам (даже хотя бы там, где нужна чисто мужская помощь). Вижу, как дворник улыбается каждому ребёнку, чувствую тепло и оптимизм, которым заряжаешься в столовой - и понимаю, что есть нити, которые нас всех связывают. И, наверное, даже с теми из нас, кто уже выбрал другой путь.
Каждый новый день в Хосписе, каждый новый пациент ставит новые задачи, иногда действительно очень трудные, но и не менее интересные, и тогда понимаешь, насколько много значит эта поддержка и помощь тех, с кем ты рядом работаешь. И хочу всем и каждому в отдельности сказать спасибо за это. Да и просто за то, что вы есть.
Спасибо и родителям, которые, среди быта и проблем, всё-таки нам верят, и тоже становятся членами Команды, причём самыми важными, ведь на них ложится весь груз основной ежедневной работы.
Спасибо и ребятам-волонтёрам, без которых многие интересные дела не осуществлялись бы, которые появляются и исчезают, но всегда есть.
И, конечно, спасибо детям…


Медицинское учреждение «Детский хоспис»
ИНН 7813338590 КПП 781401001
ОГРН 1067847118900
Банк: ОАО «Банк «Санкт-Петербург»
Корс. сч. № 30101810900000000790
Расч. сч. № 40703810827000003920
БИК 044030790
ОКПО 79753961 ОКАТО 40270561000 ОКОГУ 49014
ОКФС 50 ОКОПФ 71 ОКТМО 40321000
Раздел: Newsletters, Бюллетень | Просмотров: 1334 | Дата: 01.11.2014 | Время: 23:41 |


Архив новостей
по месяцам
Декабрь 2018 (1)
Ноябрь 2018 (11)
Октябрь 2018 (8)
Сентябрь 2018 (7)
Август 2018 (7)
Июль 2018 (4)


Яндекс.Метрика